Waarom ‘je lijkt niet autistisch’ toch geen compliment is
In goede momenten ben ik veel te verbaal dan goed voor me is. Omdat ik geleerd heb vooral mijn best te doen, en goed over te komen. Een mens mag zich immers niet belachelijk maken en anderen niet kwetsen.
De beperkingen overstijgen en intuïtieve reacties inhouden, dat wordt ons in tal van onderwijsvormen bijgebracht. En als het daar niet lukt, dan wel door hulpverleners.
En als zij daarin niet slagen, dan binnenkort wel door lotgenoten die zich ervaringsdeskundigen noemen, een opleiding volgen met een diploma, een titel claimen en graag de jas van deskundige aantrekken om hulpverlenertje over ‘soortgenoten’ te spelen.
Gelukkig zijn er ook wel lotgenoten die gewoon ervaringen willen uitwisselen, en daarnaast actief zijn in de samenleving op hun manier (zonder dat dit betaald werk impliceert).
In goede momenten slik ik dus mijn woorden in. Ik probeer op mijn tenen te lopen langs de massa’s. En ik ben op mijn hoede voor de reactie van elk ongepast geluid en elke vreemde lichaamsbeweging die ik zou maken. Vanuit een angst voor de reacties tegen contextvreemd gedrag, dwing ik mezelf zo gepast en zo context-conform mogelijk te handelen. Daarbij besteed ik, na langdurige analyse, aandacht aan mijn houding, hygiëne, woorden en stem (ritme, intonatie en timbre). Er gaat heel wat energie in het goed willen doen.
In tegenstelling tot wat anderen denken, doe ik dat niet voor mijn plezier. Ook niet uit masochistische neigingen. Evenmin om te behagen of een verborgen agenda of mijn eigen zin erdoor te krijgen.
Het is eerder uit angst voor de consequenties in het contact met mensen die in een andere wereld leven en die alles buiten hun wereld als vreemd en gestoord en ‘idioot’ beschouwen. Hoewel zij zelf bij hoog en laag zullen beweren het ‘normale’ ontzettend te relativeren. En vaak zo progressief mogelijk uit de hoek willen komen, met hoogdravende discoursanalyses of net aardse ‘wij zijn gewone mensen’-filosofieën.
Om mezelf te beschermen probeer ik in die momenten dus zo goed mogelijk niet mezelf te zijn. Het is moeilijk, het doet pijn, het bezorgt ondraaglijke stress, het maakt het lijden er niet minder op maar het voorkomt erger.
Toch is de waardering daarvoor veelal ver te zoeken. Boven mijn hoofd heen wordt op de operatietafel het mes doorgegeven en maakt de chirurg grapjes over ‘al die idioten die zich autist noemen maar eigenlijk botte luiaards zijn’.
En hoewel een erkende diagnose van een multidisciplinair team al lang voorhanden is, in meervoud gekopieerd en aan alle diensten in het land is verstuurd (bij wijze van spreken), wordt in verslagen, soms ongevraagd geschreven, creatief omgesprongen met diagnoses, zonder me ook maar gezien te hebben. Af en toe vraagt de huisarts me ook eens ‘of ik nog steeds autisme heb’. Af en toe krijg ik zin om te zeggen: ‘tussen 5 en 10 november was ik even niet autistisch, dokter, maar voor de rest wel’.
Of bij een intake bij een centrum voor jobcoaching, die net een prijs heeft gewonnen als ‘meest tolerante ggz-dienst’, wil de intaker het eerst niet opschrijven als ik zeg autisme te hebben. Ze zegt: je hebt dat van het internet zeker? Na wat aandringen schrijft ze: ‘autistiforme persoonlijkheidsstoornis’ op. Als ik bezwaar maak (ik kan in spiegelschrift lezen), wordt ze plots erg boos (of dat denk ik toch). Als ik haar vraag waarom, zegt ze: je mag niet lachen met die arme autisten, het wordt tijd dat het statuut van arbeidsongeschiktheid afgeschaft wordt voor mensen als jij.
Dus wanneer een slimmerik me vertelt dat ik ‘een beetje autisme heb’ of ‘er echt niet autistisch uit zie’ of ‘toch niet echt autistisch gedrag stel’, of ik ‘autistiform’ ben, en dit is bedoeld als een compliment, of wanneer iemand zegt dat ik hem hoop moet geven dat het ooit toch nog goed komt met zijn autistische neefje, dan doet dat mij erg pijn en veel verdriet.
De bewering ‘je lijkt niet autistisch’ is volgens mij voor weinig mensen een compliment. Het wordt altijd gebruikt als een belediging, zowel tegen mensen met als zonder autisme, bij de eerste voluit en bij de laatste ironisch. Het is ook gebaseerd op een misverstand over wat autisme is (dat het bijvoorbeeld gaat over mensen die niet of moeilijk kunnen praten, al dan niet met anderen).
Zo’n uitspraak stereotypeert bovendien niet enkel autistische mensen maar het minimaliseert ook de inspanningen die iemand met autisme doet om in te passen bij andere mensen. Het gaat voorbij aan hard werk. Toch iets wat in onze samenleving zogezegd wordt geroemd. En wie dat zegt, verheerlijkt eigenlijk ook de pijn van het verborgen leven. Tot je breekt. Geheel onverwacht en onterecht, want ‘er was toch alles om gelukkig te zijn’?
Zo’n uitspraak is natuurlijk het goede moment om deze mensen iets bij te brengen (als je daarvoor de moed hebt). De mensen die zoiets zeggen hebben jammer genoeg te weinig openheid, dus misschien haalt het niet veel uit. Sommige mensen luisteren nu eenmaal naar wat er van buiten hun beleving komt, andere niet.
