In ons huis staan boeken centraal. Ze zijn overal te vinden. Op de onmogelijkste plaatsen. Tot in de kelder toe. De smaken van mij en mijn vriendin liggen meestal heel erg uiteen. Zij leest dikke turven fantasy en jeugdfictie, ik lees eerder (dunne) informatieve boeken en romans (om de woorden) uit de volwassenenafdeling. Af en toe, maar toch eerder zelden, is er een boek dat ons beiden bekoort.

Een boek met ballonnen met veel kleuren (rood, blauw, groen, roze, geel)

Sinds kort is dat een boek met ballonnen, met veel kleuren (rood, blauw, groen, roze, geel). En als je goed kijkt misschien ook nog grijs, bruin, wit en zwart. Met daarachter, verscholen, nog juist zichtbaar met twee ogen, een stukje van de neus en het voorhoofd … een jongen … met een gebruiksaanwijzing. Een opgroeiende kleuter met autisme.

Sinds het hier in huis ligt, door alle ruimtes dwarrelt, bijna in de vaat of onder de poep van onze kat (miauw, weer zo’n boek over autisme, zit lekker zeg) … vinden we het heel erg leuk om zo nu en dan in de hand te nemen en te lezen. Ook al hebben we geen kinderen en misschien zelfs geen oudergevoel. Hoewel we beiden wel een beetje kind zijn gebleven, en ook wel goed zijn in zorgen. Voor elkaar, voor onze karaktervolle kat, voor anderen en voor onszelf. Of dat vinden we toch.

Kleine stukjes, observaties, zonder veel moeilijke woorden

In ‘Zoon met een gebruiksaanwijzing: over mijn kleuter met autisme’ schrijft Eva Van der Linden, de auteur, op een prettige manier in kleine stukjes, observerend en zonder veel moeilijke woorden over haar zonen, eentje met en eentje zonder autisme. Alleen achteraan is er een stukje over autisme zelf.

En daar schrijft ze: “Het typische autistische kind … ik ben er ondertussen wel achter dat dat niet bestaat. Zoals ‘normale mensen’ allemaal verschillend zijn, hebben ook mensen met een zogenaamd label stuk voor stuk een verschillende persoonlijkheid. Ik bekijk zijn diagnose eerder als een deel van hemzelf dan als een probleem. Zijn eerlijke rationele kijk op de wereld, de creativiteit waarmee hij met angsten omgaat, zijn adaptievermogen dat almaar blijkt te groeien, zijn ongelooflijk grote geheugen, zijn ruime intellectuele mogelijkheden, zijn nieuwsgierige aard, zijn creativiteit, zijn heerlijk aparte humor, zijn onmiskenbaar lieve persoonlijkheid, zijn prachtige onschuldige gezichtje met die innemende grote blauwe kijkers …”.

“Ik ben een rijke moeder”, besluit ze, “en wat blij dat ik deel mag uitmaken van zijn zoektocht, dat ik hem mag bijstaan mensen te leren begrijpen en hem mag helpen de wereld te verduidelijken.”

Toch wil Eva het autisme van haar zoon zeker niet minimaliseren. Niet voor hem, want uit het boek blijkt dat hij het niet gemakkelijk heeft, ook al is hij ontzettend slim in het vinden van oplossingen (met of zonder hulp, met een eigen logica, gewenst of toch niet zo gewenst). Maar ook niet voor ouders. “Het leven met zo’n “buitengewoon” kind kan best pittig en afmattend zijn.”

Ze moesten eens weten

Net als andere ouders komt ze wel eens mensen tegen die haar vragen stellen als ‘hoe erg is het nu eigenlijk wel?’ Retorische vragen meestal. Die ze dan al meteen beantwoorden met “Ach, dat doet mijn kind ook wel eens” Of “Je moet het kind kind laten zijn en er wordt al zoveel gelabeld.” Of “Dat groeit er weer uit”.

