Op een (mooie) dag krijg je van iemand te horen dat er bij jou een aanzienlijk vermoeden van autisme bestaat. Misschien had je dat vermoeden zelf al, en wordt het nu bevestigd. Maar je wordt ook gevraagd of je het zou zien zitten om doorverwezen te worden. Naar een multidisciplinair team voor een diagnostisch onderzoek. Maar je weet niet wat je je daarbij mag voorstellen. En of je daar wel op zou ingaan.

Er zijn niet veel mensen met wie je om raad kan of wil vragen. Uit vrees voor vervelende reacties of rare verhalen. Je huisarts geeft je de raad zo onbevooroordeeld mogelijk te gaan, maar geeft, zoals 60% van zijn collega’s, toe dat hij eigenlijk heel weinig tot niets afweet van autisme. Een tijd terug volgde hij via het SEN een gratis vorming ‘Dokter, ik denk dat ik autisme heb’. Waar een ervaringsdeskundige kwam spreken. Iemand met een interessante blog, die je volgens je huisarts misschien eens kan mailen. Maar verder liefst geen opzoekingen doen over autisme in of teveel erover nadenken.

Op zoek naar zekerheden

En zo kwam je mail bij mij terecht. Met de vraag hoe je het best voor te bereiden. Want je bent, terecht, graag zeker van wat je mag verwachten. Je mailt dat je ’s morgens bij de keukentafel snel nog even op een papiertje krabbelt op welke uren je wat waar zal doen met wie. Het is een dagelijks ritueel geworden.

Zeker nu je routine weggevallen is, het bedrijf je afgedankt heeft en je relatie op de klippen is gelopen. Hoewel je al die jaren enorm je best hebt gedaan, liep ’t al die jaren toch niet ideaal, soms zelfs ronduit rampzalig. Het voornaamste dat je hebt bereikt is een perfect schild om je moeilijkheden te camoufleren en te compenseren. Voordien vond je het idee autisme belachelijk. Maar nu ben je vooral op zoek naar oplossingen, en wie weet is het wel autisme.

Een vermoeden, en meer …

Ik zal proberen te antwoorden. Eerst en vooral zou ik zeggen: als er een vermoeden is dat je anders bent, of zelfs dat er sprake zou kunnen zijn van autisme, zal dat niet beperkt zijn bij één iemand, maar bij een aantal mensen. Zonder dat je je bewust ben van wie of waarom.

Een gedegen diagnostisch onderzoek zal uitmaken of dat vermoeden terecht is of niet. En dan weet je het in elk geval zeker, en kan er mee aan de slag. Je kan natuurlijk ook blijven bij het vermoeden. Misschien ben je wel al zeker genoeg, en ontzie je de kostprijs, of de moeite. En hoef je niet zwart op wit te zien of te horen van anderen wat je goed kan, waar je nog in kan evolueren en waar je eerder jezelf best wat in afremt om niet te crashen.

Een vermoeden, en meer …

Maar een formele, ‘officiële’, diagnose na een onderzoek geeft je misschien meer zekerheid. Het verslag met de argumentatie waarom je autisme zou hebben bevat bovendien extra informatie zoals over sterke en minder sterke kanten, valkuilen, …

Het is ook iets gemakkelijker iemand te overtuigen wat meer geduld met je te hebben als je naar een formele diagnose kan verwijzen. En het kan een opening zijn voor ondersteuning of een (bescheiden) tegemoetkoming in de loonkost voor de werkgever.

Wat niet betekent dat een formele diagnose een mirakeloplossing is. Zelf wordt ik liever verstaan en als het nodig is geholpen door mensen die mij zien zoals ik ben, maar jammer genoeg kan dat vaak niet zonder zo’n diagnose. Uiteindelijk ligt de beslissing voor wat je gaat natuurlijk bij jou.

Zonder formele diagnose …

Zonder een formele diagnose kan je uiteraard ook op zoek gaan naar oplossingen. Meestal zijn die trouwens al in jou aanwezig. Het belangrijkste is vooral het inzicht verwerven en ervaringen uitwisselen en daarvan met vallen en opstaan leren hoe te leven zoals je bent. Dat betekent leren omgaan met grenzen, en nieuwe talenten ontdekken. Dat is veel gemakkelijker gezegd dan gedaan, maar geen onmogelijke opdracht volgens mij.