Veel liever zou ik me niet moeten inhouden, wandelen op mijn manier, mijn lichaam bewegen zonder me zorgen te maken of onveilig te voelen, nooit oogcontact te moeten maken … gewoon omdat ik zo ben. Niet alleen toevallig of naast al het andere, niet extra benoemd, maar van top tot teen als mezelf. Zoals iedereen die zichzelf mag zijn dus.
- Posted in: autisme
- Getagged:arbeid, camouflage, coaching, compensatie, ervaringsdeskundigheid, etiquette, inspanning, taal, verbaal
41 reacties
Trackbacks
- Waarom ‘je lijkt niet autistisch’ toch geen compliment is | bijzondere kinderen in het onderwijs | Scoop.it
- Tenenkrommende reactie over autisme « AspergerADD
En? Wat houdt je tegen? Ik doe dat al jaren, en het bevalt prima!
Als ik het goed begrijp waarop je reageert, dan zou ik zeggen: toch niet, Barbara.
Ik vind dat jij een positief voorbeeld bent (voor zover ik dat kan beoordelen, via de site, je interviews en reacties via twitter) van een professional die de eigen bagage integreert in je beroepspraktijk. De klemtoon ligt anders dan bij ervaringsdeskundigen.
Dat is trouwens wat mij aanspreekt in de mensen die mij ondersteunen in de praktijk, dat ze hun ervaringsdeskundigheid (hun kracht & hun kwetsbaarheid) meenemen in de manier waarop ze met mij omgaan. Die zeggen ook niet ‘je ziet er niet autistisch uit’, maar ‘jij doet verdorie goed je best om het anderen niet te laten merken hoe hard je je best doet en dat bewonder ik, maar denk ook aan jezelf hé’
Wat je vraag betreft, als het lukt om met mijn maximale rendement (3 uur per week) een redelijke kwaliteit van bestaan te behouden in die functie, waarom niet? Tot nu toe wijst alles wel op het tegendeel, en na al de horror-verhalen in het boek Autipower, merk ik dat het in Nederland ook niet zo vlot loopt. Ik zal al heel blij zijn als ik binnenkort niet in de armoedeval tuimel.
Je 1e zin begrijp ik niet helemaal, maar ontzettend bedankt voor je complimenten!
Daar wordt dit meisje blij van.
Ik doe ook mijn best, maar ben blij dat mijn intentie ook begrepen wordt. Ondanks dan dat ik zelfstandige en hulpverlener ben. Ben altijd een beetje bang dat dat als “commercieel” (wat is dat eigenlijk, het klinkt zo negatief) opgevat wordt.
En verder, als jij die bewuste keuze maakt, dan is dat goed.
Als dat voor jou werkt, moet je dat lekker doen. Vette pech voor de rest van de wereld.
Toch nog een vraagje: hoezo ligt de klemtoon volgens jou anders bij ervaringsdeskundigen?
Ik snap wel wat je bedoelt qua gevoel, maar kan dat zelf nooit zo goed duidelijk krijgen in woorden.
Dat is inderdaad niet zo eenvoudig te verwoorden. Volgens mij is een beroepskracht met ervaringsdeskundigheid betrokken zonder op de huid te zitten, zonder te vertrekken uit het autisme. Als ik door iemand zou begeleid worden die zich alleen als ervaringsdeskundige opstelt, zou ik een beetje bang zijn, dat die te dicht komt, en zegt ‘jij kent je autisme onvoldoende, je moet het zo doen’. Wellicht zijn er veel goede krachten, maar ik vind dat je die mensen dan eerder een baan kan geven voor hun talenten (een métier) ipv hen als ervaringsdeskundigen aan te nemen.
Mag ik deze tekst gebruiken voor de vergadering diversiteit op het werk? Zo mooi als jij het hier verwoordt, kan ik het niet zeggen…
Dat mag zeker Linda. Ik kan ‘t ook beter zeggen op papier dan op een vergadering, maar ‘t is een mooi compliment dat je geeft, dankjewel
Ik begrijp je volkomen!
Zo moeilijk hoe altijd alles anders geinterpreteerd wordt… zucht
Ik snap denk ik wat je bedoelt. Kijk, ik heb ook een visie en die probeer ik natuurlijk ook te verkopen. Maar zodra ik ook maar enigszins merk dat iemand iets anders nodig heeft of niet op mijn visie zit te wachten, dan gooi ik mijn visie overboord en biedt wat gevraagd wordt. Respect vóór alles en zolang dat geen nadelige gevolgen voor cliënt zal hebben.
Ik blijf in elk geval niet klakkeloos in mijn visie hangen.
Mag ik, als moeder van twee, ook reageren?
In eerste instantie dacht ik: deze blog moet mijn zoon lezen.
In tweede instantie, nee, hem gaat het niet aan.
De zoon is nu 17 en zit in een 5de jaar informaticabeheer (gewoon onderwijs). In zijn klas zitten, naar eigen zeggen, 3 anderen met autisme. Hijzelf heeft de ambitie verder te doen in dit vakgebied, is nu al bezig waar en wat hij kan doen om verder te studeren.
Hij kan sociaal aanvaardbaar reageren, toch volgens nt-mensen, zoals zijn ouders, familie, klasgenoten, leerkrachten.
2 dingen die altijd een probleem zullen blijven: zijn overgevoeligheid voor geluid, naar eigen zeggen en ook omdat we het gewoon zien; en ziek zijn. Dwz ziek zijn waarbij hij in bed moet blijven, eerlijk waar, daar wordt hij gewoon nog zieker van.
