‘Ik kan zijn wie ik wil’
Onlangs ben ik uitgenodigd op de avondlijke voorstelling van het debuut van Peter Vercauteren, een man met autisme, Ik kan zijn wie ik wil (uitgegeven bij Houtekiet).
Een verzorgde avond overigens, georganiseerd door Liberales in het Liberaal Archief in Gent, met receptie en een panel met ondermeer ook Cis Schiltmans(van de VVA), Saskia Grauls (moeder van een jonger kind met autisme) en Marleen Vanderpoorten (volksvertegenwoordiger). Enkel de zintuiglijke atmosfeer en vooral het licht in de zaal was ronduit verschrikkelijk.
De mysterieuze titel
In zijn debuut beschrijft Peter Vercauteren in 25 stukjes, min of meer chronologisch geschikt, hoe hij opgroeit met autisme.
De titel verwijst naar het vernuftig gebruik van camouflage en compensatie waarmee mensen met autisme met een zekere begaafdheid anderen misleiden om te zijn wie ze willen zijn.
Ze verwijst volgens mij ook voor een stuk naar het einde van het boek, na het krijgen van de diagnose, waar een innerlijke rust neerdaalt, en de auteur ‘zichzelf’ kan en mag zijn. Of dat hoopt, want Peter Vercauteren heeft nog maar recentelijk zijn diagnose.
Waarom het boek lezen ?
In het verhelderende voorwoord schrijft neuronlinguïst Theo Peeters dat dit boek gaat over het opgroeien van iemand met autisme in de zuivere betekenis van het woord, dus niet vermengd met een bijkomende verstandelijke beperking.
Volgens Peeters kan ‘Ik kan zijn wie ik wil’ een enorme hulp zijn bij het leren begrijpen van de camouflage – en compensatietechnieken die mensen met autisme vaak gebruiken en de prijs die zij ervoor moeten betalen.
De auteur, Peter Vercauteren, is dan ook deskundige in strategieën om aanvaard te worden, beschikt over een encyclopedie aan scenario’s, is meester in verdwijntrucs. Wat hem helaas vaak in problemen brengt, zowel door extreme vermoeidheid als door aanhoudend pestgedrag.
Bovendien lukt ’t hem niet in ‘de wolvenroedel’, zijn werksituaties, te functioneren. “Hij heeft zo’n sterke drang om het goed te willen doen en om vriendelijk te zijn tegenover iedereen dat hij zichzelf laat misbruiken” schrijft Peeters.
Het boek is volgens Peeters ook een aanrader voor wie enerzijds nog gelooft dat mensen met autisme enerzijds genezen kunnen worden en anderzijds voor wie nog steeds denkt dat mensen met autisme geen echte liefde kunnen kennen of dat mensen met autisme niet echt gelukkig kunnen zijn.
Autisme is uiteraard geen ziekte, gaat de oprichter van het Opleidingscentrum Autisme verder. De bedoeling van een diagnose is een richtingwijzer te geven om de eigen identiteit te ontdekken, ophouden ‘normaal’ proberen te zijn, en maatschappelijk een stap naar een harmonieus bestaan tussen neurotypische en autistische mensen.
De aanpassingen moeten daarbij van twee richtingen komen. Theo Peeters neemt daarbij het beeld over dat sommige mensen met autisme gebruiken, het beeld van een brug tussen twee culturen, twee werelden, waarop we elkaar ontmoeten en leren begrijpen, zonder hoeven te emigreren.
Peter Vercauteren heeft enerzijds door zijn diagnose rust gevonden en anderzijds vind hij de begripvolle relatie met zijn vriendin erg bevrijdend. Met de diagnose heeft hij innerlijke vrede en een beter zelfbesef gekregen, schrijft hij.
En hij hoeft niet meer te vechten. “Ik probeer niet meer zo fanatiek “normaal” te zijn … de wereld moet me accepteren zoals ik ben.” Uiteindelijk, na een lange en moeilijke weg die in het boek gedetailleerd is beschreven, is hij perfect gelukkig
Onbekend autisme
Wie al eens over autisme vertelt aan familie en vrienden, krijgt wellicht te maken met ofwel ongeloof (‘jij kan dat toch, je bent dat wijsgemaakt, je kon dat vroeger toch, je bent zo niet) ofwel dat het allemaal niet bijzonder is (‘wij hebben dat ook’, ‘iedereen heeft dat wel’). Ook bij het lezen van boeken van mensen met autisme hebben ze dat wel eens.
Nu is het best mogelijk dat iemand zich herkent in wat verteld wordt, en inderdaad autisme heeft. Meestal volgt dan een huivering en veel weerstand. Soms ook niet, en is men bereid verder te zoeken. Meestal hebben de ervaringen echter verre van de intensiteit van de persoon met autisme die zijn of haar ervaringen vertelt.
De verklaring die Peter Vercauteren er zelf aan geeft is echter interessanter :
“Ik besefte dat ik dit boek op z’n autistisch heb geschreven. Dat wil zeggen detail per detail. Elke anekdote is een detailopname die op zich niet zo bijster speciaal is, maar het geheel aan anekdotes is dat wel degelijk. Het is nu aan u om al deze details bijeen te puzzelen, en om die manier een idee te vormen over wat autisme is en hoe ingewikkeld mensen met autisme de wereld ervaren.”
