#Ananas (5): Waarom heeft de ene het er moeilijker mee dan een andere?

Als persoon met autisme denk ik volgens mij in de eerste plaats gewoon anders. Anders dan de meeste anderen. Eerder dan een etiket benoemt de term een andere verschijningsvorm.

Dat heeft voor iedere persoon met autisme andere gevolgen voor de waarneming, lichaamsbeleving, de leefwereld, de tijdsbeleving, de manier van bestaan tegenover anderen en de structuur en ervaring van bewustzijn. Voor de een zijn die gevolgen al ingrijpender in het leven dan voor de andere.

Zelf ervaar ik wat autisme genoemd wordt als ingrijpend en doordringend. Dat maakt het vaak moeilijk, maar ik tracht er zo goed en zo kwaad als het kan mee om te gaan.

Denken over versus denken vanuit

Het blijft weliswaar moeilijk te denken ‘over’ autisme. Vragen als ‘zeg mij waar het autisme ligt in wat je zegt’, zijn dus even merkwaardig en onzinnig als vragen als ‘zeg mij waar je typische ontwikkeling ligt in wat je zegt’. Toch krijg ik ze af en toe. Vermoedelijk van mensen die op een strikt theoretische wijze naar autisme kijken.

Het is daarentegen wel mogelijk ‘vanuit’ mezelf te schrijven. Met de achterliggende vaststelling door anderen (deskundigen in mijn geval) dat mijn denken beantwoordt aan wat ‘autisme’ in het algemeen wordt genoemd.

Autisme als kracht, als handicap en als lijden

Dat autisme een louter anders-zijn is voor iedereen met autisme, kan volgens mij dus niet kloppen. Als ik het hoor, klinkt het zelfs een beetje verwijtend, neerbuigend. Alsof het iets is waar je met enige goede wil en een beetje inspanning wel mee om kan gaan.

Een aantal mensen ziet hun autisme misschien als een talent, een variatie, een kracht. Voor sommige mensen met autisme zal het in meer of mindere mate een handicap vormen. Voor anderen in meer of mindere mate een lijden.

Er is veel dat je niet in de hand hebt …

Er is volgens mij veel gemeenschappelijks tussen mensen met autisme maar de mate dat autisme ingrijpt, kan door talloze factoren verschillen. Die je zelden of niet in de hand hebt.

Zoals hoe de ouders staan tegenover anders-zijn, de mate dat ze hun dromen en verwachtingen kunnen bijstellen, zich al dan niet verliezen in gevechten, zich creatief tonen met veranderingen of om kunnen met moeilijk verstaanbaar gedrag of ideeën die ze bij zichzelf niet herkennen.

Zoals de structuur van begaafdheid, persoonlijkheid, draagkracht, veerkracht. Zoals elementen die van generatie tot generatie zijn overgedragen. Of toevalligheden. Alles is mogelijk, zowel in het positieve als in het negatieve.

Moeite om te spreken over autisme als kracht

Alleen maar spreken over één van de drie facetten, getuigt volgens mij dus niet van veel kennis van of respect voor (mensen met) autisme. Hoewel ik het zelf vooral als een beperking, handicap, stoornis en lijden zie en mijn kracht en talenten toch veeleer aan mezelf toeschrijf.

Mocht ik autisme alleen of zelfs vooral als een kracht zien, zou ik me afvragen waarom ik dan mezelf uit als autist, of zelfs maar een diagnose heb? Want zonder lasten, zonder wil om iets te veranderen aan bestaande scheeflopende situaties, zou ik niet weten waarom ik mezelf autist zou moeten noemen.

Autisme als archipel omringd door duistere wateren

Zeggen dat iedere autist zo anders is, klopt volgens mij ook niet helemaal. Als er al sprake is van een ‘we’, dan wel in de gemeenschappelijke uniciteit, als een verzameling van eigenheden.

In zekere zin zijn ‘we’ dus een archipel, omringd door duistere wateren. Toch zijn deze eilandjes allemaal quasi van dezelfde structuur, verloopt hun groei op quasi dezelfde wijze (‘verstoord’ in meer of mindere mate) en zijn ze min of meer even gastvrij.

