Een gewoon leven … ?

Dromen, plannen maken, zelf beslissingen nemen … voor de meeste mensen is het de kern van hun menselijkheid. Voor mensen met autisme is dat in onze hedendaagse samenleving al bij al moeilijk of wordt het lastig gemaakt.

Diagnoses dreigen al snel dromen aan diggelen te slaan. Beperkingen in het functioneren roepen vraagtekens op wanneer we onze diepste verlangens verwoorden. Obstakels dwarsbomen wat we willen realiseren. Niettemin wil iedereen, ook mensen met autisme, een zo gewoon mogelijk leven leiden.

Maar zo’n ‘gewoon leven’ leiden, hoe doe je dat ? Of voor mensen die met mensen met autisme in contact komen die minder snel contact maken of geen inzicht hebben in hun autisme of de handicap op zich : hoe kan ik ervoor zorgen dat iemand met autisme in mijn omgeving een zo gewoon mogelijk leven leidt ? Niet zo eenvoudig te beantwoorden, maar hoe dan ook belangrijke vragen die keer op keer terug keren.

Een gewoon leven … wat is dat ?

Allereerst is het belangrijk tot een dialoog te komen over wat een ‘gewoon’ leven dan wel mag zijn.

Doorgaans wordt daarbij gesproken over ‘werk zoeken, vinden en houden’, ‘in een gezin leven, een of andere vorm van relatie hebben met iemand’, ‘op een of andere manier zelfstandig wonen’, ‘tot ontspanning kunnen komen in vrije tijd’, ‘een rijbewijs van auto of moto hebben’, ‘kunnen omgaan met geld zonder schulden te maken of afhankelijk te zijn van anderen’, ‘gewone dagelijkse taken kunnen doen zonder dat anderen erbij moeten zijn’ …

Samenvattend kunnen we stellen dat het een “gewoon leven” leiden betekent dat er tegemoetgekomen wordt aan een vijftal elementen, zijnde relaties, keuzes kunnen maken, een plaats hebben binnen de samenleving en een diversiteit aan plaatsen hebben waar men welkom is, respect ervaren (vanuit de omgeving, de dichtere en ruimere) en kunnen capaciteiten ontwikkelen.

Doorgaans worden deze vijf componenten van een gewoon leven bij mensen met een handicap, waaronder heel wat mensen met autisme, bedreigd, gestuurd door de (directe) omgeving.

Het respect van die omgeving, de onmiddellijke en zeker de ruimere, voor de relaties die mensen met autisme hebben, de keuzes die ze maken, de plaatsen waar ze gaan en de capaciteiten die ze ontwikkelen is doorgaans vrij beperkt en heel moeilijk te bekomen.

Een ‘gewoon leven’ leiden wordt in zulke omstandigheden dan ook erg moeilijk. Zeker omdat daar bovenop ook nog eens de beperkingen komen vanuit het autistisch denken, en de zorglast vanuit de kindertijd die ouders & omgeving vaak verhindert zelf een sociaal netwerk op te bouwen.

Voor mensen met autisme is het bovendien vaak niet mogelijk zelf initiatief te nemen om contacten te leggen of de verplaatsing, zowel fysiek als in de verbeelding, te maken om een opgebouwd contact op lange termijn te onderhouden.

Zoals bijgevoegde tabel toont ziet een sociaal netwerk bij mensen met autisme er doorgaans sterk ander uit dan bij doorsnee mensen. Het kan zelfs gebeuren dat mensen die jarenlang in voorzieningen leven enkel nog een professioneel netwerk over houden, en zowel de directe omgeving, kennissen en vrienden weggevallen zijn.


Zo’n netwerk (terug) opbouwen is, rekening houdend met de eigenheid van autisme en de invloed op het individuele functioneren, zeker niet evident.

Niettemin kan het belangrijk zijn om een netwerk rond zich te hebben. Zeker op momenten dat het minder gaat, op vlak van geldzaken of emotioneel, wordt dat duidelijk.

Ondersteuningsvormen vanuit het individu

Verschillende ondersteuningsvormen zijn de laatste jaren opgezet om mensen met autisme toe te laten de controle over en de planning van hun eigen leven (terug) te geven. Steungroepen, MAPS, Essential Lifestyle Planning, persoonlijke toekomstplanning, Eigen Ervaringsdeskundig Plan … vertrekken uit het belang van zelfbeschikking en verbondenheid.