Innerlijk even verward als Rain Man
Wie op de druk bijgewoonde boekvoorstelling is geweest in Gent, heeft gemerkt dat Peter Vercauteren geen ‘gewone’ of ‘overduidelijke’ autistische mens is.
In zijn gesprek met Dirk Verhofstadt, die tevens een recensie over het boek schreef, komt dat uitgebreid aan bod. Peter behoort tot de grote groep mensen met autisme waar het niet of nauwelijks aan de oppervlakte merkbaar is in situaties waar er niets aan de hand is. Nochtans voelen deze mensen, zoals het Peter het treffend verwoord, het leven evenveel als ‘een technodisco met flikkerlichten de klok rond’.
Nochtans weet hij van zichzelf :
“Innerlijk zijn deze mensen even verward als het personage Rain Man, maar ze slagen er desondanks in om hun handicap voor de buitenwereld te camoufleren. Vaak weten ze van zichzelf niet eens dat ze autistisch zijn, tot ze op veel latere leeftijd met hun neus op de feiten worden gedrukt.”
Waarom ben ik nu ik ?
Al vanaf zijn vroegste kindertijd stelt Peter zich vreemde vragen en zegt hij vreemde dingen. Minstens in de ogen van anderen. Zoals ‘waarom ben ik nu ik’ als vierjarige ventje.
Terwijl er niemand is die antwoordt. Toch blijft die vraag terugkeren als een kapotte grammofoonplaat, dag in dag uit, voor de komende zesendertig jaar.
Een zeurende pijnscheut. Totaal onbegrepen te worden en niet in staat zijn om zelf anderen te begrijpen. De onmetelijke drang om terug te willen naar minstens drie dozijn data om daar dingen recht te trekken die misliepen door een reden die onmogelijk te verklaren is.
Professor X
Al snel wordt Peter ‘Professor X’ genoemd, alhoewel hij daar eerder trots op is dan dat hij zich bewust wordt dat het een plagerij is.
Lange tijd denkt hij, zoals wellicht veel mensen met autisme : met hem is er niets mis, het zijn de anderen die anders zijn.
“Ik heb nog nooit iets verkeerds of immoreels gedaan en ik meng me niet makkelijk in andermans zaken. Dus ben ik het niet die er per se bovenuit wil steken: het zijn de anderen die anders zijn. Het zijn zij die mij altijd proberen in verwarring te brengen.”
Rookgordijn
Nochtans is hij wel degelijk fundamenteel anders en heeft hij het sterke gevoel niet tot de samenleving te behoren.
Dat schijnbare gebrek aan verschil aan de buitenkant, vergeleken met ‘normale’ mensen is slechts een façade, schrijft Vercauteren terecht. Dat komt door het rookgordijn van trucjes om dat enorm verschil te verbergen.
Dat rookgordijn is dan ook indrukwekkend, zeker bij mensen met autisme die tot elke prijs willen presteren. Trucjes als standaardzinnen, jezelf oefenen in het observeren van anderen, acteren, sterke punten volledig uitbuiten … lukken af en toe maar veelal niet.
Het is ook herkenbaar als Vercauteren schrijft dat hij als veelgebruiker van compensatie en camouflage vaak de bal mislaat of onbeleefd of zelfs arrogant overkomt. Door barslechte timing en vaak niet weten wanneer het precies zijn beurt is om te praten.
Toch valt ’t op dat zelfs psychologen of psychiaters die zichzelf specialist verklaren op het gebied van autisme dat niet doorhebben, en er niet in slagen een diagnose te stellen.
Een leven vol mislukkingen ?
In zijn boek heeft Vercauteren ’t vooral over zijn leven, overwegend in de kindertijd, en blijven concrete thema’s (op de terugkerende preoccupaties of fieps na) eerder op de achtergrond. Het blijft mij overigens een raadsel hoe iemand dit zo gedetailleerd kan optekenen.
Niet voor niets is de ondertitel dus ‘opgroeien met autisme’. Al had het evengoed ook ‘opgroeien met hoogbegaafdheid’ of ‘opgroeien met preoccupaties’ geweest kunnen zijn.
Die laatste komen namelijk, net als zijn kindertijd, wel héél vaak naar boven. Zodanig vaak dat het lijkt of mensen met autisme van het type Asperger vanzelfsprekend passioneel bezig zijn met auto’s, ruimtevaart, sterrenkunde, dinosauriërs, Toetanchamon en de muziek van niemand minder dan J.S. Bach.
Op school was hij ook meer bezig met wat hem sterk interesseerde (zoals opstellen en spreekbeurten over zijn favoriete thema’s) en helemaal niet met wat hem niet interesseerde (zoals wiskunde)
Daartegenover staan de overheersende ondertoon van fundamentele mislukking. Gepest worden, op school & in werk van het ene fiasco in het andere verzeilen, van de ene naar de andere relatie zwemmen.
Vooral bij de ‘(k)luchtmacht’ zijn er veel vernederingen. Ook in zijn beroepsloopbaan, waar hij kort overgaat, blijkt het verre van rozengeur en maneschijn. Niet verwonderlijk dat hij na al die jaren inspanningen uiteindelijk ziek wordt.
Blokken !
