In Partners in autisme: relaas van (on) gewone relaties geeft Cis Schiltmans het woord aan twaalf koppels, waarvan een of beide partners autistisch zijn, die spreken over hoe ze elkaar leerden kennen, hoe ze samen leven, kinderen (al dan niet met autisme) opvoeden, omgaan met conflicten, het autisme binnen hun gezin een plaats geven, plannen maken en vrijen.

De hamvraag

De grote vraag die in Partners in autisme telkens weer opduikt, is wie zich wanneer en in welke mate dient aan te passen aan de ander. Deze hamvraag zal wellicht ook opduiken in relaties waar geen sprake is van autisme.

Daarom kan dit boek volgens mensen uit mijn omgeving best ook interessant leesvoer voor al wie in de relationele spiegel durft kijken. Tot ik aan de definitieve ontstoring ben onderworpen geweest, kan ik dit boek echter alleen met eigen bril lezen. Een verslag van een pelgrimage doorheen dit boek.

Op zoek naar het midden

In tegenstelling tot een aantal andere boeken over dit thema, zoekt Partners in autisme om te beginnen duidelijk ‘het midden’ op.

Enerzijds wordt erkend dat er onmenselijke inspanningen geleverd moeten worden om het samenzijn leefbaar te houden.

Anderzijds wordt ook niet vergeten dat er deugddoende ervaringen zijn in relaties tussen mensen met en zonder autisme. De originele manier van denken, het loskomen van sociale clichés over relaties, het ‘authentisme’, het zoeken naar een ‘passende’ invulling van intimiteit & samenzijn … nog meer dan andere relaties is een relatie met iemand met autisme geen hapklare brok.

Dat uit zich ook in de organisatorische kant van de relatie, die verandert om de leefbaarheid te verbeteren. Dat is niet altijd gemakkelijk, zeker niet omdat de omgeving of een van de partners dat al eens ziet als ‘niet echt een relatie meer’.

Maar zoals Cis Schiltmans terecht schrijft : “Sommigen beslissen niet permanent in hetzelfde huis te wonen. Of ze hebben elk een eigen kamer zodat ze niet voortdurend rekening moeten houden met elkaar gevoeligheden. Duidelijke afspraken, rekening houdend met de sterk en zwakke kanten van elk van beiden, verlichten de organisatie van het dagelijks leven.”

De invloed van autisme op relaties

In haar voorwoord geeft Cis Schiltmans op heldere wijze inzicht over de invloed van autisme op deze relaties.

Schiltmans begint te stellen dat mensen doorgaans geboren worden met de aanleg om via opvoeding en wederzijds contact met anderen menselijke relaties te begrijpen, hanteren en onderhouden. Mensen voelen mettertijd ook automatisch aan hoe regels & afspraken vanuit de samenleving bepalen hoe we met elkaar omgaan.

Genen

Onze genen spelen daarbij een grote rol. Die bepalen immers hoe we het redden in deze wereld. Als sommige onderdelen van die genen niet werken of er niet zijn, kan dat onze relaties met andere mensen verstoren.

Anders dan bij andere ‘geïsoleerde’ beperkingen in het functioneren, zoals doofheid en blindheid, leidt dat bij mensen met autisme tot een andere ontwikkeling en hersenen die anders werken. En dus minder gemakkelijk gecompenseerd kunnen worden.

Doorsnee hersenen pikken de essentie van een ervaring of van een gedrag razendsnel op zodat een gemiddelde mens er gepast en met een minimum aan energie op kan reageren.

Bij mensen met autisme zijn de hersenen als een mailbox zonder spamfilter, waardoor ze veel tijd nodig hebben om te bepalen wat belangrijk is en wat niet. Ze proberen dit te compenseren door zich te pletter te redeneren om erachter te komen wat andere mensen als het ware vanzelf aanvoelen.

Het autistisch denkproces vergt daardoor veel meer energie. Het duurt ook langer om de bedoelingen van andere mensen te achterhalen en er op een gepaste manier op te reageren.

Dit autistisch denken, deze volledig andere vorm van informatie verwerken, beïnvloedt op ingrijpende wijze de ontwikkeling en heeft gevolgen op vlak van communicatie, sociaal inzicht, vaardigheden en verbeelding. Dat heeft een biologische basis. Dat uit zich anders naargelang de begaafdheid, temperament, karakter, persoonlijkheid en factoren die ook spelen bij het onderscheid tussen andere mensen.

