Onlangs heeft uw dienaar het genoegen gehad om in goed gezelschap, op uitnodiging van Grip vzw en de Universiteit Gent, een boeiende avond  rond de ideeën van niemand minder dan Robert, ‘Bob’, Schalock te kunnen meemaken.

Voor wie Professor Robert Schalock (69) niet kent, hij is een vermaarde Amerikaanse academicus die onder andere faam verwierf door zijn werk rond het begrip ‘Quality of Life’. Kwaliteit van bestaan dus. Hoewel het in de Wikipedia verkeerdelijk als ‘leefbaarheid’ wordt vertaald.

Schalock is vooral bekend van zijn publicaties rond kwaliteit bestaan van mensen met een verstandelijke beperking, maar ook in ruimere zin heeft hij heel wat boeiends te vertellen.

Who the .. is Schalock ?

Bob Schalock is een van de belangrijkste voortrekkers van het onderzoek naar hoe we kwaliteit van bestaan kunnen meten. Hij is daarbij vertrokken uit de trend naar de-institutionalisering en self-advocacy. Schalock is ondermeer psycholoog van opleiding.

In navolgend filmpje geeft hij in ’t Engels een overzichtje van zijn ideeën

Zijn bevindingen zijn wereldwijd door onderzoekers in dit veld gebruikt als uitgangspunt. Net zoals de artikelen in de Conventie van de Verenigde Naties van de Rechten voor Personen met een handicap (geratificeerd door België) naadloos blijken te passen op zijn 8-dimensies-theorie rond kwaliteit van bestaan voor mensen met een handicap. Een VN-verdrag dat blijkbaar ook bij orthopedagogen nog onvoldoende of niet gekend is.

Schalock bezet de komende twee jaar een leerstoel aan de Universiteit Gent en voert onderzoek naar de werkwijze van kwaliteit van bestaan binnen de Zeeuwse instelling Stichting Arduin. Hij onderzoekt er ondermeer de werking van de Supports Intensity Scale, die in onze streken doorgaans verkeerd wordt gebruikt, namelijk ingevuld door professionele begeleiders terwijl dit eerder door de cliënt en zijn netwerk zou moeten gebeuren.

Kwaliteit van bestaan is volgens mij ook erg belangrijk in mijn leven als persoon met autisme. Het houdt in dat ik me goed voel op emotioneel, lichamelijk en materieel vlak. Het betekent ondermeer ook dat ik tevreden ben met de mogelijkheden om persoonlijk te ontwikkelen en relaties naar eigen wens en op eigen tempo kan aanknopen.

Wanneer ik aan kwaliteit van bestaan denk, heb ik het ook over tevredenheid om zelf inhoud en sturing te geven aan mijn leven. Ik moet ook zelf kunnen oordelen over de waarde van mijn leven. Anderen, zeker niet professionelen noch mijn niet-autistische omgeving, hebben daarover te oordelen. Het hebben van autisme roept bij een aantal mensen (ook met autisme) immers de volgens mij verkeerde veronderstelling dat het hebben van autisme of het autistisch zijn automatisch zou samengaan met een lagere kwaliteit van bestaan.

Drie veronderstellingen bij Kwaliteit van Bestaan

Er zijn in de loop der tijd natuurlijk heel wat invullingen gemaakt rond kwaliteit van bestaan en hoe dit gemeten kan worden. Ik gebruik hier ‘bestaan’ in plaats van ‘leven’ omdat ‘kwaliteit van leven’ en ‘levenskwaliteit’ ook gebruikt worden in medische afwegingen om iemand al dan niet verder te laten leven in een levensbedreigende situatie. Bestaan is bovendien meer omvattend dan ‘leven’. Al is daar zeker ruimte voor discussie mogelijk.

Professor Schalock onderscheidt 8 levensdomeinen. Ondermeer de POS (de Personal Outcomes Scale) wordt gebruikt om op basis van die levensdomeinen de kwaliteit van bestaan van mensen (niet enkel met autisme of een handicap) te meten. Maar ook auteurs als Ad Van Gennep en John O’Brien hebben hier interessante ideeën over

Kwaliteit van bestaan van mensen wordt zowel door persoonlijke als door omgevingsfactoren beïnvloed, alsook door de interactie daartussen.

