Is autisme maar een identiteit?

Ervaringsdeskundige Sandy Starr gaf op de Wereld Autisme Dag een voordracht voor de Royal Society in Londen onder de titel ‘Is autism just another identity?. Deze is verschenen in het libertaristisch internetmagazine Spiked Online. De voordracht werd op Twitter o.a. gedeeld door autismeverkenners Peter Vermeulen en Uta Frith.

Starr is medewerker communicatie bij een onderzoekscentrum voor menselijke reproductie. Hierna volgt een vrije vertaling. Aanpassingen voor de leesbaarheid: delen die verwijzen de Britse situatie zijn weggelaten, sommige tussentitels zijn toegevoegd.

Is autisme een stoornis? Is autisme een identiteit? Had je me deze vragen een paar jaar geleden gesteld, dan had ik ongetwijfeld op de eerste vraag duidelijk ‘ja’ en op de tweede vraag ‘nee’ geantwoord.

Het spreekt immers voor zich dat autisme vooral een stoornis is. En het is voor mij even duidelijk weinig zinvol om te spreken over autisme als een identiteit.

Zou je me die vraag vandaag stellen, dan zou ik net hetzelfde zeggen. Toch heeft mijn engagement in ethische debatten de laatste jaren me doen realiseren dat de groep mensen die mijn ideeën over autisme deelt ietwat op de achtergrond verdwijnt in het maatschappelijk debat.

Autisme als geen stoornis zien is bizar

Zowel vanuit mijn opleiding en werk (op vlak van reproductieve keuzes van mensen met autisme), maatschappelijke interesses als persoonlijk standpunt, zou de aanname dat autisme geen stoornis is erg bizar zijn.

Het hele concept van autisme vloeit immers voort uit de psychopathologie. Hans Asperger sprak voor het eerst over de autistische persoonlijkheidsstoornis. Die dan later in de Diagnostische en Statistische Gids voor Psychische Stoornissen (DSM) is terechtgekomen.

Is autisme wel zo uitzonderlijk?

Een stoornis houdt vooreerst een beperkt typisch functioneren in. Het toenemend aantal mensen met een (vermoeden van) autisme is nu echter van een dergelijke omvang dat men zich kan afvragen of autisme wel zo uitzonderlijk is.

Een maand geleden bleek dat de prevalentie van autisme bij kinderen in Groot-Brittannië over de afgelopen vijf jaar verdubbeld zou zijn. Even later bleek dat één op 88 kinderen in de Verenigde Staten een autismespectrumstoornis zou hebben. Alweer een verdubbeling van het cijfer tegenover vijf jaar terug.

Er is al veel gespeculeerd over mogelijke redenen van die stijging. Om die te begrijpen is het volgens mij belangrijk te kijken naar de verbreding van de definitie van autisme door het concept van het autismespectrum.

Maar de expansie van de categorie autisme begint eigenlijk al bij het eerste idee van autisme in de jaren veertig. Toen de idee van het autismespectrum in de jaren zestig toegang vond tot de psychiatrie, was dat dus weinig nieuws onder de zon.

De categorie autisme is met de jaren minder coherent geworden en als gevolg daarvan minder zinvol als gevolg van deze expansie. Bovendien heeft de vermenging van klinische terminologie over autisme in de gewone omgang en in de populaire cultuur verder de coherentie van de categorie ondermijnd.

Dit heeft geleidt tot een situatie waar het spectrum – ooit een categoriale manier om lager en hoge functionerende individuen, die ongetwijfeld gemeenschappelijke kenmerken hebben, samen te brengen – nu routinematig wordt gebruikt om een ononderbroken continuüm te duiden, van het volstrekt pathologische tot het volstrekt normale.

De conceptuele incoherentie van autisme vandaag

Een bijzonder contraproductieve consequentie hiervan was de vervaging van het onderscheid tussen drie groepen mensen met autisme.

Ten eerste de mensen met autisme die niet onafhankelijk in de samenleving kunnen functioneren, waaronder deze met ernstige leerstoornissen.