Autistisch gedrag in een relatie

Het meest zichtbare van het autistisch denkproces is meestal het gedrag, door de extreme vorm van handelingen die bij de gemiddelde mens ook voorkomen. Dat gedrag is meestal de aanleiding tot conflicten en problemen. Het heeft gevolgen voor de ontwikkeling en het functioneren van iemand met autisme maar ook voor wie met hem samen leeft.

Cis Schiltmans geeft ook enkele concrete illustraties over hoe een bepaald gedrag zowel positief als negatief kan zijn, al naargelang de omstandigheden. Ik som ze even op, zonder voorbeelden.

Zo zien mensen met autisme eerder de details dan het geheel. Ze zijn vaak over – of ondergevoelig. Sommige prikkels worden niet automatisch uitgefilterd met zowel positieve als negatieve gevolgen. De moedertaal van mensen met autisme bestaat uit beelden. Ze hebben het moeilijk anderen spontaan aan te voelen. Ze ervaren prikkels anders. Het is quasi onmogelijk te doen alsof. Mensen met autisme communiceren zeer concreet.

Autisme als handicap ?

Cis Schiltmans staat tevens even stil bij een blijvend actuele vraag: leidt autisme altijd tot een handicap ? Ze geeft daarbij een beknopt maar volledig antwoord.

Hoewel iedereen mogelijkheden en beperkingen heeft, heeft iemand met autisme met een handicap nood aan extra compenserende ondersteuning bij het functioneren met de eigen individuele beperkingen in de omgeving en de samenleving.

Mensen met autisme met een gemiddelde tot hogere begaafdheid kunnen het zonder statuut ‘persoon met een handicap’ redden dankzij een geëngageerde partner, een job die hun autistische brein als gegoten zit, een hoge sociale status … Maar terecht stelt ze dat ook zij vroeg of laat beroep moeten doen op extra ondersteuning.

Wederzijdse inspanningen

Een relatie aanhouden als iemand met autisme, vanuit de hoge verwachtingen die de samenleving al stelt, is niet zo eenvoudig. Een relatie met iemand met autisme als neurotypical is haast even ingewikkeld. Deze partnerrelatie wordt immers ingrijpend beïnvloed door het autisme.

Onbegrip en ongeloof door de omgeving, de inkrimping van de eigen ontplooiing, het beperkt aanvoelen van elkaars voorkeuren en de misverstanden over elkaars gewoontes en routines, wederzijds onbegrip, communicatieproblemen en de tijdrovende inspanningen om misverstanden ook tegenover derden recht te zetten, gemis aan wezenlijke wederkerigheid en het gevoel weinig samen te kunnen doen … zijn enkele moeilijkheden die worden vernoemd tussen partners met en zonder autisme.

Soms is de partner zonder autisme de organisatorische kracht in de relatie, soms dringt de persoon met autisme zijn rigide denk – en gedragspatronen op aan zijn partner en zijn gezin.

De koppels

Het meest interessant van dit boek blijft uiteraard wanneer de koppels aan het woord komen, in een aangenaam leesbare interviewvorm.

Bij twee koppels hebben beiden autisme, bij de rest wisselt het: man of vrouw, soms met een of meerdere van de kinderen.

Het is vaak erg aandoenlijk voor mij om deze verhalen te lezen. Wat er staat geschreven, roept af en toe een traantje van ontroering om een romantisch beeld, een glimlach om wat herkenning, een beetje woede om bepaalde kwetsende uitlatingen, soms wat afgunst of gemis op.

Bij elk koppel is er bovendien getracht een lijstje op te maken met wat beide partners volgens zichzelf zouden kunnen doen om het elkaars leven aangenamer te maken. Dat is zowat het enige in het boek waar ik niet goed raad mee weet.

Twaalf koppels, acht thema’s

Meer dan andere boeken over autisme is Partners in autisme voor mij een inspiratie – en bezinningsbron geweest.

Tijdens mijn lectuur heb ik dan ook een aantal nota’s gemaakt, die ik hieronder wil delen. Het viel me op dat er een aantal terugkerende thema’s zijn in dit boek.

De vonk die overslaat

Een eerste thema is hoe de partners elkaar leren kennen, waarom het klikt, wat, de eerste vonk doet overslaan bij de partners.

