Oudere worden met autisme

... ♦ 26 mei 2011 ♦ 11 reacties

Enkele jaren terug ben ik voor een tijdje vrijwilliger geweest op de afdeling geriatrie van een algemeen ziekenhuis. Ik help er mensen met een of andere vorm van dementie, en andere ouderen als ze dat vragen, bij verplaatsen, eten, drinken en ontspannen. Een zalige tijd. Ware ‘t niet van het contact met het personeel, en andere vrijwilligers, ik zou ‘t nu nog doen.

Een vraag van een geriater

Op een dag vraagt de hoofdgeriater, een man met enige (wereld) faam, na een vormingsmoment rond autisme, of ik dacht dat mensen met autisme mettertijd hun autisme verloren. En als dat niet zo was, hoe mensen met autisme dan het best verzorgd, verpleegd, ondersteund konden worden.

Kon dit volgens mij het best helemaal thuis, in een vertrouwde omgeving, met een uitgebreid zorgnetwerk uiteraard. Of was ‘t volgens mij beter in een voorziening of instelling, in een rust – en verzorgingstehuis ? En wat met ‘autisten’ op de geriatrie, moesten zij eigenlijk niet op de psychogeriatrie verpleegd worden, bij de andere ‘geesteszieken’ ?

Allemaal interessante vragen waar ik toen vooral op wist te zeggen dat autisme niet verbetert met het ouder worden, dat er vooral goed moest geluisterd worden naar wat de persoon zelf wou en hem of haar de keuze gelaten worden.

Zelf zou ik alvast het liefst zo lang mogelijk thuis blijven, met (intensieve) thuiszorg, of in een serviceflat, en zo ver mogelijk van de psychogeriatrie blijven. Ik vroeg me alvast ook af of huisartsen wel zo open stonden voor ouderen met autisme. En ik raakte stilaan geïnteresseerd in wat met mezelf zou gebeuren als ik, hopelijk na een gevuld leven, oudere zou zijn.

In de literatuur vond ik alvast niet zoveel zinnigs. Er was veel te vinden over erg jongere kinderen, maar met het stijgen van de leeftijd slonk de boekenplank. Jammer, want, zoals Patricia Howlin terecht opmerkte op een van de voorbije congressen van Autisme Centraal, ‘een volwassen leven is minstens even zo belangrijk en duurt minstens zo lang als de kindertijd’. Howlin eindigde haar bijdrage trouwens ook met meer vragen dan antwoorden.

Verder kwam ik onderweg ook nog een aantal artikels tegen, zoals dat van Lian Bakker, ‘Vreemd’.

Vreemd, dacht ik toen: waarom is er over ouderen met autisme niet meer geweten ? Zitten ze dan toch in instellingen als planten te verkommeren of gaat men er echt vanuit dat autisme mettertijd ‘miraculeus’ geneest zoals vroeger en vaak nog steeds gedacht wordt ? Een bijzonder angstaanjagende gedachte was dat toen.

Oudere worden met autisme

Toen ik het artikel las van Witte in het magazine van de Vlaamse Vereniging Autisme, ‘Ouder worden met autisme’, moest ik meteen aan die vraag, aan die ervaring denken. Een mooi geschreven artikel overigens.

Witte is een man van 71, is al 50 jaar samen met hetzelfde lief (zijn vrouw nu), heeft twee kinderen en zes kleinkinderen.

Zichzelf stelt Witte voor in de volgende tien woorden: voor-denken, actie, na-denken, emotie, ontnuchterend, ego, kleinkinderen, in vraag stellen, tijd krijgen en tevreden zijn.

Witte is tevens een ‘oudere autist’. Sinds een jaar of acht is hij zich bewust (aan het worden) van zijn autisme. Vooral na een conflict met een psychologe en na wisseling van ondersteuning kwam zijn diagnosering in een stroomversnelling.

Zelf heb ik het genoegen gehad Witte al bij verschillende gelegenheden te mogen ontmoeten en al enkele keren een aangename mailcorrespondentie te voeren met deze intelligente mens/ervaringsdeskundige.

De angst voor het onbekende

In het interessante artikel vertelt Witte ondermeer over zijn opgroeien (als ‘niet gemakkelijk ventje’) en over moeilijkheden met ‘mezelf graag zien’. Witte trok op 20-jarige leeftijd naar het leger waar hij beroeps – en onderofficier werd.