Er zijn veel wegen om daartoe te komen. Je kan om te beginnen boeken lezen (zoals op mijn boekenrek). Of je kan cursussen of lezingen volgen. Of gewoon surfen naar de website Participate, waar ook beeldmateriaal te vinden is. Vooral ‘Autisme begrijpen’ en de ‘Praktische Gids‘ zou ik willen aanraden. Hou er wel rekening mee dat niet alles op jou van toepassing kan zijn.

Je kan daarnaast ook op de community van de VVA of dat doen via de autismetelefoon in alle anonimiteit concrete vragen stellen aan ervaringswerkers (ouders en mensen met autisme). Of aansluiten op het forum van Autsider. Of, als je mee bent met sociale media, op Twitter @tistje meevolgen of op LinkedIn aansluiten bij Autisme Ten Top, het netwerk voor en rond mensen met autisme en een normale of hogere begaafdheid

Of je kan je aansluiten bij een Pass-groep in de buurt waar mensen met autisme met enorm diverse achtergronden langskomen. Of eens langsgaan op een regio-avond van de Vlaamse Vereniging Autisme, of je inschrijven voor hun basiscursus autisme of je licht opsteken bij het maandelijkse Infohuis autisme in Gent.

Wat ze in zo’n diagnostisch onderzoek doen …

Je vraagt ook wat ze in zo’n diagnostisch onderzoek doen.

Zoals ik het heb ervaren, onderzoeken ze of je een autismespectrumstoornis, afgekort autisme, hebt. Bij elk diagnostisch team lijkt dat te variëren. Dit kan over een aantal dagen gespreid worden, zodat het niet te lastig wordt. Het kan geen kwaad te vragen wat je te wachten staat, hoe lang het duurt en (ook handig) hoeveel het zal kosten. Al kan het zijn dat er enkel een schatting van de duur en de kostprijs gegeven wordt. Het ene diagnostisch team is duurder dan het andere.

Meestal start het met een aantal gesprekken met jou en mensen uit de omgeving die je goed kennen. Het begint meestal met de vraag hoe je ertoe bent gekomen een onderzoek te laten doen, en wat je verwachtingen zijn. Vervolgens probeert men zicht te krijgen op hoe je vroeger en nu functioneert. Zowel vanuit jouw invalshoek als dat van anderen, hoe zij dit ervaren.

Er worden ook enkele testen afgelegd, je krijgt enkele vragenlijsten in te vullen. Die peilen naar allerlei aspecten van je functioneren die zouden kunnen wijzen op autisme (of net niet). Bij mij was er ook een observatie bij het uitvoeren van enkele handelingen, een begaafdheidsonderzoek en een paar scans van mijn hoofd (om andere aandoeningen uit te sluiten).

Op het adviesgesprek

Nadien duurt het even vooraleer je hoort wat de resultaten zijn. Tijdens het adviesgesprek worden de bevindingen van het team meegedeeld en het diagnostisch verslag overlopen.

Tijdens dit gesprek kunnen veel thema’s aan bod komen, en kan er heel wat informatie voorbijkomen. Zelf vind ik dit een heel belangrijk moment. Je zou vooraf mogen benadrukken dat je wenst dat daar de nodige tijd voor uitgetrokken wordt.

Je kan ook vragen dat, wanneer er sprake zou zijn van een officiële diagnose, dit uitgebreid op papier wordt toegelicht, welke argumenten er zijn om van een ASS/ASD te spreken, en ook welke mogelijkheden er zijn (niet slechts beperkingen). Wil je later nog een aanvraag doen voor begeleiding, dan is het ook goed erop te letten dat de juiste terminologie (een autismespectrumstoornis) in het verslag wordt gebruikt.

Een werkelijke diagnose moet dus grondig gemotiveerd worden, met een consequente gedachtegang, verwoord in een diagnostisch verslag en uitvoerig toegelicht zodat er met iemand van het diagnostisch team over gesproken kan worden.