“Maar ze moesten eens weten. Bij hem gaat het niet over ‘wel eens doen’, het gaat over vastgeroeste gedragingen, over dwangmatige routines die tegen elke prijs moeten worden afgewerkt, keer op keer en dan alleen op ‘zijn’ manier. Het is een ware opeenstapeling van vaak licht afwijkende gedragingen. De mate waarin je daar als ouder rekening mee tracht te houden zonder je eigen normen en behoeften uit het oog te verliezen, kost vaak tonnen energie”, schrijft ze als antwoord. En “als ouder voel ik de belangrijke taak om zijn omgeving minimaal te sturen zodat hij hoe dan ook de kans krijgt het beste uit zichzelf te halen. Voor een kind zoals hij is een duidelijke, min of meer voorspelbare en bovenal veilige omgeving toch wel echt noodzakelijk. Ik help hem daar bij, voor zover ik dat kan.”

Een opeenvolging van puzzelstukjes en kleuren

In tien hoofdstukjes, waarin telkens een kleur centraal staat, blijkt hoe dat gebeurt en hoe de gebruiksaanwijzing van de oudste zoon elke dag wordt bijgeschreven en bijgewerkt.

“Zoon met een gebruiksaanwijzing” is een opeenvolging van allerlei puzzelstukjes die verspreid zijn over iets meer dan honderd pagina’s. Met losstaande anekdotes van een kwart tot anderhalve pagina elk. Waarin gebeurtenissen op een of andere manier zomaar in elkaar overvloeien, en telkens een link hebben met de kleur van het hoofdstuk. Wie goed leest, merkt trouwens al snel waar die kleuren voor staan.

Die indeling maakt het boek, minstens voor mij, heel erg leesbaar. Je kunt er elk moment in beginnen en stoppen, het gemakkelijk meenemen en neerleggen. Tenzij je dan de kans riskeert dat iemand anders ermee weg is.

Kleine broer, grote broer, moeder, vader, opa en oma

In het boek is het hele gezin (kleine broer, grote broer, moeder en vader) bij betrokken zijn. En in enkele stukjes komen ook opa en oma erbij. Wat zou een kleuter immers zijn zonder opa en oma? Hoewel die ook hard moeten zoeken en meer dan eens voor raadselen staan.

Bij elke observatie lees je ook meteen hoe Eva en haar man met de situatie omgaan, hoe ze als jonge ouders zoeken vanuit het autistisch denken en handelen naar een oplossing, zonder die op te dringen. Dat gebeurt zonder dat er getheoretiseerd wordt of ervaringen meteen worden omkaderd.

Voor – en achterin wordt er kort wel even ingegaan op wat autisme is, maar zonder te vervallen in orthopedagogische termen. Achterin is er wel een reeks ‘aanraders’, waarin kort stilgestaan wordt bij enkele boeken die de auteur zelf de moeite waard vind om te lezen, en daar persoonlijk enkele regels uitleg bij geeft. Zeker een aanrader om eens te bekijken.

Naadloze inleving in toegepast autistisch denken

‘Zoon met een gebruiksaanwijzing’ is dus vooral een mooi voorbeeld van een leesbare verwoording van een naadloze inleving in het toegepast autistisch denken. Zelf las ik het boek net voor het slapengaan of op de trein. Anders dan veel boeken over autisme leent het zich daar wel toe. Eigenlijk ook omdat de auteur gewoon mooi kan schrijven. De meeste auteurs of samenstellers van boeken met, over of rond autisme hebben bijlange niet die gave.

Eén groep mensen zal iets minder graag dit boek lezen. Mensen die hapklare oplossingen willen of verslaafd zijn aan vergelijkingen, met zichzelf (als ze zelf autisme hebben) of met hun kind (jonger of ouder), of scannen op ‘typisch autisme’ of dol zijn op pedagogische turven of peptalk boekjes, zullen wellicht eerder op hun honger blijven. Maar die lezen wellicht ook niet deze blog, dus geen tijd aan hen verloren.

Veel herkenning, of anders glimlach of verwondering

Tijdens het lezen van ‘Zoon met een gebruiksaanwijzing’ viel ons op dat we veel herkenning ervoeren. En al zijn sommige situaties helemaal niet zo herkenbaar, toch moest ik er op een of andere manier wel bij glimlachen of verwonderd kijken. Soms uit plaatsvervangende trots, om zoveel snuggerheid, soms ook van vertedering ook.

Wat zowel mijn vriendin als mezelf aantrok in dit boek is de sfeer die het uitstraalt. Moeilijk verwoordbaar wat het precies is maar wel hoe wij het graag hebben. Niet verwijtend, subtiel ook, zonder agogisch te doen, zonder het autisme te beschrijven als iets heel ergs, maar ook zonder het op te hemelen of het te zien als een (goddelijke) kracht. Geen eufemismen maar vooral eerlijk en nuchter.