Niettegenstaande de aanwezige structuur die houvast bood, was de angst bij steeds nieuwe, onbekende uitdagingen de aanleiding om het leger uiteindelijk te verlaten.

Misschien ook een angst voor bevelen van hogerhand. Zonder logische redenering, zonder voeling met zijn beleving. Tegelijk was er ook zijn wil om erbij te horen, het goed te doen, binnen deze militaire structuur.

Alle energie naar werk

In elk geval was de volgende stap zelfstandig handelaar in elektronica en elektrotechnisch installateur worden. Toch liep dat ook niet volledig van een leien dakje. Witte moest zich beperken tot zijn werk en daarbuiten stond hij aan de zijlijn en keek toe.

“Het excuus van geen tijd, te druk met het werk, vond zijn oorsprong in het autisme. Het werk als zelfstandige nam alle energie en een gezinsleven erbij was te hoog gegrepen”.

In zijn werksituaties heeft Witte weliswaar vrij goed kunnen functioneren. Het ging in zijn werk dan ook vooral om koele en zakelijke relaties. “In de loop der jaren kan ik dit steeds beter en laat ik me niet meer in een hoekje drummen door andere zakenpartners.”

Witte is overigens nog steeds actief. Zijn werk geeft alles wat hij nodig heeft. Zoals voorspelbaarheid, controle, in zekere mate perfectionistisch kunnen zijn, beperkt sociaal contact, creatieve expressie, zijn interesse in nieuwe technieken in domotica voeden …

Een partner als levenscoach op sociaal en familiaal gebeuren

Het sociale en familiale leven echter is volgens Witte grotendeels bepaald geweest door zijn partner die hem advies gaf en geeft.

“Ik besef al heel lang dat ik tijdens sociale situaties nooit goed wist waar de wind vandaan kwam. Eigenlijk was en is mijn vrouw mijn levenscoach op sociaal en familiaal gebeuren. Het is als het ware een blinde vlek in mijn zijn. Dat is ook niet veranderd in de loop der jaren.”

Ook in huishoudelijke taken doet Witte naar eigen zeggen bitter weinig en heeft hij dit ook nooit gedaan. Ook de opvoeding van de kinderen is volledig door zijn vrouw gebeurd.

Angst om afgewezen te worden

Zijn angst, meer specifiek voor het onbekende, heeft volgens Witte een bepalende rol in zijn leven gespeeld.

“Elke nieuwe situatie vroeg veel energie. Als ik naar een nieuwe klant of nieuwe werf ging, probeerde ik vooraf een film in mijn hoofd samen te stellen, had ik in mijn hoofd reeds een gesprek met die klant en had ik zijn toestel al hersteld. Eigenlijk heb ik tweemaal geleefd. Eenmaal in mijn hoofd en eenmaal in de realiteit. Niet verwonderlijk dat ik soms zo moe was !”

Ook de angst om afgewezen te worden en afgewezen te zijn speelde bij Witte een grote rol. Maar het besef daarvan heeft hij wel als een bevrijding ervaren. Al bracht het besef bij hem meteen ook heel wat gepieker mee en de twijfel of zijn autisme niet ‘gewoon’ een angststoornis is.

Wat er veranderd is met de jaren

Met de jaren is er toch iets veranderd volgens Witte. In eerste instantie bij zichzelf.

“De drang, of misschien de obsessie om alles perfect te willen doen, is door de jaren heen minder geworden. Ook het rigide denken is verminderd. Mijn emoties zijn wat meer onder controle gekomen, vooral de onbeheerste woede-uitbarstingen. Ik ervaar ze nu veel minder indringend, wat ook gedeeltelijk toe te schrijven is aan de medicatie.”

De zintuiglijke gevoeligheid is volgens Witte met de jaren wel toegenomen.

Zo is er zijn toegenomen overgevoeligheid voor geluid, ondanks (of misschien door) de afname van zijn capaciteit om te horen. Witte draagt ook een gehoorapparaat. De keuze en gewenning aan deze, en andere hulpmiddelen blijkt voor hem een moeilijk proces te zijn geweest. Het heet zijn irritatie aan geluiden echter niet verminderd:

“Harde geluiden irriteren me sterk. Op de bouwwerf staan bijvoorbeeld verschillende radio’s op verschillende zenders te spelen. Daar kan ik me zo boos in maken. Soms heb ik het lef om er een opmerking over te maken, maar meestal sla ik op de vlucht.”

