Zintuigen maken een wereld

Verrassend. Verwarrend. Prikkelend. Chaotisch. Zo beschrijven mensen het onthaal van een inleefavond georganiseerd door de Vlaamse Vereniging Autisme.

Zo zouden mensen met en zonder autisme elkaars wereld ook kunnen beschrijven. De zintuiglijke ervaring is immers de wereld.

Dat merk ik des te meer als ik in contact kom met mensen wiens zintuigen anders functioneren dan algemeen verwacht wordt. Ik ervaar meer verbondenheid met hen dan met de doorsnee mensen.

Verschillende ervaringen, verschillende werelden. Soms echter zijn er mensen die vinden dat hun ervaring de wereld is.

Zo zijn er op elke avond wel types die zich, al dan niet expliciet, afvragen waar ‘ze godverdomme mee bezig zijn’. Over het algemeen zijn dat meestal mannen van middelbare leeftijd. Hoewel er af en toe ook een pseudo-zoete vrouw bij zit.

Er zijn dan ook nog mensen die nog in het tijdperk leven waarin men dacht dat ‘iedereen autistisch is’, of dat het wel over zou gaan door toepassing van een aantal klassieke of moderne pedagogische martelpraktijken. Dat is echter de Unhappy Few.

Gisterenavond loopt de raadzaal van het gemeentehuis van Emelgem (een deelgemeente van Izegem, West-Vlaanderen) in elk geval goed vol. Dat is niet ongewoon voor een dergelijke avond, maar toch, het geeft telkens weer hoop.

Meer dan 40 mensen komen op uitnodiging van vzw Dynamiek ervaren hoe het is autistisch waar te nemen. Uiteraard is dat slechts een benadering van die ervaring. Men is autistisch of men is het niet.

Inleven is voor doorsnee mensen erg moeilijk. Zich voorstellen dat er andere dan de eigen waarnemingen zijn, andere denkwijzen dan de eigen denkwijze, nuances mogelijk zijn, dat niet alles gebeurt volgens dezelfde logica en dat er zoveel niet vanzelfsprekend is.

Dat roept diverse uitingen van onmacht & weerstand op. De een vind het allemaal overdreven, en getuigen van een depressieve natuur. De ander vind het onzin, iets dat ‘iedereen heeft’, hoewel de diagnose autisme toekennen aan de persoon in kwestie of diens omgeving schande of een belediging zou zijn. Nog anderen komen met gratuite uitspraken als ‘geef ze maar aan mij, ik zal ze leren’, of ‘we zijn toch allemaal individuen, mijnheer’. Inleven is moeilijker. Moeilijker zelfs dan voor mensen met autisme. De openheid ontbreekt. Of het schaamrood over de overschatting van de eigen kennis & ervaring breekt uit.

Zulke reacties zijn zeer menselijk, maar daarom niet minder pijnlijk voor mensen met autisme zelf.

Professionelen zouden dan de menselijke waardigheid moeten vinden om hun leemtes aan kennis en ervaring niet te compenseren met een afstandelijke attitude. Het is voor hen niet vanzelfsprekend om het autistisch denken, beleven en handelen te ontdekken, laat staan ermee rekening te houden, wanneer er een kluwen van comorbide aandoeningen mee gecombineerd worden, bovenop een karakter, opvoeding en allerlei omgevingsinvloeden.

Reacties bij ouders, grootouders of partners, maar ook mensen met autisme zelf, zijn haast nog menselijker. Zij staan volgens mij immers het dichtst bij het proces van de persoon met autisme om een plaats in de samenleving te verwerven.

Ik noem het uitdrukkelijk geen verwerkings – of een rouwproces, omdat ik het zo niet zie.

Er zal verlies zijn, maar dat is er ook in het leven zonder autisme. Er is verwerking nodig, maar ook zonder al te grote beperkingen moeten mensen hun maatschappelijke positie leren verwerken, onbewust of bewust.

Er is vooral ruimte nodig, voor iedereen om de eigen weg te kunnen volgen, en daarbij respect voor het eigen referentiekader te krijgen. Helaas zijn er meestal veel en ronkende visieteksten, maar te weinig of geen empathie in die andere kant.

Wat we mogen verwachten op zo’n inleefavond ?

