Oudere worden met autisme
Enkele jaren terug ben ik voor een tijdje vrijwilliger geweest op de afdeling geriatrie van een algemeen ziekenhuis. Ik help er mensen met een of andere vorm van dementie, en andere ouderen als ze dat vragen, bij verplaatsen, eten, drinken en ontspannen. Een zalige tijd. Ware ’t niet van het contact met het personeel, en andere vrijwilligers, ik zou ’t nu nog doen.
Een vraag van een geriater
Op een dag vraagt de hoofdgeriater, een man met enige (wereld) faam, na een vormingsmoment rond autisme, of ik dacht dat mensen met autisme mettertijd hun autisme verloren. En als dat niet zo was, hoe mensen met autisme dan het best verzorgd, verpleegd, ondersteund konden worden.
Kon dit volgens mij het best helemaal thuis, in een vertrouwde omgeving, met een uitgebreid zorgnetwerk uiteraard. Of was ’t volgens mij beter in een voorziening of instelling, in een rust – en verzorgingstehuis ? En wat met ‘autisten’ op de geriatrie, moesten zij eigenlijk niet op de psychogeriatrie verpleegd worden, bij de andere ‘geesteszieken’ ?
Allemaal interessante vragen waar ik toen vooral op wist te zeggen dat autisme niet verbetert met het ouder worden, dat er vooral goed moest geluisterd worden naar wat de persoon zelf wou en hem of haar de keuze gelaten worden.
Zelf zou ik alvast het liefst zo lang mogelijk thuis blijven, met (intensieve) thuiszorg, of in een serviceflat, en zo ver mogelijk van de psychogeriatrie blijven. Ik vroeg me alvast ook af of huisartsen wel zo open stonden voor ouderen met autisme. En ik raakte stilaan geïnteresseerd in wat met mezelf zou gebeuren als ik, hopelijk na een gevuld leven, oudere zou zijn.
In de literatuur vond ik alvast niet zoveel zinnigs. Er was veel te vinden over erg jongere kinderen, maar met het stijgen van de leeftijd slonk de boekenplank. Jammer, want, zoals Patricia Howlin terecht opmerkte op een van de voorbije congressen van Autisme Centraal, ‘een volwassen leven is minstens even zo belangrijk en duurt minstens zo lang als de kindertijd’. Howlin eindigde haar bijdrage trouwens ook met meer vragen dan antwoorden.
Verder kwam ik onderweg ook nog een aantal artikels tegen, zoals dat van Lian Bakker, ‘Vreemd’.
Vreemd, dacht ik toen: waarom is er over ouderen met autisme niet meer geweten ? Zitten ze dan toch in instellingen als planten te verkommeren of gaat men er echt vanuit dat autisme mettertijd ‘miraculeus’ geneest zoals vroeger en vaak nog steeds gedacht wordt ? Een bijzonder angstaanjagende gedachte was dat toen.
Oudere worden met autisme
Toen ik het artikel las van Witte in het magazine van de Vlaamse Vereniging Autisme, ‘Ouder worden met autisme’, moest ik meteen aan die vraag, aan die ervaring denken. Een mooi geschreven artikel overigens.
Witte is een man van 71, is al 50 jaar samen met hetzelfde lief (zijn vrouw nu), heeft twee kinderen en zes kleinkinderen.
Zichzelf stelt Witte voor in de volgende tien woorden: voor-denken, actie, na-denken, emotie, ontnuchterend, ego, kleinkinderen, in vraag stellen, tijd krijgen en tevreden zijn.
Witte is tevens een ‘oudere autist’. Sinds een jaar of acht is hij zich bewust (aan het worden) van zijn autisme. Vooral na een conflict met een psychologe en na wisseling van ondersteuning kwam zijn diagnosering in een stroomversnelling.
Zelf heb ik het genoegen gehad Witte al bij verschillende gelegenheden te mogen ontmoeten en al enkele keren een aangename mailcorrespondentie te voeren met deze intelligente mens/ervaringsdeskundige.
De angst voor het onbekende
In het interessante artikel vertelt Witte ondermeer over zijn opgroeien (als ‘niet gemakkelijk ventje’) en over moeilijkheden met ‘mezelf graag zien’. Witte trok op 20-jarige leeftijd naar het leger waar hij beroeps – en onderofficier werd.
Niettegenstaande de aanwezige structuur die houvast bood, was de angst bij steeds nieuwe, onbekende uitdagingen de aanleiding om het leger uiteindelijk te verlaten.
Misschien ook een angst voor bevelen van hogerhand. Zonder logische redenering, zonder voeling met zijn beleving. Tegelijk was er ook zijn wil om erbij te horen, het goed te doen, binnen deze militaire structuur.
Alle energie naar werk
In elk geval was de volgende stap zelfstandig handelaar in elektronica en elektrotechnisch installateur worden. Toch liep dat ook niet volledig van een leien dakje. Witte moest zich beperken tot zijn werk en daarbuiten stond hij aan de zijlijn en keek toe.
“Het excuus van geen tijd, te druk met het werk, vond zijn oorsprong in het autisme. Het werk als zelfstandige nam alle energie en een gezinsleven erbij was te hoog gegrepen”.
In zijn werksituaties heeft Witte weliswaar vrij goed kunnen functioneren. Het ging in zijn werk dan ook vooral om koele en zakelijke relaties. “In de loop der jaren kan ik dit steeds beter en laat ik me niet meer in een hoekje drummen door andere zakenpartners.”
Witte is overigens nog steeds actief. Zijn werk geeft alles wat hij nodig heeft. Zoals voorspelbaarheid, controle, in zekere mate perfectionistisch kunnen zijn, beperkt sociaal contact, creatieve expressie, zijn interesse in nieuwe technieken in domotica voeden …
Een partner als levenscoach op sociaal en familiaal gebeuren
Het sociale en familiale leven echter is volgens Witte grotendeels bepaald geweest door zijn partner die hem advies gaf en geeft.
