Autisme, een ontdekkingstocht …

Vandaag ging in het Auditorium 2000 van de Heizel onder redelijk aanzienlijke belangstelling, het Congres ‘Autisme, een ontdekkingstocht / L’autisme, jour après jour’ door, georganiseerd door Participate, ondersteund door Mobistar, aan elkaar gepraat door Nic Balthazar.

Door omstandigheden, een zwakke gezondheid, heb ik slechts een halve dag kunnen volgen. Die was in elk geval de moeite waard. Ik woonde ondermeer de lezing van prof. Rogé (over de diagnose), van prof. Steyaert (rond genetica) en van Dr. Willaye (over gedragsproblemen). De presentaties van Dr. Charman (over de vroege sociale en cognitieve ontwikkeling bij kinderen), Peter Vermeulen (over volwassenen met autisme) en van Sarah Schelstraete (over netwerkvorming rond haar zoon Lucas) moest ik dus helaas missen.

Prof. Bernandette Rogé van de Universiteit van Toulouse gaf om te beginnen een bevattelijke uitleg over wat autisme en autismespectrumstoornis au fond is.

Dat is meer dan nodig, want om oplossingsvaardigheden te stimuleren en naar meer levenskwaliteit van mensen met autisme en hun omgeving te evolueren, moeten we weten waarover we spreken.

Dat is niet evident met het oerwoud en de wirwar aan terminologie, gaande van kernautisme tot het Syndroom van Asperger, PDD-NOS of PDD-NAO, atypisch autisme, HFA (hoogfunctionerend autisme) enzovoort.

De volgende stap is meestal het begrijpen en omgaan met gedragsproblemen. Een onderwerp waar Eric Willaye een onderbouwde analyse van gaf met concrete voorbeelden, videomateriaal en bruikbare tips voor ouders van een kind met autisme.

Het ‘waarom’ kwam uiteraard ook aan bod. Jean Steyaert van de Katholieke Universiteit Leuven kwam spreken over de huidige stand van zaken in het onderzoek naar de genetische oorzaken van autisme. Na deze bijdrage moest voor een en voor altijd duidelijk zijn dat autisme geen inbeelding of slechts een kwestie van opvoeding is.

Sommige mensen in de omgeving van ouders en mensen met autisme poneren deze stelling immers te pas en te onpas, met de nodige botte betweterij. Niet geremd door enige kennis ter zake, zijn er vooral sterk in het poneren van ridicule stellingen en de verkondiging ervan.

Na de middagpauze kwamen er blijkbaar ook een aantal interessante bijdragen langs.

Het opsporen van autisme op heel jonge leeftijd in het kader van vroegpreventie (hoewel een betwiste term) kan een belangrijke invloed hebben op de latere kwaliteit van bestaan. Tony Charman van University College Londen kwam uitgebreid praten over de vorderingen die bij hem gemaakt worden rond dit onderwerp.

De volgende spreker hoeven we alvast niet meer voor te stellen, en is ook op deze blog een vaak geciteerde auteur. Ook al omdat ondergetekende schrijft in het tijdschrift waarvan hij hoofdredacteur is.

Dr. Vermeulen kwam vertellen over kleine kinderen die groot worden … en autisme hebben, wat tot twintig jaar geleden niet zo’n evidente combinatie bleek. Vroeger dacht men immers dat autisme met de leeftijd wel zou overgaan naar iets anders of zelfs verdwijnen. Iedere ouder blijft intussen met de vraag zitten: hoe moet dat met mijn kind als ik er niet meer ben en vooral als het straks groot wordt ? Wat mag ik verwachten en wat mag ik vooral niet verwachten ?

De bijdrage van Vermeulen gaf zoals steeds verschillende kanten te zien. Hij bouwde zijn vertoog op aan de hand van vier verhalen. Vier mensen met autisme die hij zelf zo’n twintig jaar geleden toen ze nog klein waren had onderzocht en gediagnosticeerd, en die nu volwassen twintigers zijn geworden.Vermeulen belichtte ook de mogelijke valkuilen voor mensen die wanhopig op zoek zijn, therapieën waar hij eerder sceptisch tegenover staat, zoals de dolfijntherapie, ‘waar nog geen dolfijn beter van geworden is’.

Aan het eind kwam Sarah Schelstraete, mama van Lucas en VVA-coördinator,  vertellen over het ondersteunend netwerk van vrijwilligers dat ze voor haar zoontje had opgebouwd. Een heel mooie getuigenis.

Ook de moeite waard waren de info – en inleefstands van VVA, Autisme Centraal, PassWerk, Plan vzw, de Franstalige partners (APEPA, SUSA, het AWIPH, …), Pass, Rent-an-Autist, Autonoom, en het Opleidingscentrum Theo Peeters.

Zodra ik de tijd vind, komt hiervan een samenvatting, uiteraard in première voor de mensen van Pass. Naar het schijnt, zouden de samenvattingen van de heren experten zelf binnenkort op de site van Participate te vinden zijn.

Op het Congres stelde de (Franstalige) baas van Mobistar alvast het tweede luik van de site voor: mijn kind helpen in zijn ontwikkeling. Het eerste luik, autisme begrijpen, staat al een tijdje online. Beiden met tekst, beeld, geluid, en visualisatie. Sindskort is de site ook beschikbaar op DVD en gedrukte versie, verkrijgbaar bij de partners van het project. De moeite waard.

En om af te sluiten nog dit citaat :


Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s