Het klikt vaak door de afwezigheid van een verborgen agenda, een originele, authentieke manier van leven, een overdonderende directheid, ontwapenende rustige vastheid of door een bijzondere vorm van humor. Soms is het ook werklust, nauwkeurigheid, doen wat er moet gedaan worden in crisismomenten.

De eerste vonk kan dan nog overslaan, maar soms duurt het weken of maanden vooraleer deze geuit wordt.

Wat een relatie precies mag betekenen

Een tweede is er de onduidelijkheid en het aftasten wat een relatie precies is, hoe dit past binnen het eigen levensstramien. Het ontbreekt de autistische partner soms aan intuïtie om dat aan te voelen. Dat er ‘iets’ bijzonder is, dat is vaak wel duidelijk, maar is dat nu samen iets doen, vriendschap, een relatie, en welke vorm van relatie, dat is een blind gebied.

Samen zijn, samen leven, samen wonen … niet evident

Al gauw blijkt, ten derde, dat samen zijn niet evident is, en welke rol het autisme, dat al dan niet gekend is of vermoed wordt, daarbij speelt. Ook hoe het samen zijn, samen leven, samen wonen leefbaarder kan gemaakt worden, komt aan bod.

Waar partners met en zonder autisme onder één dak wonen, vraagt dat meer aanpassing bij het invoegen van elkaars gewoontes en schema’s dan in een doorsnee gezin.

Als daar geen rekening mee wordt gehouden, bestaat de kans dat de sterkere partner uit noodzaak teveel rollen gaat vervullen.

Het voorzien van voldoende eigen ruimte en privacy, een ruimer huis, woonbegeleiding, bondgenotencontact en individuele – en relationele ondersteuning kan helpen bij het zoeken naar een nieuwe weg. Het helpt ook om keuzes te maken bij conflicten.

Conflictmanagement

Want, ten vierde, er komen in die boek ook veel conflictsituaties aan bod. Die komen voor over intimiteitbeleving, over omgaan met nieuwe gebeurtenissen, over het tekort aan tederheid of aanvoelen van wat niet gelinkt kan worden met de eigen beleving.

Niet zozeer het autisme wordt naar voor geschoven als reden voor conflict. Het is eerder de verschillende manier om ermee om te gaan, het verschillend karakter en een verschillende energiehuishouding die daartoe bijdragen. Dat laatste is vooral het geval bij mensen met autisme die hoog inzetten op compensatie.

Bij koppels waar beide partners autistisch zijn, blijken er overigens evenveel conflicten. Omdat iedere mens, autistisch of niet, nu eenmaal anders is. Dat geldt uiteraard ook in een autistische familie of een gezin waar kinderen en een ouder autistisch zijn.

Diagnose : de zoektocht, de ontvangst en het begin van een nieuw leven

Als de partners op zoek gaan naar de oorzaken van die conflicten, komen ze, ten vijfde, soms bij een diagnose terecht, maar even vaak ook niet.

“Er zijn heel wat beelden die oppervlakkig gezien op autisme lijken, maar die het niet zijn”, zegt  psycholoog Francis Pascal-Claes in het interview achterin het boek. “Dat zegt niets over de ernst van de problemen, die eveneens een gepaste zorg en aanpak vragen, maar waarbij een autismegerichte aanpak weinig zin heeft.”

Er wordt aandacht besteed hoe mensen aan die diagnose komen, welke rol erfelijkheid & hoogbegaafdheid daarbij spelen, hoe er wordt omgegaan met die diagnose (taboe, insteek om een nieuw elan te geven aan een relatie of net ontkenning).

Ook de overcompenserende partner die alles uit de kast haalt om toch maar geen label te krijgen komt aan bod. Nochtans kan het autisme van iemand die een goedbetaalde job heeft, en dus geen werkondersteuning, een grote invloed hebben op de relatie en het wonen.

Het is niet omdat je goed bent in het plannen en organiseren op een werkvloer dat je het redt op andere levensgebieden, waar volstrekt andere vaardigheden aan te pas komen. Er moet ruimte zijn voor spontaneïteit, om iets anders te doen dan wat gepland of afgesproken is.

Inzicht verwerven in elkaar en het autisme

Het belang van inzicht in het autisme van zichzelf en/of de partner verwerven, is een zesde rode draad die verworven zit in het boek.

Om te beginnen speelt inzicht een rol wanneer het gaat om elkaar met rust laten, wanneer het te druk is en welke belangrijke invloed zintuiglijke over – en ondergevoeligheden daarbij hebben.