“Ik besef al heel lang dat ik tijdens sociale situaties nooit goed wist waar de wind vandaan kwam. Eigenlijk was en is mijn vrouw mijn levenscoach op sociaal en familiaal gebeuren. Het is als het ware een blinde vlek in mijn zijn. Dat is ook niet veranderd in de loop der jaren.”
Ook in huishoudelijke taken doet Witte naar eigen zeggen bitter weinig en heeft hij dit ook nooit gedaan. Ook de opvoeding van de kinderen is volledig door zijn vrouw gebeurd.
Angst om afgewezen te worden
Zijn angst, meer specifiek voor het onbekende, heeft volgens Witte een bepalende rol in zijn leven gespeeld.
“Elke nieuwe situatie vroeg veel energie. Als ik naar een nieuwe klant of nieuwe werf ging, probeerde ik vooraf een film in mijn hoofd samen te stellen, had ik in mijn hoofd reeds een gesprek met die klant en had ik zijn toestel al hersteld. Eigenlijk heb ik tweemaal geleefd. Eenmaal in mijn hoofd en eenmaal in de realiteit. Niet verwonderlijk dat ik soms zo moe was !”
Ook de angst om afgewezen te worden en afgewezen te zijn speelde bij Witte een grote rol. Maar het besef daarvan heeft hij wel als een bevrijding ervaren. Al bracht het besef bij hem meteen ook heel wat gepieker mee en de twijfel of zijn autisme niet ‘gewoon’ een angststoornis is.
Wat er veranderd is met de jaren
Met de jaren is er toch iets veranderd volgens Witte. In eerste instantie bij zichzelf.
“De drang, of misschien de obsessie om alles perfect te willen doen, is door de jaren heen minder geworden. Ook het rigide denken is verminderd. Mijn emoties zijn wat meer onder controle gekomen, vooral de onbeheerste woede-uitbarstingen. Ik ervaar ze nu veel minder indringend, wat ook gedeeltelijk toe te schrijven is aan de medicatie.”
De zintuiglijke gevoeligheid is volgens Witte met de jaren wel toegenomen.
Zo is er zijn toegenomen overgevoeligheid voor geluid, ondanks (of misschien door) de afname van zijn capaciteit om te horen. Witte draagt ook een gehoorapparaat. De keuze en gewenning aan deze, en andere hulpmiddelen blijkt voor hem een moeilijk proces te zijn geweest. Het heet zijn irritatie aan geluiden echter niet verminderd:
“Harde geluiden irriteren me sterk. Op de bouwwerf staan bijvoorbeeld verschillende radio’s op verschillende zenders te spelen. Daar kan ik me zo boos in maken. Soms heb ik het lef om er een opmerking over te maken, maar meestal sla ik op de vlucht.”
De gevoeligheid voor geluiden heeft ook een herkenbare sociale consequentie.
Het eerste kwartier dat Witte ergens is, hoort hij naar eigen zeggen opvallend slechter.
“Het is alsof ik eerst tot rust moet komen en moet acclimatiseren alvorens er echt bij te zijn en erbij te horen. Dit laatste mag je heel letterlijk nemen. Mijn vrouw zegt altijd: een eerste maal fysiek gezien, een tweede maal omdat ik niet aanwezig ben.” Dat erbij horen is letterlijk te nemen, dat ‘afwezig zijn’ uiteraard niet.
Ook de vermoeidheid, langdurige blootstelling aan menselijk contact, heeft een impact op zijn gedrag.
Naarmate Witte meer vermoeid geraakt, begin hij zich, onbewust en bij wijze van spreken van de omgeving af te sluiten en ‘droomt’ hij weg.
Witte heeft daarnaast last van visuele prikkels. Hij kijkt bijvoorbeeld niet graag televisie als er veel flitsende en snel veranderende beelden te zien zijn. Toen hij jonger was had hij veel minder last van.
Verder kan Witte maar beperkte tijd op een familiefeestje zijn en ontvlucht hij de drukte. Om zich terug te trekken in zijn “kot”. Om daar terug op zijn plooi te komen. Helaas (of niet) achtervolgen zijn kleinkinderen hem en is ’t daar al snel ook weer gedaan met de rust.
Tenslotte merkt Witte ook een aantal andere evoluties op met de jaren : het afnemend fysiek contact, de afnemende gevoeligheid voor warm water, de toenemende emotionele afscherming, de toename van de angst voor afwijzing en dat er geen genieten meer is.
Ook de nood aan uitgebreide voorbereiding vooraleer naar een vreemde plaats te gaan, zoals een ziekenhuis, is er nog steeds en neemt zelfs toe. De begeleiding en aanwezigheid van zijn partner is daarbij vaak onontbeerlijk om enige rust te brengen.
Invloed van onze samenleving
Het is tegenwoordig ‘in’ om onze samenleving, met meer sociale verwachtingen, met toenemende alomtegenwoordige informatie – en communicatietechnologie aan te wijzen als een vloek voor de (ouder wordende) mens.
Vroeger zou ’t zoveel beter zijn geweest. Dat zou ook zowel de verklaring zijn van een toenemend diagnoses als dat er vroeger zogezegd geen autisten waren.
Nochtans nuanceert Witte dat. Die multimediale wereld hoeft eerst en vooral geen vloek te zijn, volgens Witte. Tussen personen met autisme zijn de verschillen echter even groot als de verschillen tussen hen en neurotypicals. Dus voor sommigen zal ’t lastiger vallen dan voor anderen. Niet elke autist is immers sterk in multimedia, maar voor sommigen wordt het leven er aangenamer op.
Verder is onze samenleving weliswaar veel minder sociaal en meer individualistisch geworden. Maar tegelijk kan het iets positief zijn dat er minder sociale controle is voor wie zich ‘anders’ gedraagt.
