Help … meerderjarig

Recent verschijnt een interessant artikel van Bieke Lambrechts, medewerkster van Autisme Centraal & tevens moeder, waarin ze het heeft over reacties, emoties en redeneringen van ouders wanneer hun jongere de drempel van volwassenheid overschrijdt. Met de veelzeggende titel ‘Help, mijn kind is volwassen’. Hoewel ik liever had gelezen: ‘mijn kind wordt volwassen’. Maar misschien is dat een ander verhaal.

Zwoegen en ploeteren en dan … zijn ze plots volwassen

Als moeder van iemand met autisme kent Bieke natuurlijk goed het klappen van de zweep. Ze schrijft dat ouders achttien jaar lang zwoegen, werken, zich zorgen maken, af en toe juichen, wellicht ook veel zuchten, af en toe een gil en een schreeuw … kortom, het is geen leven om naar huis te schrijven. Ouders hebben wellicht ook geen tijd om naar huis te schrijven. Als ze daar al niet blijven, om op te passen.

En dan is het zover, schrijft ze. Het moment dat die achttien kaarsjes zijn uitgeblazen. The day after. Een nieuwe decade van nachtmerries lijkt te beginnen. Dat lijkt toch zo uit de tekst voort te komen.

Het letterlijke beeld van de meerderjarigheid

“Volwassen, normaal begaafd, plus achttien, maar nog altijd even autistisch denkend: ik mag nu doen wat ik wil, ik hoef geen toestemming meer te vragen, ik ben mijn eigen baas, ik moet op eigen benen staan, ik moet zelf mijn plan trekken, ik moet studeren, een job zoeken, een gezin stichten, en kan eindelijk over mijn spaarrekening beschikken”.

De meest letterlijke interpretatie van meerderjarigheid dus. Het zegt ook wel iets over wat de omgeving van de persoon in kwestie over het leven na de jeugd denkt. Het lijkt soms of mensen denken dat het leven stopt na de jeugd, en die alsmaar willen rekken. Nochtans begint het dan pas, vind ik.

Help … mensen met autisme krijgen rechten !

En om het nog erger te maken, aldus het artikel : zodra iemand met autisme volwassen wordt, krijgt die ook juridische rechten. Moeder of vader hebben er niet echt vertrouwen in dat dat goed zal aflopen. Als hij het niet kon op 17, hoe zal hij ’t dan kunnen een dag later, op zijn 18de ? Moeder en vader zijn uiteraard zelf opgegroeid, en weten dat het een jaar duurt vooraleer iemand 18 wordt en er dus zoiets als voorbereiding bestaat.

Help (2) … de informatie stroomt niet meer door !

Bovendien zijn er, volgens het artikel, ondersteuners die alleen met de volwassenen met autisme willen spreken, en niet met hun ouders. Mijn ervaring is dat als de volwassene met autisme dat wenst de ouders na de volwassenheid vaak betrokken worden. Soms zelfs tegen de wens van die volwassene in, die tegen de ondersteuner van dienst af en toe eraan moet herinneren dat hij of zij een volwassen leeftijd heeft. Of er door die dienstverlener ook ernstig geluisterd wordt, is maar de vraag natuurlijk.

Een ander heikel punt dat aan bod komt, is het doorgeven van informatie aan mensen met autisme waarvan de meerderjarigheid niet erkend wordt door hun ouders of omgeving.

Als het om informatie uit therapie of ondersteuning of revalidatie gaat, heeft dat volgens mij meer te maken met beroepsgeheim dan met meerderjarigheid.

Ondersteuning staat of valt immers met vertrouwen tussen de ondersteuner en ondersteunde. Bij mensen met een beperkte begaafdheid is dat niet minder het geval. Iets anders is de vertrouwensrelatie tussen de ondersteunende dienst en de ouders, én die tussen de persoon met autisme en zijn ouders. Als er daar geen haar in de boter zit, en iedere partij de andere als evenwaardig beziet, dan vraag ik mij af waarom ouders een probleem maken.

In mijn situatie is een van de voorwaarden om ondersteuning te aanvaarden een absoluut zicht op de stroom informatie van en naar mijn ‘dossier’. Mijn ouders worden pas betrokken wanneer ik daar zelf toe initiatief neem, zelf de beslissing (mogelijks schriftelijk) geef, en zelf beslis of ik bij het gesprek of uitwisselingsmoment aanwezig ben. Een professioneel kan daar natuurlijk wel vrijblijvend advies in geven. Eens er echter een fractie van een indicatie is dat er informatie is waarop ik geen grip heb, of waarvoor mijn toestemming niet is gevraagd, wordt de ondersteuning direct afgebroken.

