Steeds meer de moeite waard?

... ♦ 24 februari 2012 ♦ Geef een reactie

‘Je kan pas vooruit als je je autisme aanvaardt’. Een prikkelende stelling verschenen in de rubriek ‘Wit of zwart, juist of fout’ van het januari-nummer van Autisme Centraal. Waarop acht mensen met autisme een reactie schreven, waaronder mezelf, zij het in verkorte vorm. De ongepubliceerde versie leest u hieronder.

Niet te genezen

Autisme aanvaarden betekent voor mij weten dat het niet te genezen is. Ook niet te behandelen of te ontstoren of een van de andere synoniemen.

Het betekent voor mij ook op zoek gaan naar inzicht en kennis over de consequenties van bepaald gedrag voor mezelf en anderen. Of naar de gevolgen van bepaalde woorden voor mijn toekomst. Bijvoorbeeld in de relatie met mijn partner. Het betekent ook weten dat ik naast ‘autist’ in de eerste plaats ook mens ben. Met een karakter, temperament, persoonlijkheid.

Wat er aan de hand was

Mijn autisme aanvaarden is begonnen met weten wat er aan de hand was. Wat de reden was dat ik last ervoer (hoofdpijn, woede, zwaar gemoed), dat ik er niet bij hoorde, of ik er iets aan kon doen dat anderen problemen met mij hadden.

Voor mij is dat gegaan via de weg van een diagnose door een multidisciplinair team. Gesteld op basis van de DSM-gids, helder onderzocht, duidelijk uitgelegd, met tips om er het beste van te maken … geen duimbreed tussen te krijgen.

Het aanvaarden van mijn diagnose is maar een eerste stap geweest.

Dat aanvaardingsproces is vooral gekomen uit de uitleg van een ondersteuner dat een diagnose slechts een uitspraak is over de verhouding van mijn manier om informatie te verwerken en een maatschappelijk idee over hoe mensen het best functioneren.

Een uitspraak die mijn inspanningen om mee te doen wil stimuleren, mij meer kansen wil geven (onder andere door begrip, ondersteuning, informatie … aan te reiken). Ik ervaar mijn diagnose geenszins als een stigma of moreel oordeel over wie ik ben of mijn gedrag. Integendeel, het wil die stigma’s, die er van nature zijn, door de groepsydnamiek, tegen gaan of helder krijgen.

Niet volledig aanvaard

Mijn autisme volledig aanvaarden zie ik, ondanks alles, binnen mijn leven toch niet gebeuren. Elke dag bots ik immers met nieuwe grenzen, beperkingen, wat ik graag zou willen en niet kan.

In team werken met voortdurende veranderingen bijvoorbeeld. Omgaan met wisselende verwachtingen op vlak van prestatie en competentie. Of verbondenheid en wederzijdsheid kunnen ervaren met anderen. Al wil ik dat zeker niet veralgemenen. Waar de ene autist goed in is, daar is de andere wat minder in, en andersom.

Ook wanneer ik zestig of honderd jaar geleden was geboren zou dat trouwens zo zijn. Autisme zit volgens mij vooral van binnen en toont zich op stressvolle momenten naar buiten. Voor de ene ligt die kwetsbaarheid en het tempo van informatieverwerking natuurlijk anders, maar toch is er een rode draad.

Bovendien zijn mensen de afgelopen eeuwen niet zoveel veranderd. Ze hebben van oudsher angst voor concurrentie – en competitievervalsing, dat hun ‘maatschappelijke klasse’ uitgeschakeld of gedegradeerd wordt, dat hun sociale status aangetast raakt of hun kinderen niet een trapje hoger eindigen.

Vooruitgang

Wat ik stilaan wel leer, en dat zie ik als een vooruitgang, is dat ik mijn energie leer doseren door geen onmogelijke dingen mee te doen. Zoals mij uitputten in het overstijgen van mijn autisme, ontzettend sociaal willen zijn, het tot elke prijs goed willen doen …

Nu focus ik mij vooral op wat ik goed kan, wat al gelukt is en waar ik in verder kan zoeken. Ik focus mij op de witte hokjes in het kruiswoordraadsel van het leven. Niet langer op de zwarte. Dat blijft nog moeilijk genoeg, maar stilletjes aan krijg ik het gevoel te evolueren.

Wat ik goed kan blijkt vooral wat maatschappelijk niet gewaardeerd wordt maar dat hoeft niet erg te zijn. In het oude Athene zou ik wellicht geen burger zijn, en me buiten de stadsmuren zoet houden met ethische vraagstukken. En in Sparta lag ik wellicht samen met andere lotgenoten in het ravijn.

In deze tijd kan ik gelukkig wel verder evolueren en talenten inzetten. Door op te komen voor lotgenoten bijvoorbeeld. Ik doe vrijwilligerswerk op mijn eigen tempo. Geef af en toe een voordracht. Werk mee aan inleefmoment. Help mensen wat met administratief werk.