Met het ouder worden wordt de factor tijd volgens Witte wel belangrijker. En die tijd is in onze samenleving wezenlijk veranderd sinds vroeger.
Het was vroeger niet beter, niet slechter maar vooral anders, volgens Witte, maar er was meer tijd om te leven, te denken en te doen. Er was meer “tijd om informatie en indrukken te verwerken zonder dat er druk op staat.”
Oudere mensen met autisme, een vergeten groep
Oudere mensen met autisme zijn volgens Witte vaak nog een vergeten groep.
Bovendien wordt die groep volgens hem dikwijls over het hoofd gezien in ziekenhuizen en rusthuizen, maar ook in onderzoeken naar een betere ondersteuning voor mensen met autisme.
De derde en vierde leeftijd wordt daarbij, volgens Witte, jammer genoeg vergeten. Zo schrijft hij:
“In vroeger jaren werd autisme bestudeerd vanuit het gegeven dat het een ontwikkelingsstoornis was en dus vooral gericht op kinderen.
Later kreeg men door dat die kinderen groter werden en ook volwassen, maar dat het autisme aanwezig bleef , misschien onder een wat andere uitingsvorm, maar even pervasief.
Door dit nieuw inzicht ontstonden nieuwe studies die de focus legden bij volwassen mensen met autisme zoals recent blijkt uit een onderzoek , ingesteld door de Plantijn Hogeschool te Antwerpen. De opgestelde vragenlijst beperkt zich tot de leeftijd van 55 jaar ,waarbij ik de bedenking maak , verdwijnt dan het autisme wanneer men oud wordt ?”
Er is dus zeker nood om mensen in de leeftijdsgroep 55 – 99 in een wetenschappelijk onderzoek rond ondersteuningsbehoeften in functie van een goede kwaliteit van bestaan te betrekken.
Oudere mensen met autisme in het rusthuis, thuiszorg en geriatrie
Autisme is immers een handicap die nooit ‘weg gaat’, en nu er meer verwachtingen worden gesteld aan mensen boven de pensioenleeftijd is het te verwachten dat het autisme (dat er al was) bij een grotere groep mensen zichtbaarder zal worden. Het is niet omdat ze oud geworden zijn dat ze uit de statistieken geschrapt moeten worden.
Omdat Witte merkt dat hij zelf ook fysiek achteruitgaat is, en er binnen de ouderensector weinig voeling is met autisme, is hij daar zelf ook bezorgd over.
Nochtans zijn er zeker ouderen met autisme, ook in rusthuizen en ziekenhuizen.
Alleen worden ze niet opmerkt. Volgens mij komt deels omdat deze instellingen vooral werken op basis van diagnoses en medische informatie. En diagnostiek bij ouderen is nog niet zo ontwikkeld.
“Vooral bij normaal of iets hoger begaafde mensen met autisme is de diagnosestelling moeilijk. Zij hebben zoveel compenserende technieken geleerd en toegepast dat ze op het eerste zicht niet opvallen. Het is pas in stressvolle omgevingen en bij grote veranderingen in hun leven dat ze uit hun rol vallen. Zo is het mij ook vergaan wanneer ik op pensioenleeftijd gecrasht ben en drie weken op neurologie belandde.”
Dat leidt soms tot schrijnende toestanden. Ook als vrijwilliger heb ik dit helaas vaak gezien. In rusthuizen en geriatrische afdelingen in ziekenhuizen worden ze bijvoorbeeld verplicht samen te eten in een grote eetzaal, waar ze vaak een grote angst voor hebben.
Sommige verzorgenden/ondersteuners en bepaalde geriaters hebben een voldoende open visie om in te zien dat deze mensen beter op hun kamer blijven tijdens groepsmomenten. Soms kunnen er zelfs, vaak samen met vrijwilligers die ook liever één mens of een kleine groep begeleiden, alternatieven opgestart worden. Sommige mensen bloeien daar echt van open.
Helaas willen andere zorgverleners deze mensen kost wat kost verplichten tot ‘sociaal gedrag’ dat hen veel stress bezorgd. Stress die zich uit in ‘onverstaanbaar gedrag’, agressie, angst, paniek of depressie, en doet medicatiegebruik toenemen of zelfs leidt tot fixatie. Soms worden oudere mensen met autisme ook verward met mensen met (beginnende) dementie.
Tot slot: tips voor zorgverleners die omgaan met ouderen met autisme
Witte heeft dan ook enkele nuttige tips voor ondersteuners die het goed menen met oudere mensen met een vorm van autisme:
“Laat ouderen met autisme hun eigen temp bepalen. Neem hun soms ‘vreemde’ klachten ernstig. Behandel hen niet als kleine kinderen en spreek hen zelf aan. Behandel hen als volwaardige mensen. Ze zijn niet achter op intellectueel gebied, ook al reageren ze traag of niet.”
Witte vergelijkt oude mensen, zoals zichzelf, tot slot dan ook graag met een oude computer :
“Ouder wordende mensen zijn te vergelijken met een overvolle computer die zeer traag geworden is om al die indrukken en informatie een plaatsje te geven op hun harde schijf. Op een oude computer kan je nog heel veel doen, maar je moet geduld hebben. Zo lang ik mezelf niet onder druk zet of laat zetten door anderen kan ik best mee.”
Bron: Geciteerd uit VVA-magazine, Editie Lente 2011, p 10-12. Vlaamse Vereniging Autisme
Tistje 
Ik , gesch, vrouw. tegen 60, jurist door asperger alles kwijt, Kinderen bij ex,huwlijk stukgelopen vanwege onbegrip. dochter heeft het ook.
maar alles won’t ver erg buitenland. Ik hier Alleen. Ben intelligent, alles, maar niet zelfredzaam helaas.