Help (3) … mijn jongvolwassene denkt dat hij geen handicap heeft

Als het om administratieve informatie of vorderingen inzake erkenningen (FOD, VAPH, mutualiteit) gaat, hangt natuurlijk veel af van het bewustzijn van de persoon met autisme van de consequenties van zijn beperkingen voor zijn maatschappelijke positie.

Het is best begrijpelijk dat iemand die pas zijn diagnose heeft of nog bezig is te bekijken wat dat nu precies betekent voor zijn toekomst, geen zin heeft in al die rompslomp. Hij heeft vooral nood aan concrete verbetering van zijn kwaliteit van zijn bestaan in functie van de realisatie van zijn levensproject of favoriete bezigheden in dit leven. Persoonlijke toekomstplanning, om eerst te verkennen welke weg iemand wil volgen, zou al een eerste stap kunnen zijn. En een mogelijkheid om op langere termijn het vertrouwen tussen ouders en volwassene te blijven behouden.

Overigens zijn mensen met autisme op dat vlak niet zo veel anders dan mensen met een typische ontwikkeling. Volgens mij hebben ook zij ’t erg moeilijk met administratieve toestanden en weerstand tegen de erkenning van de handicap, en de informatie daarrond.

Help (4) … ‘den onzen’ wil zich niet op de wachtlijst zetten

Bieke Lambrechts vermeldt ook het probleem van jongvolwassenen die het nut niet inzien van zich op een wachtlijst te zetten voor ondersteuning binnen drie of meer jaar (wat ze zich amper kunnen verbeelden) voor een handicap (welke handicap ?) als gevolg van een diagnose autisme (die ze soms al niet eens of maar beperkt (h)erkennen). Nogal wat volwassenen met autisme zijn inderdaad zoals mijnheer Aspie, en zullen de eigen beperkingen pas na veel jaren erkend hebben.

Maar … een verstandig (autistisch) mens als ik vraagt zich dan af wat voor zin het heeft je op een wachtlijst te zetten voor een ondersteuningsvorm die vertrekt vanuit hun aanbod, hun referentiekader, hun visie & missie, en amper rekening houdt met concrete vragen ?

Wat voor zin heeft het om zich te inschrijven voor pakweg een dienst thuisbegeleiding die zelf erkent dat ze nog maar beperkte ervaring hebben in het omgaan met volwassenen met autisme met een gemiddelde of hogere begaafdheid ? Of voor een dienst begeleid wonen waarvan het VAPH zelf erkent dat er nog héél wat werk aan de winkel is op vlak van know how ?

Mensen die sowieso al energie tekort hebben, willen niet graag het leergeld betalen voor sociaal werkers die zich autismedeskundigen wanen. Mensen die ze vertrouwen, bijvoorbeeld een auticoach of therapeute, in overleg (o.a. met ouders) hun ondersteuning laten organiseren, via een persoonsgebonden of directe financiering, zou volwassenen met autisme al veel meer motiveren.

In Godsnaam toch

Wat Bieke Lambrechts vervolgens verwoord is wellicht de verzuchting van heel wat ouders die zich ‘gepakt’ voelen door de drempel der volwassenheid en de juridische en maatschappelijke consequenties daarvan. Aanvankelijke bezorgdheid ondergaat een metamorfose via statusangst naar talloze vormen van angst, gemopper, cynisch gepraat en drastische bescherming.

Vanzelfsprekend is het ook voor iemand met autisme die plots meerderjarig wordt niet zo eenvoudig. Mensen worden tegenwoordig levend begraven onder verwachtingen, verlangens, wensen, projecties door ouders & familie van angst voor het ergste eerst (kansarmoede, financiële zorgen, aids, sterven in het verkeer bij het uitgaan, zwanger raken van een gehandicapte). Terwijl de mensen die het meest angst hebben eerst eens naar zichzelf mogen kijken, zij doen het heus niet beter. Hun zelfgenoegzaamheid en betweterij kan daar alvast een eerste symptoom van genoemd worden.

Bovendien is niemand klaar voor de meerderjarigheid. Heel wat mensen blijven op ethisch vlak zelf minderjarig gedurende hun hele leven en verdienen er goed hun brood mee. Op het maturiteitsexamen dat Bieke Lambrechts voorstelt, zouden zij alvast het bewijs van maatschappelijk functioneren ontzegd mogen worden. Ik vrees echter dat zo’n maturiteitstest eerder zou neigen naar een inburgeringstest om na te gaan hoe sterk iemand de normaliteit wel benadert.

