Om ernstige redenen

... ♦ 27 april 2011 ♦ Geef een reactie

Een Nederlandse collega-ervaringsdeskundige-blogger wees me vandaag op een artikel in de Klasse voor Ouders (‘Etiket helpt kind niet altijd’) en in Kiddo. Zij was het als moeder ervaringsdeskundige en hulpverlener niet eens met dit stuk. En dat prikkelt natuurlijk mijn interesse.

Academisch

Het is een interview met een psycho-analytische hoogleraar die volgens mij veel zaken op een hoopje gooit. Ik heb geprobeerd dit stuk zo objectief mogelijk te lezen. Ondanks het label ‘psycho-analytisch’. Dit soort artikelen wil immers altijd wat provoceren, terwijl ze verwijzen naar een filosofisch maar vaak ook abstract verhaal.

Het artikel waarvan sprake geeft mij (terecht of onterecht) het gevoel dat de persoon in kwestie weinig voeling heeft met wat (leven met) (iemand met) autisme echt inhoud. Over dergelijke ervaringen kan je veel theoretiseren maar de praktijk blijft vaak buiten beschouwing. Ook over inclusie of de motieven van mensen (ouders, mensen met autisme) om hulp te vragen (om te beginnen met een diagnose), heeft de geïnterviewde wellicht een andere visie dan uw dienaar.

Uiteindelijk zegt deze ‘academicus’ vooral dat een etiket “enkel om ernstige redenen” mag toegekend worden en spreekt hij zowel over autisme als over ‘leerstoornissen’, die hij te sterk gepathologiseerd vind. Ook wat die ‘ernstige redenen’ dan wel zijn, wordt niet vermeld.

Bagatelliserend ?

Het lijkt me of dit artikel tegelijk bagatelliseert en medicaliseert.

Zo zou autisme meteen een ‘psychiatrische’ diagnose zijn, terwijl ik het nog nooit daarmee geassocieerd heb. Voor mij is autisme een ontwikkelingsstoornis en zijn psychiatrische stoornissen zoiets als depressie, persoonlijkheidsstoornissen, schizofrenie enzovoort. Veel mensen met autisme kunnen beiden hebben, bovenop of zonder een verstandelijke beperking, maar evengoed zijn er mensen bij wie dit niet het geval is.

Aan autisme is volgens mij een alternatieve ontwikkelingsvorm verbonden. Met lasten die erkend moeten worden. Maar ook met een eigenheid die gekoesterd mag worden. Die eigenheid wordt volgens mij opzijgeschoven door zomaar het label opzij te schuiven.

Daarnaast stelt de auteur dat een diagnose geen excuus mag zijn om ineens geen moeite meer te doen om bepaalde doelen te halen, vanuit een bepaalde gelatenheid. Dat is een typisch academisch, maar ook erg pessimistisch perspectief.

Mensen willen toch sowieso het beste uit zichzelf halen ? Soms betekent een diagnose dat verwachtingen bijgesteld worden. Toch betekent dat niet dat er meteen afstand gedaan wordt (door een diagnose) van doelen als zoveel mogelijk zelfredzaamheid, kansen, stimulansen en grenzen respecteren. Als dat wel gebeurt, dan was dit volgens mij al veel langer bezig, van voor de diagnosering.

Evengoed kan een diagnose van vroeg af de weg naar een beter, veel minder gemedicaliseerd leven effenen, want minder contact met psychiatrie of geestelijke gezondheidszorg door beter omgaan met een aangeboren manier van informatie verwerken, denken en sociaal zijn. Een diagnose kan vooral helpen om frustraties te beperken en oververmoeidheid tegen te gaan.

Zomaar een diagnose halen ? Ik dacht het niet.

Toch heb ik heel wat vragen bij deze uitspraken.

Als je geen ernstige reden heb – en dat kan alleen iemand zelf en/of diens ouders/familie/partner bepalen ga je niet om een etiket zoeken.

En voorts geraak je volgens mij niet zo gemakkelijk aan een diagnose. Of toch minstens als je even alle diagnoses die enkel door individuele psychiaters of psychologen gesteld worden buiten beschouwing laat. Voor mij zijn die laatste ook slechts vermoedens.

Bovendien denk ik dat er ook mensen met autisme zijn die wel kunnen leren, en geen leerstoornis hebben.