Google me suf, waar Kan Ik naar toe. wil leven, creeeren, functioneer beste met lieve echtgenoot. alleen kan ik niet. raak in paniek, depressie, en de ggz ontkent/ snapt niet dat ik ben wie ik ben. Hele leven gered, met huwlijk, nu alleen verlaten in vreemd land van geboorte, waar men uberhaubt mij nonstop verkeerd diagnosering.maar het is heel erg. alles is er voor de jongeren die asperger/ autististische zijn. nix is er voor de nu totaal op hun bek gevallen groep. want het gaat nooit over.
hoe en waar moet ik wonen.
ben gelukkig mens, dit maakt mij ongelukkig. en die N-VA, en alle anderen, alles voor jongeren, nix voor woonhulp voor ons. hoef geen instelling. wil respect.
maar echt niet zelfredzaam. uniek, creatief. alles gedaan in leven met ex. huwlijk strande op asperger uiteindelijk.
maar kinderen en iedereen wonen heel ver weg, kan zonder hulp en geld niet terug. en nu, opsluiting?? in holland woongroepen paar, in verafgelegen gebieden . ken ik niet. maar verder, er is tot nu geen enkele hulp, , begrip voor vergeten volwassen groep anno 2015. ook niet bij ggz. men is er niet bekend mee. ken iedereen.
wil leven!!!
LikeLike
Ik ben vorig jaar na een lange relatie gehuwd met iemand waarvan ik via een psychologe hoorde dat ze een vermoeden had dat hij ASS zou (kunnen) hebben. Zij gaf dit vermoeden pas door toen mijn man in behandeling was voor een burn-out. Zijn karakter veranderde en het begon door te dringen dat er echt iets aan de hand was. Ik weet echter niet hoe ik dit aan mijn man moet vertellen. Hij is gestopt met de begeleiding van de psycholoog omdat het waarschijnlijk te bedreigend was.
Tijdens de relatie zijn er veel ups en downs geweest maar mijn liefde voor hem was altijd sterk genoeg om het te overbruggen. Voor mij was het altijd belangrijk om rekening te houden met de positieve dagen in een jaar die de negatieve overstegen.
Ondertussen is er al een en ander gebeurt en krijg ik de schrik om het hart. Het perfectionistisch gedrag van mijn man en de starheid waarmee hij met mijn uitspraken omgaat worden stilaan heel moeilijk om mee om te gaan. Wat voor mij moeilijk te aanvaarden is, is het feit dat mijn man op geen enkele manier rekening houdt met mijn werk. Op die manier maakt hij me het leven onmogelijk maar ik denk dat hij het zelf niet eens beseft;
Ik hou nog steeds heel veel van mijn man maar begin te denken dat er niets anders op zit dan uit elkaar te gaan. Zolang hij geen echte diagnose toelaat, is er geen echte toekomst mogelijk. Hoe kan ik hem helpen als hij niet beseft hoe moeilijk hij het maakt voor mij?? Ten einde raad zoek ik alle mogelijke hulp om hem te helpen maar ik moet rekening houden dat ook mijn kracht niet eindeloos is.
Groetje
Carla
LikeLike
Bedankt Mar,
Ik heb veel bereikt in mijn leven, veel gedaan en dat achteraf gezien dankzij de ASS. Ik zie ook de positieve kanten.
Ik heb goede hulp en ze gaan mij helpen te leren maar is mij gezegd dat het waarschijnlijk niet inzit i.v.b. met mijn achtergrond en vooral het vele gemis in mijn jeugd.
Ze gaan mij helpen de levenskwaliteit een beetje te verhogen door de omgeving aan te passen. Ik heb erg veel vertrouwen in deze mensen alhoewel ik geen idee heb over het hoe en wat er gaat gebeuren. Het is voor mij onwerkelijk en ik ben in afwachtende houding.
Dus…. oefenen in geduld.
LikeLike
Johan, je leven is geen leugen geweest, hoor. Je her-waardeert nu alleen het verleden en dat duurt wel een tijdje. Steeds schiet je dan weer iets te binnen.
Spijt hoef je er ook niet van te hebben want je deed alles met de kennis en kunde die je toen had. Wie weet hoeveel jaren er in het verschiet liggen om jezelf met autisme vertrouwd te maken. Goed is dat je je durft te uiten hier. Ik wens je veel goede jaren toe.
Groeten van Mar
LikeLike
Hallo, ik ben Johan (66) diagnose:ASS
Mijn psychiater stelde mij voor op het internet eens wat meer over autisme te lezen.
Ik kende het woord maar had geen idee wat het inhield.
Ik heb ondertussen regelmatig gekeken en gelezen maar begreep er niet veel van.
Ik kon er niets mee en ASS bleef voor mij een naam of beter, een woord.
Tot ik hier op het forum kwam.
Ik kan niet vertellen/schrijven waarom of waardoor maar het heeft iets vertrouds voor mij.
Het verhaal van Witte en de reacties spreekt mij aan en er zijn veel bevestigingen voor mij.
Nu ik beter begrijp wat ASS inhoudt, weet ik dat het al vanaf kindzijn aanwezig was en dat ik mijn hele leven tot nu toe de problemen tegen kwam.
Geen contact maken, contacten niet onderhouden maar verbreken, problemen met veranderingen.
De ander niet recht aan kijken, worden letterlijk nemen en dat heeft al vele verwarring veroorzaakt.
Last van prikkels buiten mijzelf zoals geluid en licht.
Men vond mij vreemd maar accepteerde het omdat ik er de nintelligentiegentie tegenover stelde.
M.a.w. Zij werden er ook beter van en nu achteraf gezien was het van mij een truukje.
ASS was de rode draad door mijn leven en van diegene die met mij leefde zoals mijn exvrouw.
Achteraf gezien jammer dat de diagnose niet eerder is gesteld hoewel ik in mijn leven veel hulpverleners (? ) heb mogen ontmoeten. Ook heel veel ziekenhuizen met de (on) nodige communicatie problemen.