Doel van al deze methodieken is mensen met autisme in de mate van het mogelijke aan het roer te brengen van hun eigen leven en duurzame verandering mogelijk te maken.

In samenspraak met, met ondersteuning van en in samenwerking tussen de directe omgeving, mensen die het goed bedoelen (uit de samenleving) en mensen die professioneel ondersteunen. Zodat niemand er alleen voor staat, en niet in het minst de centrale persoon zelf de kans krijgt om zich te uiten.

Persoonlijke Toekomstplanning & P.L.A.N.

Een van de mogelijkheden om hier actief positief bij te dragen is via persoonlijke toekomstplanning van P.L.A.N. vzw.

P.L.A.N. vzw is een expertisecentrum dat gegroeid is vanuit de vakgroep orthopedagogiek aan de Universiteit Gent. Begin 2006 kreeg P.L.A.N. van het Vlaams Gebruikersoverleg voor Personen met een Handicap de opdracht om het project persoonlijke toekomstplanning in Vlaanderen op grote schaal uit te bouwen.

Persoon, toekomst en steungroep

Bij persoonlijke toekomstplanning draait alles rond een persoon en zijn toekomst.

Er wordt samen met een groep van mensen uit de nabije omgeving, uit de professionele ondersteuning en uit de vrienden – of kennissenkring nagedacht hoe te komen tot een groter netwerk, tot de overstap naar een woonvorm met de grootste mogelijke kans op positief zelfstandig functioneren (zonder al te veel stress dus) en hoe iemand zelf iets kan veranderen (als hij dat wenst).

De rol van ouders & omgeving

Via persoonlijke toekomstplanning (PTP) wordt een groep mensen verzameld rond de centrale persoon. Het gaat om een gevarieerde groep die periodiek samen komt, waarbij de ‘facilitator‘ iemand is van Plan zelf, een neutraal persoon.

De ‘netwerkgroep’ bestaat dus niet enkel uit familie of directe omgeving, en is dus geen variant op de klassieke familieraad.

Ze is evenmin een verlengstuk van de ondersteuners of hulpverleners, een laatste wanhoopsdaad om die laatste nog hardnekkig overblijvende dromen van de centrale persoon uit zijn of haar hoofd te praten.

Ouders & familieleden hebben immers lange tijd al de regie over de zorg van iemand met autisme in handen moeten nemen.

Ze zijn lange tijd, terecht, bezorgd geweest of het wel goed zou komen met de kwaliteit van leven, het geluk, de balans van lusten en lasten, de verblijfszekerheid, een plaats in de samenleving van hun kind, jongere, jongvolwassene met (een diagnose) autisme.

Het is begrijpelijk moeilijk om de overgang te maken van die zorgende naar een ondersteunende, meedenkende en meewerkende invalshoek, van een ouderschap onder druk naar een partnerschap in samenwerking & ondersteuning op gelijk niveau. Toch zullen ouders & familie dat ooit noodgedwongen, door de dood, moeten doen.

Professionelen in de steungroep

Wanneer ouders de persoonlijke toekomst van hun kind echter louter in handen van professionelen geven, wat (te) vaak gebeurt, leidt dit voor sommige mensen met autisme tot aanzienlijk verlies van kwaliteit van leven en geluk.

Professionelen kunnen echter wel actief meewerken aan veranderingen die door de centrale persoon verlangd worden, en deel uitmaken van zijn dromen & toekomst.

Daarvoor wordt echter wel een dosis luistervaardigheden verlangd. Ook het besef dat hun professionele kennis op hetzelfde niveau staat met en niet superieur is aan de ervaringskennis van enerzijds de centrale persoon maar ook de ouders & directe omgeving is essentieel.

Zo dicht mogelijk bij een gewoon leven

Een grote groep van mensen leeft immers met een idee over hun persoonlijke toekomst in zich, heeft bepaalde keuzes al gemaakt, maar mist de mogelijkheid om dit op een gepaste manier (en tempo) te communiceren, mist gehoor bij zijn ondersteuners of mist een dialoog om deze keuzes bij te sturen naar de context.