Inzicht in autisme kan ook ruimte geven om de mens achter de fouten te zien, dit anderzijds een betekenis te geven, de dreiging van onverklaarbaar gedrag los te laten … kortom een kans om iemand te ontdekken in volledigheid.

Erfelijkheid kan bij het inzicht verwerven in het autisme van de partner ook een rol spelen. Het blijkt dan dat iemands gedrag niet zozeer te maken heeft met zijn opvoeding, omdat zijn ouders ook niet bepaald normaal zijn.

Dat inzicht blijkt soms moeilijk te verwerken en bij bepaalde mensen confronterend. Sommige partners in dit boek geloven ook dat hun manier van denken en doen normaler en efficiënter is dan die van anderen. Dat de wereld beter zou draaien mocht iedereen zijn zoals zij. Of dat normale mensen ook heel wat problemen of zelfs een handicap hebben, dat ze teveel leven vanuit emoties en het sentiment.

Blijvende inspanningen

Niettemin blijven er, ten zevende, nog heel wat inspanningen nodig. Over wie het meeste inspanningen doet, is men het meestal oneens.

Sommigen geloven dat liefde alles, inclusief het autisme, kan overwinnen. Anderen worden ongelukkig, en scheiden. Nochtans zegt iemand met autisme in het boek : “Ik verlang niet dat hij het altijd snapt maar mij wel graag ziet en zich aanpast”. Dat hoeft een mens nog niet ongelukkig te maken. Of zoals Dominque Dumortier schrijft : “Mijn vriend ziet mij graag, niet ondanks maar dankzij mijn autisme”.

Maar een andere golflengte aanhouden (en egoïstisch of zelfs narcistisch genoemd worden), perfectionisme en een blijvend moeilijke communicatie helpen evenmin om de uitputtingsslag die het vaak is tot een goed einde te brengen. “Veel verdragen en veel zwijgen, te weinig zeggen wat stoort, is meestal niet goed omdat beiden zich anders voor doen dan ze zijn” staat er ergens in het boek.

De rol van compensatie

Compensatie, en vooral het inzicht in de energie die daarin gestoken wordt, speelt een belangrijke rol in een relatie.

Sommige partners met autisme moeten zodanig veel compenseren, zoveel inspanningen doen om mee te kunnen in het leven dat er geen energie meer overblijft voor praten over wat echt moeilijk maar ook echt belangrijk is in het leven. Zoals problemen waar ze zich geen deel van zien uitmaken. Zoals omgaan met intimiteit en relationele aangelegenheden.

Maar vaak gaat het leven zo snel voorbij dat er geen tijd is om stil te staan bij wat niet meteen bijdraagt tot een snelle verwerking van informatie, tot een efficiënter functioneren of tot een aanzienlijke vermindering van stress. In contexten waar het gepast is dat wel te doen, lukt het niet, maar als men het doet in andere contexten, waar het niet gepast is, lijkt ’t of men het privéleven aantast. Sommige vragen kan je stellen, andere niet.

Door het autisme moeten ze extra inspanningen leveren om mee te kunnen met gewone mensen, zodat ze sneller moe worden, sneller gestresseerd en minder kunnen relativeren, dit zowel op vlak van intieme relaties als voor vriendschappen als contacten met collega’s. Soms lukt het om mensen te vermoorden met woorden.

Intimiteit & tederheid als moeilijkste

Waar het echter heel vaak misloopt, blijkt uit dit boek is bij een achtste thema, de beleving van empathie & emoties (bijvoorbeeld verliefdheid), tederheid, intimiteit en het vrijen op zich.

Omzeggens bij elk interview komt het onderwerp intimiteit aan bod, vooral als verzuchting van de niet-autistische partners.

Vrijen is op zich een evenwichtsoefening, en een verlangen alles eens te mogen loslaten. Net dat loslaten is voor de autistische partners erg moeilijk door het tekort aan spontaan aanvoelen, zowel van de partner als de eigen grenzen.

Door telkens erover te praten en langzaam op te bouwen proberen een aantal partners een seksuele relatie op te bouwen. In andere relaties blijft het behelpen.

De professionele invalshoek

Na de boeiende, ontroerende, inspirerende gesprekken van de koppels worden er nog eens drie ‘deskundigen’ aan tafel geroepen om vanuit hun hoek over autisme & relaties te vertellen of te schrijven.