Nu ik de diagnose heb is er een soort leegte en verwarring ontstaan.
Alsof mijn leven tot nu toe een leugen is geweest.
De diagnose heeft ook een voordeel, ik kan nu leren mijzelf te zijn. Wat dat is weet ik eigenlijk niet maar durf nu te zeggen dat ik de winkels niet bezoek omdat er teveel prikkels zijn. Ik laat mij nu beter toe om mijn eigen reacties zelf beter te accepteren ook al vinden anderen dat erg vreemd.
Ik heb veel te leren en besef dat ik de meeste tijd inmiddels heb gehad.
Ik heb maar erg weinig hier van mijzelf gegeven maar het is voor het eerst dat iets over mijzelf aan vreemden vertel.
vr. Groet en dank.
LikeLike
Greet, Marieke en anderen, er is hoop. Zoals autisme bij kinderen langzaam aan een plaats kreeg, wordt er nu iets voor ouderen met autisme gedaan. In Lyon was vorig jaar een EU-conferentie over autisme bij ouderen. De opvang in Denemarken wordt als ideaalbeeld gezien. Komt op mij ook goed over. Verscheidene vakbladen bevatten nu artikelen over ons. De NAS in Engeland neemt het voortouw in onderzoek, maar ook in België en Nederland zit men niet stil. Kortom het krijgt in alle EU-landen meer bekendheid. Natuurlijk duurt het nog enkele jaren voor er in opleidingen en voorzieningen iets komt. Als autisme bij ouderen maar op de agenda komt van ook de politiek.
Prof Francesca Happé, vertelt:
“Dit is een groep die niet zelf naar voren treedt en niet komt om service, vanwege hun problemen met sociale interactie en communicatie. Wij zijn het absoluut aan hen verplicht om aan het werk te gaan en erachter te komen wat hun behoeften zijn.” (eigen vertaling)
Ik vertrouw dat wij wel inspraak krijgen in de uitwerking voor ons allen. Mooi is, zoals uit de reacties blijkt, verzorgenden op hun eigen manier al pogen om ons tegemoet te komen.
@ninacas Fijn dat je aan het lezen bent geraakt. Mail me maar als je artikelen wilt over samenleven met iemand met autisme. info[at]autiweg[dot]nl) Ik ben inmiddels 53 jaar samen.
Vooral blijft het belangrijk om beiden een eigen vrije tijd te hebben met eigen mensen en belangstellingen. Groeten van Mar
LikeLike
Dag Tistje,
Ouder worden …en over gaat het dus niet !!
We leven nu al 47 jaar samen…Mijn man als autist en ik als zorgende kracht .Pas de laatste jaren kon ik dat “‘zorgen ” plots niet meer goed .Toen we jonger waren heb ik ook het autisme niet met hem willen vereenzelvigen. Hij was ,wat men vroeger zei “verlegen ,apart en zo ” Dat trok me juist in hem aan.
.Omdat ik een doener was deed ik ook alles in en om het huis .Het huis schilderen, vakanties regelen, waarbij hij wel minutieus de tochtjes uitstippelde en hele wegenkaarten uit het hoofd leerde. De vakanties gaan vaak redelijk goed. Zelfde interesse in natuur ,architectuur en musea.
Nadat een spreekbeurt op de HBS dit erg mislukte en ook de mondelinge examens niet gehaald werden is hij gezakt en heeft geprobeerd met staatsexamens het alsnog te behalen. Maar de druk lag te hoog. Inmiddels waren we getrouwd en bleef hij eindeloos studeren en ik geloofde in hem. Ik had goed werk in de verpleging ,veel sociale contacten en inmiddels 2 zonen.
Na ettelijke mislukte banen ,is hij uiteindelijk in de bijstand gekomen. Dat gaf enerzijds rust voor hem .
Wel gingen de weinige sociale contacten die we samen hadden nadien niet goed meer. Hij wilde niet meer mee naar avonden bij vrienden. Waar praat je over met hen was zijn vraag ? Visite thuis ontvangen was een grote ellende voor hem ,dan was hij voordien een week van slag.
Met weliswaar regelmatig botsingen zijn we toch nog steeds samen.
Echter valt het mij steeds zwaarder vooral nu we veel kleiner moesten gaan wonen en we dus veel te dicht op elkaar zitten worden de irritaties heftiger ( bij mij )
Hij snapt het niet en zegt waarom kon alles niet altijd zo blijven doorgaan als het was.
Ik heb nu diagnose burn out en ben alles aan het lezen over autisme en ik hoop dat het helpt om me beter in hem te kunnen inleven.
Na heftige discussies is er nu wel van zijn kant meer aanpak ,b.v vaatwasser leeghalen, vuilnis wegdoen voordat ik het vraag en soms vragen “zal ik meehelpen ?
De onverwachte irritaties in een gesprek vind ik erg naar en verdient hij ook niet. Eigenlijk zou ik met de jaren milder moeten worden met maar dat is tot nu toe niet aan me te merken.
Ik hoop dat dat ik nog vaak inspirerende stukken op uw site mag tegenkomen.
Kathalina
LikeLike
Dag Claire,
Ik heb een druk weekend achter de rug vandaar mijn wat late reactie. Zelf volg ik trouwens liever dit forum dan er actief aan deel te nemen dus als ik niet reageer dan heeft het daar ook mee te maken. Sorry hiervoor. Mijn vorige reactie was alleen om aan te geven dat er mijns inziens wel degelijk naar gekeken moet worden of er inderdaad ook autisme in het spel is. Ik kan mij dan ook helemaal vinden in een wetenschappelijk onderzoek.