Ten tweede mensen die er langer over doen hoe ze onafhankelijk in de samenleving functioneren of die vaker door moeilijke of onverwachte veranderingen worden verward of gegrepen dan de gemiddelde persoon.

En ten derde mensen die eenvoudigweg naar hun eigen voorwaarden en eigen kunnen omgaan met de grillen en wisselvalligheden van het dagelijks leven. Toevallig bijna iedereen.

Waarom het moeilijker is geworden onderscheid te maken in die drie groepen is een verlies van overeenstemming over wat ons maakt tot een functionerend sociaal wezen. Zonder deze consensus is het moeilijk te weten wanneer iemands problemen uitzonderlijk zijn, zo uitzonderlijk dat een formele diagnose gerechtvaardigd is. Daarnaast is er evenmin overeenstemming over wat een maatschappij redelijkerwijs mag verwachten van haar burgers.

Volwassenen zijn autonoom, onafhankelijk en economisch productief

U hoort me niet suggereren dat er ooit een zonder omwegen verklaarde consensus was, of een formeel concordaat, over wat een functionerende persoon is. Integendeel, het was meer een stilzwijgende afspraak.

Maar in de laatste twee eeuwen zijn er normen ontstaan over de overgang van kindertijd naar volwassenheid. En de verwachting is er dat volwassenen binnen onze samenleving grotendeels autonoom, onafhankelijk en economisch productieve mensen zijn. Deze normen hebben een soort van brede overeenstemming.

De manier dat een diagnostische categorie als autisme zich nu komt te nestelen tussen het pathologische en het normale suggereert een uitrafeling van die brede consensus over wat volwassenheid is.

De maatschappelijke prijs voor de verbreding van de diagnose autisme

Ik ben er zeker van dat mensen die nu een diagnose autisme hebben vroeger een miserabele tijd hadden om te voldoen aan de verwachtingen van de samenleving van die tijd, en nu heel wat lijden gespaard blijven.

Toch vind ik tegelijk dat iemand die ontslagen wordt van bepaalde maatschappelijke verwachtingen ook het risico heeft de eigen capaciteiten te onderschatten en niet meer probeert aan deze verwachtingen te voldoen.

In elk geval ben ik zeker dat bepaalde voordelen voortkomen uit de expansie van diagnostische categorieën. Maar ik ben evengoed zeker dat deze voordelen tegen een bepaalde prijs komen en ik ben ongerust dat de prijs te hoog is.

De welzijns – en zorgsector ondergaat momenteel aanzienlijke veranderingen. Dit heeft geleid tot aanzienlijke angst over wie wel en wie niet (meer) in aanmerking komt voor handicap specifieke zorg en tegemoetkomingen.

Mensen worden onderworpen aan checklists en vervolgens niet langer zorgbehoevend verklaard. Of niet langer arbeidsongeschikt en in staat gewoon werk te leveren. Ook al zijn ze terminaal ziek en hebben ze niet lang meer te leven, zijn ze slechtziend of autistisch of doof of met een mobiliteitsbeperking, of een combinatie van deze.

De machtswissel van clinici naar overheid

Men kan de overheid bekritiseren maar het is grotendeels het verlies van coherentie van medische concepten en terminologie die hieraan te gronde ligt.

In een economie die onder druk staat is het zeker niet verwonderlijk dat de overheid – geconfronteerd met een medisch beroep en een bredere cultuur die steeds meer promiscue gebruik maakt van diagnostische categorieën zodanig dat een aanzienlijk deel van de bevolking technisch ziek is – de macht terugtrekt van clinici om te oordelen over wie wel en wie niet in aanmerking komt voor tegemoetkomingen.

En het is niet verwonderlijk dat bij het ontbreken van een meer coherent en betrouwbaar proces de overheid zal teruggrijpen naar onmenselijke methodes om uitkeringen bij arbeidsongeschikt toe te wijzen.

