Op dit moment, met wat ik nu weet, voel, hoor en ervaar, is deze blog enorm nietig geworden, speels, haast onverteerbaar licht. Het leven lijkt volgens de schrijver nauwelijks meer dan een lachertje. Zo licht zal het waarschijnlijk nooit meer worden.

Op dit moment denk ik niet meer aan nu of later. Alleen aan niets. Nu ben ik bijna letterlijk van de wereld af. In bed. Het raam staat open. Ik luister naar de zee die buiten aan en af glijdt, in een poging grip te krijgen op het zand. Ik luister naar de meeuwen die schelpjes droppen op het platdak net boven mij. Luister naar de haastige mensen onder mij. Gelukkig woon ik hoog genoeg om de confrontatie met de haast niet te moeten meemaken. En ik kom pas buiten als de haast opgebruikt is.

En ik voel mijn handen die vermagerd zijn. Ze liggen verstrengeld, in biddende houding, op een buik die gromt en mort van de pillen. Ik heb al veel gebeden dezer dagen. Het helpt. Niet alleen als het slecht gaat. Ook als er iets is om te danken. ’s Avonds voor het licht uitgaat. Een dankgebed dat ik er nog een dag heb mogen zijn, dat ik nog dag heb mogen genieten met mijn vriendin, met vrienden, met mijn ouders, met ons huisdier, met de wereld. En een wensgebed dat mensen die pijn hebben en angst ervaren toch minstens een goede nacht mogen ervaren. Een goede nachtrust is mijn wens aan iedereen.

Straks is er weer boterhampap met een puddingetje met daarin de medicatiecocktail. Straks komt mijn vriendin terug van haar werk. Zij maakt goede medicatiecocktails. Pillen slikken lukt niet meer, dus plet ik ze (of laat ze pletten) en vermeng in een pudding of yoghurtje. Mijn favoriet op dit moment is een cocktail met één amoxiclafje, een paar snuifjes brufen, een domperidonetje, een tramadolletje en een paracetamolletje. Uiteraard op doktersvoorschrift. En voor het slapen gaan we voor een ‘blue’ cocktail van prazepam en lormetazepam. Eventueel met nog iets vloeibaars.

Naast mij, op het nachttafeltje, liggen enkel boeken. Geen boeken over talenten, over filosofie, over autisme of dat soort dingen. Een bundel gesprekken met spirituele mensen, een poëzieverzameling, een notitieblok, een kunstboek …

Als ik geen zin heb om te lezen, zeg ik luidop de poëzie die ik van binnenuit heb geleerd toen ik voordracht studeerde. Het enige waar mijn gedachten echt kan verzetten, is bij die woorden wegmijmeren. Sommige gedichten zijn als een goede chokotof, een smeltchocolade die jaren later nog zoveel mooie beelden afgeeft. En natuurlijk denk ik ook terug naar de mooie tijden die ik beleefd heb om getuigenissen te geven. En heel af en toe is er de mp3-speler met podcasts van praatprogramma’s of lievelingsmuziek.

In een van de boeken zit een tekstje van Liselore Gerritsen, Vogelkop. Het blijft me steeds ontroeren, het brengt me terug naar mijn kindertijd.

Vogelkop gaat over een meisje dat telt op haar vingers hoe oud ze is. Acht jaar. Ze leeft nog slechts met de klok. Een bekertje melk om zeven, een bordje pap om acht uur. Het meisje heeft geen naam. Af en toe mag ze in de stoel van opa uit het raam kijken. Ze ziet de andere kinderen, leeftijdsgenootjes, langs haar huis voorbijkomen. Ze kijken gebiologeerd naar haar. Een vreemdsoortig wezen. Een diertje in een bokaal. Eentje waar ze niet aan mogen of willen. Ze hollen door. Giechelen, vertellen verderop verhalen over wat er met haar scheelt.