Het is ZIJN keuze om wat ze noemen een nerd, of beter, een geek te zijn.
Zijn leven bestaat uit naar school gaan en boven op zijn kamer zitten aan zijn computer. Hij is daar gelukkig mee, wij niet altijd, maar we respecteren zijn keuze.
Ik wil maar zeggen: hij kan verwoorden wat hij wil, en waar hij wil, ook in een omgeving van NT.
De dochter, dat is een ander verhaal.
Ook jij, die zo goed kan verwoorden wat autisme met een persoon doet, moet toch toegeven dat er beperktere mensen zijn. Wij, ook haar broer, de school, de psychiater, doen ons best om haar zoveel mogelijk zichzelf te laten zijn. En dat is verdomd niet altijd makkelijk.
Als afsluiter: “light” autisme bestaat inderdaad niet. Je hebt het of je hebt het niet. Voor de rest is het zoals bij iedereen: intelligentie, karakter, de omgeving waarin je opgroeit; en wat je er zelf mee doet.
Greet
Dankjewel voor je reactie Greet. Ik vind het alvast goed, eerlijk en terecht verwoord.
Natuurlijk besef/weet ik dat er mensen zijn die op vlak van taal beperkter zijn dan ik. Alleen is het niet zo, en dat is een veel voorkomend misverstand, dat ik mondeling even ‘sterk’ ben. En als geschreven communicatie snel en subtiel moet gaan, ben ik – ook volgens de ‘experten’ – meer beperkt dan een niet-verbaal persoon. Soms is je niet kunnen uiten in onze samenleving beter dan niet anders kunnen dan je bloot geven. Zoals een psychiater me ooit zei: de zweep van de ander is even hard, maar degene die zich bloot geeft in woorden voelt ze dubbel zo hard. In mijn veilige kamer ben ik zonder twijfel wél in staat om een woordenfabriek te runnen. Verder ben ik ‘uitermate beperkt zelfredzaam’ (zoals dat verwoord staat in een medisch document van de overheid). En daar ben ik het helemaal mee eens, dat zelfinzicht heb ik dan weer wel.
Het blijft een dubbel gevoel, dat ‘zien van autisme’. Bij uw zoon zien mensen wellicht dat hij autisme heeft, maar hij zegt het niet. Hij kan sociaal aanvaardbaar reageren, een gave die ik graag zou hebben (maar helaas). Hij heeft ook zijn métier gevonden, informatica. Veel mensen (waaronder mezelf) zoeken een heel leven achter zoiets. Bij uw dochter is het een moeilijker proces, meer worsteling, misschien is dat ook wel een beetje eigen aan meisjes & vrouwen? Vrouw/meisje zijn en autisme, mijn vriendin (die veel minder verbaal is dan ik maar gewoon begaafd) vind het alvast erg moeilijk.
Het is moeilijk de talenten en mogelijkheden te benoemen, om te beginnen door onszelf maar zeker door anderen, maar het is volgens mij nog veel moeilijker onze beperkingen te verwoorden. Wat echter het moeilijkste is, vind ik, is dat als ik zeg ‘ik ben autistisch’ andere mensen mij niet vertrouwen over die uitspraak. Terwijl het eigenlijk vooral over vertrouwen te maken heeft. ‘Jij weet wat je zegt, als je zegt ‘ik ben autistisch”. Als iemand zegt ‘jij lijkt toch niet autistisch’ is dat voor mij een teken dat die mij niet erkend als mens. Welke beperkingen er dan ook zijn.
Je schrijft dat het misschien aan meisjes/vrouwen ligt.
Ik ben vrouw, heb Asperger, maar verbaal zeer begaafd, schriftelijk beter dan mondeling.
goh, bedankt voor jouw eerlijk antwoord. Ik kan nu niet direct een reactie geven, ik moet er over nadenken. Dat is dan zo eerlijk van mij, hoop ik?
Nog dit: wij hebben als ouders van de dochter de heel moeilijke beslissing moeten maken dat ze moest opgenomen werd, wegens hallucinaties, psychoses, vorig jaar. 4 psychiaters, geen eenduidig antwoord. De opname was nodig omdat het thuis onleefbaar was. Ook ouders kunnen niet op alles een antwoord geven. Tot haar 18de minimum moet ze een antipsychoticum nemen (ze is 14).
mvg
Greet
Ik vind dat je volkomen gelijk hebt, Tistje. In onze maatschappij wordt autisme zwaar onderschat, en de inspanningen die je moet plegen om “normaal” over te komen ook. Want wanneer ben je een “echte” autist? Als je dubbel gehandicapt (dus ook zwakbegaafd) bent? Als je voortdurend autistisch gedrag laat zien? als je 24-7 zorg nodig hebt? Een paar maanden geleden kreeg ik de kans om een lezing geven voor een aantal arbeids- en verzekeringsgeneeskundigen van het UWV. Van te voren gaven ze aan dat ze vaak moeite hebben om mensen met een diagnose af te keuren (wat ze dan dus ook niet doen), omdat er “weinig aan de hand is” vergeleken bij sommige anderen met een diagnose. Nadat ik mijn verhaal had gehouden en verteld had over de multiproblematiek die zich bij mensen met autisme van binnen afspeelt, ook als anderen daar niks van waarnemen, en hoeveel moeite en energie het kost om een klein beetje te kunnen functioneren, waren de reacties toch anders. Het is hopeloos hoe de vooroordelen over autisme nog altijd ingrijpende negatieve gevolgen hebben voor de mensen die het betreft.