Zelf vind ik een diagnose, en voldoende geïnvesteerde tijd in de zoektocht ernaar, wel belangrijk. Het is volgens mij eerder deel van de stap naar een oplossing, namelijk de erkenning van een manier van denken en handelen, dan louter de beschrijving van een probleemsituatie.

Dat hoeft niet altijd een diagnose autisme te zijn, het moet vooral inzicht geven in verbetering van de situatie en kwaliteit van bestaan. Van alle betrokkenen, maar vooral van de centrale persoon.

Zichtbaar of niet ?

Veel mensen hebben het blijkbaar wel moeilijk om te stellen: wanneer heb je nu autisme en wanneer niet ?

Sommigen vinden dat het ‘duidelijk zichtbaar’ moet zijn, als iemand niet kan praten, eten, lopen, bewegen. Anderen hanteren strikte normen als de DSM-IV (of DSM-V straks). Nog anderen vinden dat het zich uit in de (sociale, maatschappelijke) ontwikkeling, geluk (als het last geeft, depressie of zelfmoordneigingen geeft), groei, en als er hulp nodig is.

Mijn ervaring is dat de multidisciplinaire centra die autisme onderzoeken redelijk goed een diagnose kunnen stellen. En bij de minste twijfel geen diagnose geven.

Sommige individuele psychologen en psycho-analysten lijken echter om een of andere reden (imago ?) een voorkeur voor dure woorden als ‘autistiformische kenmerken’ of ‘breed autistisch fenotype’.

Toch is het zo dat als iemand signficant anders is dan anderen, hij sowieso een etiket door de omgeving. Ofwel is hij slecht opgevoed, druk, ‘een rare’. Dan is het ofwel aan de ouders of aan de persoon zelf om er iets aan te doen, zonder dat ze ergens terecht kunnen. Met een etiket autisme kunnen ze wel ergens terecht.

Diagnose en hoe de omgeving ermee om gaat

Ik vind ‘t wel jammer dat nogal wat mensen een diagnose verwarren met de manier waarop er mee omgegaan wordt door de ruimere omgeving.

Stigmatisatie komt volgens mij niet zozeer voort uit het label maar uit de perceptie en reactie van de omgeving daarop.

Kinderen zouden zich door dat artikel minder gaan voelen en anders. Toch voelen kinderen zonder het etiketje ook wel dat ze dingen niet goed kunnen of anders zijn. Dat wordt goed duidelijk gemaakt door klasgenootjes of door de leerkracht.

Het is niet omdat iemand een label heeft dat hij/zij er vaker niet bijhoort maar net andersom, door het anders-zijn dat door anderen (zeker als kind) sneller wordt opgemerkt en wantrouwen wekt. Dat blijkt ook uit onderzoeken over stigmatisatie.

Uit eigen ervaring heb ik eerder de indruk na mijn diagnose autisme het gevoel te hebben dat ik niet zozeer een autsider ben, maar er ook nog iets mee kan doen voor anderen. En dus meer meetel dan voordien.

Een diagnose is last but not least ook maar een vaststelling van iemands functioneren binnen de context van onze samenleving, geen veroordeling. Als de omgeving waarin je functioneert er goed mee omgaat, kan het de stigmatisering zelfs teniet doen (in die omgeving).

Schoolsituatie

Ook op vlak van de schoolsituatie is dit een nogal eenzijdig artikel.

In het artikel komt bijvoorbeeld naar voor dat er te weinig creativiteit zou zijn bij leerkrachten bij ‘probleemleerlingen’. “Een leerkracht moet misschien ook eens nadenken over zijn didactische stijl of over de sfeer in de klasse.” Door te labelen doen leerkracht en ouder niet genoeg hun best om de probleemsituatie te zien en er iets mee te doen. Spijtig genoeg behoort die vorm van creativiteit bij vele leerkrachten niet tot hun standaard-takenpakket, dat al overvol is.

Zonder diagnose is er dus geen passende hulp, die mensen niet zomaar vragen. Dat geeft juffen en ouders handvaten om hun creativiteit te sturen. Uitspraken als ‘iedereen heeft wel wat’ en ‘elke klas heeft iemand met een stoornis’ zijn aan de andere kant erg denigrerend.