Niet noodzakelijk ter plekke, maar de mogelijkheid moet bestaan om bij twijfels achteraf op iets terug te kunnen vallen, of mee in contact te treden, de twijfels aan de eigen autismediagnose te kunnen delen. En om te zeggen dat jij uiteindelijk niet bent veranderd, je bent alleen erkend in wie je al was, en je hebt een kans gekregen om het beste uit jezelf te halen. In plaats van jezelf weg te cijferen voor een vorm van normaliteit die eigenlijk vooral destructief is.

Wanneer het vermoeden ongegrond is …

Het kan ook zijn dat het vermoeden van autisme ongegrond is bevonden. Dan is het volgens mij belangrijk dat je vraagt welke argumenten er zijn gebruikt om hiertoe te komen, of er sprake is van een andere diagnose en welke mogelijke andere opties je aangeraden worden. Met ‘doe meer je best’ of ‘wat minder klagen, iedereen heeft het lastig’ als advies is niemand geholpen. Maar een ernstig diagnostisch team zou dit toch niet mogen meegeven.

Ben je het niet eens, met de bevestiging of net de ontkrachting ervan, dan staat het je natuurlijk vrij om op elk ander moment een ander diagnostisch team te contacteren. Het staat je ook vrij het thuis in de papierversnipperaar te steken, er niets mee te doen. Of je gal te spuwen via diverse fora over de overdiagnosticering en/of verpampering. Hoewel je daarmee volgens mij niet verder raakt.

Niet plots een andere mens geworden

Met of zonder diagnose vind ik het belangrijk te beseffen dat je dezelfde mens bent gebleven. Het kan zijn dat je het verwacht had, het kan zijn van niet, maar het blijft een uitspraak over een reeds lang bestaande situatie.

Sommige mensen in je omgeving, of misschien ook jij, verwachten misschien dat het horen van de diagnose op termijn leidt inzicht in wie je bent, tot minder autistisch gedrag en tot beter dagelijks functioneren. Ten dele is dat ook zo, maar fundamenteel blijf je dezelfde mens als voorheen. En mensen, zeker met autisme, veranderen niet snel, sommige zelfs niet.

Je hebt dus nog evenveel verborgen en openlijke talenten hebt, en bent nog even bijzonder als persoon te midden van anderen, met een andere manier van zijn. Natuurlijk is het een schrale troost om zo uniek te zijn als je met die uniciteit tegen allerlei muren aanloopt. Muren die niet altijd te maken hebben met anderen maar gewoon met je eigen informatieverwerking, waardoor je niet kan wat je zo graag zou willen.

Verder heb jij, zoals iedereen, een eigen verhaal, en zal het nooit gaan of zijn zoals het zou moeten. Mensen met autisme, hoogsensitieve of hoog gevoelige personen, hoogbegaafden, mensen met een al dan niet autistische persoonlijkheidsstoornis … ze raken nooit echt van hun eenzaamheid af. Zeker als autist blijf je altijd op een eenzame plek zitten. Een diagnose, bevestigd of formeel, zal daar volgens mij niet veel aan veranderen.

Twijfel kan nu en dan opkomen …

Als de diagnose al gesteld kan worden, dan kan het ook zomaar gebeuren dat een andere therapeut weer een andere nuance vindt, en dat drijft je dan weer terug in de onzekerheid. Die twijfel kan trouwens ook bij jou nu en dan de kop opsteken.

Het is dan niet moeilijk om een therapeut, een arts of een of ander medium te vinden om een eerder gestelde autismediagnose verworpen te zien. Op elke straathoek, in elke spreekkamer, naast elke sofa … zijn er mensen die je bij wijze van spreken kunnen zeggen dat je geen autisme hebt. Dat je ‘raar’ bent, ja, zelfs dat je ‘gek’ bent, ook, of lui of asociaal of verbitterd of sadistisch, zeker. Maar iemand die zal erkennen: ja, jij bent echt iemand met autisme … is moeilijker te vinden. Laat staan iemand die én het autisme en je talenten en je eigen persoonlijkheid én je lijden aan bepaalde lasten voor vol aanneemt.