Vriendelijke groet,
Bettina
LikeLike
De slotregels van Witte kan ik volledig onderschrijven! Wellicht komt het er van om het autisme een plaats te geven in de opleidingen tot verzorgende naast de andere mogelijke ‘afwijkingen’.
LikeLike
In het oorspronkelijk artikel “Ouder worden met autisme ” dat verscheen in het magazine van de Vlaamse Vereniging Autisme voorjaar 2011, maar iets werd ingekort, verwees ik reeds naar mijn moeder , die zich volgens mij ook in het autisme – spectrum bevond.
De laatste vijf jaren van haar leven heeft ze doorgebracht in een rust en verzorging tehuis.
In de jaren voordien wanneer ze nog in het ouderlijk huis woonde , vader was reeds overleden , heeft ze dikwijls haar angst geuit om dement te worden. Telkens probeerde ik haar te overtuigen dat die angst ongegrond was en dat ze nog helder van geest was.
In werkelijkheid was dit ook zo. Ik kon met haar diepgaande gesprekken voeren en dan merkte ik dat angst bij haar een zeer grote rol speelde.
Wat valt op te merken is dat ze later toch dement is geworden , al had het precies meer de vorm van een chronische psychose.
Ik moet bij mezelf vaststellen dat ik ook neiging heb om in een psychose of randpsychose te verzeilen.
De opmerking van Claire Boekraad over een eventuele link tussen autisme en dementie is interessant, en zoals er een link is tussen autisme en verslaving zou het zinnig zijn om dit te onderzoeken.
Het verblijf van mijn moeder in het rusthuis was een echte beproeving voor haar.Dat heb ik pas later begrepen wanneer ik kennis kreeg omtrent mijn eigen autisme en zodoende ook over haar sterk vermoedelijk zijnde autisme.
Haar angst om te moeten deelnemen aan de gezamelijke maaltijd in de grote refter ,iets wat gepaard ging met een massa prikkels
Ik was ook diegene die haar stimuleerde en als het ware dwong omdat toch te doen want ze moest toch ” sociaal” functioneren !
Jaren nadien ben ik pas gaan beseffen wat ik haar aandeed.Geen begrip toonde voor haar angst die zijn oorsprong vond in het autisme.Maar ja, ik wist toen ook niet beter.
Mijn zuster (67) bevindt zich nu ook in een rust en verzorgingstehuis. Zij is ook visueel gehandicapt, partner is enkele jaren geleden gestorven. Het vermoeden van autisme is bij haar ook sterk aanwezig.Ook nu weer komen allerlei problemen aan de oppervlakte die hun oorsprong vinden in het autisme.
Bij mensen met autisme die in een rusthuis verblijven (maar ook alle anderen ) zouden best gebaat zijn met een benadering van één op één.
De werkelijkheid is echter dat dit veelal een groeps gebeuren is , wat economisch gezien ook niet anders kan.
Toch zou het geen slecht idee zijn om personeel en hulpverleners in rust en verzorgingshuizen te informeren over wat autisme inhoud om toch onderscheid te kunnen maken wat betreft autisme en dementie.
LikeLike
Ik ben getrouwd met een lieve (waarschijnlijk ook autistische) man en heb een zoon van 24 (nog thuis wonend) en dochter van 22 (uit huis). Bij de zoon is PDD-NOS/ADD gediagnosticeerd toen hij bijna 9 was. Toen ik dit te horen kreeg heb ik mijn moeder gezegd dat vader dat ook moest hebben. Helaas heeft zij dit niet willen horen waarop ik heel mijn leven al aanloop tegen problemen met o.a. mijn broer en twee zussen over de opvoeding van onze zoon (o.a. doe hem ons maar eens een weekje) en daarvoor de grillen van vader. Begin jaren negentig was de begeleiding nog niet optimaal over hoe om te gaan met…waardoor ik mij niet serieus genomen voelde ondanks dat onze zoon speciaal basis en vervolg onderwijs moest volgen. Nu mijn vader 83 is (moeder is 7.5 jaar geleden op 69 jarige leeftijd overleden aan een hersenbloeding o.a. door veel stress en roken) is dan ook veel wrijving in de familie ontstaan over de zorg van vader. Aangezien ik (nog steeds) erg veel moeite heb met de omgang met onze zoon (eenrichtingsverkeer en weinig gedaan krijgen van hem dat niet in zijn belang is) zit ik niet te wachten op ook nog de zorg voor een moeilijke vader waar ik nooit een band mee heb gehad. Ik wil wel met hem naar het ziekenhuis of huisarts maar dingen van hem gedaan krijgen die hij in eerste instantie niet wil (bijv. schone kleding, douchen, haren knippen) kost mij teveel energie en laat ik liever aan anderen over wat vaak beter werkt. Zelf zit ik niet in de zorg maar mijn oudste zus die geen kinderen heeft wel. Zij heeft daarom grotendeels die zorgtaak op zich genomen, ook omdat ze praktisch naast vader woont, en is eerste contact persoon met zorgverleners. Echter loopt ook zij vaak tegen problemen op met mijn vader die waarschijnlijk door autisme veroorzaakt worden en niet door dementie wat zij zelf denkt. Hierdoor ontstaan weer spanningen met haar en vader die beide niet goed doen. Zelf wil ze niet aannemen van mij dat autisme wel eens de boosdoener zou kunnen zijn waardoor wij onderling ook geen goede relatie meer hebben. Ik kan me dan ook helemaal vinden dat er meer onderzoek moet komen in autisme bij ouderen vanwege de toenemende vergrijzing zodat naast de zorg verlenende instantie óók de familie hierin beter begeleid kan worden.