Wat het vinden van je roeping betreft: volgens mij heb jij die wel gevonden. Je kunt het alleen niet omzetten naar betaald werk. Maar jij werkt hard, binnen jouw mogelijkheden. Jij drukt je talenten ten volle uit, waarmee je ook nog eens veel voor anderen kunt betekenen. Waarmee ik niet wil zeggen dat anderen die dat niet kunnen (of die niet kunnen wat ik kan, ook al is dat ook beperkt), minder waard zijn. Ieder mens, en zeker mensen met autisme, heeft zijn eigen waardevolle manier om “te zijn”, ook wanneer dat niet door anderen wordt waargenomen of op waarde wordt geschat.
Misschien zou je, bij mensen die jouw autisme onderschatten, even kunnen overgaan op het gedrag dat eigenlijk bij jou hoort en dat je steeds moet onderdrukken om niet voor gek versleten te worden, als je daar de moed voor hebt tenminste. Want de woorden zijn er op dat moment misschien niet, maar het loslaten van de controle (waardoor je autistisch gedrag gaat vertonen) kan heel effectief illustreren wat je zou willen zeggen. Dat kan wel eens een schokeffect teweegbrengen.
Jeempie jeempie sterke mensen. Ik ben lichtelijk geschokt door wat ik hier lees. Heb net iemand leren kennen met autisme, een leuke vent waar je van buiten inderdaad weinig autistisch bij ziet. Jullie lichten een tipje van de sluier op van hoe het is om autistisch te zijn en ik schrik van jullie zeer begrijpelijke wanhoop… Het enige wat ik kan zeggen is dank voor jullie info en ik doe m’n best om jullie te (h)erkennen en jullie de ruimte geven.
Succes knapperds!
Het topje van de ijsberg is zichtbaar zeggen ze meestal. Maar voor een hele grote groep (waaronder ikzelf) is zelfs dat topje van de ijsberg niet wie je werkelijk bent. Maar is dat je gespeelde persoonlijkheid waarbij je maatschappelijk wenselijk gedrag laat zien.
Hele dagen doen alsof, doen wat je denkt dat een ander van je verwacht zonder dit ooit zeker te weten. Want zeg nou eerlijk, steeds om verduidelijking vragen blijf je niet doen. Stel je toch voor dat ze gaan zeggen dat je dom bent. Doen wat je denkt dat hoort in die situatie en ondertussen het liefst gewoon jezelf willen afsluiten. Ergens een plekje voor jou alleen waar je even met rust gelaten wordt en liefst nog met een boxbal waar je jezelf even stevig op uit kan leven. Vervolgens zou het fijn zijn als er daarna iemand voor je klaar stond die je begrijpt en accepteert zoals je bent. Die je een peptalk of gewoon een schouder kan bieden en je met een rustiger gevoel weer laat gaan. Iemand die je letterlijk laat voelen dat je mag zijn wie je bent en je niet hoeft te schamen.
Helaas heb ik zo iemand maar tijdelijk gehad en heb daarvoor nog geen vervanging gevonden. Moeilijk om je eigen emoties te verwoorden, omdat ik gewoon niet weet wat ik voel.
UWV staat voor de deur. Hoop dat de lezing zijn invloed heeft gehad. Angst om mijn autisme te laten zien, medicatie nodig om niet in paniek te raken. Maar met medicatie niet mezelf zijn. Zonder medicatie lettelijk het gebouw niet in durven lopen.
Respect voor eenieder met autisme. Als hulpverlener in de gehandicaptenzorg heb ik zelf vaak uitgesproken dat je soms beter een zichtbare handicap kunt hebben om de erkenning en hulp te krijgen die je eigenlijk nodig hebt.
Hard en crue, maar helaas werkt het zo nog wel te vaak in de maatschappij.
Groet
Hmm, ik weet toch niet of je titel zo goed gekozen is.
“Niet autistisch lijken” is toch wat we proberen te bereiken door ons gedrag aan te passen naar wat er van ons verwacht wordt?
Waar ik wel mee eens ben: als men op basis van wat we “lijken te zijn” een diagnose in vraag stelt, dat is een klap in je gezicht. Alsof al die moeite die je doet om aan de verwachtingen te voldoen, onmogelijk kan erkend (en begrepen) worden.
Was gewoon een idee, eigenlijk heb ik hier, wegens geen officiële diagnose, weinig recht van spreken.
Op jouw blog zie ik leed, wat er werkelijk is, verergerd door een verkeerd labeltje, waar je zelf dan ook nog in gelooft. Dat is intriest. Als ik het zo lees, ja, bij jou is er sprake van een mens die duidelijk de buitenwereld in zich opneemt en ervaart. Dat is precies wat autisme net niet is.
Wat ik eveneens in je verhaal lees: dat er naast handelingen en materiële gebeurtenissen opgenomen worden ook plaats is om gevoelens waar te nemen. Nog iets dat niet op autisme duidt. Bovendien is er die angst van binnen in jouw persoon. Ook dat spreekt het tegen. Mensen met echt autisme hebben die angst nooit.
Ik zeg niet dat er niets mis is, integendeel, er is bij jou iets verschrikkelijk fout. Die kolkende onzekerheid en bezorgdheid van binnen over hoe de buitenwereld reageert, toont een fundamenteel zieke persoonlijkheid.
Dat daarna handelingen volgen die rekening houden met emoties bij anderen, dat kan een echte autist niet. Een echte autist kan zich immers geen enkele emotie of gevoelens voorstellen bij een ander. Die ander bestaat immers niet.
