Over neurodiversiteit

Neurodiversiteit, een begrip vertaald uit het Engels (neurodiversity), is een concept dat stelt dat een atypisch neurologische structuur een normaal menselijk verschil is dat getolereerd en gerespecteerd moet worden, net zoals elk ander menselijk verschil.

Neurodiversiteit erkent vooral het autistisch denken en legt minder de nadruk op de stoornis als een afwijking. Het autistisch denken en de informatieverwerking zijn integraal deel van de identiteit, hoewel er uiteraard ook nog een karakter en een persoonlijkheid is.  In sommige vormen van het neurodiversiteitsdenken wordt ook de handicapbeleving en de handicap an sich erkend, in andere vormen niet.

Het neurotypisch denken, met als uiting het als normaal omschreven gedrag, wordt daarbij als slechts één variant, en niet de meest waardevolle, beschouwd.

Het concept van neurodiversity werd voor het eerst beschreven en besproken door een aantal autistische individuen en mensen met een autismespectrumstoornis die geloven dat autisme geen stoornis maar een deel van hoe zij zijn.

Autistische mensen genezen of het streven het ‘autisme binnen iemand’ volledig te negeren, zou volgens hen hetzelfde betekenen als hun oorspronkelijke persoonlijkheden vernietigen en hen vervangen met andere mensen. De term ‘neurodiversity’ wordt ook door sommige ouders van autistische kinderen verkozen boven ‘abnormaal’ en ‘gehandicapt’.

‘Neurodiversiteit’ verhoudt zich ook tegen de term ‘autisme’, zoals ‘verstandelijke beperking’ zich verhoudt tegenover ‘mentaal gehandicapten’ of ‘mentaal achterlijken’. Sommige mensen zien dyslexie, dyspraxie en hyperactieve mensen ook binnen de neurodiversiteit.

De eerste vermelding van ‘neurodiversity’ komt voor in een academisch essay van Judy Singer uit 1999, ‘Why can’t you be normal for once in your life ?’ From a ‘problem with no name’ to the emergence of a new category of difference: The Autistic Spectrum”” (‘Waarom kan je nu niet eens normaal zijn ?’ Van een ‘probleem zonder naam’ tot de opkomst van een nieuwe discriminerende categorie).

Singer schreef dat de betekenis van het autismespectrum lag in de anticipatie op een politiek van neurologisch verschil of ‘neurodiversity’. De Neurologisch Andere was volgens haar een nieuw element binnen de politieke, sociale, gender of rascategorieën en bevond zich binnen het Sociaal Model van Handicap.

De opkomst van neurodiversiteit brengt de postmoderne versnippering nog een stap verder. De laatste moderne illusie, dat we min of meer op dezelfde manier horen, voelen, aanraken, ruiken en informatie verwerken (tenzij doof of blind), is volgens Singer door het postmoderne begrip ‘neurodiversiteit’ voorbijgestreefd verklaard.

Een jaar eerder werkte Singer haar eerste ideeën over neurodiversiteit uit haar thesis aan de Universiteit van Sydney . Ze werkte erin aan een sociologie voor een nieuwe opkomende handicap-categorie, omdat de drie bestaande categorieën, fysiek/verstandelijk/psychiatrisch, niet alleen nieuwe syndromen zoals het autismespectrum niet konden bevatten, maar ook een bron van verdrukking waren voor autistische mensen.

Ze stelde dat ‘neurologisch verschil’ (‘neurological difference’) moest toegevoegd worden aan de sociologische categorieën zoals gender, klasse, etnische afkomst en religie, als een instrument om verdrukking en ongelijkheid te analyseren. Singers ideeën zijn tevens uitgewerkt op haar website (http://www.neurodiversity.com.au), waar ze zichzelf opwerpt als de uitvinder van het woord.

In de Conventry Evening Telegraph van 14 januari 2004 (een krant uit het Verenigd Koninkrijk), wordt de term als volgt beschreven :

“Neurodiversity is a word that has been around since autistic people started putting sites on the internet. It has since been expanded to include not just people who are known as “autistics and cousins”, but to express the idea that a diversity of ways of human thinking is a good thing, and dyslexia, autistic, ADHD, dyspraxia and Tourette syndrome to name but a few all have some element in common not being neurotypical in the way our brains work.”

(Neurodiversiteit is een woord dat al bestaat sinds autistische mensen websites begonnen te maken op het Internet. De term slaat niet alleen op mensen die we kennen als ‘autistische personen en aanverwanten’, maar op de idee dat diversiteit van menselijk denken iets goeds is. Mensen met dyslexie, autisme, ADHD, dyspraxie en Tourette, om er maar te noemen, hebben gemeen dat ze niet neurotypisch zijn in de zin dat hun verstand niet op dezelfde manier werkt als door een meerderheid beschouwd wordt als ‘normaal’).

