Basics

Sam ♦ 21 juli 2010 ♦ 1 reactie

Een tijd geleden lees ik een stukje van de Australische Donna Williams op haar blog over wat zij de ‘autisme basics’ noemt. Het stukje geeft een mooi overzicht van ideeën op haar naam. Niet allemaal even terecht, maar desondanks inspirerend.

Om te beginnen vindt Williams het belangrijk in de omgang met mensen met autisme de persoon, niet enkel de stoornis, de beperkingen of de handicap te zien.

Er is volgens haar dan ook geen één ‘autisme’. Zoals er evenmin een ‘standaardmaat’ is voor behandeling, therapie, coaching of begeleiding.

Sommige mensen met autisme hebben het wellicht moeilijker op vlak van directe, ‘online’ of ‘real-time’ informatieverwerking. Dat hoeft echter niet te betekenen dat echt iedere persoon met autisme in dezelfde mate een vertraagde informatieverwerking heeft.

Een van de meest voorkomende misverstanden blijft volgens Williams de veronderstelling van een verstandelijke beperking, in de zin van cognitieve achterstand of over de hele lijn een lagere ontwikkelingsleeftijd, als maatstaf voor de ernst van autisme bij mensen.

Zelfs in ons taalgebied zijn er nog een aantal mensen die, ondanks verdienstelijke pogingen van academici om het tegendeel wetenschappelijk te onderbouwen, dit nog steeds geloven. Er is ook dus nog een weg af te leggen op dat vlak.

Een afwijkende morfologie maar vooral geen verbale taal doet volgens haar veel neurotypicals helaas nog veel denken dat er ‘niemand thuis is’, in het bijzonder in combinatie met compulsieve beperkingen of blootstellingsangst.

Terwijl er geen noodzakelijk verband zou zijn tussen een verstandelijke beperking enerzijds en anderzijds spraakafasie, selectief mutisme, mondelinge dyspraxie of verbale agnosie. Buitenstaanders trekken helaas nog te snel conclusies. Angst geassocieerd te worden met kwetsbaarheid en sociale exclusie is daar een belangrijke factor in.

Een andere vaak voorkomend misverstand is de veronderstelling dat alle mensen met autisme verborgen genieën zijn. Er zijn er zelfs erg weinig. Ook al heeft iedere persoon met autisme sterkten, hetzij op zintuiglijk, intellectueel, emotioneel, fysiek of spiritueel vlak. Niets menselijks is ons dus vreemd.

Williams noemt autisme een fruitsla. Als die fruitsla te overweldigend is, kan het zijn dat de persoon verdwijnt onder het gewicht van de handicap.

Door de handicapperende elementen in de omgeving zoveel mogelijk te beperken, waarbij het autisme ietwat vermindert maar zeker niet verdwijnt, kan het mogelijk zijn de persoon doorheen het autisme te laten schijnen.

Een van de wegen daarbij is het aanpakken van angst, stemmingswisselingen en compulsiviteit. Een goed evenwicht vinden tussen medicatie, komen tot een veilige omgeving of bepaald gedrag om zich indien nodig in terug te trekken (de comfortzone), verruiming van het inzicht in eigen beperkingen & mogelijkheden van het eigen autisme, therapie en oefeningen, relaxatie en zelfs bepaalde voedingsgewoonten kan daartoe bijdragen.

Een stokpaardje van Williams is, behalve haar terugkerende spijsverteringsuitleg, het omgaan met blootstellingsangst. Een herkenbare uitleg overigens die ik al toepas in de praktijk.

Zo vind ik het aangenaam als een gesprekspartner naast mij zit in plaats van voor mij. Het is ook leuk als hij of zij terzake komt en niet rond de pot blijft draaien. Een stormvloed van informatie of vragen in snel tempo achtereen vind ik evenmin ok. En luider en stiller praten zonder dat er reden toe is, irriteert me ook. Daar probeer ik zelf dan ook rekening mee te houden. En daar houdt mijn partner zich ook zoveel mogelijk aan. Als de context het toelaat natuurlijk.

Dat gezegd zijnde, is het evident dat niet iedereen met autisme daar last van hoeft te hebben of dat te ervaren. Erg lastig voor mensen die rigide denken over dit soort zaken en die één antwoord willen voor alles waar zij zichzelf voor 100% in (h)erkennen.

Bovendien, stelt Williams, evolueren mensen met autisme zoals iedereen, net zoals de verhoudingen & de mate van hun beperkingen. Sommige nemen toe met de jaren, anderen nemen af.

Zo is haar blootstellingsangst veel minder dan vroeger, schrijft ze. Vroeger ging het zover dat ze de behoefte om aan een bezoek aan het toilet, aan eten en drinken, aan warmte en gezelschap dwangmatig moest vermijden, haar aandacht ervanaf richten en haar bewustzijn ervan verwerpen.

Zo leek ‘t alsof ze mensen die ze graag had van zich afhield. Het leek of ze niet wilde wat ze eigenlijk wel leuk vond. Ze verstomde of zei wat ze niet zo bedoelde om de communicatie toch maar te doen ophouden. Ze kwam er maar niet toe te vertrekken uit de ruimtes of omgevingen waar ze haatte te zijn. Terwijl het haar niet lukt te blijven op plaatsen waar ze eigenlijk liever wou blijven. Ze vernielde wat ze gemaakt had terwijl ze er eigenlijk wel trots op was. Ze ging ruw om met mensen die haar raakten en met wie ze heimelijk een band wilde opbouwen.

Williams gaat ook in op welzijn in verband met autisme. Zij associeert dit met laten verzorgen van gezondheid, de persoonlijke frustraties die laten uitgroeien tot een persoonlijkheidsstoornis, je lichaam dermate leren kennen dat je jezelf ermee kan identificeren en dat je op een goede manier leert luisteren naar de signalen die het heeft, je zintuigen van een marteling tot een genot laten evolueren, een omgeving opzoeken die jouw manier van denken begrijpt en je kwetsbaarheid niet overdrijft of uitbuit.

Welzijn in een wereld zoals de onze, een steeds drukker en overstimulerende wereld, is natuurlijk evenmin evident voor mensen zonder autisme.

Maar, zoals Donna Williams terecht afrondt, onze samenleving is vooral een toenemend niet-verbale wereld. Een wereld waarin schriftelijke en zelfs online communicatie meer dan ooit aanvaard wordt. Mensen kunnen volgens haar heel goed online contact onderhouden en een waardevolle sociaal aanvaarde band opbouwen.

Bovendien zijn er ook steeds meer plaatsen waar mensen met autisme tot rust kunnen komen. In minder bevolkte, rustiger gebieden maar ook door bouwkundige isolatie en aanpassingen binnen de eigen woning die ook bij mensen zonder autisme toenemen. Het ligt volgens haar dus niet aan evoluties binnen onze samenleving dat er meer mensen met autisme zijn.