Daarbij wordt er vaak vertrokken van een aantal veronderstellingen.

Zo gaat men er van uit dat de kwaliteit van bestaan voor mensen met autisme dezelfde klemtonen heeft als bij andere mensen. Zelf zou ik dat eerder willen relativeren. Mijn invulling van een kwaliteitsvol bestaan is wel degelijk sterk bepaald door mijn autistisch denken en waarnemen, niet louter door mijn persoonlijke voorkeuren.

Op vlak van interpersoonlijke relaties (intimiteit, genegenheid, vriendschappen, ondersteuning) bijvoorbeeld heb ik heel verschillende verwachtingen tegenover het leven. Wat ik wel merk, is dat ik het in interpersoonlijke relaties erg belangrijk vind dat mijn stem gehoord wordt. Het is niet zo dat anderen dat voor mij moeten invullen of dat ik minder verwachtingen zou hebben.

Men neemt ook aan dat kwaliteit van bestaan vergroot als mensen met autisme zelf participeren in beslissingen met betrekking tot hun eigen leven. Dat is zo als ook de snelheid waarmee en de manier waarop deze beslissingen mogen genomen worden door mij bepaald kunnen worden.

Een derde belangrijke veronderstelling is dat kwaliteit van bestaan vergroot als mensen in hun eigen plaatselijke samenleving geaccepteerd en volledig opgenomen zijn. Die volledige acceptatie is volgens mij nog veelal een ideaal, maar hangt wellicht ook af van de wederzijdse verwachtingen tegenover omgang met elkaar en het respecteren van elkaars communicatiestijl, vooral dan de autistische manier van communiceren.

Drie pijlers en acht domeinen

Kwaliteit van Bestaan is meer dan een eenvoudig concept. Volgens Schalock is Kwaliteit van Bestaan gebaseerd op drie pijlers en acht levensdomeinen.

Een eerste pijler van Kwaliteit van Bestaan is Denken: manier van denken over mensen en wat belangrijk is de totale mens, niet slechts voor een deel daarvan.

Een tweede pijler is een Ondersteuning: manier van ondersteunen, binnen leefgroepen zowel als in de persoonlijke, individuele assistentie.

Een derde pijler is een Evaluatie: manier om het resultaat te meten van zowel de ondersteuning als de manier van denken. Dat laatste is vooral een ‘zelf-gerapporteerd resultaat’, wat de persoon die ondersteund wordt zelf ervaart als resultaat van de ondersteuning, of dat geleid heeft tot iets een verbetering die voor de persoon in kwestie van belang is.

Schalock kwam vervolgens ook tot acht onscheidbare domeinen van kwaliteit van bestaan. Bij onderzoek van alle artikelen van het VN-verdrag blijkt dat deze acht domeinen praktisch naadloos op elkaar aansluiten. Een haast autistisch werkje om die twee te vergelijken als je ’t mij vraagt.

Dat de acht domeinen onscheidbaar zijn, betekent dat het niet mogelijk is aan één van de acht te werken zonder aandacht te besteden aan de andere domeinen. Niet zoals sommige voorzieningen een ‘domein van de maand’ eruit pikken. Schalock zegt daarom dat een kwaliteitsvol bestaan in wezen multidimensioneel is.

Doorgaans denken mensen bij levenskwaliteit aan gezondheid, materieel niets te kort komen en een voldoende groot netwerk hebben. Dat zijn bij Schalock slechts drie van de acht domeinen, en zeker niet de belangrijkste. Volgens Geert Van Hove, professor Orthopedagogie in Gent, scoren mensen met een handicap doorgaans minder op drie andere domeinen, namelijk zelfontwikkeling, zelfbepaling en het kunnen uitoefenen of bewustzijn van hun rechten.

Op basis van de Persoonlijke Ondersteuningsuitkomsten Schaal voor de beoordeling van de individuele kwaliteit van bestaan en de hierna weergegeven mindmap van de acht domeinen, eens de denkoefening gemaakt hoe mijn autistische manier van zijn mijn kwaliteit van bestaan zou kunnen beïnvloeden, of hoe dat idee van een goed leven anders zou zijn dan die in mijn omgeving.