Probeer te zijn wie ik ben in mijn privéleven, dankzij mijn partner die begrip heeft. Zorg dat ik anderen niet voor het hoofd stoot in het openbaar. Tracht af en toe, met ondersteuning van mijn autismecoach, eens 360° om me heen te kijken. Zien waar ik werkelijk heen wil/kan. Zoals focussen op persoonlijke ontwikkeling: creatief zijn, groeien in communicatie, leren stilstaan.

Tijd nemen en plannen

Daarbij moet ik elke dag ook nog leren tijd te nemen om te rusten en te ‘oogsten’. Dat is verre van eenvoudig in de maalstroom van de dag. En ik ben van nature toch meer een zaai – dan oogsttype, denk ik.

Mijn autisme aanvaarden betekent dus goed plannen. In mijn geval door visualisatie. Zodat ik weet waar er aan staat te komen. En door buffers van volledige rust (proberen) te voorzien tussen de activiteiten. En daarom mij, noodgedwongen, af en toe terugtrekken. Met het nodige onbegrip van anderen helaas.

Een geïsoleerd leven

Langzaamaan leidt dat, naar mijn aanvoelen, tot een steeds meer geïsoleerd leven. Verouderen gaat (minstens bij mij) samen met minder energie om in te zetten op sociale evenementen. Anderzijds gaat het ook samen met een rijkere innerlijke wereld, meer voeling met ‘de wereld’ (kosmos, natuur, ‘de andere’) en contacten die meer voldoening geven.

Toch blijft het moeilijk om leren om te gaan met de druk die ik bij momenten, gelukkiger steeds minder, ervaar. De druk om te zijn zoals anderen. Waar voor 99% niet mee te communiceren is.

Autisme, een taalhandicap

Het grootste probleem waar ik zelf mee te kampen heb (en had), is taal. Als er iets is dat ik moeilijk kan aanvaarden aan mijn autisme is de handicap op vlak van taal en communicatie.

Natuurlijk zijn de omgevingsfactoren om die taal te gebruiken, om tot sociale omgang te komen ook niet bijster gunstig. Zoals zintuiglijke prikkels, de complexiteit van structuur & organisatie van tijd en ruimte, contextblindheid … noem maar op. En natuurlijk speelt de terugslag door te grote inspanningen (zoals spierspanningen, onrust, zwaarmoedigheid) ook een rol.

Maar vaststellen dat woorden een volledig andere betekenis krijgen en/of een eigen leven gaan leiden, dat er ondanks verbale bravoure een meervoudige communicatiekloof blijft, dat er mensen zijn die zeggen dat ze mij verstaan en het tegenovergestelde doen of antwoorden wat ik vraag, keer na keer, en het er met de jaren niet op vermindert (wel integendeel) … dat is het meest beangstigend.

… met als neveneffect eenzaamheid

Een belangrijk neveneffect van mijn autisme is volgens mij ook eenzaamheid.

In mijn leven heb ik steeds gestreefd naar een minder geïsoleerd bestaan, meer contacten, goede vrienden of een partner. Mettertijd ervaar ik dat het steeds moeilijker wordt me niet eenzaam te voelen in gezelschap. Het blijft moeilijk te weten waarover te praten en ik lijk scherper aan te voelen dat anderen in een groep iets delen wat mij ontgaat. Mensen om me heen lijken vrijwel op alle vlakken sneller te evolueren. Tenzij misschien op vlak van eigenwaarde en ethisch en ecologisch bewustzijn.

Af en toe kan ik wel genieten van alleen zijn. Contacten brengen veel spanningen mee en ik weet dat ik af en toe mijn ‘people skills’ moet trainen om ze niet kwijt te raken. Dat die ‘skills’ stilaan versleten raken, en de energie om er nieuwe te bouwen vaak ontbreekt frustreert vaak.

Op die momenten verlang ik naar een leven met goede sociale contacten zonder veel complexiteit. Of naar enige verbondenheid, zonder die alleen van mijn partner komt Of wanneer ik verlang naar een leven zonder al te veel afhankelijkheid.

En dan zijn er natuurlijk ook schuldgevoelens. Omdat ik niet méér kan (momenten waarop de communicatiekloof gaapt). Omdat ik niet meer kan (momenten van uitputting).

Tot slot: een leven dat de moeite waard blijkt

Maar al bij al is er steeds meer vertrouwen, dat het goed loopt zoals het is. Dat de stroom van het leven mij brengt bij mensen die mij het meest waard zijn. En dat alles voorbij gaat en goed komt, uiteindelijk (ooit). Wellicht ben ik, ondanks alles, toch een geboren optimist.

Door autisme een plaats te geven en er niet tegen te blijven vechten, kan ik nu wel steeds meer kiezen hoe en wanneer ik mee doe aan de samenleving en voldoende energie overhoud om in te zetten op een goed levend daarbuiten.

Een leven dat, ondanks de ingrijpende handicap, steeds meer de moeite waard blijkt.