LikeLike
Dag Claire, Mijn dank voor je toelichting. Ik heb inmiddels contact met Witte. Zelf blijf ik alles verzamelen over 55+ers. Binnenkort komt er wel weer wat op mijn site te staan. Maar eerst vakantie ‘vieren’ en nog wat klussen. Zie alles maar wat minder zwart-wit, want er zijn zoveel kleuren om ons heen. Wel goed dat je de energie opbrengt om steeds te schrijven. Je leert in dialoog met anderen jezelf steeds beter kennen. Zintuigen zijn vooral van belang. Groeten van Mar
LikeLike
Dag Mar , ik las daarnet ook al een interessant artikel van jouw hand op http://www.autiweg.nl; ging o.a. ook over oud(er) worden met ASS(perger/HFA); ik ga zelf binnenkort meedoen -via PAS Nederland (daar stond een oproep in nl.!!)- aan een onderzoek door de UVA;ben zeer gemotiveerd om dit te doen , juist omdat ik zelf (bijna 60!) vind dat er meer aandacht moet komen voor de oudere autist(e)!; het tzt ooit in een ‘gewoon’ WZC opgenomen moeten worden is NU al een schrikbeeld voor mij; bovendien speelt er voor mij nog een ander probleem : ik kom uit een groot gezin en zou daar (als de jongste telg….) de enige zijn met ASS(hetgeen ik in feite weiger te geloven trouwens!!gezien de erfelijkheid…); nu heb ik intussen al drie famileleden met Alzheimer/dementie : zelf zie ik daar enige ‘relatie’ in , en ik hoop en verwacht dat dat ook ooit aangetoond zal gaan worden: wat ik je brom?! in de zin dat er dan plm. ‘oplossingen’ voor eea bedacht en gevonden zullen gaan worden wellicht? zelf ben ik pas enkele jaren gelden gediagnostiseerd (toen ik 57 was ; ik heb een zoon van nu 20 die op zijn 9e de diagnose PDD-NOS kreeg; mijn ex is een ongediagnostiseerde autist….kortom : een lekker stelletje bij (of : uit!?) elkaar…maar nog wel on speaking terms hoor.Groet, Claire Boekraad. (Breda)
LikeLike
Comment voor Jan
Autisme onder controle krijgen … hm, leer jezelf met je eigen autisme goed kennen en daar blijf je levenslang mee bezig. Ja, ook voeding hoort er bij, je hebt groot gelijk. Maar neem af en toe toch wat dierlijks om de juiste stoffen niet te missen. Religie is wellicht door zelfkennis te vervangen om je op te richten.
Je eenzaamheid kun je bestrijden door zelf op een of andere manier contacten te leggen. Je neemt daarmee wel risico’s, maar in bed blijven liggen is ook niet alles. Al doe je maar op een forum mee.
Ik ken iemand die tot voor enkele jaren graag een relatie wilde; net zoals jij. Hij heeft nu met veertig levensjaren een fijne vrouw en inmiddels een gezonde dochter. Het blijft mogelijk!
Hoe het moet als je vijftig wordt is dan aan de orde, je leeft vandaag. En probeer contact te hebben met positieve mensen. Blijf van de kleine dingen genieten, daar zit zoveel in.
Weet dat contacten met mensen anders kunnen lopen dan je vooraf denkt. De mensen zijn allemaal anders dan jijzelf. Zij mogen ook hun eigen leven leven, toch.
Groeten van Mar
LikeLike
Ik vind het een mooi artikel.
Hoewel ik wel degelijk het idee heb dat autisme onder controle is te krijgen.
Voeding speelt er een belangrijke rol in.
Het lezen van dit artikel versterkt mijn gevoel van eenzaamheid.
En bovenal het verlangen naar het krijgen van een relatie.
Wat er tot op de dag van vandaag nog niet in zit.
Nu ben ik 25 en heb al zoveel ellende gezien>
Genieten van het leven kan ik nu al niet.
Ja op hele kleine momenten.
Maar hoe moet het straks als ik richting de 50 ga?
Ik verlang zo naar rust.
En ik ben heb al eens gezegd dat ik ooit een deel van mijn leven
als kluizenaar door zal brengen.
Hoewel ik van mensen ga houden, zit dit er nog wel steeds in.
Zeker iedere keer de sociale teleurstelling is iets dat mij vanbinnen heel erg pijn doet.
Ook de bloed zuigende maatschappij die zoveel van de mens verwacht.
Ik verwacht ook dat dit nog meer zal toenemen.
Inmiddels ben ik al mij bewust af gaan schermen tegen alle prikkels.
Zo heb ik geen tv meer, speel ik geen games, gebruik ik geen verdovende middelen zoals alcohol, roken en drugs.
Met een software programma heb ik heel veel dingen geblokkeerd.
En ook het nieuws wil ik eigenlijk niet veel meer volgen.
Mijn voeding maak ik volledig plantaardig.
En met sport en schrijven en religie probeer ik een basis te vinden voor mijn leven.
Hoewel dat niet meevalt.
Ik ben moe en ik voel me af en toe ook angstig en eenzaam.
Het gevoel van oneerlijkheid is er nog steeds.
Maar goed, dat gevoel is ook maar iets dat in de weg zit.
Eigenlijk moet ik ervoor zorgen dat ik me niet meer aan mensen hecht door middel van een bepaalde gedachtepatroon en verwachtingspatroon.
Ook deze dingen kunnen we veranderen.
Hetzij het wellicht langer duurt!
LikeLike
Hoi Lisa, het artikel is verschenen in het VVA-magazine lente 2011. Het is (voor zover ik weet) online niet beschikbaar, je stuurt best een mailtje naar vva@autismevlaanderen.be. Ik laat je via mail ook nog iets weten.
LikeLike
Hoi Tistje,
Ik zoek het artikel ouder worden met autisme van witte maar kan het niet vinden?
vva
Weet jij waar ik dit kan vinden?
LikeLike
Uit het artikel blijkt heel duidelijk dat autisme niet te genezen valt.
Verder vind ik het erg goed als er in de zorg rekening gehouden wordt met mensen met een beperking.