Kwaliteit van Bestaan ‘in the autistic way’

• Emotioneel goed in je vel voelen
  

Een eerste bijdrage tot een kwaliteitsvol bestaan is ‘emotioneel welbevinden’, of tevredenheid, een positief zelfbeeld, ontspannen kunnen zijn.

Wie gerespecteerd en voor vol wordt aanzien en zich veilig en zeker kan voelen in zijn leven, kan voor zichzelf zeggen dat hij of zij op emotioneel vlak voldoening ervaart.

Wie bijvoorbeeld in een labiele en onvoorspelbare omgeving leeft, zal al meer moeite moeten doen om zich emotioneel goed te voelen. Wie weinig vertrouwenspersonen om zich heen heeft, zich niet veilig voelt in zijn omgeving, het gevoel heeft niet succesvol te zijn in wat hij doet, zich niet echt een gelukkig persoon kan noemen, scoort hier doorgaans laag.

Wat anderen als een ‘warme’ omgeving voorstellen, hoeft echter nog niet tot meer emotioneel welbevinden te leiden. Voor mij staat emotioneel goed voelen vooral voor het kunnen uiten en eventueel bespreken, op mijn tempo en wijze, van emoties, met ruimte voor het onzichtbare, en een gevoel van mezelf kunnen zijn. Dat is in de relatie tussen met en zonder autisme niet lang niet evident.

• Goede interpersoonlijke relaties
  

Interpersoonlijke relaties, een tweede domein, gaat over een eigen sociaal netwerk behouden en onderhouden.

Het hebben van een of meerdere goede vrienden bijvoorbeeld is lang niet evident. Vriendschap hangt samen met aanvaard worden in wie ik ben en niet iemand anders hoeven te zijn. Ook de kwantiteit en vooral kwaliteit van deelname aan sociale activiteiten zoals bezoek hebben van vrienden, feesten of gaan dansen … is echt niet zo groot.

Zelf associeer ik de laatste drie elementen immers eerder met het tegengestelde van kwaliteit van leven. En als ik het toch graag doe, zie ik de activiteit toch wezenlijk anders. Als die vrienden samen met mij dingen doen die ik graag wil, als ik op een feest kan kiezen wanneer ik vertrek, en als ik ga dansen letterlijk mag nemen (zonder de hele sociale rimram) … ja, dan hou ik er wel van en mis ik het ook wel. Interpersoonlijke relaties worden door mij dus wel wezenlijk anders gezien dan door de omgeving om mij heen

• Niets tekort hebben op materieel vlak
  

Materiaal bevinden gaat over materiële omstandigheden die een mens zijn persoonlijke waardigheid positief beïnvloeden.

Een inkomen hebben dat een zo onafhankelijk mogelijk leven mogelijk maakt, een persoonlijke spaarrekening, geen volmacht op de rekening, belangrijke persoonlijke bezittingen, een betaalde baan hebben, de sleutel van een eigen huis … voor de een is het essentieel, voor de ander eerder een bijzaak. Sommige mensen zijn met weinig tevreden, anderen ervaren heel snel de dreiging van armoede.

Signalen dat het niet goed gaat op dit vlak zijn vaak het niet kunnen volhouden van een budget of hierop in het rood gaan, meer dan een derde aan de huur en meer dan 10% van de totale inkomsten aan een hobby uitgeven, of belastingen niet meteen kunnen betalen.

• Zichzelf persoonlijk kunnen ontplooien
  

Persoonlijke ontplooiing gaat over kansen krijgen om als mens te groeien in gevoel van eigenwaarde, door het zelf te ervaren, ook door eenvoudigweg te gaan werken of naar school te gaan. Het betekent ondermeer zelfredzaam te worden in aan – en uitkleden, wassen, in eten voorzien enzovoort.