‘Tistje’, dit moet je aannemen en in je onbewuste koesteren als een zaligheid: alle afwijkingen (ook jouw verknipte zijn) zijn vormen van bestaan die er mogen zijn. Dit hoeft geen probleem te vormen voor jou of je omgeving.In jouw geval is het eigenlijk wel een probleem, in andere gevallen is het een aangenaam afwijken van het gemiddelde dat door ouders & familie helaas niet willen zien (ze zien liever presterende kinderen). Maar ja, wie wil dat nou niet?? Ik wens je een goed genezingsproces.
Ik heb even getwijfeld om uw reactie (één van de vijf weliswaar – u twijfelde blijkbaar ook) überhaupt toe te laten. Toch vond ik dat mensen met een visie anders dan de mijne evengoed het recht hebben te reageren. Het is alleen jammer dat u niet inhoudelijk iets bijdraagt of ingaat of op het onderwerp maar vooral persoonlijk reageert. Het is ook weinig nieuws, want uw reactie is meer een plak – en knipwerk van uitlatingen over autisme van twee of meer decennia terug.
Bij reacties hou ik meestal ook wel rekening met de gevoelens van mensen, ben ik zelfs voorzichtiger, omdat het moeilijk is die gevoelens echt voor mezelf in kaart te brengen. U houdt minder rekening met gevoelens, vind ik. Misschien is dat ook typisch voor reacties als deze, die voor mij vooral iets zeggen over de schrijvers ervan, maar weinig te maken hebben met de inhoud waarop gereageerd wordt. Leest u misschien niet teveel deze blog maar kijkt u eens naar de reacties (van ouders & mensen met autisme) en de documentatielinks. En … schrijf er volgende keer misschien ook bij dat “echte” mensen met autisme niet kunnen schrijven/reflecteren/een blog erop nahouden.
Chapeau! Een reactie van iemand waarvan je zou verwachten dat hij/zij zich goed zou kunnen inleven, maar waarbij dit allerminst gebeurd, of het anders niet begrijpelijk verwoord. Je hebt bij mij een blogpost verdiend! http://aspergeradd.wordpress.com/2012/01/14/tenenkrommende-reactie-over-autisme/
Ik ben verbluft door de wijsheid en inzicht van de ” Bezorgde Burger !!
Wat jammer dat er over autisme nog steeds de vooroordelen de ronde doen die Bezorgde Burger hier verwoordt. Ik word er eigenlijk ontzettend verdrietig van. Mij doet het zeer.
Het is ook een van de redenen waarom ik zelf erg voorzichtig ben als autist uit de kast te komen.
Daarbij ben ik bang dat mensen die niet weten wat autisme is of wie autisten zijn, als mens, deze dingen ook geloven. Het doet geen enkel mens recht als zodanig te worden afgeschilderd. Ik ben een mens, geen bloempot.
Beste Au, als je door mijn toelaten van de reactie onnodig verdriet hebt gehad, wil ik daar alvast mijn excuses voor aanbieden. Dat zal misschien als typisch ‘niet autistisch’ worden beschouwd, maar dan is het maar zo. Zelf ben ik ook wel voorzichtig om met naam en toenaam als autist uit de kast te komen. Niet omdat ik mij er voor schaam maar inderdaad om mensen als BB tegen het lijf te komen. Dit soort reacties blokkeer ik trouwens in 99% op mijn blog. Maar deze sprong er zodanig uit dat ik het toch maar heb toegelaten. Ze kan er ook wel meteen af. Het is wat mij betreft niet nodig om als autist uit de kast te komen (in het openbaar), zolang u zich maar niet schaamt over uw autisme (of hoe je het zelf omschrijft). En bedankt voor je reactie.
Zonde dat je deze reacties blokkeert. Ik vind het veelal juweeltjes van onvermogen van de betreffende persoon. Je zou de persoon prompt het stempel autisme willen geven vanwege geen inlevingsvermogen. Zoals mijn ex zou zeggen: “Stomme autist!” En ja, ook hier, de pot verwijt de ketel dat hij zwart ziet. Het was absoluut geen sarcasme, puur gedrag om te raken.
Nee, het toelaten van de reactie is prima! Het ging me om de inhoud van de reactie. Dat er iets wordt geplaatst dat pijnlijk is en overloopt van vreemde vooroordelen, waardoor het kwetsend kan zijn, betekent wat mij betreft niet dat het niet geplaatst zou mogen worden.
Misschien is het ook juist wel goed om dat aan het licht te laten komen in een blog als dit.
Overigens schaam ik me niet voor mijn autisme en maak ik er ook geen geheim van, maar ik kijk wel uit in welke omgeving ik dat kenbaar maak. Meestal zorg ik dat mensen me eerst gewoon leren kennen. Als mens.
Wat ik wel moeilijk heb gevonden is dat ik juist in de wereld van ‘empatische’ HSP’ers niet mezelf heb kunnen zijn, vanwege deze vooroordelen.
Net de blog plus reacties gelezen.
Ik moet bekennen: herkenbaar. Zowel de blog van tistje (en reacties) en de bijdrage van Bezorgde Burger.
Onze zoon, nu 10, heeft ook autisme, is autistisch, hoe je het ook noemen wilt. Inderdaad leveren wij als gezin en hij als mens een enorme inspanning om hem zich ‘sociaal wenselijk’ te laten gedragen, voor zover mogelijk. Op school gaat dat redelijk, en krijg je daar dan inderdaad weer reacties als van Bezorgde Burger te verstouwen, van de docenten!
Moet ik er wel bij vertellen dat wij in het grensgebied in Duitsland wonen, dat deze zoon op een normale Duitse school zit, het gymnasium, inmiddels al vervolgonderwijs omdat de basisschool in Duitsland maar vier jaar duurt. Ik dacht dat de soms verbijsterende reacties vooral kwamen omdat de algemene kennis in Duitsland over autisme tot nu toe niet te vergelijken is met die in andere landen, maar als ik jouw reactie lees, vraag ik me af of ik me niet vergist heb.
