Studeren met autisme

Sam ♦ 16 juni 2010 ♦ 5 reacties

Het is geen geheim dat het aantal mensen met autisme die de stap zetten naar het hoger onderwijs niet dik gezaaid is.

Een tijd terug nam ik op uitnodiging van een steunpunt inclusief hoger onderwijs deel aan enkele visiegroepen om succesvoller studeren mogelijk te maken voor mensen met autisme. Op basis daarvan heb ik bij mezelf eens opgelijst welke drempels en mogelijkheden ik heb ervaren tijdens mijn ‘carrière’ in het hoger niet-universitair onderwijs.

Echte autisten studeren niet ?

Om te beginnen zijn er ook in gesprekken rond hoger onderwijs veel misverstanden. Zo is dat volgens sommigen een non-topic omdat echte autisten een verstandelijke beperking hebben en dus niet verder kunnen studeren. Als ze überhaupt al naar school zouden gaan. Mensen met autisme in het hoger onderwijs of aan de universiteit zijn volgens hen mensen met een persoonlijkheidsstoornis of een karakterprobleem.

De savanten en de M-woorden

Merkwaardig genoeg komt dat soort opmerkingen vooral van meer aangepaste savanten – proffen, docenten, beleidsverantwoordelijken die buiten technische materie inlevingsvermogen missen en daardoor vaak erg onverdraagzaam en intolerant zijn.

Of ze uiten hun paniek met het veelvuldig gebruik van M-woorden. Toch geen mongolen, malloten en mafkezen aan onze hogeschool of Universiteit ? Dat brengt de Kwaliteit van onze Instelling in gevaar.

Lef, moed en motivatie

Het vergde voor mij dus al wat lef, moed en motivatie om de stap naar verder studeren te zetten. Te meer omdat ik al wat negatieve school-ervaringen had voor mijn 18^de. Nog een geluk dat mijn omgeving mij daarin vrij liet en niet meteen een ‘juiste’ school ging kiezen, of besliste mij meteen op de arbeidsmarkt te droppen.

Drempels naar goed verder studeren

Tijdens mijn ‘carrière’ in het hoger onderwijs, gespreid over negen jaar, heb ik een aantal drempels ervaren die zowel mijn kwaliteit van bestaan als goede quotatie hebben beïnvloed. Ik som ze hierna op.

Eerste drempel : beperkt zicht op mogelijkheden en beeld hoger onderwijs

Een eerste drempel die ik opmerkte, is het beperkt zicht dat ik had van mijn mogelijkheden om verder te studeren en wat ‘hoger onderwijs’ nu preces inhield.

De reclamecampagnes van scholen of universiteiten schetsten een beeld dat negatief of zelfs vijandig overkwam. Groepsgericht, competitief en concurrentieel, grootschalig, zeer mainstream, met internationale uitwisselingen, avontuurlijk, impulsief … daar wenste ik mij totaal niet mee te associëren en het overdonderde me.

Wellicht is het ook voor mensen zonder autisme niet zo eenvoudig om te weten wat hoger onderwijs voorstelt.

Ik heb de indruk dat een hogeschool of universiteit voor veel mensen gezien wordt als een doorgangszone of een retraite voor nog niet volledig volwassen rijke intellectuelen.

Mocht iemand voor het begin aan mij als 18-jarige duidelijk en verstaanbaar hebben kunnen uitleggen wat er verwacht werd en hoe het eraan toe ging in het hoger onderwijs, dan zou dat mij veel angsten bespaard hebben.

Uiteindelijk bleek hoger onderwijs volgen wel veel minder stressvol dan les volgen op school voor mijn achttiende levensjaar. Ik had in het hoger onderwijs, anders dan in het onderwijs daarvoor, minstens het gevoel iets te leren.

Tweede drempel: te duur hoger onderwijs en ingewikkelde procedures

Een tweede voorname drempel is natuurlijk de hoge kostprijs van hoger onderwijs volgen, erg moeilijk te verkrijgen persoonlijke ondersteuning en vooral in het begin de doolhof met praktische regels en bezwaren.

De kostprijs van hoger onderwijs bestaat bijvoorbeeld uit inschrijvingsgeld, vervoer (bus-pas of treinabonnement), huur van een studentenkamer of ‘kot’, verplichte studiereizen, huren of kopen laptop, boeken en/of cursussen en een budget vrijetijdsbesteding. Zonder beurs in een hoger niet-universitaire opleiding kwam ik aan 4300 euro per academiejaar.

Wie ze weet te vinden, en er ook voor in aanmerking komt (na ingewikkelde berekeningen), kan door allerlei toelagen en een studiebeurs dit bedrag wel aanzienlijk verlagen, maar voor iemand uit een gezin uit de hogere arbeidersklasse is dat niet evident.

Dat staat natuurlijk los van autisme, maar toch ook weer niet omdat het aangeven van bepaalde noden niet zo eenvoudig is en gezinnen met kinderen met autisme niet bepaald rijk zijn.