De meest opmerkelijke mislukking echter, die ik mezelf ook herinner, is het optreden van Peter in het Belgische televisieprogramma Blokken met Ben Crabbé, ondermeer bekend als drummer bij de rockband De Kreuners.
Al jaren ben ik trouwe kijker, en zie ik af en toe mensen grandioos de mist ingaan. Mensen waarvan ik dan meteen denk: dat moet een autist zijn, of die neemt pillen of dat is er een die drinkt. Bij Peter dacht ik aan autisme. In zijn boek beschrijft hij op grandioze wijze de stress voor en na de uitzending.
Torenhoge verwachtingen
Hoewel er sprake is van mislukkingen, komt in dit boek wel vaak naar voor dat Peter misschien niet zozeer in de ogen van zichzelf maar wel in die van anderen mislukt is.
Van kindsaf aan heeft iedereen, zijn ouders inclusief, immers erg hoge verwachtingen van hem, of vinden hem ‘een moeilijke mens’. Anderen zien hem dan weer nooit echt zitten of vinden hem ronduit ‘geflipt’. Zijn ouders vinden hem eerder dromerig, lui en onhandelbaar.
Niet zozeer ondanks maar volgens mij eerder door zijn begaafdheid slaagt hij er immers niet in zich te concentreren waardoor zijn schitterende punten in de eerste jaren op school al snel onder het vriespunt zakken.
De verveling slaat genadeloos toe, zijn omgeving begint over hem te ruziën en daarbovenop komt er ook nog een flinke dosis agressie & eenzaamheid. Stof genoeg om flink te huilen dus.
Zo schrijft hij al vroeg in het boek:
“Als je het gevoel hebt geen deel uit te maken van deze wereld, brengt dat een aantal moeilijkheden met zich mee. Een daarvan is zonder twijfel verveling. De meeste buitenstaanders vind ik gewoon niet interessant genoeg, omdat zij niets hebben met mijn grote passies. Ze lachen steeds om me wanneer ik het weer eens over het zonnestelsel wil hebben. (…) Maar me serieus nemen doen ze niet en dat voel ik instinctief. En vermeldde ik al die kleine, smerige regeltjes waarmee ze steeds proberen hun leven te organiseren ? (…) Ik wil helemaal niet georganiseerd worden door hen. Het is al ingewikkeld genoeg om mijzelf te organiseren en ik weet tenminste wat het is om ‘ik’ te zijn.”
Aandacht zoeken
Een andere constante is een lichte vorm van ‘slachtofferisme’, dat wisselt tussen ‘beschuldiging’ en ‘zelfbeschuldiging’.
Vooral de idee dat hij een brandend verlangen heeft om steeds in het centrum van de aandacht te staan lijkt merkwaardig voor wie zijn hele boek leest. Tegelijk is er immers ook de koortsachtige zoektocht om te ontkomen aan de constante bemoeienissen van buitenstaanders.
Zo schrijft hij :
“Het brandend verlangen om steeds in het centrum van de aandacht te staan onder mijn voorwaarden, zal me nooit meer verlaten. Een verlangen dat me uiteindelijk veel meer kwaad zal den dan goed. Maar vandaag wil ik alleen maar beroemd zijn. Ik kan de gieren nog niet zien die in de schaduw op me wachten.”
Verder schrijft Peter ook een aantal dingen die volgens mij niet veralgemeend kunnen worden.
Zoals “Hoogfunctioneel autistische mensen of mensen met Asperger zijn per definitie hoogbegaafd”. Of “Dat kinderen met autisme niet in staat zijn om met andere kinderen te spelen, of daar toch op zijn minst grote moeilijkheden mee hebben, is gewoon larie.”
Liefde en geluk … niet onmogelijk maar anders
In het boek wordt ook meer dan duidelijk dat de vooroordelen dat mensen met autisme geen “echte liefde” zouden kunnen geven of zelfs nooit echt gelukkig kunnen zijn, niet kloppen. Met veel oog voor detail beschrijft Vercauteren zijn relaties en wat er daarin zoal goed als fout loopt.
In zijn boek wordt ook dieper ingegaan op de fase in zijn ontwikkeling waar hij meisjes leert kennen. Peter lijkt zich daarbij zowel af te sluiten ten aanzien van wie hij wil benaderen als enorm veel energie te steken in zichzelf normaal voordoen. Bovendien lijkt hij – herkenbaar – blind voor ironie en de subtiele signalen van het relationeel spel. Wat uiteindelijk leidt tot bizar gedrag en veel negatieve emoties.
“Angst is – naast woede – de enige emotie die er steeds maar weer in slaagt om door mijn façade heen te breken en die zich gemakkelijk laat zien aan de buitenwereld” schrijft Vercauteren.
De aversie voor groepen en massa’s wordt ook meer dan duidelijk gemaakt. Zo moet hij tegen wil en dan naar de scouts. Maar integenstelling tot mezelf, die besloot iedereen daar flink het leven zuur te maken (en niet meer hoefde te komen), leek Peter niet te kunnen weerstaan om zich te conformeren. Hij krijgt er zelfs (ongewild) applaus door zijn zangtalent.
Op de lange weg naar een diagnose autisme
Pas heel laat in het boek wordt het voor Peter duidelijk dat hij autisme heeft. Zoals bij nogal wat mensen komt hij dat te weten door een documentaire in het VRT-programma Koppen in 2000.
