Liever mezelf dan autist

... ♦ 25 februari 2012 ♦ Geef een reactie

‘Zoveel mogelijk mensen moeten weten dat je autisme hebt, dus vertellen maar!’. Een prikkelende stelling verschenen in de rubriek ‘Wit of zwart, juist of fout’ van het januari-nummer van Autisme Centraal. Waarop acht mensen met autisme een reactie schreven, waaronder mezelf, zij het in verkorte vorm. De ongepubliceerde versie leest u hieronder.

Omgangsverlegenheid bij auting

Die auting, dat blijft iets moeilijk. Ik ben daarin geëvolueerd. Vroeger dacht ik dat ik het toch moeilijk kon verzwijgen, want waarom zou ik mijn eigenheid verbergen?

Toch heb ik gemerkt dat een aantal mensen daar niet mee om kunnen. Dat ligt volgens mij in de eerste plaats aan hun (verstandelijke) beperkingen of omgangsverlegenheid.

Psycho-allergene reacties

Sommige hebben enkel moeilijkheden in het verstaan van de diagnose autisme.

In die groep heb je mensen met gezond verstand die bijdraaien eenmaal het concreter wordt, mensen die autisme bij zichzelf herkennen (en, begrijpelijk, wat weerstand vertonen) en er zijn zij voor wie alles de schuld is van een ander en uitleggen geen zin heeft.

Bij anderen ligt het veel ernstiger. Zij vertonen diverse pathologische psycho-allergene reacties die resulteren in artikels, lezingen en boeken over allerlei complottheorieën, van voeding over medicalisering tot de politieke agenda van de DSM-code (waarvan de invloed de laatste tijd fel overschat wordt).

En dan heb je natuurlijk ook nog de extreme groep van pathologische gevallen, die, niet gehinderd door enige voorkennis of ervaring, zelf labels uitdeelt aan anderen (kinderen van familieleden, ouders, kennissen) en zich psychiater of psychotherapeut waant.

Voorzichtigheid: ‘handle with care’

Geen van die mensen neem ik het overigens kwalijk. Meestal kan ik hen ook wel mijden. Maar mensen in mijn omgeving (ouders, partner, vrienden) delen door die onrechtvaardigheid vaak mee in de klappen en het verdriet.

Daarom ben ik nu voorzichtiger geworden. Mensen die geen ervaring of kennis hebben met autisme, en vooral mensen die van zichzelf beweren (al dan niet terecht) dat ze véél kennis en/of ervaring hebben met autisme, die moet je met fluwelen handschoentjes benaderen.

Als ik schrijf of publiceer gebruik ik, anders dan vroeger, eerder een pseudoniem dan mijn naam. Je weet immers nooit wie het leest.

Een paar jaar terug kende ik bijvoorbeeld iemand die mijn artikelen in Autisme Centraal tot op het bot analyseerde, met fluo-stift in de hand en blad papier ernaast, op basis daarvan een (weinig flatterende) diagnose stelde en daarmee naar een psychiater trok. Die heeft hem goed ontvangen. Maar ook bij hulpverleners bestaat de kans dat zij niet weten wat ermee aan te vangen.

Gelukkig zijn er ook veel verstandige mensen, die bijvoorbeeld deze blog lezen.

Ik steek het dus niet weg maar ga ook niet met een bord op de (ervarings)markt staan. En ik ga minder dan vroeger ongevraagd ervaringen delen. Mensen moeten maar vragen stellen, en dan zie ik wel of ik ze kan beantwoorden. En ik werk met betrouwbare tussenpersonen en vertrouwensfiguren als het gaat om ervaringsuitwisseling.

Dansen op een slappe koord

Vooral bij oppervlakkige contacten, bij mensen die ik niet goed ken, is het zomaar ‘bloot geven’ niet ideaal. Die mensen hebben er geen boodschap aan en als het ons contact niet bevordert, hoeft het ook voor mij niet.

Het is wel grappig om te zien maar toch jammer als iemand bij het horen van het woord autisme plots het gesprek afbreekt, wijst naar de lucht en plots snel thuis moet zijn om naar de televisie te kijken, terwijl je weet dat hij überhaupt geen televisie heeft.

Ook als het gaat om mensen met wie ik meer samenwerk, ben ik eerder geneigd de term voor mezelf te houden, en verwachtingen naar mij toe eerder bij te stellen. Vooral sociale verwachtingen, bijvoorbeeld samen eten of na de uren op café gaan of een feestje bijwonen. Het belangrijkste blijft dat we goed samenwerken, niet dat zij mijn autisme leren kennen.

Ook aan mensen van wie ik denk dat ze mij al jaren als mens goed kennen, durf ik het zeggen. Al blijft het dansen op een slappe koord. Zeg ik het of zeg ik het niet? De kans op misbruik (van vertrouwen) is immers groot.

Geen hypersensitieve verlegen jongen

Soms zien de anderen het wel, maar snappen ze het niet altijd. Ze associëren het bijvoorbeeld ten onrechte met hypersensitieve persoonlijkheid of verlegenheid. Ze vergissen zich dan twee keer: in het eerste geval omdat ze hsp en verlegenheid afdoen als iets dat weinig problemen geeft (wat niet zo is) en in het tweede geval dat ik hypersensitief of verlegen zou zijn (wat ook niet zo is).

Ik probeer dus ook bij goede kennissen en vrienden op mijn hoede te zijn. Ook zij zijn enorm kwetsbaar voor sociale druk en verwarrende informatie die pathologische gevallen in de media publiceren.

Zo heb ik al een paar keer gemerkt dat ‘goede vrienden’ of mensen van wie ik dacht ze intelligent genoeg waren er volledig op afknappen en contact verbreken. Op zo’n moment voel ik me natuurlijk triest, maar aan de andere kant is er dan weer een zekerheid bij dat ik dat later niet meer moet meemaken.

Iemand met een handicap

Van de rest weten sommigen dat ik een handicap heb, dat is bij mij ook wel zichtbaar (wordt gezegd). Een fysieke handicap, dat wel, met sociale aspecten.

Mensen die ook niet met die handicap om kunnen, ze ontkennen of in het algemeen niet in de ogen kunnen kijken van mensen met een handicap, daarmee breek ik direct.

Tot slot: liever mezelf dan ‘autist’

Maar voor de meeste mensen ben en blijf ik Sam:

raar in ideeën, slim in wat hij goed kan, uniek in gedachten en oplossingen, te gevoelig voor onrecht (zowel voor dier als mens), overprikkeld soms, die maar een half uurtje op een receptie of feestje blijft, die graag alleen werkt maar feedback wil, die af en toe uitvalt of moet gaan liggen, maar iemand die vooral volwaardig wil behandeld worden.

Liever word ik dus genomen zoals ik ben, met (redelijke) aanpassingen, dan dat zoveel mogelijk mensen weten dat ik autisme heb. Liever ben ik mezelf dan ‘autist’.