Doorheen het onderwijs wordt er ook nogal vaak getwijfeld aan de oprechtheid van hulpvragers. Het is jammer dat vanuit dat wantrouwen zo’n vraag dan verantwoord wordt. Mensen morren soms dat, hoewel zij weten dat zij of hun kind autisme heeft, er toch nog een erkende (medische) diagnose moet worden gesteld. Op zich is dat niet helemaal vreemd. Meer dan een vermoeden kan je volgens mij, of je nu ouder bent of betrokkene zelf, niet stellen. Soms volstaat dat om te komen tot een betere situatie, maar soms ook niet.

In het artikel in Klasse geeft Vanheule ook wel rare voorbeelden. Het voorbeeld van de schaar en bepaalde rekensommen is daar een van.

Ik kan moeilijk geloven dat iemand na één keer een knipprobleem of druk doende of coördinatiemoeilijkheid al meteen aan een diagnose gaat denken. Maar als het meermaals voorkomt zie ik niet in waarom leerkrachten dit niet zouden signaleren. Zowel naar ouders als naar het CLB. Beter dan het te negeren.

Iemand die echt leerproblemen heeft, die heeft daarentegen een hele reeks van dat soort drempels. Als je die allemaal in de verf gaat zetten, dan pas gaat het kind het gevoel krijgen dat het niets kan. Dan heeft het niet zozeer een diagnose, wel een zelfbeeld dat lager ligt dan ooit. En dan is een aanpak via een diagnose toch een groot verschil.

Erkenning inspanningen en anderszijn

Zelf heb ik vooral ‘mentoren’ gehad op school (een soort taakleerkrachten) en heel de klas is daarbij geholpen geweest.

Ik weet wel dat er één leerkracht vond dat mijn ouders mij maar beter moesten opvoeden en zijn collega’s maar creatiever moesten zijn (en ik mijn mond moest houden). Maar dat was volgens zijn collega’s wel de meest gefrustreerde en nogal op zichzelf. Daar moesten mijn ouders en anderen maar niet op letten.

Ook erkenning van inspanningen en het anderszijn vond ik zelf belangrijk als kind, en nog steeds als volwassene.

Maar het is niet door een diagnose dat ik me anders voel. Eerder omdat anderen mijn manier van gedragen en communiceren niet verstaan. Omdat er beperkt tot wisselend contact is.

Concrete verandering

Horen dat er niets aan de hand is, en een diagnose krijgen zonder dat de leefsituatie concreet verandert, is even erg.

Een aantal hulpverleners bepaalt zelf welke die veranderingen zullen zijn, en stellen een diagnose die ze niet meedelen aan de cliënt. Diagnoses, zeggen ze, zijn niet belangrijk, en de DSM-IV al zeker niet. Niettemin gebruiken ze die wel en werken ze eigenlijk op dezelfde manier als hun collega’s. Alleen minder transparant.

Een diagnose kan een verklaring bieden voor bepaald gedrag en staat toe te focussen op wat wel mogelijk is en daar het beste van te maken. En beperkingen te accepteren en als er energie overblijft hier eventueel stapjes in te zetten, maar niet teveel erop drukken.

Een klein probleem ?

Ten slotte heb ik het moeilijk met de vermelding van ‘een klein probleem’.

Wie kan namelijk het best inschatten hoe ‘ernstig’ de situatie is ? De persoon zelf, wie hij vertrouwt, en wie met hem samen leeft, dacht ik zo.

Autisme is meestal geen klein probleem, denk ik, en toch iets heel anders dan een ‘leerstoornis’. Sommige mensen met autisme kunnen ook heel goed ‘leren’.

Het kan wel zijn dat autisme zichtbaarder is bij de ene dan bij de andere, door compensatie of camouflage, door begaafdheid of persoonlijkheid, door aangeleerde technieken. Maar voor dat ‘onzichtbare’ autisme wordt vroeg of laat de prijs betaald (van woede-aanvallen, agressie, depressie, …).

Als het gaat om kinderen die te snel door een individuele hulpverlener of dokter een label krijgen, op één twee drie, dan kan de academicus nog gelijk hebben.

Maar als betekent dat mensen met ‘kleine’ problemen niet te moeilijk moeten doen omdat zij er geen last van ervaren, dan verschil ik toch van mening. Het blijft afhankelijk hoe zij en hun omgeving (school, werk, vrijetijd) ermee omgaan en hoe ze verstaan en begeleid worden.

Geïnspireerd door (de reacties op) mijn bijdrage op de Community van de Vlaamse Vereniging Autisme