Ik behoor bovendien tot dat soort mensen dat niet graag subsidies aanvraagt omdat ik dat ‘bedelen’ vind. En zelfs al geef ik naar eigen invulling duidelijk mijn noden aan, zoals bijvoorbeeld studiebegeleiding of voorschotten op een aangevraagde studiebeurs of een laptop die ik wil huren, dan nog valt dat vaak in dovemansoren of kan ‘t niet georganiseerd worden.

Derde drempel: weinig zicht op slaagkansen en redelijke aanpassingen

Een derde moeilijkheid is het vinden van een duidelijk beeld over slaagkansen binnen een opleiding en mogelijke redelijke aanpassingen die een school voorziet voor studenten met een ‘ondersteuningsvraag’.

‘Als je denkt dat je ondersteuning nodig heb’, zei een studentenverantwoordelijke tegen me, ‘dan moet je niet bij ons zijn. Wij willen geen mensen die vertrouwen op een vangnet maar mensen die ervoor gaan.’

Het is mijn ervaring dat wie zijn keuze van school of universiteit liet afhangen van mogelijke ondersteuning zoals studie – en examenbegeleiding en praktische faciliteiten (huren van een laptop, aanbod studentenkamers, allerlei administratieve assistentie), in weinig hogescholen op veel enthousiasme moet rekenen.

Nochtans heb ik me van bij het begin voorgenomen zo veel als mogelijk te zijn zoals de anderen. Ook al ben ik mij wel bewust van mijn anders-zijn. Zonder uitzonderingen studeren is steeds mijn streven geweest. Tenzij ik zelf de vraag stelde en oordeelde dat het echt niet anders kon. Begeleiding heb ik enkel nodig geacht om mijn eigen gezondheid niet in gevaar te brengen.

Vierde drempel: remmende attitudes van personeel en studenten

De voornaamste drempel die ik heb ervaren zijn ongetwijfeld de negatieve attitudes van onderwijzend en administratief personeel en studenten. Het is gelukkig aan hen voorbijgegaan dat ik iemand met autisme was. Andere studenten zijn in mijn bijzijn echter wel eens verweten, zeg maar uitgescholden, ‘autistisch’ te zijn.

Toen ik er voor uitkwam, twee maand voor het einde van het academiejaar, waren de reacties dan ook zo goed als voorspeld.

Of ik het niet jammer vond dat ik nu al die tijd had gestudeerd zonder ooit werk op een goed niveau te vinden en oneigenlijk gebruik te hebben gemaakt van overheidsmiddelen die toch beter besteed hadden kunnen zijn ?

Misschien had ik me wel schuldig gemaakt aan het verkwanselen van geld van mijn ouders ? Of ik was te lui om te gaan werken en had drie jaar op de kosten van de overheid gevegeteerd ?

En dan was er ook nog het indianenverhaal dat ik al lang kende. Dat ik ooit teveel zou studeren, waanzinnig psychotisch zou worden en ‘zoals die bevende dertigers die lijken op ouwe mannetjes’ in een zwaar beveiligde psychiatrische kliniek zou belanden.

De meest remmende attitude vind ik zelf nog steeds dat verder studeren meteen moet leiden tot een sociaal-economische rendabele job (bestaan die echt ?), waarbij voltijds betaald werk superieur wordt beschouwd.

Geen enkele studie geeft volgens mij zekerheid op een vlot traject of een goed betaalde baan. Het is mooi meegenomen, maar als je alleen daarom moet verder studeren, dan is dat volgens mij erg zielig.

Alle opleidingen die ik gevolgd heb, gaven volgens brochures en statistieken van de overheid  ‘garantie om nog tijdens de studie of er kort na direct aan de slag te kunnen’, maar bleken op de werkvloer niets waard door mijn handicap en quasi onbestaande of in elk geval dure jobcoaching.

Niettemin ben ik door mijn studie wel erin geslaagd de kosten van leven voor de samenleving te minimaliseren, veel terug te geven door vrijwilligerswerk dat weinig anderen willen en mijn kwaliteit van bestaan te maximaliseren. Dat is ook een meerwaarde van hoger onderwijs.

Een aantal elementen die de keuze voor een school bepalen

De vooraf beschikbare informatie over de opleiding zoals toegangsvoorwaarden, inhoud en vorm van lesgeven, nabijheid of flexibiliteit naar bepaalde aanpassingen … zijn enkele elementen die mijn keuze voor een hogeschool bepaald hebben.

Ik heb ondervonden dat het lang niet eenvoudig is om alle informatie te verkrijgen om een juiste keuze te maken. De meest relevante informatie ontbrak meestal.

Zo heb ik gemerkt dat het niet mogelijk is om te weten te komen welke houding de school aanneemt tegenover autisme. Tenzij ik het autisme nadrukkelijk vermeldde. En dan was het meestal te laat.

Zo was het evenmin mogelijk te weten hoe syllabi & cursussen gestructureerd zijn, hoe examens afgelegd worden, of er mogelijkheid bestaat tot aanpassingen, of er attesten (of een diagnose) nodig zijn in dat geval.

Ook de totale kost van de studie en/of een bepaalde richting, en de flexibiliteit in betaling, welk financiële ondersteuning er kan zijn, dat staat vaak niet in de glossy brochures.