De gevoeligheid voor geluiden heeft ook een herkenbare sociale consequentie.

Het eerste kwartier dat Witte ergens is, hoort hij naar eigen zeggen opvallend slechter.

“Het is alsof ik eerst tot rust moet komen en moet acclimatiseren alvorens er echt bij te zijn en erbij te horen. Dit laatste mag je heel letterlijk nemen. Mijn vrouw zegt altijd: een eerste maal fysiek gezien, een tweede maal omdat ik niet aanwezig ben.” Dat erbij horen is letterlijk te nemen, dat ‘afwezig zijn’ uiteraard niet.

Ook de vermoeidheid, langdurige blootstelling aan menselijk contact, heeft een impact op zijn gedrag.

Naarmate Witte meer vermoeid geraakt, begin hij zich, onbewust en bij wijze van spreken van de omgeving af te sluiten en ‘droomt’ hij weg.

Witte heeft daarnaast last van visuele prikkels. Hij kijkt bijvoorbeeld niet graag televisie als er veel flitsende en snel veranderende beelden te zien zijn. Toen hij jonger was had hij veel minder last van.

Verder kan Witte maar beperkte tijd op een familiefeestje zijn en ontvlucht hij de drukte. Om zich terug te trekken in zijn “kot”. Om daar terug op zijn plooi te komen. Helaas (of niet) achtervolgen zijn kleinkinderen hem en is ‘t daar al snel ook weer gedaan met de rust.

Tenslotte merkt Witte ook een aantal andere evoluties op met de jaren : het afnemend fysiek contact, de afnemende gevoeligheid voor warm water, de toenemende emotionele afscherming, de toename van de angst voor afwijzing en dat er geen genieten meer is.

Ook de nood aan uitgebreide voorbereiding vooraleer naar een vreemde plaats te gaan, zoals een ziekenhuis, is er nog steeds en neemt zelfs toe. De begeleiding en aanwezigheid van zijn partner is daarbij vaak onontbeerlijk om enige rust te brengen.

Invloed van onze samenleving

Het is tegenwoordig ‘in’ om onze samenleving, met meer sociale verwachtingen, met toenemende alomtegenwoordige informatie – en communicatietechnologie aan te wijzen als een vloek voor de (ouder wordende) mens.

Vroeger zou ‘t zoveel beter zijn geweest. Dat zou ook zowel de verklaring zijn van een toenemend diagnoses als dat er vroeger zogezegd geen autisten waren.

Nochtans nuanceert Witte dat. Die multimediale wereld hoeft eerst en vooral geen vloek te zijn, volgens Witte. Tussen personen met autisme zijn de verschillen echter even groot als de verschillen tussen hen en neurotypicals. Dus voor sommigen zal ‘t lastiger vallen dan voor anderen. Niet elke autist is immers sterk in multimedia, maar voor sommigen wordt het leven er aangenamer op.

Verder is onze samenleving weliswaar veel minder sociaal en meer individualistisch geworden. Maar tegelijk kan het iets positief zijn dat er minder sociale controle is voor wie zich ‘anders’ gedraagt.

Met het ouder worden wordt de factor tijd volgens Witte wel belangrijker. En die tijd is in onze samenleving wezenlijk veranderd sinds vroeger.

Het was vroeger niet beter, niet slechter maar vooral anders, volgens Witte, maar er was meer tijd om te leven, te denken en te doen. Er was meer “tijd om informatie en indrukken te verwerken zonder dat er druk op staat.”

Oudere mensen met autisme, een vergeten groep

Oudere mensen met autisme zijn volgens Witte vaak nog een vergeten groep.

Bovendien wordt die groep volgens hem dikwijls over het hoofd gezien in ziekenhuizen en rusthuizen, maar ook in onderzoeken naar een betere ondersteuning voor mensen met autisme.

De derde en vierde leeftijd wordt daarbij, volgens Witte, jammer genoeg vergeten. Zo schrijft hij:

“In vroeger jaren werd autisme bestudeerd vanuit het gegeven dat het een ontwikkelingsstoornis was en dus vooral gericht op kinderen.

Later kreeg men door dat die kinderen groter werden en ook volwassen, maar dat het autisme aanwezig bleef , misschien onder een wat andere uitingsvorm, maar even pervasief.