Het is bijvoorbeeld niet evident zelf maaltijden klaar te maken, schoon te maken, zelfstandig op stap te gaan en medicijnen te nemen voor heel wat mensen met autisme die ik ken. Ook al hebben een behoorlijke begaafdheid en wonen ze zelfstandig. Ook de gelegenheid om te laten zien welke vaardigheden ik bezit, komt soms maar ook niet vaak voor.

• Zich lichamelijk goed voelen en gezond zijn
  

Lichamelijk welbevinden draait rond serieus genomen worden in lichamelijke integriteit en beschikken over vertrouwen en op elk moment naar je eigen huisarts gaan.

Op dit vlak scoor ik zelf behoorlijk onder het aanvaardbare. Op zich is dat niet zo onlogisch. Als ik ’s ochtends opsta ben ik meestal moe, hoewel niet ‘zeer moe’. Ik ben regelmatig bezorgd over pijn en ziek zijn, omdat het niet altijd duidelijk is wat ik voel en wat de consequenties zijn van wat ik wel voel. Over het algemeen gaat ’t dan ook niet goed met mijn gezondheid, maar als ik rond me kijk en op de televisie, zie ik nog veel ziekere mensen dan ik.

Soms kan ik zeggen dat ik gezond eet, hoewel dat volgens de een wel en volgens een ander niet zo is. Op de vraag of ik ‘recreatieve activiteiten’ doe zou ik bevestigend kunnen antwoorden. Ik doe weliswaar niet aan fitness, fietsen, zwemmen of voetbal maar ga wel af en toe wandelen.

Op de vraag of ik genoeg rust en ontspanning krijg, zal ik uiteraard zeggen van niet. Ik ken overigens weinig mensen die vinden dat ze dat wel krijgen. De meeste mensen klagen zich immers te pletter.

• Zichzelf kunnen zijn
  

Zelfbepaling betekent veiligheid en waardigheid, zelfrespect ontlenen aan het feit dat je eigen keuzes mag maken, dat niet anders steeds over je hoofd heen beslissingen nemen, zelf dingen kunnen proberen, zelf beslissen dat je iets wil roberen, zelf bepalen hoe laat je naar je bed gaat.

Op deze peiler van kwaliteit van bestaan scoor ik bovengemiddeld. Alleen dat ik weinig serieus genomen wordt in mijn beslissingen, behalve van mijn vriendin dan, maar dat is wellicht bij wel meer mensen met autisme het geval. Verder zou ik het erg vinden om tenminste over een deel van mijn geld geen zeggenschap te hebben en zelf geen keuzes te mogen maken.

• Erbij horen in de samenleving
  

Sociale inclusie gaat over eenvoudigweg ervaren dat je erbij hoort in de samenleving, dat je mens bent onder de mensen. Hierin scoor ik (uiteraard) veel minder. Dat komt omdat ik heel beperkt contact heb met mensen in mijn buurt, erg weinig bezoek krijg, de naam van mijn buren mij niet echt bekend is, en buurtbewoners ook geen dingen doen voor mij. Soms neem ik deel aan ‘maatschappelijke activiteiten’, maar dan eerder passief.

• Rechten kunnen uitoefenen die je toekomen
  

Een laatste domein om kwaliteit van bestaan te meten is de rechten waarvan mensen met autisme gebruik kunnen maken. Hierop scoor ik zeer goed, wat wellicht te maken heeft met mijn jarenlange ijveren voor die rechten.

Zo wonen zowel mijn vriendin als ik zelfstandig. We hebben dus beiden een leefruimte waar we onszelf kunnen zijn, zonder dat de ander aanwezig is, alsook de mogelijkheid om samen te zijn. In de huurovereenkomst is ook een uitzondering gemaakt voor een huisdier, wat pas na aandringen mogelijk bleek.

Bij de verkiezingen ga ik telkens stemmen, en ben ook opgeroepen als bijzitter. Ik heb de keuze voor het bijzitterschap aan de voorzitter van het stembureau gelaten en niet meteen komen aanlopen met tal van medische documenten die mij meteen geschorst zouden kunnen hebben.

Tot slot: is vraaggestuurde ondersteuning ooit mogelijk ?