Voor mezelf is de bereikbaarheid en inplanting van de school steeds een bepalende factor geweest in mijn keuzevorming. Het is niet zozeer de dichtstbijzijnde maar vooral de gemakkelijkst bereikbare school in een rustige buurt waar tevens mogelijkheid is om iets te eten.

Ook de inrichting van de lesomgevingen (prikkels, licht, aankleding), de inrichting en werking van de refter, een automatengang, mogelijkheid om de lift te gebruiken … spelen bij mij een rol in de beslissing.

Niet onbelangrijk is ook de ICT-infrastructuur, zoals mogelijkheid om computers te gebruiken op school en de aanwezigheid van draadloos internet binnen de school.

Wat voor mij echter absoluut de doorslag geeft is de attitude van het onderwijzend en administratief personeel tegenover mensen met een onzichtbare beperking of met autisme zonder dat die zich als dusdanig bekend maken. Ook het authentiek menen van inclusie, écht zijn en mee kunnen denken buiten het vanzelfsprekende, is iets wat voor mij meetelt.

‘Voor inschrijving als persoon met autisme, ga naar loket vijf’

Eens de keuze gemaakt, staat meestal alleen nog de inschrijving op een school of universiteit in de weg om een academiejaar te beginnen.

Ik heb ervaren dat het inschrijvingsbeleid, het verloop van het inschrijven op zich, de duidelijkheid (of liever onduidelijkheid) van het inschrijvingsformulier en bepaalde attitudes van personeelsleden soms nog stokken in de wielen steken.

Bij het inschrijvingsmoment is de nodige privacy en een respectvolle benadering om te beginnen niet altijd evident. Wie dan iets minder vlot communiceert of autisme vermeldt, krijgt al snel een geïrriteerde reactie of een sceptische blik. Of in het slechtste geval: probeer het elders.

Het moet toch mogelijk zijn om op een andere manier in te schrijven dan op massale inschrijvingsdagen met grote groepen studenten ? Het moet mogelijk zijn om voor een individuele inschrijving te kiezen, op de inschrijvingsdag zelf of op een ander moment. Zodat er geen pottenkijkers zijn of er minstens een respectvol contact mogelijk is.

Een eenvoudig inschrijvingsformulier, waarop niet al te veel informatie wordt bevraagd, zou al een goed begin zijn. Veel van de informatie die via het inschrijvingsformulier gevraagd wordt, kan toch ook op een andere manier en vooral een ander tijdstip verkregen worden.

Bijzonder of Universeel

In sommige hogescholen of universiteiten is het ook mogelijk om een ‘bijzonder statuut’ of ‘faciliteiten’ aan te vragen.

Het is wel jammer dat er een diagnose nodig is of dat, in mijn geval, de diagnose autisme moet geout worden om aanpassingen op vlak van lessen en examens te verkrijgen (hoe minimaal ook). Hoewel ik een diagnose had, heb ik het nooit erop vertrouwd om die door te geven, en heb ik dus ook geen bijzonder statuut gekregen.

Ik vind het op zich wel belangrijker dat er in de hogeschool of universiteit mensen voltijds aanspreekbaar zijn voor ondersteuning van iedereen en niet alleen ‘speciale mensen’. Ook de wetenschap dat andere studenten met een onzichtbare handicap, die zich dan later geout hebben, afgestudeerd zijn kan helpen.

Op het inschrijvingsformulier zou het mogelijk moeten zijn om de vraag naar ondersteuning of een aantal gewenste aanpassingen aan te kruisen.

Het hoeven niet alleen mensen met een handicap te zijn die zulke aanpassingen aanvragen. Ook mensen met autisme die geen handicap erkennen, topsporters, werkstudenten of studenten met een gezin (kinderen, een werkende partner) moeten kunnen beroep doen op bepaalde aanpassingen.

Het komt ook wel voor dat iemand aan de inschrijvingsbalie zelf suggereert dat het mogelijk is om een bijzonder statuut aan te vragen. Ik kan me voorstellen dat dit shockerend kan overkomen (zie ik er gehandicapt of autistisch uit ?), maar evengoed kan ‘t ook een eye-opener zijn (kan ik hier echt voor in aanmerking komen ? ). Ik vind wel dat het nodig is als school om duidelijkheid te scheppen wat er gedaan wordt met de verkregen informatie over diagnose of handicap.

Wanneer ik als persoon met autisme bij de inschrijving toch zou kiezen voor ondersteuning, moet het mogelijk zijn om op het moment van inschrijven terecht te kunnen bij de juiste persoon die verder informatie kan geven en open staat voor mogelijke vragen of bedenkingen.

Ontwikkelen met een plan

Belangrijkste nadeel van een buitengewoon statuut lijkt voor mij de energie die een student extra moet investeren in overleg of zelfs meewerken aan een ondersteunings –, handelings – of ontwikkelingsplan. Hierdoor wordt disclosure wel meteen zeer risicovol. De mogelijkheid bestaat immers geweigerd te worden bij inschrijving of minstens stevig afgeraden te worden in de school en richting van voorkeur te starten.