Een aanklacht tegen ons allen

Dat het zover is gekomen is niet enkel een aanklacht tegen de overheid. Het is eigenlijk een aanklacht tegen ons allen, en van het feit dat we moedwillig onze greep hebben verloren op wat het betekent om een stoornis te hebben.

We hebben een situatie vandaag de dag waar veel mensen in de beleefde samenleving zoveel mogelijk vermijden de term ‘stoornis’ te gebruiken en eerder kiezen voor het eufemisme ‘aandoening’.

Dit lijkt een beetje op de manier waarop we vaak verwijzen naar de term ‘partner’ voor iemands andere helft in plaats van te verwijzen naar onze man, vrouw, vriend, vriendin, lief of vrijer. Door impliciet alle romantische, seksuele en huiselijke regelingen als gelijkwaardig stuurt een vanzelfsprekend gebruik van de term ‘partner’ een subtiel signaal uit dat het gebruiken een goed idee is.

Hetzelfde geldt om autisme een ‘aandoening’ of ‘conditie’ in plaats van een ‘stoornis’ te noemen. Het lijkt aardig om het te doen en zoals ‘alstublieft’ en ‘dankjewel’ lijkt ons niets te kosten. Maar misschien kost het ons wel iets. Misschien kost het ons aanvoelen.

Herwaardering van autisme als een stoornis

De reden dat we vaak terughoudend zijn om autisme een stoornis te noemen is volgens mij omdat stoornis een pejoratieve term is. Er is orde en dan is er iets dat buiten die orde valt. Op dezelfde manier is pathologie als geheel een veld dat pejoratieve medische beoordeling inhoudt. Het is de discipline die erachter wil komen wat er mis is met je.

Dat lijkt grote ergernis op te wekken tegenwoordig. Toch betekent dat er iets mis is met je gezondheid niet dat er iets mis is met je als persoon. Met andere woorden, een medisch en een moreel oordeel zijn twee verschillende, scheidbare oordelen. Het probleem van stigma doet zich eigenlijk niet voor, zoals soms wordt gedacht, door de uitoefening van een pejoratief medisch oordeel, maar van het niet onderscheiden en begrijpen van medisch en moreel oordeel.

Herwaardering van autisme als een stoornis

Een handige manier om hierover na te denken is via het begrip ‘ipseity’, vrij vertaald als ‘individuele identiteit’, datgene wat je maakt tot wat of wie je bent. In het ideale geval moeten we problemen met onze gezondheid onderscheiden van onze individuele identiteit. We zijn namelijk meer dan onze gezondheid. Al staat onze gezondheid in verband met onze intrinsieke kwaliteiten. Hoewel het ongetwijfeld belangrijk is omdat het ons in staat stelt om te leven en in de wereld te handelen.

Het wordt moeilijker dit te doen met psychische gezondheid dan met fysieke gezondheid, en nog moeilijker in relatie tot autisme. Dit komt omdat de sociale dynamiek – de betrekkingen tussen onszelf en de anderen en al wat deze relaties te betrekken – een cruciaal onderdeel is van onze individuele identiteit.

Autisme verslaan: een vernietigende delusie …

Sociale dynamiek is een onmisbaar deel van het bewustzijn zoals ik het begrijp. Autisme, volgens het traditionele begrip, heeft een diepgaand effect op sociaal-zijn van een persoon, en zijn of haar vermogen om met anderen om te gaan. De ‘aut’ in autism komt van het Griekse woord voor ‘zelf’ en het woord autisme draagt een neiging met zich mee naar introversie en verzwakte relaties met anderen (zeker als het gaat om kernautisme). Kan iemand zulke kenmerken onderscheiden van iemands individuele identiteit? Moet men dit proberen?

Dr. Michael Fitzpatrick’s boek Autisme Verslaan: een Vernietigende Delusie geeft een uitgebreid aantal voorbeelden om te illustreren dat iemands autisme behandelen als volledig gescheiden van hun essentiële zelf een weg naar verdoemenis kan zijn.