Met zijn vermoeden stapt hij naar een psychologe die hem uitlacht. Niets ongewoons, zou ik zeggen. De psychologe vind hem te taalvaardig en dat hij alles doet wat hij kan om anderen te helpen, zouden twee contra-indicaties zijn.
En dan zeggen dat deze psychologe van zichzelf beweerde gespecialiseerd te zijn in autisme (maar wellicht niet in goed luisteren en kijken en iedere persoon op zich bekijken). Met als gevolg dat de diagnose gemist wordt, huwelijksproblemen toenemen maar Peter gelukkig verder zoekt.
En dan toch bij de juiste persoon terechtgekomen
Vier jaar later komt hij bij iemand die meer haar vak kent, en het vermoeden bevestigt. Ondanks dat het vermoeden voor hem voldoende was, en de testen vermoeiend zouden zijn (dacht hij), wil hij uiteindelijk toch een officiële diagnose.
Al was ’t maar omdat iedereen de mond te snoeren aangezien hij al maanden ziek thuis zat. Of om tegen zijn ouders en alle anderen uit zijn omgeving met opgeheven hoofd te kunnen zeggen : ‘Zie je nu wel ?’. Zij die hem in het verleden alle mogelijke predicaten naar het hoofd hadden geslingerd.
Voor Peter is de diagnose na al die jaren uiteindelijk alsof er een molensteen van hem afrolt.
De psychologe zelf verklaart nog eens waarom haar collega (zoals velen) het erg moeilijk hebben om correct te diagnoseren :
“Het is vaak ontzettend moeilijk om deze aandoening te doorgronden, juist omdat mensen met een hoogfunctionele vorm van autisme zo bedreven zijn in het zich ‘normaal’ voordoen. Dankzij jouw hoge intelligentie slaag jij erin om te beredeneren wat andere mensen van jou verwachten dat je zegt en doet. En dan kun je je ware frustraties en die storm aan emoties in je hoofd in bedwang houden. Maar dit vergt uiteraard een enorme mentale inspanning om het een ganse dag vol te houden. Vandaar je vermoeidheid.”
Tot slot: perfect gelukkig
Het hebben van een diagnose maakt Peter natuurlijk niet tot iemand die ‘normaal’ kan functioneren. Het helpt wel in zijn relatie om wederzijds begrip te hebben. En het is een pak van zijn hart dat hij nu niet meer hoeft te vechten. Hij heeft er innerlijke vrede en een beter zelfbesef door gekregen.
In het laatste hoofdstuk kondigt Peter ook aan dat hij samen met zijn partner (die overigens ook ziek geworden is) naar een afgelegen Italiaans huisje verhuist. Waar hij van genoeg rust kan genieten om steeds weer op te laden om met zijn handicap om te gaan. Waar hij niet meer fanatiek zal proberen ‘normaal’ te zijn.
“Ik ben autistisch en de wereld moet mij accepteren zoals ik ben, mijn grote sociale tekortkomingen incluis. Ik ben er zeker van dat iedereen die mij écht lief heeft dit zal begrijpen. Misschien zullen ze mij nu nog meer in hun hart sluiten omdat ze beseffen dat ik af en toe rust moet hebben, dat ik soms gewoon niet kan spreken of luisteren, en dat ik vaan onverwachte humor niet begrijp. Hoe onbeleefd of arrogant ik soms ook mag overkomen. Ze begrijpen dat ik in een gevangenis leef waar ik nooit meer uit kan ontspannen.”
Dat klein beetje begrip en de onvoorwaardelijke liefde van zijn partner betekenen voor hem alles. Eindelijk heeft hij gemoedsrust gevonden waar hij sinds al die jaren naar zoekt.
Uiteindelijk eindigt Peter met het antwoord waarmee het boek begonnen is : ‘Waarom ben ik nu ik ?’ Het antwoord is : “Omdat mijn autisme me ook uitermate intens van het leven kan laten genieten. Ik ben perfect gelukkig”.
Peter Vercauteren. Ik kan zijn wie ik wil. Houtekiet, 2010. 167 blz. Publicatiedatum: 2 mei 2011
Tistje 
Als je als hulpverlener, therapeut, sociaal werker in een ocmw… binnen een instelling of een sociale dienst met regels (open van 10u30 tot 12.00 en van 13u30 tot 15u30, behalve op dinsdagnamiddag / alleen op afspraak / intakegesprek wordt besproken op het instroomoverleg en dan pas kan je in begeleiding komen / breng het dossier van je schulden volgende week maar eens mee,…) dan creëer je, zonder het te beseffen, als hulpverlener je eigen logica en riskeer je zo mensen met een andere logica uit te sluiten. Mensen zonder telefoon, mensen die niet op tijd kunnen komen, mensen die geen nederlands kennen, mensen die als ze om 9u15 moeten komen niet kunnen wachten tot 9u21, mensen die van zichzelf niet merken dat ze sociale conventies niet respecteren, mensen die niet weten dat je om een gesprek te voeren met je gezicht tussen 50 à 100 cm afstand van de ander moet zitten (korter is te intiem en verder lijkt ongeïnteresseerd)…
Nu is het wel zo dat meneer of mevrouw Asperger zelf de moed en het verstand moet hebben om de gesprekspartner voorzichtig, beetje bij beetje, in te lichten over zijn ‘leefregels’. Meneer Asperger moet dan wel over een grote dosis zelfinzicht beschikken, dat wel. Als dat gebeurd is verloopt de rest van het gesprek vlot, als je zelf geen ‘apriori’s ‘ hanteert.