Alleen naar de komst van Japie kijkt ze uit. Japie is negen. Japie verzamelt van alles in zijn broekzak. Hij vertrouwt het meisje achter het raam en ziet haar graag, op zijn manier. Alles wat in zijn broekzak zit, laat hij zien. Een kleine catalogus van de amateur-wetenschapper-in-spé. Elke dag neemt hij iets anders mee: een spierwitte steen, een glimmende kastanje, de schedel van een kleine vogel.

Zij kiest de vogelkop. Urenlang kijkt ze ernaar. De vogelkop komt tot leven. Hij krijgt weer ogen. Zo zwart als de nacht in haar kamertje. Ze kijken haar aan. Ze verdwijnt erin. Als ze inslaapt, in haar slaap, wordt ze de vogel. In haar droom vliegt ze. Vol kracht en geluk. In alle vrijheid. Weg van haar ziektebed. Door het raam. Boven de kastanjeboom. Rond de kerktoren. Tot vlak boven de huizen. Tot aan de maan die haar naam roept. Tot aan de wolken die haar omhelzen.

’s Morgens komt Japie weer voor haar raam. “Vannacht” zegt hij, “heb ik twee sterren zien vallen terwijl er verder geen sterren waren.” “Dat waren mijn ogen”, zegt ze. “Ik heb twee wensen gedaan” gaat hij verder. “een voor jou en een voor mij, ik vroeg …” Ze legt haar kleine wijsvinger op zijn mond. “Niet zeggen”, fluistert ze, “nooit zeggen”.

Veel lezen lukt niet meer. Vooreerst door de versuffing van de morfine-achtige stoffen, anderzijds ook door de tranen die de bladzijden bevochtigen. En ik hou liever geen tranen op. Ze luchten soms meer op dan een bemoedigend gesprek. Straks komt er misschien een smsje. Mailtjes zijn voorlopig verleden tijd. Twitter ook. De televisie lijkt opeens een voorbode van het bejaardentehuis. En ook facebooken vanaf je bed is niet zo eenvoudig. Daarom schrijf ik wat. Voor zover ik me kan concentreren.

Ziek, zwak en misselijk ben ik al vaak geweest. Ook verdrietig en boos. Op mezelf nog het meest. Dat ik niet de kracht had om te zeggen dat het was zoals ik het voelde, en op de manier dat het overkwam. ‘Zoek iemand die je gelooft en er iets aan kan doen’, is gemakkelijker gezegd dan gedaan.

Intussen zijn we al een tiental radiografieën, ontelbare antibioticakuren, ingrepen en verdovingen verder. Om nog maar te zwijgen van de kilo’s pijnstillers, ontstekings – en angstremmers, slaapmiddelen … die al door dit lijf gingen. Niettemin blijft het besluit van de heren artsen: conserveren tot het laatste. Zelfs als dat betekent dat je hallucinaties krijgt, je sociaal leven tot nul herleidt wordt, er een antibiotica-resistentie en maag-aandoening bij komt.

Het meest van al heb ik angst. Een angst die ik al van kindsbeen af had. Mensen die deze blog lezen, komen voor het autisme. Daarover kan ik schrijven. Over het andere, het ergere, niet. Daar is ook niet mee om te gaan. Daar is het alleen wachten op het einde. Of bezoeken brengen aan wachtkamers voor artsen met drie titels. En de angst dat het dichterbij komt, en de nodige behandelingen door rigiditeit van artsen er maar traag komt, overwoekert mijn beperkt rationeel verstand. Op dit moment zijn er eerder dan woorden vooral tranen in overvloed. En daar blokkeert een laptop al eens van.

Een mens voelt wanneer je gauw niet meer zal zijn. En de wetenschap dat ik zelden fout ben in mijn lichaamsbeleving maar het niet kan overbrengen, niet de kracht meer heb, emotioneert me. In die zin gaat dit stukje – dat niemand hoeft te lezen – toch nog over autisme. Want verder heb ik echt niet zoveel te zeggen op dit moment, zeker niet over iets als autisme.