Zo’n vooruitzicht kan irrationele en ontmenselijkende consequenties hebben. Voorbeelden daarvan zijn ouders van kinderen met autisme die denken dat hun kind op een of andere manier van het autisme kan ontdaan worden, als een sinaasappel van de bittere schil ontdaan. Of dat hun ‘echt kind’ bedolven leeft onder het autisme en eenmaal daarvan ontdaan hernieuwd tot leven zal komen. Het is erg belangrijk niet met deze verkeerde en gevaarlijke misvatting mee te gaan.

Dat gezegd zijnde denk ik dat het precies is omdat menselijkheid en bewustzijn gebaseerd zijn op sociale dynamiek en wederzijdse relaties, dat we de minderheid voor wie zulke wederkerigheid moeilijk of onmogelijk is tegemoet moeten komen. De capaciteit van de meerderheid om te socialiseren is precies wat de samenleving als geheel de vrijheid geeft het medisch oordeel van functioneren te onderscheiden van het moreel oordeel van karakter, en inderdaad moreel oordeel helemaal op te schorten waar mogelijk.

Als iemands functioneren zo beperkt is door autistische beperkingen, dat ze de capaciteit beperken om onafhankelijk te handelen en te leven, dan is een pejoratieve moreel oordeel duidelijk ongeschikt en contraproductief. Terwijl een pejoratief medisch oordeel duidelijk nodig is om de aard van de relevante beperkingen te verstaan en wat (indien mogelijk) kan gedaan worden om hen te beperken. Wanneer er, anderzijds, meer ruimte is voor de persoon met autisme om onafhankelijk te zijn, en wanneer diens beperkingen niet onoverkomelijk zijn, dan moet een relatie tussen medisch oordeel van hun functioneren en moreel oordeel van hun karakter onderhandeld worden.

Deze onderhandeling zal variëren naargelang het individu en hun omstandigheden en het is verre van eenvoudig of gemakkelijk. Of het lukt, berust uiteindelijk op de kwaliteit van de goede trouw of van het hebben van genereuze maar ook realistische verwachtingen van onszelf en van anderen. Met voldoende goed vertrouwen, de kwaliteiten van mededogen en robuustheid van oordeel – die vaak verkeerdelijk gekarakteriseerd worden als onethisch – worden deze complementair.

Geen promotie van stigma, wel van nuance

Om deze redenen heb ik het moeilijk met ieder die suggereert dat autisme zien als een stoornis een teken is van te weinig compassie of zoveel is als het stigma promoten. Wanneer je zegt dat iemand autisme heeft, en wanneer deze bewering iets betekenisvol en zinvol wil overbrengen, dan is in mijn ogen het logisch gevolg te zeggen dat de persoon in kwestie een stoornis heeft. Omgekeerd, als je gaat zeggen dat volkomen ongepast is om iemand te omschrijven als iemand die een stoornis heeft, dan zeg je eigenlijk dat die geen autisme heeft.

Deze terugkeer naar deze vorm van openheid en helderheid, onderbouwd door goeder trouw, is een belangrijke taak. En het is des te belangrijker gezien de mate waarin autisme een kwetsbaar conceptueel bouwwerk is, verzwakt door het recent verlies aan coherentie en onderwerpen aan verder verlies door de nieuwe editie van de DSM volgend jaar. Deze laatste stelt voor te formaliseren wat al informeel verondersteld wordt te bestaan, door het creëren van een enkele diagnostische categorie, de autismespectrumstoornis, waarin autisme, het Aspergersyndroom en verwante stoornissen samenvallen.

De kwetsbaarheid van het autismeconcept staat centraal in het boek The Myth of Autism, waarin de auteurs (Goldberg en Goldberg) stellen dat het volledige concept van autisme onherstelbaar gebrekkig is en moet worden afgeschaft. Ik ben niet zo gretig als de auteurs om het volledige concept van autisme op dit moment af te schaffen maar het soort kritiek dat het boek brengt is terecht.

Met dat in het achterhoofd verander ik mijn bewering dat autisme een stoornis is. In plaats daarvan zeg ik ‘als autisme iets is, in de context van de geneeskunde, dan is het een stoornis.