Bij het opstellen van zo’n ‘ontwikkelingsplan’ wordt meestal gekeken naar de sterktes en zwaktes en het persoonlijk verhaal. Dit heeft naar mijn aanvoelen al snel een sterk therapeutisch karakter, terwijl studenten als ik vooral een duidelijk antwoord wensen op hun vraag en geen diverse gesprekken vooraleer daar duidelijkheid in bestaat.

Natuurlijk is het nodig om ieders vraag aandacht te besteden maar een ontwikkelingsplan opstellen kan indruk wekken van therapie in plaats van ondersteuning. Als ik de nood voel aan therapie ga ik daarvoor wel naar een dienst of persoon die ik zelf kies en vertrouw.

In de begeleiding op school is het volgens mij eerst en vooral belangrijk per student de vragen te registreren en op een flexibele manier hiermee om te gaan. Een goed evenwicht tussen emotionele ondersteuning binnen de school en concrete maatregelen blijkt vaak moeilijk te bereiken.

Studentenbegeleiders en academisch personeel staren zich volgens mij teveel blind op groepsfunctioneren, informele contacten en de latere job in economische zin, terwijl kwaliteit van bestaan, en dan vooral welbevinden binnen de opleiding volgens mij centraal moet staan. Zo kan iemand excelleren in talenten in plaats van energie te blijven pompen in gepast handelen.

Dat laatste blijvend volhouden in de samenleving kan op korte termijn misschien maar op lange termijn maakt ‘t van iemand een psychisch wrak. Mensen met autisme doen sowieso al inspanningen om zo gewoon mogelijk te functioneren. Het is de verantwoordelijkheid van een school of studentenbegeleiding om dit niet nog eens te stimuleren.

Het moeilijkste blijkt meestal duidelijke informatie over wat wel en wat niet mogelijk is, en geen loze beloften te krijgen, maar ook in de acceptatie door de school.

Wanneer duidelijk blijkt dat beperkingen als gevolg van autisme het volgen van lessen op een negatieve manier beïnvloeden is het soms mogelijk om bijkomende financiële ondersteuning te krijgen. Meestal is dat enkel voor mensen met een (medische) diagnose autismespectrumstoornis.

Het moeten aanleveren van deze attesten is voor sommige studenten een probleem. Omdat ze die diagnose (nog) niet (op papier) hebben.

Omdat de vraag naar de hogeschool om bepaalde aanpassingen eerder een vraag is van de omgeving (ouders of vrienden of broers/zussen voor wie de ondersteuningslast naast de school te zwaar wordt).

Omdat de studenten in kwestie het moeten aanleveren van een diagnose ook niet in verhouding zien tot de gevraagde ondersteuning op de hogeschool. Ook omdat het voor hen aanleiding geeft tot een label en een stigma. Er is altijd een dubbel gevoel bij het aanleveren van een attest en een angst anders en negatiever behandeld te worden.

Een attitudeprobleem

Het is niet ongewoon dat studenten met autisme ondervinden dat het personeel in het hoger onderwijs niet naar hun noden luistert of er geen rekening mee houdt.

De meest autistische opmerking op die kritiek is dat men niet weet wie van de studenten autistisch is. Dat klopt niet omdat het een goede basisattitude moet zijn rekening te houden met iedereen, inclusief mensen met autisme.

Een andere onterechte opmerking is dat er niet voldoende vorming is om met mensen met autisme om te gaan. Mensen die dat laatste zeggen, kunnen volgens mij eerder slechts met een heel beperkte diversiteit van mensen omgaan.

Soms is daar maar weinig aan te doen, en zal vorming alleen omgezet worden in cliché-gedrag. Bovendien is luisteren naar mensen met autisme en de inspanningen opmerken het enige wat noodzakelijk is. Er is toch ook geen vorming nodig voor professoren en lectoren om met andere mensen te communiceren ?

Niet enkel het academisch personeel zou met een divers publiek moeten om kunnen maar bijvoorbeeld ook het personeel van huisvestingsdiensten, poetsdienst, mediatheek of cursusdienst. Niet zozeer beperkte kennis als wel een uitgebreide schat aan communicatievaardigheden, praktijkervaringen en een positieve attitude kunnen veel goed doen.

Als onderwijspersoneel dan toch goed blijkt om te gaan met mensen met autisme, komt dat eerder door persoonlijke ervaringen of interesses, en niet zozeer door training of het beleid van de hogeschool of universiteit.

Ook wanneer de docenten al eerder positieve ervaringen hadden met studenten met autisme droeg dat bij tot een betere leeromgeving. Openheid voor de input van ervaringsdeskundigheid van afgestudeerde mensen met autisme die reeds werken kan ook helpen.

Zicht krijgen op de informatiestromen

De positieve attitude tegenover autisme toont zich volgens mij vooral in de manier waarop er met de gegeven informatie wordt omgegaan.

De privacypolicy van de onderwijsinstelling moet duidelijk zijn. Wanneer een student met autisme zich ‘out’ is het belangrijk dat men dat niet doorgeeft zonder de student hierover bij elke vrijgave in te lichten.