Die toekomst is er veelal een zonder een beeld van duidelijk aanwezige ondersteuning, maar zo dicht mogelijk bij de samenleving.

Hoewel dat toekomstbeeld niet altijd realistisch is, of gebaseerd is op bepaalde projecties (ook van dromen van ouders & familie), moet daar een dialoog over mogelijk zijn.

Zoals dat bij iedere mens met dromen is. Ook dromen van ouders en familie, van professionelen zijn vaak niet realistisch, en moeten bijgestuurd worden. Alleen zal dit bij iemand met autisme iets trager en duidelijker, meer gestructureerd en uitgebreider moeten gebeuren.

Regie in handen, met het nodige advies & ondersteuning

De bedoeling van persoonlijke toekomstplanning is de regie van leven zoveel mogelijk in handen van de centrale persoon te geven, met adviserende & meedenkende functie van de ondersteunende netwerkgroep, die bestaat uit een gezonde mix van steunfiguren uit het natuurlijk netwerk en professionelen. De nadruk ligt bij P.L.A.N. op verbeteren van kwaliteit van leven en veranderen.

Facilitator, assistent & brugfiguur

Behalve de facilitator wordt er door Plan vzw ook een tweede persoon ingeschakeld, die als vrijwilliger het netwerk mee wil helpen begeleiden.

Plan vzw zoekt tevens een derde persoon, die in de lokale gemeenschap actief is, en klopt daarbij ook vaak aan bij de burgemeester van de stad in kwestie.

Aanpak van de PTP

Uiteraard wordt er niet hals over kop zo’n groep samengesteld. Het kan maanden duren vooraleer er gestart wordt met de samenkomsten.

Om aan de groep deel te nemen is het duidelijk dat er nagedacht zal worden over de vijf componenten (relaties, keuzes, plaatsen, respect, en capaciteiten). De mensen die deelnemen aan de groep, moeten ook kunnen luisteren naar de centrale persoon (met autisme). Het moet over de persoon gaan, niet over de verzuchtingen van de omgeving of professionelen.

Er wordt minstens acht tot tien keer bijeengekomen. Dat kan thuis gebeuren maar ook in een neutralere omgeving, zoals een zaaltje of lokaal. Voor sommige mensen met autisme is het immers erg stresserend en zelfs contaminerend om vreemden of ouders of anderen toe te laten in hun vertrouwde omgeving.

Tijdens de bijeenkomsten worden er thema’s uitgewerkt, via grafische voorstelling (tekenen, schrijven) op posters, en wordt de levensgeschiedenis opgemaakt op basis van de belangrijkste keerpunten in het leven van de centrale persoon. De posters worden na afloop van elke bijeenkomst gefotografeerd en aan de centrale persoon gegeven.

Aan het einde van de sessies is het de bedoeling dat het netwerk blijft voortbestaan en een eigen leven gaat leiden, tot de regie van de persoon in kwestie zoveel als mogelijk in eigen handen is.

Bedoelingen

Bedoeling is altijd eerst tezamen goed na te denken en mee te denken vooraleer tot actie over te gaan, maar dat de beslissing in overleg wordt genomen, en niet over het hoofd van de (jongvolwassen) persoon met autisme. Wat (te) vaak gebeurt en zelden goed gepraat kan worden.

Bedoeling is ook te kijken welke dromen mensen hebben, wat ervoor nodig zou zijn, wie daartoe zou kunnen bijdragen en welke stappen gezet kunnen worden. Het moet duidelijk zijn dat niet alle dromen direct of op termijn gerealiseerd kunnen worden.

Wat wel kan gebeuren, is niet meteen ‘nee’ te zeggen of hoofdschuddend te zuchten, maar op een realistische manier zoveel mogelijk in de richting van de droom stappen te zetten.

In de netwerkgroep kan bekeken worden welke acties ondernomen moeten worden om de dromen te realiseren. Zo kan bijvoorbeeld een actieplan opgesteld worden wie wat doet en wanneer, en waar mogelijks ‘bruggenbouwers’ te vinden zijn, mensen die bepaalde drempels (via assistentie, via vrijwillige inzet, via professionele inzet) haalbaarder maken.

Komen tot een succesvolle persoonlijke toekomst ?