Is het mogelijk te spreken over autisme buiten de context van de geneeskunde?

Dit doet de vraag rijzen of het mogelijk is om te spreken over autisme buiten de context van de geneeskunde. In een ideale wereld zou het mogelijk zijn om te spreken over autistische trekken die iemand deelt met een familielid – op dezelfde manier als iemand spreekt over een gedeelde gezichtstic of manier van spreken – zonder de behoefte om geneeskunde of pathologie erbij te betrekken. Maar we leven niet in zulke wereld. Terwijl autisme het subject is van veel informele discussie buiten de medische context, wordt de medische betekenis van autisme steeds ingeroepen.

Een van de redenen is dat de arbitraire aard van diagnostische categorieën – het feit dat ze een praktisch doel dienen eerder dan als door een goddelijke drager neergeplaatste natuurwetten – zelden geapprecieerd wordt. En wanneer dit erkend wordt, neigt het gebruikt te worden in het teken van het relativisme, om de hele notie van een diagnose te betwisten. Gezien deze achtergrond denk ik dat we beter onze energie kunnen besteden in beter ophelderen wat autisme medisch betekent, dan er taalspelletjes over te houden.

Is het legitiem te denken over autisme als een identiteit?

Dit brengt me naar de vraag of het nuttig is of legitiem te denken over autisme als een identiteit. Ik denk dat we over autisme al denken als een identiteit maar ik denk ook dat dit geen goede evolutie is.

Om dit te illustreren waarom ik dit denk verwijs ik naar mijn eigen diagnose. Door die bewering doe ik drie dingen: ik koop mezelf meer ruimte om openhartig te zijn over het onderwerp, ik ontkracht een aantal strategieën die tegen mij gebruikt kunnen worden, en ik help de organisatoren van een conferentie te verweren tegen het verwijt niemand van de betrokkenen uitgenodigd te hebben.

Wat ik hier beschrijf is verre van een politiek gezonde situatie. Het is een situatie waar, als je identiteit vestigt met een uitgesproken persoonlijk statement, je tolerantie verdient en goodwill van de mensen waar je tegen praat. En als je faalt daarin wordt je intolerant en slecht bekeken, en beschuldigt als geprivilegieerde te spreken. De verdienste van je identiteit wordt dus belangrijker dan de verdienste van je ideeën.

Om autisme (of iets anders) bespreken in deze voorwaarden is van het begin af de ad hominem drogreden in bouwen in de discussie. De meest bekende manifestatie van deze misvatting is onnodige kritiek, wanneer men de man speelt in plaats van het spelen van de bal in de loop van een debat. Maar diezelfde denkfout is ook in werking wanneer men de ideeën van onrechtmatig worden geprezen omwille van iemands identiteit.

Tot slot: wat wij gemeenschappelijk hebben is veel menselijks in ons allen

De verdeeldheid in het uitgangspunt van identiteitspolitiek, in autisme als elders, is dat om rechtmatig iemands belangen te vertegenwoordigen iemand de kenmerken van die persoon moet weerspiegelen. Dat is niet zondermeer waar.

Er zijn meer overeenkomsten tussen alle mensen tot wie ik spreek dan er verschillen zijn.

Van alles wat mensen onderscheidt die in aanmerking komen voor een diagnose van het syndroom autisme of Asperger (of niet te onderscheiden, gezien hoe vaak de diagnose wordt gegeven), denk ik dat er meer overeenkomsten tussen mensen met autisme en mensen die niet doen dan we soms te erkennen. Dit is niet te wijten dat er een beetje van autisme in de meeste van ons is, zoals soms wordt gesuggereerd. Integendeel, dit is te toe te schrijven dat er veel menselijks is in ons allen.

1 Comment »

  1. Vroeger had ik geen autisme en nu krijg ik steeds meer het gevoel dat ik het terug aan het verliezen ben !
    De “last” ervan, ja die is er altijd geweest.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s