Het is belangrijk duidelijk in beeld te brengen welke weg de gegeven informatie aflegt binnen een onderwijsinstelling en hoe de privacy van de student verzekerd wordt.

De student met autisme (en indien hij dit beslist ook zijn ouders) is de enige die beslist aan wie de informatie wordt doorgegeven, en wie volgens hem betrokken is binnen de onderwijsinstelling.

De student heeft het recht om te weten wie welke informatie bezit en heeft het recht om bepaalde personen bepaalde informatie te weigeren.

Er is een verschil tussen ‘need to know’ (wat nodig is te weten) en ‘nice to know’ (informatie die louter uit nieuwsgierigheid voortkomt).

Het ene uiterste is dat iedereen, zelfs de poetsvrouw, weet over het autisme. Maar het andere uiterste is dat iemand telkens opnieuw zichzelf moet verantwoorden.

Een manifeste ‘anti-auti’-attitude

Het is geen geheim dat heel wat docenten en lesgevers een eerder negatieve attitude hebben tegenover mensen met autisme. Die hebben ze overigens ook vaak tegenover alle mogelijke mensen met een handicap. En dat ligt echt niet aan het zelfbeeld, zelfvertrouwen of onverwerkte jeugd van de studenten, dat is al te gemakkelijk beweerd.

Tijdens mijn opleidingen heb ik dan ook vaak achterdocht en vijandigheid van die kant ervaren, en soms ontmoediging om verder te studeren. Dat ligt misschien ook aan de verborgen beperkingen. Lagere verwachtingen, in twijfel trekken van mogelijkheden, niet erkennen van inspanningen, niet serieus nemen van vragen … het zijn negatieve attitudes die vooral mensen met een onzichtbare beperking als autisme te beurt valt.

De stereotypes zijn niet zozeer door kennis op te lossen maar vooral door contact met een diverse groep mensen met autisme die ervaringen en tips met academisch en ander personeel uitwisselen. Niet door psychiaters of ‘incrowd’ sociaal werkers uit te nodigen voor een eenmalige vorming.

Het is evenmin een geheim dat ook medestudenten een student met autisme ervan verdenken dat hij of zij  zijn of haar autisme gebruikt als manier om bevoordeeld te worden. Meestal zijn dit studenten die zich niet bewust zijn van hun attitudes, maar van hen is er ook een groot deel dat onverbeterlijk is. De hufters van morgen als het ware.

Als de start van een triatlon

In veel hogescholen en universiteiten is de start van het academiejaar te vergelijken met het begin van een triatlon : iedereen tegelijk het water in, een onoverzichtelijk gespartel en slechts enkele die mee zijn.

In een van de hogescholen waar ik les volgde, startte iedereen met een ‘funny starter week’, met veel groepsinteractie, elkaar leren kennen op een speelse wijze, een bad van sociale dynamiek en kennis maken via de open space methode. Alleen de rolstoelgebruikers konden dit ritueel overslaan omdat de studentenbegeleider vond dat het voor hen wel eens vervelend kon zijn opmerkingen te krijgen over hun handicap.

De eerste week is zeker een enorm hectische periode. Er is niet alleen de overstap naar een nieuwe school en soms de eerste stappen in het hoger onderwijs. Er is heel wat informatie die op de student afkomt. Waar hij terecht kan op een grote campus. Meerdere gebouwen. Nieuwe gezichten.

Het zou handig zijn een overzicht daarvan te hebben vooraleer het academiejaar begint. De campus verkennen, kennis maken met medestudenten en docenten, … het moet gebeuren vooraleer de lessen beginnen en niet in de massa tijdens de start van het academiejaar. Persoonlijke begeleiders kunnen een belangrijke rol spelen in de eerste stappen in het hoger onderwijs.

Een onthaalweek per departement voor nieuwe studenten, meter – & peterschap door een oudere student, een mogelijkheid van tutoring, aandacht besteden aan gevoelens van studenten en hen geruststellen dat deze niet ongewoon zijn. Plus een centraal aanspreekpunt in verband met mogelijkheid tot ondersteuning.

De mogelijkheid moet er zijn om de onthaalweek niet mee te maken, en pas te starten na deze week. Want wordt het groepsgevoel door de onthaalweek heus wel versterkt ? Het zou me sterk verwonderen.

In een aantal gevallen geeft een introductieweek wellicht studenten meer kans om sociale contacten te leggen, die de moeilijke momenten tijdens het academiejaar draagbaar maken.

Dat klopt wellicht voor studenten die gemakkelijker een sociaal netwerk opbouwen en daardoor moeilijkheden gemakkelijker het hoofd bieden. Hoe meer mensen men heeft om aan te spreken hoe groter de kans is dat een opleiding succesvol afgewerkt wordt.

Voor sommige mensen kan het inderdaad een pluspunt zijn elkaar al wat te leren kennen tijdens informelere momenten, bijvoorbeeld een gezamenlijke lunch, of een meter of peter aangeboden te krijgen. Voor sommigen gaat het echter veel te vlug.

Meet the Students !

In de eerste maanden van het academiejaar gebeurt meestal de eerste kennismaking met andere studenten.