Prof. Jean Steyaert schrijft een relatief interessant stuk over autisme en erfelijkheid, zeldzaam verstaanbaar, zoals ik hier reeds in een bijdrage rond dit thema aangaf.

Pedagoog en autismedeskundige Peter Vermeulen en de onbekende CGG-klinisch psycholoog Francis Pascal-Claes gaan dieper in op de therapeutische en ondersteuningsaspecten.

Autisme is geen keuze

Dat het autisme geen keuze is, van geen van beide partners, staat daarbij centraal. Het is ook duidelijk dat er in elke relatie wel misverstanden en wrijvingen kunnen ontstaan.

Niettemin ligt de bron van die misverstanden volgens de heren anders wanneer er autisme bij komt. Letterlijk begrijpen en rigide gewoontes verhinderen dat het vlot in elkaar voegen van de levens van beide partners.

Naar een meer accepterende houding

Een diagnose helpt soms om tot een meer accepterende houding te komen tegenover die ‘autistische manier van leven, denken en voelen’. Maar het is vooral de wijze waarop met het autisme wordt omgegaan, die moeilijk is.

Ofwel dringt de partner met autisme het eigen systeem op, ofwel komt iemand met autisme terecht bij een partner die alles regelt & domineert (en dominant is), die alle zorgen op zich wil nemen (het verzorgende type) en zich te pletter organiseert.

Maatschappelijke evoluties

Dat autisme steeds vaker wordt opgemerkt, vooral bij mannen, heeft volgens de twee deskundigen te maken met meer maar ook minder duidelijke verwachtingen voor mannen binnen een relatie, een huishouden, een gezin. Vroeger was de relatie tussen man en vrouw minder wederkerig.

De vaag omschreven rol van de moderne man concreet invullen is voor veel mannen niet eenvoudig. Overleg en inlevingsvermogen primeren nu waar autoriteit en dominantie van mannen vroeger hoog aangeschreven werd. Mannen die nu autoritair en dominant zijn, hoeven daarom niet autistisch te zijn, ze zijn misschien gewoon niet mee, achterop geraakt. Soms legt de stress van toch mee te willen echter hun aangeboren autisme bloot.

De beperkingen van de niet-autistische partner

Het is positief dat er in dit stuk ook aan bod komt dat er niet alleen aan de kant van mensen met autisme beperkingen en tekorten zijn. Een autistische partner mag dan vaak een zekere hulpeloosheid of blindheid ervaren in de intimiteitbeleving, niet steeds emotioneel beschikbaar zijn, beperkter de partner aanvoelen of minder soepel kunnen inspelen op onverwachte situaties.

Niet-autistische partners hebben van hun kant echter vaak een tekort aan inzicht in andere dan de eigen soort communicatie, een tekort aan respect voor verschillen in waarden, normen, mens – en levensvisie, keuzes respecteren, een beperkt analytisch vermogen, en moeilijkheden om afspraken volledig na te komen.

Niet vervallen in algemene uitspraken

Een vraag die buitenstaanders die zich dan ook vaak stellen: wat houdt die mensen tezamen ? Volgens Vermeulen & Pascal-Claes is dat het geheel van kinderen, financiële bescherming, familiebanden, gemeenschappelijke interesses, een eigen vriendenkring, een stevig sociaal netwerk, een interessante job.

Meest van al zou ik echter onderschrijven wat Peter Vermeulen als slotconclusie zegt :

“We mogen niet vervallen in algemene uitspraken die onrecht doen aan de complexe en veelzijdige werkelijkheid van relaties. Elke mens is uniek en een relatie tussen twee mensen is uniciteit in het kwadraat. Daarnaast doet autisme ons nadenken over de gangbare normen en waarden wat betreft relaties. Is een relatie zonder wederkerigheid per definitie een minderwaardige relatie ? Wat is er mis met schriftelijke communicatie tussen partners wanneer mondelinge communicatie en lichaamstaal te verwarrend zijn ? Het is een uitdaging voor partnerrelatietherapeuten hun eigen waarden en normen op zij te zetten voor de wensen van de mensen die ze begeleiden.”

Tot slot

Als afronding mag het duidelijk zijn dat dit boek zeer inspirerend kan zijn, ook voor gezinnen zonder autisme, maar dat het toch wat confronterend kan zijn. Al was het maar om te weten dat samenleven niet zo eenvoudig is als het lijkt.

Partners in Autisme – Cis Schiltmans (Epo, 2006)