Terwijl de term op het internet is ontstaan, wordt ze gebruikt tot ver buiten de oorspronkelijke betekenis. Niet iedereen is het daar mee eens, en er wordt gediscussieerd of mensen met aandoeningen als Parkinson en MS ook onder deze noemer van neurodiversiteit vallen. Anderen willen het liever beperken tot de onzichtbare aandoeningen.

Neurodiversiteit wordt vaak gebruikt als een statement tegen vormen van vooroordelen en dweperij tegenover autisme en andere neurologische verschillen die leiden tot pogingen om te genezen, te behandelen met medicatie, te institutionaliseren of te dwingen tot gedragsveranderingen tegen de wil of tegen het weten van autististische personen.

Neurodiversiteit is ook een antwoord op de verwijzingen naar de neuro-anatomische verschillen van autistische personen als abnormaal of beschadigd, op intolerante houdingen tegenover autistisch gedrag dat bizar of ongewoon zou beschouwd worden, op intolerantie tegenover moeilijkheden die autistische mensen hebben, op discriminatie van mensen omdat ze autistisch zijn of door hun autistische kenmerken of gedrag, tekort aan aanpassingen voor moeilijkheden geassocieerd met autisme, houdingen dat autistische mensen minderwaardig zouden zijn tegenover neurotypische mensen, het geloof dat autisme een ziekte is dat moet behandeld worden of dat er iets verkeerd is met autistisch zijn.

Neurodiversiteit is ook een antwoord op instellingen die ingericht zonder rekening te houden met autistische personen, zoals scholen met hoge verwachtingen op sociale vaardigheden. Daarnaast zijn er veel drempels in de samenleving door de moeilijkheden geassocieerd met autisme die zouden kunnen verholpen worden zoals een technisch competente autistische persoon die hun job verliezen omdat ze door beperkte sociale vaardigheden niet door het functioneringsgesprek geraken.

Veel aanhangers van neurodiversiteit zijn autistische personen die tegen behandeling zijn en ouders van autistische kinderen die autisme als een unieke bestaanswijze zien, eerder dan een te behandelen ziekte. Deze aanhangers zoeken enkel naar een behandeling van eventuele verwante aandoeningen, of naar middelen om mogelijkheden te ontwikkelen.

Wanneer autistische personen moeilijkheden ondervinden is dat volgens deze aanhangers vooral te wijten aan de voorzieningen en gewoontes van een samenleving die te weinig diversiteit ondersteunt, en niet aan het autisme zelf.

Autisme kan om een aantal redenen aanzien worden als een vorm van neurodiversiteit. Binnen de idee van de neurodiversiteit wordt het pathologische karakter van autisme aangevochten. Autisme wordt even erfelijk gezien als persoonlijkheid of begaafdheid, en zelfs erfelijker dan homoseksualiteit. Het pathogenische karakter van de genetische variaties die instaan voor het autistisch genotype, wordt aangevochten. Zelfs wanneer een genetische variatie een zeldzame mutatie is, dan duidt dit nog niet op een pathologie. Bovendien stellen veel autistische personen dat ze ervan houden autistisch te zijn, terwijl de meeste pathologieën getuigen van een geestelijk lijden.

Een aantal autistische personen verklaren dat ze hun autisme een ‘mooi iets’ vinden,een ‘bijzonder bestaan’, een ‘speciaal talent’ geeft. Autisme is volgens hen ook niet levensbedreigend, aangezien de levensverwachting voor autistische personen ongeveer hetzelfde is als de neurotypische personen.

Als laatste punt verklaren de aanhangers van neurodiversiteit dat het meer voorkomen van diagnoses eerder de subjectiviteit verklaart dan een werkelijke stijging. Hoewel er mensen bestaan die vinden dat autisme behandelen in het belang van de autistische personen zelf is, en het verzet tegen behandeling niet minder dan godslaster is, wordt het bestaan van ‘neurodiversiteit’ zelf nauwelijks bestreden.

Tot dusver worden autisme, ADHD en zo meer binnen de vakliteratuur echter nog steeds als stoornissen of geestelijke ziektes beschouwd, en komt het begrip neurodiversiteit weinig of niet voor.

Er bestaan wel mensen die neurodiversiteit zien als ontkenning en weerstand, terwijl anderen erop wijzen dat de drang naar behandeling voortkomt uit de ontkenning door de ouders van hun genetische verwantschap. Een positieve houding tegenover neurodiversiteit en acceptatie van autisme gaan meestal goed tezamen.

1 Comment »

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s