Het is daarbij mijn indruk dat medestudenten niet altijd even vriendelijk zijn voor mensen die ‘anders’ zijn, of die eigenheid accepteren.

Het is begrijpelijk dat zij onvoldoende kennis of begaafdheid of tolerantie voor (neuro) diversiteit hebben, maar het geeft een onaangenaam gevoel. Een open houding van de onderwijsinstelling en de docenten is het minste, dat zij een voorbeeld geven.

Ook mensen met autisme zelf hebben de opdracht om zich niet in te passen maar om respectvol om te gaan met het anderszijn van anderen.

Ik vind overigens dat het aan de student zelf is om naar buiten te komen met zijn beperkingen en aan iedereen een idee te geven hoe het nu precies zit.

Autisme kan, zelfs als het een handicap blijkt elders, zeker een meerwaarde zijn in een opleiding, zolang de inspanningen van een student en diens vragen erkend worden en benaderd worden vanuit een positieve attitude.

Uiteindelijk moet een student vooral focussen op de cursussen, en zich niet bezig houden met het organiseren en proberen contact te krijgen met andere studenten.

Er zijn daarnaast ook moeilijkheden die studenten ondervinden om aan informatie te geraken. Of ze moeten de docent zelf op de hoogte brengen van hun beperking en in onderhandeling treden.

Er wordt daar tegen in gebracht dat academisch personeel wel een positieve attitude heeft ten aanzien van mensen met een handicap maar te weinig kennis heeft tegenover het onderwerp.

Het probleem is vaak dat mensen alleen te rade gaan bij professionelen en academici die met het onderwerp bezig zijn, en ervaringsdeskundigheid van reeds afgestudeerde studenten achterwege laten. Zo blijven ze met derde – of vierdegraadskennis opgescheept.

Zij die dit kunnen vertalen naar de concrete situatie lukt het om daarmee om op een goede manier om te gaan, maar velen kunnen dit niet. Vandaar dat onzichtbare beperkingen vaak gezien worden als een poging om te profiteren van de situatie.

Er zijn een aantal initiatieven mogelijk om de aanvaarding en het sociaal contact tussen mensen met autisme en andere studenten te ondersteunen. Daarbij moet wel uitgegaan worden van de vraag van de persoon zelf en niet van de veronderstelling dat iedereen graag sociaal met elkaar omgaat.

Sommige lectoren willen echter niet meedoen aan de aanpassingen omdat ze denken dat deze studenten er misbruik van maken, vooral dan bij studenten met een onzichtbare beperking. Het zou ook de standaard van de scholing verlagen. Vaak is informatie en trainingen bij deze hardleerse types niet mogelijk.

Tijdens de opleiding

Een goede start is echter slechts een begin. Ook doorheen de opleiding blijven studenten met autisme vaak een nood hebben aan ondersteuning en een positieve benadering

Ondanks een goed inschrijvingsbeleid loopt het in de praktijk vaak moeilijk om de nodige ondersteuning te krijgen. Niet zozeer onwetendheid maar wel onwil ligt van aan de basis hiervan.

Zo is er nog heel wat discriminatie en achterdocht te overwinnen bij docenten. Er is vaak een onderhandelingssituatie met de docent die in een superieure positie staat.

De manier van lesgeven en de leerstof vormen om uiteenlopende redenen een drempel in het academiejaar. Bijvoorbeeld voor wie het moeilijk is om via verbale weg onderwezen te worden. Het is hierdoor ook vaak moeilijk voor studenten om lesnota’s te verkrijgen. Cursussen vlot en op voorhand beschikbaar stellen en nadenken over de mogelijkheden om lesnota’s beschikbaar te stellen zou helpen.

Ook de leesbaarheid – qua structuur & illustraties en qua taal – van de cursussen kan soms wel beter. De functionaliteit en structuur mag niet inboeten voor esthetische extra’s.

Een ideaal voorbeeld vond ik dat van een lector sociologie die een hoorcollege gaf met powerpoint & tegelijk de slides ter beschikking stelde (op het intranet), een paar weken erna de uitgetikte nota’s gaf, en nog eens een paar weken later de uitgebreide cursus van dat hoofdstuk ter beschikking stelde. Met telkens deze drietrapsmethode op het intranet ter beschikking. Zodat ook de mensen die slordig waren, zoals ik dus, de cursus op elk moment konden downloaden.

Hoorcolleges zijn soms ook gemakkelijker te volgen met een laptop ter beschikking omdat typen veel vlotter gaat dan schrijven. Het is ook eenvoudiger de lesnotities overzichtelijk te houden

Deelnemen aan veldwerk of practica kan moeilijkheden opleveren door toegankelijkheidsproblemen en individuele drempels.

Als er discussie gevoerd wordt om zaken aan te passen wordt het gesprek echter snel teruggevoerd tot een gesprek tussen ‘gehandicapte’ en een gezond mens, in plaats een gesprek van mens tot mens.

Er kunnen zich eveneens moeilijkheden zijn in de school zelf waardoor het niet mogelijk is voor iemand met autisme volledig deel te nemen aan het onderwijs en studentenleven.