Extreme reacties

Een ander voorstel, dat iemand die de 18 nadert zelf kan verzoeken om uitstel van bepaalde consequenties, vind ik wel goed. Zelf heb ik indertijd, toen ik net 18 was geworde, bijvoorbeeld gevraagd om nog een jaartje in het secundair onderwijs te mogen blijven. Ik voelde me nog niet klaar om naar het Hoger Onderwijs te gaan. Protest alom, want het was onredelijk gebruik van onderwijs, ontvluchten van maatschappelijke verantwoordelijkheid, onmogelijkheid van gedrag … kortom ik deed blijkbaar iets erg fout.

Ook het lijstje met opties waarbij ik zou kunnen aankruisen waar ik me al volwassene wel al klaar voor voel en voor wat niet, is een goede ingeving. Maar opnieuw zouden mensen mij dwingen om te kiezen wat ik niet zie zitten en te laten wat ik graag zou kiezen. Want ik zou natuurlijk de minst maatschappelijke van de opties kiezen. Alhoewel ik wel zou kiezen om mijn rechten te blijven behouden, bijvoorbeeld ook om te kunnen blijven stemmen.

Zowel ouders als jongvolwassenen met autisme bekijken de volwassenheid vaak nogal extreem.

Zoals er mensen met autisme zijn die meteen de wijde wereld willen intrekken, zijn er ouders die vinden dat iemand met autisme nooit buiten het ouderlijk huis zal kunnen wonen.

Waar sommige mensen met autisme geen contact meer willen met hun ouders na hun achttiende, wellicht na een onzichtbare vertrouwensbreuk, zijn er ouders die mensen met autisme die naar hun zin te openlijk uitkomen voor hun autisme niet meer wensen te zien of nemen zoals ze zijn.

Of zoals Bieke Lambrechts terecht vermeldt : “Zo kan het gebeuren dat ouders moeite hebben om hun kind voortaan als volwassen te zien (ook al is dat kind ondertussen al 30 jaar) of eisen ze zoveel inspraak in de begeleiding dat het door begeleiders een beetje als bedriegend wordt ervaren.

De immature reacties op de intrede van de meerderjarigheid kunnen dus van mensen met autisme als van ouders of familie komen.

Jouw kind, jouw ouder maar eerst en vooral een mens …

De meeste ouders zijn mensen met een typische ontwikkeling en typisch denken. Sommige ouders hebben het geluk inzicht te hebben in dat tikkeltje autisme waarover ze beschikken, of zijn zo creatief en ruimdenkend dat ze weten dat ze de waarheid niet in pacht hebben en mee willen denken of hun weg zoeken in het autistisch denken en het gedrag dat daaruit voortkomt. De meeste ouders doen voor zover ik dat kan beoordelen hun best om mee te zoeken vanuit het autistisch denken. Alvast zeker de mijne.

Maar er zijn er natuurlijk ook die denken dat zij hét recept van het goede leven hebben, en dat dit een maatschappelijk leven in gezelschap van hun gedachten is, een leven in een fris gepoetst huis, zonder fouten, zonder mislukkingen. Soms zijn dat mensen die jammer genoeg beschaamd zijn over hun tikkeltje autisme, of over het autisme van hun kinderen of kleinkinderen. Of alleen zien wat niet mogelijk is. Of de inspanningen niet zien, en alleen verheerlijken. Gelukkig niet de mijne.

Anders dan anders

In mijn netwerk zijn mijn ouders maar zo belangrijk als de inspanningen die zij doen in functie van mijn levensproject. Er zijn mensen die spreken over vage concepten als biologische of sociale banden, de familietraditie … en dat soort meso-sociale gewauwel. Mijn ouders zijn concrete medewerkers, net zoals ik meewerk aan hun positie binnen het maatschappelijk project. Alhoewel ze stilaan maar zeker, na een paar decennia op aarde, beseffen dat er meer is dan waarvoor ze opgevoed zijn.

Het kan best zijn dat iemand met autisme na 30 jaar het testament opmaakt en besluit alleen te gaan wonen. Ik geloof niet dat ‘uit het oog uit het hart’ geldt voor iedereen. Soms kan fysieke afstand iemand meer volwassen doen worden, en meer sociaal contact bevorderen. Activiteiten samen doen kan ook een mogelijkheid zijn om contact te houden, want de eigen ruimte is vaak heilig. Blijven zoeken naar contact is dus de boodschap wederzijds, zonder verwijten of beschuldiging.

Een artikel dat mij, ondanks de soms wel erg neurotypische uitspraken, in elk geval positief opviel en inspireerde.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s