Feitelijk is het leren omgaan met autisme een levenslang proces, waarin bepaalde persoonlijke gedragingen of gedachten nooit zullen veranderen. Tuurlijk kun je wel bepaalde dingen trainen of aanleren. Maar als je voor jezelf de lat maar niet te hoog legt.
Dat geldt zowel voor ouderen als voor jongere mensen met autisme.
Als mensen nog vragen hebben aan mij, hoor ik het graag.
Ik ben ervaringsdeskundige met de nodige kennis en achtergrond.
Hopelijk tot horens!!!
LikeLike
Mooi artikel. Graag zal ik met Witte in (e-mail)contact komen als oudere auti. Wellicht kunnen we ervaringen uitwisselen en op die manier meer voor andere 55+ers betekenen.
LikeLike
Mooi artikel. Mijn partner is nu 61. Ik zie dat alles hem steeds meer moeite kost. Ik herken veel van mijn man hierin. Ik maak mij zorgen over de toekomst. Wat gaat er gebeuren als ik mijn partner niet meer kan aansturen?
Ik ben blij met elk artikel wat over autisme en ouder worden gaat.
Hartelijke groet en ik zal mensen wijze op dit artikel. In de hoop dat zij dit artikel lezen en bewust gaan nadenken over autisme en ouder worden.
Marieke
LikeLike
Hoi Tisje
Goed geschreven, zeer interessant om over deze meneer zijn ervaringen te lezen.
Ik heb zelf een zoon van 10 met ASS en werk in de ouderenzorg.
Wij beginnen binnenkort met kleinschalige woonunits voor psychogeriatrische clienten.
Ik denk ook dat we te weinig weten over ASS bij ouderen en het is zeker de moeite waard om daar onderzoek naar te laten doen.
Maar is het ook niet zo dat de diagnose autisme pas vanaf de jaren ’70 gegeven wordt en
is dit een reden waarom ASS bij ouderen minder bekend is?
Wat mij opvalt in mijn werk is dat heel veel ouderen (zonder diagnose autisme) heel gestructureerd leven en ook niet zo van veranderingen houden.
Dit zal gedragskenmerken van ouderen met autisme ook mogelijk camoufleren.
Ik snap goed dat je je zorgen maakt over de toekomst, dat doe ik ook.
Ik probeer van mijn kant me goed in te leven wat een client nodig heeft, autisme of niet, dat is het minste wat ik kan doen
groet Iris
LikeLike
Hoi Tistje
Mooi stuk aansluitend op mijn laatste blogberichten…mss een beetje..
Ikzelf werk in de thuiszorg en kom dus ook in aanraking met autisme wel of niet
gediagnostiseerd…ik merk idd dat hier nog weinig aandacht voor is
misschien voor mij een mooie insteek om hier in ieder geval bij ons in ons wijkteam iets mee te doen.
Vaak staat er in de anamnese “dhr vertoond autistische gedragingen”of familie denkt
heeft een vermoeden van autisme…
en daar blijft het vaak bij terwijl er eigenlijk in zo’n zorgdossier(map die bij de client ligt)
een soort plan van aanpak moet liggen voor de zorgverleners zodat die rekening met bepaalde aspecten kunnen houden en op een bepaalde manier met deze client omgaan dat dit beschreven staat per persoon,samengestel eventueel met de persoon als deze daar voor openstaat.
Zelf kom ik wekenlijks meerdere malen bij een klassiek autist en merk dan ook dat ik beter met hem om kan gaan omdat ik er meer van weet dan mijn collega’s die dit niet
zelf thuis hebben,vaak is er een grote ontwetendheid over….of wordt het afgedaan met oh dieman/vrouw is zo autistisch als wat…..zo’n dooddoender waar dan ook nog niets mee gedaan wordt….ik vindt dat heel naar en vervelend en zeker omdat ik zelf dagelijks hiermee te maken heb in mijn thuissituatie….
Ik vindt dat ik hiermee ook echt moet gaan doen op mijn werk….
LikeLike
Inderdaad, Chaim, dankjewel voor je reactie. Ik herken me ook in dat voorbeeld. Vroeger had ik dat gevoel al. Toen ik van de priester hoorde dat we twee keer leven, knikte ik heftig. Hij was verbaasd dat ik op jonge leeftijd al wist van ‘het hiernamaals’. Maar ik zei toen wat Witte zei en hij vond me al meteen wat minder lief :-).
LikeLike
Dankjewel voor je reactie, Greet.
Bij mij komt de vraag wat met autisme te maken heeft en wat met allerlei andere factoren (zoals leeftijd) ook vaak opduiken.
Tot dusver denk ik dat het erg moeilijk is die te beantwoorden omdat autisme ‘pervasief’ is, dus door alles heen gaat, als een erg subtiele chemische stof of een smaakversterker in eten.
LikeLike
Mooi artikel. Voor mij (eind veertig, klassiek autisme) op heel veel punten erg herkenbaar. Bijvoorbeeld dat ‘twee keer leven’, waardoor het verouderingsproces eigenlijk zeker 20 jaar eerder begint dan bij niet-autisten. De psychiater die mij de diagnose gaf had daar overigens al voor gewaarschuwd. Ook voor mij geldt dat mijn werk als zelfstandige niet zozeer als excuus wordt gebruikt, maar het is vrijwel het enige waarin ik echt ontspannen kan zijn – alleen in mijn werkruimte.
LikeLike
Interessant artikel, zeker voor mij, als 60-jarige Asperger. Ook voor mij worden bepaalde zaken steeds moeilijker: licht, geluid. het leven zelf en andere dingen weer makkelijker: omgaan met perfectionisme, terugtrekken. Ik vraag me daarbij af wat te maken heeft met autisme en wat met ouderdom. En ja, ook voor mij is een schrikbeeld dat ik in een verzorgingshuis terechtkom en sociaal moet gaan doen.
LikeLike