Soms zijn dit de verplaatsingen van de ene naar de andere les, onoverzichtelijke informatie, plotse wijzigingen, te druk, overbelasting. m

In bepaalde mate zijn mensen met autisme daar wel tegen bestand, maar kleine aanpassingen kunnen al veel helpen. Visuele hulpmiddelen, een laptop, … kunnen helpen.

Het probleem zit vooral in de beperkte motivatie van personeelsleden tegenover autisme. Een lak aan effectiviteit en efficiëntie op niveau van de departementen speelt daarin een rol.

Benoemde personeelsleden, aanpassingen in de bibliotheek, aanpassingen tijdens examens, toegang tot gebouwen en faciliteiten en begeleiding en evaluatie van studenten spelen mee.

Angst

Een van de overheersende gevoelens tijdens hoger onderwijs bij mij was angst.

Het ging niet alleen om angst die naar boven kwam in testsituaties. Het waren ook sociale angsten. Blootstellingsangst, contactangst, allergische reacties, angst verkeerd begrepen te worden.

Studeren is niet alleen lessen volgen en taken indienen maar ook veel wisselende sociale situaties tot een goed einde brengen. En hopelijk ook nog enkele vrienden overhouden.

Veel van de angst die ik meemaakte was geen faalangst. Onbegrip of gepasseerd voelen. Lectoren die net voor de deadline doen of er niets afgesproken is. Het bagatelliseren van beperkingen en punten aanrekenen voor gedrag dat uit stress vanuit die beperkingen voortkomt. Terwijl er aan de andere kant ook maatregelen worden genomen zonder eerst te vragen of ik daar wel bij gebaat ben.

Examens

Ook tijdens examens is er meer stress, omdat er meer tijd nodig is, omdat de omgeving sowieso niet aangepast is door prikkels die afleiden, zowel auditief als visueel.

Ik heb slechts heel weinig examens meegemaakt waarvan ik echt kan beweren vanuit een gelijke positie of met gelijke kansen geëxamineerd te zijn. Zoals mijn begripvolle studentenbegeleider meermaals zei waren de andere studenten op veel vlakken bevoordeligd.

In de periode dat ik hoger onderwijs volgde, kon ik dit deels oplossen door een website te openen met daarop al mijn cursussen en/of samenvattingen in digitale vorm én een forum waarop studenten ervaringen en vragen konden posten over de examens.

Wonen

Veel van de stress & angst kan weggenomen worden door een goede woonst te voorzien waarin iemand zowel kan ontspannen als rustig studeren.

Daarbij vind ik het belangrijk om verder studeren te combineren met op kot of studentenkamer gaan. Ik heb ervaren dat het mij als mens zelfstandiger en weerbaarder heeft gemaakt.

Mijn ouders en ik hebben daarbij gekozen voor een studentenkamer waar er veel privacy mogelijk was, en dus niet in een samenlevingsverband met andere studenten. Mijn studentenkamer is steeds een ‘oase’ en een veilige haven geweest. Met een duidelijk afgebakende studiehoek, een eethoek, een slaaphoek en een ontspanningshoek. Er is overigens nooit iemand in mijn studentenkamer binnen geweest.

Ik had niet meteen nood aan sociale contacten buiten de schooluren, omdat ik al moe genoeg was. De weinige sociale contacten hebben mij zeker niet gedemotiveerd, en in een zwakkere sociale positie gebracht. Wel integendeel. Ik kon me concentreren op mijn studie en heb goede cijfers gehaald. En als ik echt nood had aan mensen, ging ik naar de plaatsen waar ik ze kon vinden.

Ondersteuning op maat

De beperkingen vanuit autisme zijn enerzijds individueel maar vloeien ook volgens mij ook voort uit een leeromgeving die op een te beperkte groep studenten is afgestemd. Er is volgens mij meer nood aan attitudeverandering en inzicht uit ervaringsdeskundigheid eerder dan training in stoorniskennis. Om zo te komen tot een meer eerlijke evaluatie.

Studenten moeten zelf hun weg kunnen vinden zonder nood aan voortdurend zoeken, vragen en angst hebben. Lessen zouden aangepast moeten worden zodat iedereen informatie kan opnemen zonder al te veel bijkomende moeite. Dat kan soms samengaan met begeleiding, ondersteuning of bepaalde hulpmiddelen. Naast technische hulpmiddelen is het aanpassen van de omgeving en gebouwen natuurlijk belangrijk. Het verkrijgen van informatie uit de bibliotheek bijvoorbeeld mag niet bestaan uit 99% de weg zoeken en 1% informatie uit bronnen raadplegen.

Anderzijds zijn alle studenten met autisme uiteraard anders. Zelf heb ik liever visueel dan gesproken studiemateriaal. Ik begrijp een cursus beter als ik de tekst herlees, kleine notities maak, verschillende delen aanduidt, de cursus als het ware herschrijf. Maar er zijn wellicht ook mensen met autisme die bijkomende mondelinge uitleg verkiezen, of liever grafieken en afbeeldingen hebben.

Helaas wordt er nog veel te veel uitgegaan van een fictieve doorsneestudent. Mensen hebben nu eenmaal verschillende leerstijlen, en slechts een zeer beperkt variatie daarvan zie ik terug in hoger onderwijs. In cursusmateriaal, taken en evaluaties is dat soms erg beperkt.