De meest diverse thema’s

Van alle stukjes zijn er uiteraard die meer bijblijven dan anderen. Iedere lezer zal wel zijn favorieten hebben, en het voordeel van dit boek is dat er heel wat diverse thema’s aan bod komen.

Wat mij is bijgebleven is bijvoorbeeld hoe het bezoek aan de tandarts wordt beschreven of hoe de communicatie af en toe ‘merkwaardig’ verloopt (met gebarentaal, zeer luid, met tranen).

Ook de fascinaties (bv voor rood en voor ballonnen). Of het slapen met open ogen, de ervaring van ziekte (en erop rekenen dat de belofte tot genezing uitkomt). En ook het steeds maar nadenken en allerlei doordachte vragen stellen, zoals “Zit de postbode te wachten in de postbus tot hij voldoende brieven heeft om uit te delen?”.

Of de dagelijkse rituelen, het slapen gaan, en opstaan (met de konijnenwekker), het klaarmaken voor school, de douche en al de kleine en grote steentjes op de weg door de dag die kunnen doen struikelen of conflicten geven.

Wat er voor mij uitsprong: de maaltijd

Meer dan één stukje zou ik hier kunnen vermelden maar ik heb gekozen voor dat over de maaltijd. Gewoon omdat ik het zo herkenbaar vond.

“(…) Het kost uitzonderlijk veel moeite om onze zoon te laten eten. Koekjes en snoepjes gaan er vlot in, fruit gelukkig ook nog redelijk. Daar houdt het echter op. Steeds vaker lijkt hij te letten op vreemde structuren, geuren, kleurschakeringen en andere details. Steeds minder voedingswaren doorstaan zijn kritische keuring en bijgevolg eet hij doorgaans bijzonder weinig en almaar weinig gevarieerd.

Hij is nu plots vegetariër geworden, veganist zelfs eigenlijk. Sinds hij beseft dat vlees en vis van dieren afkomstig is, wil hij ze geen van beide nog eten. Zelfs voor een saté, waar hij vroeger zo dol op was dat hij er de koosnaam ‘lollyvleesje’ voor bedacht, haalt hij nu zijn neus op. Ook eieren zijn uit den boze ‘want ze komen uit de poep van een kip’.

Op de vraag waarom hij dan geen vlees meer wil eten, kreeg ik al verschillende antwoorden. Eén ervan is me in het bijzonder bijgebleven: hij is bang dat het dier weer tot leven zou komen in zijn lichaam. Alle logische uitleg die ik hem hierover tracht te geven, lijkt niet te baten en dus moeten mama en papa spitsvondig uit de hoek komen: ‘Heb je wel eens vissticks zien zwemmen in de zee? Nee toch! Die worden vast en zeker in een fabriek gemaakt!’ Zonder dat we echt liegen over de afkomst, eet hij uiteindelijk na veel ontkrachte tegenargumenten toch een stukje vis. Of vlees, want heb je ooit wel eens een hamburger op de boerderij zien rondlopen? (…)”

Tot slot: een eerlijk boek met ruimte voor het dubbel gevoel

Bovenal is ‘Een zoon met een gebruiksaanwijzing’ een eerlijk boek geworden. Het is een boek van een moeder (en vader) die vanuit positieve ingesteldheid en met open blik zoekende zijn, en dat hopelijk ook zullen blijven.

Als afsluiter wil ik dan ook het stukje citeren dat de achterliggende idee volgens mij goed samen vat: “Het is allemaal zo dubbel. Ik hoop dat mensen door het etiket heen ook mijn zoon blijven zien, dat ze zich niet laten afschrikken en dat ze niet denken dat ik de zoveelste overbezorgde moeder ben die graag voor haar kind een soort voorkeursbehandeling wil. Als er iets is wat ik belangrijk vind, is dat hij zich zo min mogelijk een uitzondering voelt en dat mensen oog hebben voor wat hij wel kan, zonder zich te focussen op zijn minpunten.”

Zoon met een gebruiksaanwijzing: over mijn kleuter met autisme / Eva Van der Linden (Houtekiet, 2012). Eva heeft ook een interessante blog, genoemd naar het boek : Zoon met een gebruiksaanwijzing