Soms moet ik aan meneer Asperger zeggen ‘dit is een grapje’ , dan begrijpt hij waarom ik plots absurde dingen begin te zeggen, of uitleggen ‘als je op die manier met mensen spreekt, vinden ze jou een ontzettend arrogante mens alhoewel je dat niet zo bedoelt’, gewoon omdat mensen die de sleutel nog niet gevonden hebben dat compleet verkeerd beoordelen.
Enfin, het gemak waarmee ik mij kan voortbewegen op sommige Aspergerplaneten is blijkbaar niet aan iedereen gegeven.
LikeLike
Dank u voor uw reactie, Pieter. Ik merk aan je mailadres dat je iets te maken hebt met hulpverlening. Dat doet dan dubbel veel plezier je hier om op te merken.
Het klinkt simpel en is waar wat je schrijft, maar toch slagen maar (zeer) weinig hulpverleners van bijvoorbeeld CAW of CGG erin met mensen met autisme (of met autistisch gedrag, zonder dat er een diagnose is gesteld) waardig tegemoet te treden, of ermee te communiceren.
Als het een fluitje van een cent is, waarom slagen die mensen (die toch zeker niet van de domste zijn) daar dan niet in ?
Ligt ’t aan eigen functiebeperkingen van die hulpverleners (communicatie, inlevingsvermogen) om om te gaan met andere werelden dan de hunnen ? Ligt ’t aan een te medisch denken van hulpverlening ? Ik weet ’t niet. Er is niemand die mij daar een antwoord op kan geven.
Als ik zelf een voordracht of getuigenis geef, merk ik wel dat er nog veel werk is aan de attitude van hulpverleners (in Vlaanderen). Zelfreflectie, openheid aan andere communicatievormen, erkenning (ook van autisme bij vrouwen bv).
In mijn omgeving ken ik toch redelijk wat vrouwen met autisme. Die overigens ook naar een CAW gaan als ze een vraag hebben, maar dat daar niet willen zeggen, omdat ze bang zijn niet meer geholpen te worden, of belachelijk gemaakt of niet geloofd. Maar zelfs als ze ’t niet zeggen, moet een hulpverlener in staat zijn naar de vraag te luisteren. Ongeacht wie daar voor je zit.
LikeLike
Pieter dank voor je ‘preek’.
Verhelderende woorden.
In een tijd waarin de overheid de zwakkeren treft
is dit toch weer even een positief punt.
Tistje, tot in hoever denk jij dat autisten moeten gaan met therapie en alles?
Dit is een praktische vraag.
Een vraag die ik me afvraag.
Hartelijke groet,
Sociale kluizenaar.
LikeLike
Iemand met Asperger in je vriendenkring of bij je kliënten of in je omgeving ? Da’s toch (relatief) eenvoudig ! Als je de gebruiksaanwijzing of de logica erachter, de regeltjes, dus , kent en je houd je daaraan, dan is je communicatie met meneer of mevrouw (ik ken eigenlijk geen vrouwen met Asperger) A. een fluitje van een cent. Hij zal zich 100,00% houden aan ‘het programma’, daar kan je van op aan. Een wit-zwarte symfonie , erg interessant en intens. Soms heel breed, met anderen dan weer smalletjes, maar toch duidelijk, eerlijk (zijn ze in staat om te liegen… ik heb het gevoel van niet) en warm. Een aanvaring, een misverstand ?? Kijk de regeltjes maar eens na en je vind snel je fout. Zo simpel is dat.
LikeLike
Beste Anita,
Ik kan dit laatste alleen maar beamen. Ik kan Peter en Tistje niet dankbaar genoeg zijn dat ze mij een inkijk gunnen in hun gedachten en ervaringen. Je moet moedig zijn om dit te durven.
Voor de “buitenstaander” die ik ben is het mogen meedelen in deze ervaringen, in deze gedachten en gevoelens, in feite de enige manier om te leren begrijpen. Ik kan wel theoretische boeken raadplegen over autisme(spectrum), maar de blog van Tistje en het boek van Peter hebben mij pas echt de ogen geopend, en zijn voor mij een grote hulp bij het (leren) ondersteunen van mijn zoon. Dus Tistje en Peter: bedankt, bedankt!!!
LikeLike
Hallo, ik had in Dag Allemaal een stukje van het boek van Peter gelezen en ben onmiddellijk naar de winkel gegaan om dit boek te kopen. Mijn zoon heeft namelijk op zijn 23e dezelfde diagnose gekregen als Peter en door het lezen van zijn boek begrijp ik nu waarom hij vroeger op school en bij ” vrienden” zoveel problemen ondervond. Ik kan alleen maar zeggen aan iedere ouder die nog maar het vermoeden van autisme heeft bij zijn/haar kind, lees het boek van Peter en veel dingen zullen je duidelijk worden. Mijn zoon heeft ook de middelbare school niet afgemaakt wegens ” geen interesse” maar is nu uiteindelijk toch op zijn pootjes terecht gekomen door te doen wat hij heel graag doet : nl muziek maken, spelen en schrijven. Het gaat nog steeds met ups en downs maar de ups zijn wel talrijker dan de downs doordat hij in het “muziekmilieu ” niet als een “freak” beschouwt wordt. Dus aan iedereen die met autisme geconfronteerd wordt : lees het boek van Peter en veel dingen zullen je duidelijk worden .