Door dit nieuw inzicht ontstonden nieuwe studies die de focus legden bij volwassen mensen met autisme zoals recent blijkt uit een onderzoek , ingesteld door de Plantijn Hogeschool te Antwerpen. De opgestelde vragenlijst beperkt zich tot de leeftijd van 55 jaar ,waarbij ik de bedenking maak , verdwijnt dan het autisme wanneer men oud wordt ?”

Er is dus zeker nood om mensen in de leeftijdsgroep 55 – 99 in een wetenschappelijk onderzoek rond ondersteuningsbehoeften in functie van een goede kwaliteit van bestaan te betrekken.

Oudere mensen met autisme in het rusthuis, thuiszorg en geriatrie

Autisme is immers een handicap die nooit ‘weg gaat’, en nu er meer verwachtingen worden gesteld aan mensen boven de pensioenleeftijd is het te verwachten dat het autisme (dat er al was) bij een grotere groep mensen zichtbaarder zal worden. Het is niet omdat ze oud geworden zijn dat ze uit de statistieken geschrapt moeten worden.

Omdat Witte merkt dat hij zelf ook fysiek achteruitgaat is, en er binnen de ouderensector weinig voeling is met autisme, is hij daar zelf ook bezorgd over.

Nochtans zijn er zeker ouderen met autisme, ook in rusthuizen en ziekenhuizen.

Alleen worden ze niet opmerkt. Volgens mij komt deels omdat deze instellingen vooral werken op basis van diagnoses en medische informatie. En diagnostiek bij ouderen is nog niet zo ontwikkeld.

“Vooral bij normaal of iets hoger begaafde mensen met autisme is de diagnosestelling moeilijk. Zij hebben zoveel compenserende technieken geleerd en toegepast dat ze op het eerste zicht niet opvallen. Het is pas in stressvolle omgevingen en bij grote veranderingen in hun leven dat ze uit hun rol vallen. Zo is het mij ook vergaan wanneer ik op pensioenleeftijd gecrasht ben en drie weken op neurologie belandde.”

Dat leidt soms tot schrijnende toestanden. Ook als vrijwilliger heb ik dit helaas vaak gezien. In rusthuizen en geriatrische afdelingen in ziekenhuizen worden ze bijvoorbeeld verplicht samen te eten in een grote eetzaal, waar ze vaak een grote angst voor hebben.

Sommige verzorgenden/ondersteuners en bepaalde geriaters hebben een voldoende open visie om in te zien dat deze mensen beter op hun kamer blijven tijdens groepsmomenten. Soms kunnen er zelfs, vaak samen met vrijwilligers die ook liever één mens of een kleine groep begeleiden, alternatieven opgestart worden. Sommige mensen bloeien daar echt van open.

Helaas willen andere zorgverleners deze mensen kost wat kost verplichten tot ‘sociaal gedrag’ dat hen veel stress bezorgd. Stress die zich uit in ‘onverstaanbaar gedrag’, agressie, angst, paniek of depressie, en doet medicatiegebruik toenemen of zelfs leidt tot fixatie. Soms worden oudere mensen met autisme ook verward met mensen met (beginnende) dementie.

Tot slot: tips voor zorgverleners die omgaan met ouderen met autisme

Witte heeft dan ook enkele nuttige tips voor ondersteuners die het goed menen met oudere mensen met een vorm van autisme:

“Laat ouderen met autisme hun eigen temp bepalen. Neem hun soms ‘vreemde’ klachten ernstig. Behandel hen niet als kleine kinderen en spreek hen zelf aan. Behandel hen als volwaardige mensen. Ze zijn niet achter op intellectueel gebied, ook al reageren ze traag of niet.”

Witte vergelijkt oude mensen, zoals zichzelf, tot slot dan ook graag met een oude computer :

“Ouder wordende mensen zijn te vergelijken met een overvolle computer die zeer traag geworden is om al die indrukken en informatie een plaatsje te geven op hun harde schijf. Op een oude computer kan je nog heel veel doen, maar je moet geduld hebben. Zo lang ik mezelf niet onder druk zet of laat zetten door anderen kan ik best mee.”

Bron: Geciteerd uit VVA-magazine, Editie Lente 2011, p 10-12. Vlaamse Vereniging Autisme