Turven heeft geen zin

Uiteindelijk blijft het je unieke eigenwaarde die je grootste goed is. Je bent net goed als ieder ander, maar je bent gewoon alleen niet ‘gemiddeld’. Ook niet zoals ieder ander mens met autisme trouwens. Het heeft volgens mij dus niet veel zin om al turvend te vergelijken met andere autisten. Zo van : ‘dit heb ik wel, dit niet, dat een beetje … dus ben ik het misschien toch niet?’. Er is bij iedere mens met autisme wel iets dat niet bij een ander past.

Unieke en minder unieke mensen en zij die het proberen

Natuurlijk proberen veel mensen uniek te zijn of te worden. Ze doen daar hard hun best voor, maken allerlei profielen aan, proberen creatief te zijn. Maar het lukt hen niet echt, ze blijven meestal grijze muizen. Maar jij bent uniek zonder dat je er veel voor hebt moeten doen. Meer zelfs, je wil misschien veel doen om gemiddeld te zijn. En zoals anderen nooit echt uniek zullen worden, zal jij waarschijnlijk nooit gemiddeld zijn. Wat niet betekent dat er wederzijdse hulp en samenwerking kan komen.

Keerzijde is jammer genoeg dat mensen die halsstarrig gemiddeld blijven, niet kunnen omgaan met unieke mensen. Dat is niet zozeer iets van onze maatschappij, dat is iets van alle tijden en ingebakken in het groepsgebeuren.

Een erkenning of …

In deze tijden is een diagnose vooral een erkenning dat jij toch unieke waarden en mogelijkheden hebt, ondanks het label dat anderen je opplakken en de verwijten van luiheid en moeilijk gedrag die je misschien krijgt. Het is een kans om te evolueren en kennis te maken met verborgen kwaliteiten, die je vooral opzij schoof omdat anderen die als een persoonlijk gebrek zagen.

Het kan een stigma lijken wanneer duidelijk wordt dat mensen aan wie je laat weten dat je autisme hebt daar verrassend op reageren. Het is dan ook goed eerst goed na te denken aan wie je dat op welke manier zegt, en of het je uiteindelijke doel, oplossingen vinden en een aangenamer leven, wel echt dichterbij brengt. Zoveel mogelijk mensen moeten weten dat je autisme hebt, zou ik dus willen relativeren.

Een kans om kennis te maken met nieuwe werelden

Tegelijk kan weten dat je autisme hebt ook een kans zijn om kennis te maken met een wereld, een netwerk, een gemeenschap van mensen die de meest creatieve jobs, relaties, netwerken hebben, en dingen doen die je je kan inbeelden.

Natuurlijk kan je ook de verborgen wereld van mensen met autisme die iets maken van hun leven ontdekken zonder (formele) diagnose, maar weinigen raken zover. Ondersteuning in het vinden van je talenten, ook naast werk of relationeel, is zonder formele diagnose wel iets moeilijker, maar soms kan het wel.

Eigen waarde terug vinden

Het belangrijkste is echter, los van een diagnose, dat je je eigen waarde (terug) leert kennen en wat je kan doen voor mensen. Soms is een diagnose daartoe de aanzet, want misschien was je voorheen zo gefixeerd op wat onmogelijk was, dat je er niet toe kwam.

Even belangrijk echter is te weten waar je grenzen liggen, wat je beperkingen zijn, waar je energie ophoudt. Om dat te communiceren, dat te laten weten, over te brengen aan niet-autistische mensen, soms in je nabije omgeving (weerspannige partner) maar vaker in de ruimere omgeving (docent, familie, werkgever, collega’s), daarvoor is vaak wel een formele diagnose nodig. Anders zouden ze je toch al lang geloofd hebben? Wat niet wil zeggen dat een diagnose hun hardnekkige blindheid om te zien wie je bent meteen opheft natuurlijk.

Tot slot

Wat men niet beseft, is dat je zo anders bent in de wereld dat je niet in staat bent om te bedriegen en te liegen om er maar bij te horen. Dat wil natuurlijk niet zeggend at je niet kan liegen of bedriegen, (bijna) alles lukt (bijna) als het gaat om overleven. Maar de gave om volledig los van de context eerlijk te zijn (meestal onbewust, dat is wat bij meeste mensen wel ontbreekt. Maar ook al hoor je er nooit bij, je in ieder wel de kans mogen krijgen om op je eigen tempo te evolueren waar je uniek in bent. Met of zonder (formele) diagnose.