Groetjes
LikeLike
Nu ik dit heb gelezen, het is echt een mooi verslag,en de andere reacties… kan ik niet wachten tot ik het boek heb!!!
Ik hoop er echt een aantal antwoorden mee te krijgen op mijn vele vragen die constant door mijn hoofd spoken.
Want het leven word met de dag moeilijker.
Thanks
LikeLike
Je hoeft je zeker niet te verexcuseren, integendeel. Ik kon moeilijk zelf antwoorden, maar ik leef mee met u en uw zoon. Op die leeftijd had ik ook heel wat worstelingen met van alles en nog wat, oa autisme. En ik hoop dat dit een stap op weg kan zijn en op een goede reactie bij uw zoon.
LikeLike
sorry Tistje dat ik via jouw blog contact opneem met Peter maar toch bedankt van je vriendelijke reactie en bedankt Peter dat je zo snel hebt gereageerd.
Eindelijk krijg ik een beetje steun en begrip. Ik zal hem jouw boek laten lezen en hoop op een goede reactie.
Michele
LikeLike
@Peter Dankjewel om te antwoorden. Ik vind het helemaal niet erg, integendeel zelfs, een hele eer dat mijn blog een medium kan zijn.
LikeLike
Bedankt, Michèle! Het is normaal niet mijn bedoeling om via deze weg te communiceren want ik wil Tistje’s blog niet inpalmen. Maar jouw reactie raakte me diep en ik denk wel dat Tistje zal begrijpen dat ik toch even wil antwoorden. Al wil ik van in het begin benadrukken dat ik geen pasklaar antwoord heb. De situatie van jouw zoon is uitermate triestig en ik wou van ganser harte dat ik hem kon helpen. Misschien kan mijn boek hem geruststellen in die zin dat hij er veel zaken in kan herkennen en dat hij zich niet langer alleen voelt? Of dat hij gaat beseffen dat autistisch zijn op zich geen drama is en dat hij misschien juist hierdoor bepaalde gaven heeft die hij anders nooit zou gehad hebben? Gaven die hem een mooie toekomst kunnen geven? Want dat is mijn belangrijkste boodschap naar hem toe. Hij mag het autistisch zijn absoluut niet als een “handicap” zien die hem een mooi leven ontzegt. Integendeel! Hij moet gewoon in zichzelf geloven en zijn sterke kanten – die hij ongetwijfeld heeft – leren uitbuiten en zich niets meer aantrekken van alle vooroordelen die mensen over hem kunnen hebben. Ik weet het, het is makkelijker gezegd dan gedaan. Ook ik ben door een hel van een depressie gegaan en nog steeds is het ook voor mij bij momenten bijzonder moeiijk. Op die momenten is een liefdevolle en begrijpende omgeving van enorm belang. En als ik je reactie lees, moet jij voor hem zeker en vast zo’n liefdevolle “omgeving” zijn. Ik wens jou en jouw zoon in ieder geval nog veel sterkte toe!
Vele groetjes,
Peter
LikeLike
dag Peter,
Ik heb zonet je boek uitgelezen. Ik vond hem prachtig en geeft me een beetje steun in een moeilijke periode waar ik het gevoel krijg dat niemand mij begrijpt. Ik ben de moeder van K. Ik heb nl wel altijd het gevoel gehad dat mijn zoon een probleem heeft. Heel lang heb ik gedacht dat het een depressieve jongen was tot enkele jaren geleden de diagnose “normaal begaafd met autisme spectrumsydroom” is gevallen. Hij was toen 19j en was razend toen de psy hem de resultaten bekend maakte. Hij wil het nog steeds niet aanvaarden. Het grote probleem bij K is dat hij door zijn anders zijn en om zich in deze wereld een beetje gelukkig te voelen is beginnen drinken en drugs nemen.
Hij is ondertussen 21 heeft zijn humaniora diploma nooit behaald,2keer een poging gedaan om te werken (mislukt door foute houding) is dan 2e kans onderwijs begonnen
en zit nu in Kortenberg om zich te laten verzorgen voor zijn verslavingsprobleem.
Nu voelt hij zich opnieuw super ongelukkig. Ik probeer met man en macht uit te leggen aan de dokters datK ook moet geholpen worden met zijn autisme probleem want dat hij anders onmiddellijk terug naar de drugs gaat grijpen. Maar niemand begrijpt mij en niemand gelooft mij zelf k wil het niet accepteren. Hij zegt wanneer ik dat woord uitspreek:”Je maakt me gek in mijn hoofd wanneer je daarover begint”
Daarom dacht ik van hem jouw boek te laten lezen want ik vind er heel veel herkenningspunten in terug. Wat denk jij daarvan?
Michèle
LikeLike
Beste Peter,
Misschien is het verschil in de levensfases wel een grote rol die meespeelt.