Op een inleefavond wordt de zintuiglijke beleving van iemand met autisme gesimuleerd, nagebootst. Zoals mensen met autisme een neurotypische, doorsnee-beleving van waarnemen simuleren, hun anderszijn noodgedwongen moeten compenseren of camoufleren, om de wereld rondom hen te begrijpen en mee te functioneren.

Bij zo’n inleefavond wordt daarbij het boek Waarneming en zintuiglijke ervaringen bij mensen met Autisme en Aspergersyndroom : verschillende ervaringen, verschillende werelden van Olga Bogdashina als basis genomen.

Hoewel Bogdashina niet autistisch is, ondanks haar academische opleiding en geboren als neurotypical, heeft ze de kwaliteit om te luisteren naar mensen met autisme, en er de diversiteit van in te zien.

Het is ook mogelijk met het boek van Bogdashina een zintuiglijk profiel op te maken, op basis van een aantal vragen, en op basis daarvan aandacht krijgen voor stressverhogende elementen binnen de omgeving. Zintuiglijke waarneming zorgt immers voor heel wat stress.

De structuur en de idee van zo’n avond, zoals die door de VVA georganiseerd worden, is van oorsprong van iemand met ‘louter autisme’. Het komt af en toe, en gelukkig maar, dat er ook anderen die organiseren. Het is dan wel essentieel dat er mensen met ervaring binnen het spectrum, met een diagnose dan, erbij betrokken worden. Niet enkel mensen met autisme uiteraard. Niemand heeft de waarheid in pacht, er is enkel mogelijkheid tot ervaringsuitwisseling.

Zintuiglijk beleven en Spel

Op zo’n avond worden beleving en reflectie, zowel van het publiek, de niet-autistische begeleider (een ouder of hulpverlener) en de ervaringsdeskundigen, telkens afgewisseld, onderbroken voor een pauze en wat tijd om op adem te komen.

De beleving draait enerzijds rond de simulatie van zintuiglijk beleven en anderzijds rond het spelaspect.

We spreken dan over de beleving van mensen met louter autisme.

Het is belangrijk te weten dat deze beleving sterk beïnvloed kan worden door andere elementen, zoals comorbiditeit, fysieke beperkingen, omgevingsinvloeden enzovoort, zowel in versterkende als verzachtende vorm, die evenzeer onzichtbaar als onvoorspelbaar aanwezig is voor mensen zonder (ervaring met) autisme. Evengoed zijn er mensen die een brede maatschappelijke visie hebben dit zonder enige twijfel herkennen, maar zo zijn er helaas niet veel.

Mogelijke zintuiglijke ervaringen bij mensen met autisme waarbij er stilgestaan kan worden zijn bijvoorbeeld letterlijke waarneming, onvermogen om onderscheid te maken tussen voorgrond en achtergrond, over – maar zeker ook ondergevoeligheid, inconsistentie van waarneming, gefragmenteerde waarneming, vervormde waarneming, sensorische agnosie, vertraagde perceptie en sensorische overbelasting.

Er kan ook stilgestaan worden bij perifere waarneming, mogelijkheden om het systeem plat te leggen, het compenseren van zintuigen door andere zintuigen, resonantie, dagdromen.

Zintuigen staan uiteraard niet los van het denken, het autistisch denken. Ze zijn er een integraal deel van. Op zo’n inleefavond kan het nuttig zijn stil te staan bij de plaats van aandacht, geheugen, categoriseren, voorbewust versus bewust, verbeeldingskracht en voorstellingsvermogen.

Wat minder frequent voorkomende zintuiglijke aandoeningen die ook op een inleefavond de revue kunnen passeren, in de vorm van anekdotes verteld door ouders of personen met autisme, zijn ondermeer synaesthesie en het frequent voorkomende prosopagnosie.

Het spelelement en projectmatig & logisch kunnen werken is de andere zijde van een inleefavond. Mensen met autisme vallen immers vaak door de mand door vreemd gedrag, omdat ze niet aanvoelen dat de spelregels voortdurend veranderen, terwijl zij achterop hinken door te vertrouwen op observatie, interpretatie en imitatie.

1 Comment »

  1. Ik heb die checklist een jaartje geleden gedaan, het resultaat was eerder verrassend. Ik had verwacht dat ik vooral op gehoor heel hoog ging scoren, maar dat was lager dan ik verwacht had, maar al de rest was dan weer hoger dan ik verwachtte.. Ik vond het wel interessant..

    Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s