Kwaliteit van bestaan is gegroeid vanuit self-advocacy en de rechtenbeweging. Binnen de autismegemeenschap zijn de meeste mensen echter vaak nog blijven steken in het streven naar rechten in de juridische zin van het woord. De focus ligt jammer genoeg nog te vaak op maatschappelijk functioneren en het krampachtig vast houden daaraan.

Het Verdrag van de Verenigde Naties over de rechten van mensen met een handicap focust echter op andere rechten, het recht op menselijkheid, de erkenning van ervaringsdeskundigheid en op kwaliteit van bestaan.

Op de vraag of dat wel betaalbaar is, kan het goed zijn te kijken hoe armere, ontwikkelingslanden daarmee omgaan. Daar zijn er veel minder of geen professionelen die allerhande diagnoses stellen om via aanbodgestuurde ondersteuning mensen in de samenleving te pushen.

Er is vooral sprake van oplossings – en resultaatgerichte ondersteuning die vertrekt vanuit de vraag van het netwerk rondom de persoon zelf. Mensen die het dichtst staan bij iemand, in casu familie & vrienden, doen vaak de beste job.

In onze streken is het echter nog heel moeilijk te praten over vraaggestuurde ondersteuning, deinstitutionalisering en inclusie. Kleinschaligheid, efficiëntie, en keuzemogelijkheden om een eigen leven te leiden is er vaak niet bij.

De evaluatie van de kwaliteit van ondersteuning wordt in onze streken zelfs volledig overgelaten aan mensen die jarenlang opgeleid worden om met mensen met autisme te communiceren. Om dat daarna onvoorstelbaar genoeg alles te kunnen behalve te luisteren en te praten met mensen met autisme en hun ouders.

De voornaamste drempels daarvoor zijn ondermeer de attitude van professionelen die het beter weten (vaak in functies die gaan over hulpverleningsprotocollen en strategische plannen, zonder contact met de werkvloer) maar ook oude krokodillen van ouders die al jarenlang meedraaien in praatbarakken.

Ook de financiële en economische belangen van de voorzieningen zijn een drempel naar vraaggerichte ondersteuning. Hun vakbonden vrezen afvloeiingen of afdankingen van personeel, dat nu niet zijn job kan doen of doet. Hun raden van bestuur vrezen subsidies te verliezen als gevolg van de reeds aanwezige ontevredenheid van mensen waarvan zij signalen krijgen. Ze vrezen dus de verrotting.

Nochtans zouden directe financiering en persoonlijke assistentie niet alleen meer keuze maar ook meer efficiënt functioneren bij voorzieningen kunnen als gevolg hebben. Mensen met autisme en hun ouders of familie zouden eindelijk hun creativiteit kunnen inbrengen. Want als er een behoefte aan blijkt, in het proces van de vraagverduidelijking, zal er ook een alternatief uitgewerkt worden, samen met de betrokkenen en door hun geëvalueerd.

En hebben mensen met autisme wel kwaliteit van bestaan, of blijft het vooral overleven ?

De enigen die kunnen bepalen of ondersteuning iets bijdraagt tot de kwaliteit van hun bestaan zijn uiteraard mensen met autisme en hun directe omgeving. Dat spreekt voor zich, maar helaas is het nog tot weinig professionelen doorgedrongen.

Intussen blijft het leven met autisme meer weg hebben van overleven, en proberen professionelen te verhinderen schade aan te richten. Stilaan maar zeker, op middelbare leeftijd, kan men dan groeien naar iets wat als een kwaliteit van bestaan gedefinieerd kan worden.

Op die leeftijd ontstaat er bij sommige mensen een speelruimte waarbinnen een hoop leven mogelijk blijkt. Enerzijds omdat men na jaren zoeken misschien eindelijk die ene ondersteuner heeft gevonden die vraaggericht (en jammer genoeg ongesubsidieerd en dus redelijk duur) werk.

Anderzijds wordt duidelijk wat er zowel op werk als binnen de relaties en een eventueel gezin hapert, en ontstaat er een kwalitatief goed evenwicht tussen gezinsleven en werkverhoudingen. Op zich komt dat vooral neer op het accepteren van de grenzen die met de vorm van autisme gepaard gaan, en het blijven zoeken naar vraaggerichte ondersteuning.