Sociaal wenselijk gedrag, tja dat wil je toch voor je kind, omdat hij zichzelf anders buiten de groep zet en uit de markt prijst. Tegelijkertijd, natuurlijk mag mijn kind zichzelf zijn, en dat proberen we thuis te accommoderen, maar dat kost ons als ouders dan weer erg veel energie. Daarnaast hebben we nog meer kinderen, en die hebben er, soms, erg veel moeite mee. Dus toch weer dat sociaal wenselijke gedrag proberen te verklaren, uit te leggen, onze zoon zit er zelf namelijk wel weer erg mee als hij met onbegrip wordt geconfronteerd.
Tja, die reactie van bezorgde burger, we maken het vaak mee, maar ik schrik er wel van. Er valt blijkbaar nog heel veel te doen aan bewustwording, bekendmaking, uitdragen van wat autisme nou allemaal kan zijn.
Het is werkelijk volslagen bizar, Burger, te veronderstellen dat voor een autist de ander niet bestaat. Dat is gebaseerd op een heel oude en verkeerde perceptie van autisme. Zoals ik autisme heb leren begrijpen is het een informatieverwerkingsstoornis. De informatie komt wel binnen, maar vervolgens gaat het brein daar anders mee om dan bij de meeste andere mensen. Mijn zoon kan prima zien dat iemand een emotie heeft, alleen weet hij niet daarmee om te gaan, hij kan niet adequaat reageren. Maar hij kan het wel leren, tot op bepaalde hoogte.
Als ik jouw reactie lees, denk ik direct aan Verbijsterveldt die vanuit deze dommigheid meent te kunnen besluiten dat veel mensen, als ze al niet frauderen, geen pgb nodig hebben, omdat ze dan maar tevreden moeten zijn met zeventjes in plaats van achten, tevreden zijn met de eigenheid van hun kind, en daarmee niet alleen een hele groep wegzet maar ook voorbijgaat aan de aard van de problemen.
Tistje, ik vind het juist goed dat je een dergelijke reactie toelaat. Het helpt mij iig beter te kunnen inschatten wat mijn zoon nog te wachten staat, zodat ik nog beter kan helpen hem daartegen te wapenen.
Toen ik de reactie van BB las, dacht ik eerst dat het ironisch was bedoeld, geschreven door iemand met autisme zelf… Blijkt het toch echt te zijn. Mensen met autisme worden getoetst aan de theorie, in plaats van dat de theorie aan mensen met autisme wordt getoetst. Dit krijg je ervan.
Je zou het zelf kunnen omdraaien: voor iemand die serieus gelooft dat ik (om het bij mezelf te houden) als autist geen emoties heb, on-empatisch ben en dat voor mij de ander niet bestaat, besta ik niet. Ik word hierdoor namelijk niet waargenomen, niet gevoeld. BB was niet de eerste van wie ik dit mocht vernemen. Ik heb zo’n hulpverleenster gehad (daar ben ik weggegaan). In een ‘vriendschap’ kwam ik het keihard tegen. AU!! Vandaar mijn nick hier. Wie mist hier nu empathie?
Zo heb ik in het werkveld eens een deftig meningsverschil gehad met een auticonsulente die me wist te vertellen dat ik een hele grote fout had gemaakt bij een cliënt door hem een keuze te laten maken. Ze zei letterlijk: “hij is autistisch, dus kan niet kiezen.” Verstokt van schrik omdat ik een dergelijke reactie niet had verwacht van nota bene een auti-consulente. Ik hoef hier op deze blog geen uitleg te geven over wat er fout is in haar uitspraak. Het is en blijft een feit dat ieder mens uniek is en daarbij ook de mensen met ass. Dat je een dergelijke stoornis hebt, wil niet zeggen dat je dit bent en niet kan voelen en communiceren.
De strijd / het gevoel dat je je diagnose moet verdedigen tegenover een ander, kan enorm veel energie kosten. Doordat ik zelf dan wat klungelig ben in de verbale communicatie op dat moment, krijg ik het ook niet helder uitgelegd. Met als gevolg dat ze nog meer twijfelen. Want ja, als ik het zelf al niet weet, zal er wel niets van kloppen. Dan heb je nog de mensen die reageren met : ‘ja, dat heb ik ook wel eens hoor, maar daarom heb ik nog geen autisme.” Ook waar, bijna ieder gedrag kun je zo uitleggen dat het met autisme te maken heeft, maar daarom is het dat nog niet. Ik ben nog dagelijks aan het leren om me hier niet druk om te maken. Als een ander er anders over denkt, prima, laat het dan maar zo. Ik weet wie ik ben en wat ik wil en kan. En ik ben al helemaal geen verantwoording verschuldigd tegenover een ander.
Blijf vooral allen jezelf!!!
kleine kanttekening….. dit geldt voor alle diagnoses waarover zo’n opmerking gemaakt wordt…. (psychiatrisch of niet psychiatrisch)
Door het specifiek op autisme te betrekken maak je jezelf wel erg ‘speciaal’.
Lijkt mij een universeel verschijnsel dat wanneer je ontkend wordt in je zijn, je gekwetst wordt.
Het geldt uiteraard ook voor andere diagnoses en problemen; psychische/psychiatrische, maar ook voor lichamelijke. Maar het gaat hier in dit blog nu eenmaal over autisme.;)
Daar was ook de reactie van BB op gericht.