Concrete – en emotionele begeleiding scheiden

Tijdens mijn hoger onderwijs ben ik vooral begeleid geweest door een studentenbegeleider, die werkt in een ‘sociale dienst’. Maar het kan natuurlijk ook nog anders. Via ‘peer tutoring’ of via mentorschap bijvoorbeeld.

De concrete ondersteuning, zoals het voorzien van hulpmiddelen (laptop, cursusmateriaal) en eventuele aanpassingen, heb ik toevertrouwd aan de dienst sociale voorzieningen binnen de school. Zij hadden geen kennis van mijn autisme, maar wel van een ‘ondersteuningsvraag’. Zij stonden in contact met het opleidingsteam.

Na ongeveer anderhalf jaar was de relatie met docenten en medestudenten ook wel positief genoeg om praktische problemen op te lossen. Het gevoel erbij te horen kwam er echter nooit.

Daarnaast kreeg ik ook externe begeleiding in een therapeutisch centrum. Zij wisten wel van mijn autisme en van hen kreeg ik emotionele ondersteuning op momenten dat ik dat nodig vond. Dat is soms wel nodig, want het gevoel dat er gevochten wordt tegen een systeem met fysieke en psychische drempels kan (te) veel energie kosten.

Maar het was zeker niet gemakkelijk om op de concrete en de emotionele ondersteuning aanspraak te maken. Zelfs voor wie die diensten weet te vinden, is het niet steeds gemakkelijk hen te overtuigen van de juiste vraag naar ondersteuning. Ofwe is er te weinig of er is te vergaande ondersteuning.

Auting ?

Zelf heb ik er nooit voor gekozen om mijn beperking openbaar te maken. Onder meer omdat ik geloofde dat dit nadelig zou zijn. Hoewel ik wel vermoedde dat er lectoren waren die het doorhadden. Ik ben ook steeds erg voorzichtig geweest met het gebruik van laptop en extra aanpassingen aanvragen. Soms steekt dat de ogen uit van studenten en lectoren die sowieso al een negatieve attitude hebben, en uiteindelijk moet je met hen nog een hele opleiding overleven.

Daarnaast is er ook het eeuwige conflict tussen een verlangen onafhankelijk te zijn, om het gevoel te hebben zoals iedereen af te studeren, en anderzijds het verlangen om gebruik te maken van diensten en aanpassingen die voorhanden zijn. Bovendien is de kans dat autisme verkeerd begrepen wordt zeer groot.

Na het diploma

Er wordt tegenwoordig wel wat geschreven over de overgang tussen hoger onderwijs en arbeidsmarkt. Tijdens mijn hoger onderwijs heb ik gemerkt dat er wel veel aandacht daarvoor was, maar opnieuw geen rekening werd gehouden met (verborgen) beperkingen.

Om te beginnen zag ik er het nut niet van in een sollicitatietraining te volgen op het einde van het academiejaar omdat ik zelfs nog niet eens wist dat ik geslaagd zou zijn. Op dat moment had ik nog niet eens mijn examens gedaan, laat staan mijn diploma in handen. Alleen al eraan denken bracht volgens mij ongeluk.

Het transitiemoment zo goed mogelijk voorbereiden was toen moeilijk omdat het onbekende angst opriep, wellicht omdat ik nog geen beeld had van wat ‘werken’ betekende. Evenmin zoals ik een beeld had van wat ‘werk zoeken’ moest voorstellen. Mensen zonder autisme ervaren dit wellicht als iets meer vanzelfsprekend.

Overigens overviel mij vooral een enorme ontgoocheling toen ik kennis maakte met de diensten die in Vlaanderen het monopolie voor ‘gespecialiseerde’ trajectbegeleiding en jobcoaching hebben. Zij hadden toen en hebben ook nu nog een zeer beperkt aanbod voor een beperkte doelgroep, waar mensen met autisme in de meeste gevallen buiten vallen. Het is dan gemakkelijk om enerzijds te zeggen dat zij mensen met autisme als ‘iedereen’ willen zien, en anderzijds ook gesubsidieerd worden voor ‘ondersteuning op maat’.

Er zijn enkele goede zelfstandige jobcoaches, die tegelijk ook persoonlijke coach zijn (en soms therapeut), maar die zijn ongesubsidieerd en dus duur. Er is op dat vlak nog héél wat werk aan de winkel.

Tot slot

Sommige mensen zullen wellicht resoluut kiezen voor een zo neurotypisch en integratiegericht mogelijk parcours, en vinden dat autisme helemaal geen probleem mag vormen binnen hoger onderwijs. Sommigen onder hen zullen na een tijdje opgebrand raken en inzien dat het niet lukt.

Het risico van het schrijven van deze tekst is dat heel wat mensen denken dat dit ‘de’ manier is waarop mensen met autisme denken en moeten behandeld worden. Het is slechts mijn ervaring van hoger onderwijs.

Met dank voor inspiratie aan het Steunpunt Inclusief Hoger Onderwijs (SIHO)