Zelf ben ik nog maar vierentwintig.
Nog meer net geworden.
Op deze leeftijd staan we aan het begin – mogen we hopen – van ons leven.
Waarin er veel gebeurt.
Ik geef je gelijk dat emoties moeilijk zijn.
En acceptatie is misschien wel een belangrijk onderdeel.
Hoewel ik denk dat het niet te accepteren valt.
Je moet het eerder een plaatsje geven.
Op slechte momenten kun je denken dat je het hebt geaccepteerd maar dat is dan niet zo.
Dan kan het juist heel erg zwaar wegen.
Op sommigen momenten kun je er bijna geen last van hebben.
Dat je geniet en vollop in het leven staat.
Misschien dat het een plekje moet krijgen.
En ik ben het met je eens dat je er tot zover mogelijk mee moet leren te leven.
Hoewel ik ook denk dat je jezelf niet moet veranderen.
De wereld om ons heen is vreemd en dit zal altijd zo blijven.
Wanneer je andere blogs leest op deze domein, dan zul je zien dat er ook in één staat beschreven dat het altijd maar proberen aan te passen aan je omgeving je de das om kan doen.
Zelfs in een omgeving waarin men je lijkt te accepteren, of waarin dit juist ook echt zo is.
Zal ook het gevoel voor komen dat men je niet accepteert.
Verstandelijk weet je dat het zo is, maar voelen?
Dat is een ander verhaal.
Echter, de dingen die ik noem zijn bijna allemaal op mij van toepassing.
Hoe het bij anderen is daar kan ik niet over oordelen, want ik heb nog geen contact met veel andere autisten in het dagelijkse leven.
Op zich wel balen.
Soms ook weer niet.
Dat even terzijde.
Je laatste reactie is mooi Peter.
Weet je wat het moeilijke is?
Je zegt het zelf eigenlijk al.
‘Het gaat niet over rozen’.
En nee, dat is mijn hele leven ook al niet geweest.
Uiteraard meld ik er graag bij dat er mensen zijn, die het veel slechter hebben getroffen.
Ik vind mezelf dan ook absoluut niet zielig – en wil niet altijd in de huid kruipen van slachtoffer.
Toch vraag ik mezelf weleens af, als ik het zo bij anderen zie, of het wel verstandig is een relatie te willen.
Ik zie het wel om me heen van mensen die uit elkaar gaan.
Of mensen die gaan samenwonen, waarvan één ook bepaalde problemen heeft, wat zo nu en dan erg op een relatie kan drukken.
Ook dit zal dan moeilijk zijn.
Maar goed, mensen zeggen vaak dat ik teveel op feiten vooruit loop.
Als het echte liefde is, dan zal het wellicht anders zijn.
Hopelijk vind ook jij de juiste personen.
En mag je de kennis van de Eeuwige ontvangen die je nodig hebt om je op een gezonde manier te ontplooien.
Jan.
LikeLike
Beste Jan,
ik ben nog behoorlijk nieuw in deze materie, maar wil toch even reageren. Ik heb het boek nog niet gelezen, maar vond het verslag van Tistje al even interessant en aangrijpend, zeker door de reactie van Peter, de auteur zelf.
Ik ben bijna 40, mijn (ex-)partner kwam enkele maanden geleden met het idee “asperger/autisme” aan, en het heeft zo’n 8 weken geduurd alvorens ze het zelf kon accepteren (bij mij 1 dag). ACHT weken een levende hel met ruzie’s, onbegrip, frustratie’s, agressie, verdriet, schuldgevoel, zelfs haat (iets wat ik nog nooit had bedacht) … en een helse vlucht van mezelf … al deze emoties op zulks een korte tijd had ik nog nooit meegemaakt. Maar enkele dagen geleden draaide ze dan eindelijk de knop om … het proces van accepteren begon … Onze relatie is kapot, er is teveel (onbedoeld) gezegd en gebeurd … maar haar besef dat ik “ik” ben en eigenlijk niet anders kan dan “ik” zijn. is nu aan het doordringen. Ze begrijpt me nog steeds niet, maar is gestopt het proberen te begrijpen …
Ik probeer mee te leven in jouw reactie, en misschien werkt het niet voor jou, maar ik geloof dat het sleutelwoord “acceptatie” is. En ik geloof dat wij onze omgeving moeten trainen ons te accepteren, liefst met de sterke punten, want die hebben we allemaal, maar ook met onze beperkingen, waar zij in eerste instantie eigenlijk zelfs geen last van hoeven te hebben … als het ze kunnen aanvaarden, tenminste.
Ik wens je het allerbeste … en zoals ik wel eens terugvind in “boedhistische” lectuur : loslaten en afstand nemen betekent de dingen anders bekijken op een liefdevolle manier, niet dat je ervan wegloopt …
LikeLike
Hallo Jan,
Als het je een troost mag wezen, bij mij heeft het tot mijn dertigste geduurd eer ik de ware ontmoette. En zelfs dan ging (en gaat) het niet over rozen. Dus ik begrijp heel goed jouw frustratie en pijn. Weerom is dit een bewijs hoe sterk autistische mensen liefde kunnen voelen en ook geven. Spijtig genoeg willen slechts weinig mensen dit zien omdat we het zo moeilijk kunnen uitleggen en zo onhandig overkomen in de omgang. Hopelijk vind ook jij uiteindelijk het vrouwtje van je dromen; ik wens het je van harte toe.