Voor sommige mensen met autisme is het belangrijk een analyse te kunnen maken van de kansen op succes van deze Persoonlijke Toekomstplanning. Zekerheid bestaat nooit volledig, maar er zijn een aantal elementen die kunnen bijdragen tot de goede afloop of zelfs het succes van het traject.

Positieve menselijke bronnen

Een eerste groep van factoren kunnen we beschouwen als de noodzaak aan positieve menselijke bronnen. Dat begint met de persoon met autisme zelf die in het PTP stapt. Hij (of zij uiteraard) stapt er met overtuiging in, heeft een (sterke) wens tot verandering, en, zonder een heel duidelijk beeld van zijn of haar toekomst te hebben, toch wel weet dat er nog veel ten goede kan veranderen. De centrale persoon heeft ook minstens één belangenbehartiger die niet opgeeft en er voor blijft gaan.

Daarnaast kan het positief bijdragen als er rond die centrale persoon een groep mensen is die begaan zijn met de kwaliteit van leven. Deze mensen zijn bereid neer te zitten en samen te denken over de vragen van de centrale persoon. Ze engageren zich voor een langere tijd en willen actie ondernemen. Hoe meer divers de samenstelling, hoe meer de betrokkenen kunnen luisteren naar de centrale persoon en zich kunnen inleven in zijn denken, hoe meer de centrale persoon zich al gesterkt voelen door hun steun.

Een zogenaamde bruggenbouwer en een goed opgeleide facilitator, die ondermeer goed kan luisteren naar anderen, sluiten de rij van de menselijke bronnen af.

De centrale persoon, zijn steungroep en de facilitator houden het proces gaande : ze zijn in staat om nieuwe wegen te bewandelen, blijven creatief op zoek gaan ook al duurt het soms heel lang. Een bruggenbouwer is iemand die de gemeenschap goed kent, iemand die weet wat je aan wie kan vragen om dingen gedaan te krijgen. Die kan lid zijn van de steungroep of kan bereid zijn te helpen waar dat nodig zou blijken.

Goede visie & goede ingesteldheid

Een tweede reeks bijdragen tot succes inzake de persoonlijke toekomstplanning worden gegroepeerd onder de noemer goede visie en goede ingesteldheid.
Mensen in de steungroep kunnen de capaciteiten en mogelijkheden zien en ondersteunen bij mensen. De mate dat ze achter de idee van volwaardig burgerschap staan, geloven dat iemand met autisme een volwaardige plaats in de samenleving kan hebben, een rijker en meer kwalitatief leven kan hebben en meer vertrouwen op de gemeenschap dan op voorzieningen of diensten is tevens belangrijk voor succes.

Aanboren van reserves en bronnen

Een derde weg naar een positief verloop van PTP is het kunnen aanboren van reserves en bronnen.

Wanneer mensen in de steungroep zijn die linken hebben met groepen en organisaties binnen de plaatselijke gemeenschap kan dit een positieve bijdrage betekenen. Zoniet valt de steungroep terug op wat er al is, en worden de mogelijkheden al beperkter.

Minstens een van de professionele ondersteuners of organisaties moet beseffen dat veranderingen gekoppeld zijn aan de bereidheid om te zoeken naar nieuwe manieren van ondersteuning, die meer op maat van de persoon met autisme zijn. Het kan helpen dat in de steungroep mensen zitten die verstand en/of invloed hebben om veranderingen te helpen realiseren.

Daarnaast is het belangrijk dat er voldoende tijd is en voldoende financiële zekerheid bij de persoon met autisme die centraal staat om op het eigen tempo te kunnen leren wat nieuwe mogelijkheden te zijn en dingen uit te proberen.

Tot slot

Bij alles in persoonlijke toekomstplanning blijft echter de persoon met autisme centraal. Vanuit de netwerkgroep kan hij of zij groeien in de richting van wat hij of zij verdient te zijn, volwaardig burger in onze samenleving.


Naar aanleiding van een uiteenzetting van Plan vzw door Griet Bogaert voor de Vlaamse Vereniing Autisme, regio-groep Brugge, op 8 juni 2009. Het boek Beter Anders: een pleidooi voor persoonlijke toekomstplanning, is uitgegeven bij uitgeverij Lannoo. Meer informatie is ook te vinden op Plan vzw & bij VGPH

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s