Een psychiater

Mensen met autisme, en dan meerbepaald mensen met het Syndroom van Asperger, zijn, wat artistieke creativiteit aangaat, harde werkers die doorgaan tot ze hun doel bereikt hebben. Ze nemen genoegen met hun eigen gezelschap en eenzame artistieke bezigheid. Ze richten zich op details in de waarneming met een enorme nieuwsgierigheid en volledige overgave. Ze zoeken naar vernieuwing binnen de kunst, met een ongekende verbeelding in de deelgebieden waarin zij zich gespecialiseerd hebbe. Ze zijn in hun creaties ook veel minder beïnvloed door voorgaande of hedendaagse kunstenaars dan hun niet-autistische collega’s. Het blijkt dat een autistische kunstenaar, net door zijn of haar eerder diffuse identiteit en diffuse psychologische grenzen de mogelijkheid heeft om niet enkel de objecten, de voorwerpen te verbeelden, maar ook, wat noodzakelijk is voor kunst, ze te doorgronden, zich erin te leven en een te worden met het object. – M. Fitzgerald, The Genesis of Artistic Creativity : Asperger’s Syndrome and the Arts

Een moeder over haar zoon met autisme

Autisme, met een grote A, … betekent dat ik mijn kind volledig aanvaard. Ik verwelkom het anders-zijn en de bizarre kantjes. Ik sta voor diversiteit. Ik probeer mijn kind te versterken in zijn vaardigheden. Ik ben fier op zijn evolutie, hoe klein elke stap opnieuw lijkt. Ik hoop dat hij de compassie dat hij heeft in zijn hart meedraagt tot ver in de volwassenheid. Ik denk niet dat hij moet ‘vermaakt’ worden. Ik ben fier dat hij mijn zoon is, en soms wordt ik erg verlegen door diezelfde gedachte.

Een persoon met autisme

Autisme is niet zozeer iets dat of een ziekte die ik heb. Het maakt integraal deel uit van mij. Haal het autisme weg en je snijdt een deel van mijn essentie weg. Wanneer je een genezing, een behandeling, een verbetering wil, dan teken je mijn doodsvonnis. Denk er nog eens over na.

Een disbeliever

Wat ik mis in de bijdragen, en in het gros van de literatuur over autisme (of wat veronderstelt autisme te worden genoemd), is of er al dan niet een goede behandeling is voor de stoornis die het autisme veroorzaakt en of er überhaupt nog gezocht wordt ? Het is voor mij evenmin duidelijk of autisme nu gewenst of niet gewenst is. Het is opvallend dat er over blogs geschreven en gelezen door mensen met kanker en andere ziektes de genezing van onderliggende oorzaak niet in vraag wordt gesteld. Mensen met kanker gaan ervan uit dat kanker niet gewenst is. Maar wat ik mis in het hele debat rond autisme, hier en elders, is een oprechte reflectie rond een behandeling die mensen met autisme niet langer kluistert aan hun isolerend en irriterend gedrag.

Het is toch te gek voor woorden dat een rationeel denkend mens in dit tijdperk zich zou verzetten tegen het wegnemen van datgene wat autisme veroorzaakt ? Het is toch niet redelijk om te beweren dat de beperking niet te kunnen spreken, zelfverwondend gedrag te stellen, zintuiglijke over – of ondergevoelig te zijn, beperkt of geen sociale interactie te kunnen onderhouden, soms onverklaarbaar incontinent te worden, en andere uitingen van ‘authentiek’ autism … voor om het even wie gewoon of zelfs een stap verder in onze evolutie zou zijn.

Als dat zo is, laat autisme dan erkend worden als een rijkdom voor elk gezin en elke familie. Laten we dan verder spreken over uitkeringen en erkenningen om ondersteuning op maat. Autisme is dan normaal en zelfs gewenst, en kan dus geen handicap meer genoemd worden, noch een ziekte, stoornis of aandoening.

Sinds een tijd ben ik op zoek om dit alles te begrijpen. Ik probeer met mijn familie dagelijks te (over) leven met de impact van een volwassene met ‘laagfunctionerend’ autisme. Als ik elke dag opnieuw de evolutie zie, raak ik verward over het idee van autisme als een stap voorop in de evolutie. Want dan krijg ik een bizar toekomstbeeld. Dus laat ons eindelijk spreken over realistische wegen naar een behandeling die ons een toekomst geeft.

Een dokter

Weet je … magere, sociaal gepriviligeerde blanke mensen zijn er verdomd goed in een kleine heel exacte cirkel tekenen, daarbinnen alles normaal beschouwen en daarbuiten alles beschouwen als te slagen, gebroken en vermaakt zodat het terug in de cirkel kan worden opgenomen, terug normaal kan worden. Als dat niet lukt, moeten ze maar in een instelling opgesloten worden of erger nog met medelijden overladen” – Hugh Laurie als Dr. House in House M.D