Peter
LikeLike
Dat de auteur van dit boek leest, die reactie.
Dan zie ik ook in dat hij een lange heeft moeten gaan om – mogelijk – de ware tegen te komen.
Dat ook dit veel tranen en zweet heeft gekost.
Veel ellende en pijn.
Misschien is dit ook wel iets wat het mij doet tegenhouden om er op uit te trekken om haar tegen te komen.
Datingsites zijn voor mij geen remedie.
Er dan teveel mee bezig zijn is dan weer een issue.
Vreemd genoeg blijft het vaak allemaal.
Het is wel weer mooi dat er zoveel aandacht was voor zijn boek.
En het is mooi dat ik ook veel dingen erin herken.
Veel geluk nog met je schrijven.
Hopelijk verschijnt er nog veel werk van je.
Jan.
LikeLike
Nog steeds is dat de domheid waar ik tegenaan loop.
je hebt een aangepaste werkomgeving, maar als het puntje bij het paaltje komt wrodt er met bepaalde moeilijkheden geen rekening meegehouden.
Want ja iedereen moet dat soort werk doen en het hoort erbij.
Is dit dan respect voor elkander hebben?
Ik denk het niet.
Het is erg zwart-wit om iets ‘perfect gelukkig’ te kunnen noemen.
Hier geloof ik niet.
Waarom kan het bij hem wel en bij mij dan niet?
Waarom kan ik wel verliefd zijn maar ziet die ander niets in mij?
Waarom mag ik wel een oogje op ‘haar’ hebben en kan ik haar niet benaderen?
Waarom is de weg die ik graag naar een ander zou willen zo smal, omdat er bijna geen mensen rondlopen die mijn waarden en normen delen?
Of komt het omdat ik ze nog niet tegen ben gekomen.
Hier geloof ik enigszins best wel zin.
Maar ik vind het niet eerlijk.
Bijna niemand lijkt te willen zien dat autisme een echte beperking is.
Zo lijkt dat.
Als je dan iets aangeeft dat ‘je het zo ziet’.
Dan is het niet zo en heb ik heb verkeerd met mijn gevoel.
Maar wat nou als het mijn gevoel is en ik het zo voel.
Heb ik het dan nog verkeerd?
Terugwillen om dingen recht te trekken dat voel ik erg sterk.
De verdriet en teleurgstelling uit het verleden verwerken.
Dit graag een plekje willen geven terwjil het niet lukt.
Dag in dag uit het verleden bij je houden en met je meedragen
Sommigen lijken het een plaatsje te kunnen geven.
Ik niet.
Vaak blijf ik maar hopen dat bepaalde mensen uit het verleden weer terugkomen.
Mensen op wie ik verliefd was of wat dan ook.
Terwijl deze issue reeds is gepasseerd en iedereen verder gaat met zijn haar leven.
Erg herkenbaar omtrent de diagnose.
Ik heb zes mondelinge diagnoses gekregen voordat er al een anamnese had plaatsgevonden.
Leuk toch?
‘Woede is een kernmerk van angst, was de gedachte die ik tijdens het bidden recent kreeg.’
‘Het erbij willen horen heeft mij ook de das om gedaan. Door te denken een lolbroek te zijn, onverschillig te doen voorkomen en dat niets me iets kon schelen’.
LikeLike
Dag Peter,
Dat doet deugd om te lezen dat een auteur mijn blogje over zijn boek mooi verwoord is !
Ik wil je alvast danken voor je mooie ‘werk’ en de knappe aanwezigheid op de voorstellingsavond. Antwoorden op niet vanzelfsprekende vragen … je hebt dat goed gedaan (zag ik vanop de eerste rij). En ik heb altijd bewondering voor mensen die erin slagen een boek ‘rond’ te krijgen en te publiceren.
Dit verslagje is natuurlijk maar één lectuur. Je hebt helemaal gelijk met je verduidelijking hier, dat is inderdaad een nodige nuance. Ik wens je (en uiteraard ook je partner) verder nog een mooie levensweg (en de nodige gemoedsrust). Of misschien nog een volgend boek ?
LikeLike
Hallo Tistje!
Mijn vader heeft jouw recentie gevonden en me de link doorgestuurd. Wel… ik ben er erg door aangedaan. Ontzettend bedankt!!! 🙂 Sta me toe even iets te verduidelijken. Wat ik schreef over in staat te zijn met andere kinderen te spelen was ironisch bedoeld. verder schrijf ik immers dat dit alleen lukte onder mijn voorwaarden en als ik de volledige controle over het spel had. Vandaar dat ik voornamelijk speelde met mijn jongere broer of andere jongere kinderen die ik “de baas kon”. Voor de rest weet ik echt niet meer wat te zeggen over je mooie stuk… je verwoordt precies wat ik probeer over te brengen. Nogmaals heel erg bedankt!!!
Peter
LikeLike
Dankjewel voor je reactie Chris, ik vond ’t best een aangrijpend boek.
LikeLike
Ik ga dit boek absoluut kopen. Ik kon spijtig genoeg niet in Gent aanwezig zijn maar bedankt voor het uitgebreide verslag!!!!!
LikeLike