Suzanne, zoals ‘Au’ reeds schreef, het is volkomen terecht wat je schrijft, maar dit is nu eenmaal een blog over autisme. Overigens, ik heb/ben zelf meer dan autisme, en hoef geen blog te maken om mezelf ‘speciaal’ te maken, dat maken anderen wel uit. Mocht ik mezelf speciaal voelen, dan zou ik deze blog wel met naam en foto schrijven (zoals sommige ‘Bekende Mensen’ een magazine met hun voornaam hebben), maar dat gebeurt dus niet.
Ik vind het een kwetsende reactie van Bezogde Burger. Ik mag toch hopen dat hij/zij geen hulpverlener is. .Het negeert het autisme van Tistje en andere autisten. Toch is het goed om zo’n reactie te plaatsen, je wordt weer eens met je neus op de feiten gedrukt. BB schrijft: ik wens je een goed genezingsproces. Maar autisme is niet te genezen. BB schrijft ook dat Tistje geen echte autist is. Wat een onzin!
Ik kreeg de diagnose Asperger toen ik 59 was. Maar de psycholoog zei er direct bij: Je mag dan wel hoogbegaafd zijn, maar je bent evenzeer autist als alle andere autisten.
Juist door die hoogbegaafdheid heb ik in de loop van mijn leven geleerd om bijv empathie te tonen. Als ik bijv. bij mijn broer op visite ga, moet ik in de trein heel veel dingen repeteren: broer doet dit werk, hij heeft die en die hobby: niet vergeten ernaar te vragen. Schoonzus doet dit werk en heeft die hobby’s, ze was ziek: ook overal naar vragen. Idem dito voor kind 1 en kind 2. Ik mag dan heel empathisch lijken maar het is wel allemaal ingestudeerd.
En zo gaat het met wel meer sociale vaardigheden. Allemaal trucs die je aan moet wenden om maar gewoon te lijken. Ik denk dat Bezorgde Burger het verschil niet ziet tussen iemand die zichzelf is en iemand die allerlei trucjes gebruikt om zich te kunnen handhaven.
Tistje, ik herken veel van jouw denken en doen bij mij. Lang niet alles, maar wel veel. Niet alle autisten zijn gelijk.
Nog even over het uiten van je autisme. Als het niet nodig is, doe ik het niet. Ik heb onlangs diverse malen in het ziekenhuis gelegen. Ik kan absoluut niet tegen geluiden. Daar word ik panisch van. Ik moest dus zeggen dat ik autist ben en hyperaccusis heb. Ik krijd dan een eenpersoonskamer en kan de deur dichtdoen. Maar, ik merk aan het verplegend personeel dat ze je toch een beetje zielig gaan behandelen. Maar er zijn ook goeden bij. Die komen je dan vragen over autisme en zeggen eerlijk dat ze altijd gedacht hadden dat autisten in zichzelf gekeerd zijn en niets zeggen, zo’n beetje zoals BB erover denkt.
Die bezorgde burger schrijft helemaal niet over jou: hij beschrijft zichzelf. Hij is denk ik een beetje bang voor alles wat anders is.
Ik vind hem zichzelf behoorlijk voor aap zetten met zijn kortzichtigheid. Net zoals pesters. Zolang je het over de ander hebt, vestig je de aandacht niet op je zielige zelf. Daar mag ie trots op zijn
Ik ben op deze blog beland via een post op facebook. Erg interessant! Ik heb zelf in de naaste familie een persoon met het syndroom van Dravet (zware mentale en fysieke handicap, epilepsie, mentale leeftijd 1,5 jaar). Ik denk dat ik daardoor al vroeg geleerd heb dat iedereen anders is en zichzelf zou moeten kunnen zijn. Ik heb ook sinds jonge leeftijd contacten gehad met meerdere mensen met ASS, gaande van zeer zware vormen met zeer beperkte geestelijke vermogens tot mensen waar je inderdaad niets aan ‘merkt’.
Wat mij vooral opvalt in deze blog en de reacties daarop, is eigenlijk hoe het probleem van ‘zich maatschappelijk en sociaal aanvaardbaar gedragen’ ook zeer herkenbaar is voor mensen zoals ik, zonder ASS. Als ik deze tekst lees:
“Maar is dat je gespeelde persoonlijkheid waarbij je maatschappelijk wenselijk gedrag laat zien. Hele dagen doen alsof, doen wat je denkt dat een ander van je verwacht zonder dit ooit zeker te weten. Want zeg nou eerlijk, steeds om verduidelijking vragen blijf je niet doen. Stel je toch voor dat ze gaan zeggen dat je dom bent. Doen wat je denkt dat hoort in die situatie en ondertussen het liefst gewoon jezelf willen afsluiten. Ergens een plekje voor jou alleen waar je even met rust gelaten wordt en liefst nog met een boxbal waar je jezelf even stevig op uit kan leven. Vervolgens zou het fijn zijn als er daarna iemand voor je klaar stond die je begrijpt en accepteert zoals je bent. Die je een peptalk of gewoon een schouder kan bieden en je met een rustiger gevoel weer laat gaan. Iemand die je letterlijk laat voelen dat je mag zijn wie je bent en je niet hoeft te schamen.”
dan vind ik dat heel herkenbaar: we doen dat allemaal! Ook wij willen voldoen aan het beeld dat van ons verwacht wordt, ook wij doen moeite om er ‘bij te horen’. Voor ons zal het waarschijnlijk veel makkelijker zijn, alhoewel de druk ook hoog is. Niet voor niks zijn er tegenwoordig zo veel burn-outs. De maatschappij verlangt hoe langer hoe meer dat iedereen zich volgens de norm gedraagt en er zelfs volgens de norm uitziet. Terwijl we eigenlijk allemaal (met of zonder ASS) maar één ding willen: onszelf zijn en geaccepteerd worden om wie we zijn, niet om wie we proberen te zijn.
Hallo,
Via via op deze blog terechtgekomen. (Man 46, Asperger) Hier heel veel mooie en leuke dingen gelezen. Maar ik vind het jammer dat er zoveel over bezorgde burger geschreven wordt. Laten we eerlijk zijn, hij gedraagt zich als een lul, niets meer en ook niets minder. Hij is die aandacht en negatieve energie niet waard.
Ik wou het gewoon eens kwijt.
Succes nog op deze blog,
Mauritz
Als moeder van een zoontje van 8 met ASS .
Begrijp ik wat je wil zeggen , veel heb ik de opmerking als mijn zoontje bepaald gedrach vertoont in een winkel . Dat zou bij mij geen waar zijn .
Zo mensen begrijpen niet hoe je als ouder u steeds moet aan passen aan u kind .
Al wat je doet met structuur en begeleiding verlopen . Heel veel energie gaat naar mijn kind .
Het gevoel van falen als het niet is gelopen zoals we gepland hadden . Heel moeilijk voor ons als ouder en voor hem als kind .
De opmerking krijgen bij het uileggen je ziet het er niet aan doet pijn . Iemand die in een rolstoel zit met een verlamming , vraag je toch ook niet om te lopen om het te bewijzen .
Hij zit in het bijzonder onderwijs type 1 zelf daar kunnen leerkrachten er niet mee om. Toen hij september getest werd voor het al dan niet kunnen starten met lezen scoorde hij te laag .
Ik vroeg om een hertesting omdat zijn ASS het probleem zou kunnen geweest hebben . Nee geen gehoor enkel ongeloof . Nu 4 maand later is hij hertest blijkt hij 3 punten minder dan het maximum van de punten te halen . Resultaat het kind zit onder zijn niveau te werken op zijn school . Maar ik ben de zaag op school .
Geen ervaring dus met kinderen met ASS want je ziet het er niet aan .
Ik zou mijn reactie willen combineren met mijn reactie op je stukje over het al dan niet kunnen liegen. Het is duidelijk dat die bezorgde burger een trol is, zoals dat op alternatieve nieuwsmedia wordt genoemd. Een normale wereld is juist een wereld die beantwoordt aan de manier waarop we opgevoed worden: meeleven met anderen, de waarheid vertellen, enz. Maar al deze waarden moet je blijkbaar verloochenen om volwassen te worden. Dan moet je een kameleon worden om de schone schijn op te houden, maar kan je enkel vooruit raken door te liegen, bedriegen en met de ellebogen te werken ten koste van de anderen. Het is juist de “zogenaamd” normale wereld, die een nepwereld is. En wie een mooie samenleving wil, die wordt gestigmatiseerd, een label opgeplakt en bij voorkeur de psychiatrie ingewerkt, bij voorkeur met onbewustmakende medicijnen. Afstompende middelen om je te laten berusten. Eerlijk gezegd ben ik blij als ik vaststel dat meer en meer mensen het stempel autisme, ASS, ADHD (nu reeds 25 % bij kinderen) opgekleefd krijgen. Voor mij betekent dit dat de schijnwereld stilaan een minderheid aan het vormen is.
BB draait de werkelijkheid om. Je bent financieel al minder sterk omwille van je eerlijkheid, je Florence Nightingale gehalte, enz. en dan tracht hij je nog het gevoel te geven dat je een profiteur bent omwille van de steunmaatregelen waar je gebruik van maakt. Als je de wetenschappelijke omschrijving van autisme bekijkt, zoals die aan hulpverleners aangeleerd wordt in de opleidingen, dan stel je vast dat die nergens opslaat. Het zijn juist het merendel van de “neurotypicals” die een totaal gebrek aan empathie vertonen. We worden overal voorgelogen. Zoek maar eens de medicijnen op die bv. voorgeschreven worden aan jongeren met ADHD, dan zul je vaststellen dat die jongeren rustig gehouden worden met opiumderivaten. Ook de antidepressiva die met hele treinladingen voorgeschreven en geslikt worden zijn juist bedoeld om mensen niet wakker te laten worden, maar suf te houden; met als bijkomend voordeel voor “big farma” een dik financieel aandeel. De hele gezondheidszorg is een commercieel bedrijf geworden, die op hun beurt de multinationals stinkend rijk maken en dat willen ze zo houden. Maar dank zij internet komt de waarheid meer en meer aan het licht. Ook de politiek is een commercieel bedrijf, dat niet opgericht is voor het welzijn van de maatschappij, maar ter meerdere eer en glorie van bankiers en multinationals. En de aspies zijn juist de drijvende kracht om een omwenteling te weeg te brengen. Daarom moeten ze terug onzeker gemaakt worden door dergelijke reacties te plaatsen op hun websites. Ik zou ze allemaal plaatsen, met als reactie “trollen”. Dan pas zet je ze in het licht en brengt ze aan de oppervlakte. En licht is iets dat trollen niet graag hebben. Ze werken liever in het verborgene.
Prettige feestdagen nog.
P.S.: Ik gebruik geen nickname, ik schaam me niet voor mijn mening en ik strijd tegen onrecht, machtsmisbruik en leugens met een open vizier. Ik laat me geen angst meer aanjagen. Die tijd is voorbij. Tranen van machteloze woede kan wel nog, maar ook daar schaam ik me niet meer voor. Als dat een gebrek aan empathie is voor bezorgde burger, wel dan heeft hij gelijk. Voor hem kan ik nauwelijks sympathie opbrengen.