Terwijl neurotypicals toch eerder, tegen wil en dank soms, aan elkaar vasthangen, en bij wijze van spreken een continent vormen. Al wil ik voorzichtig blijven met metaforen.

Ontlenen we bepaalde rechten aan ons autisme?

De kernvraag in dit soort discussies is meestal of we bepaalde rechten (zoals op uitkering, op ondersteuning, op aanpassingen, …) moeten ontlenen aan een bepaalde vorm van anders-zijn of aan autisme?

Ik geloof niet dat autisme zelf toegang geeft tot die rechten. Wel de dagelijkse realiteit van individuele beperkingen en de handicap, die de verhouding is tussen die beperkingen en de samenleving.

Toch maakt autisme iemand volgens mij op meer levensdomeinen dan we zouden denken afhankelijker dan anderen. Afhankelijker van de praktische of financiële ondersteuning van mensen binnen en buiten het sociaal netwerk. Op vlak van zelfredzaamheid en een kwaliteitsvol leven leiden (financieel rondkomen, dagbesteding …).

Het bewustzijn daarvan is bij ene persoon met autisme al groter dan bij de andere. Dat op zich is volgens mij al een handicap.

Geen sociaal construct

Volgens mij is autisme dan ook geen sociaal construct of sociale fobie, een ingebeelde aandoening of gewoon een vorm van anders-zijn. Dat mensen die dit denken in de pers vaak een forum wordt gegeven, maakt het er voor sommige mensen met autisme niet gemakkelijker op. Ook niet voor mij trouwens. Het beste is deze mensen niet al te ernstig te nemen, maar het blijft kwetsend.

Mensen met autisme zouden ook niet minder gediagnosticeerd worden mochten de diagnoses verstrengen of meer kansen krijgen om betaald te werken. Wel als de gevolgen die uit de andere vorm van informatieverwerking, denken en handelen zou voortkomen zou erkend worden, en er positief mee aan de slag zou gegaan worden. Dat ‘positief met de gevolgen van autisme omgaan’ hangt vooral af van de input van de persoon zelf en van diens omgeving (ouders, partner, netwerk).

Zo kunnen een diagnose, werk dat aangepast is aan iemands bestaan, en maatgerichte ondersteuning daarbij helpen. In bepaalde omstandigheden hoeft een diagnose niet, kan iemand ook zonder (betaald) werk een kwaliteitsvol bestaan opbouwen, waardig deelnemen aan de samenleving en het gevoel hebben een goed leven te leiden. Net zomin als een betaalde baan of een eigen huis de beste garantie is tegen armoede.

Kees is meestal niet thuis

Zelf ben ik altijd wel op mijn hoede voor zogenaamde dossieritis, een te grote vereenzelviging met medische terminologie gebruikt in verslagen en onderzoeken. Kees (Case) is meestal niet thuis, zeg ik bij wijze van spreken tijdens voordrachten. Bij sommige mensen met autisme merk ik er daarentegen een acute vorm van.

Een andere trend is verarming van een kritische houding tegenover beroepskrachten (hulpverleners, medici, …). Ofwel is er geen kritiek (altijd goede ervaringen), ofwel alleen negatieve kritiek.

Het andere uiterste, tot elke prijs volledig in de maatschappij mee te willen draaien en anderen een slachtoffer-status te verwijten, vind ik echter even erg.Het is ieders recht om zeer ver te gaan, maar zeker niet om anderen zwakte te verwijten als zij hun anders-zijn erkennen en daar mee leren leven.

Tot slot: toch eerder moeilijk ermee, maar we leven nog

Zelf zou ik me dus eerder bij de mensen plaatsen die het moeilijk hebben met hun autisme. Moeilijk met de beperkingen die het met zich meebrengt, en de manier waarop het ingrijpt in mijn leven. Moeilijk met de grenzen, de onder – en overprikkeling, de misverstanden door gebrekkige communicatie, de angsten, de contextblindheid en het moeilijk kunnen plannen in de toekomst en terugkijken in het verleden.

Anders zou ik er niet over spreken of schrijven, en zou ik schrijven over het geslacht der engelen bij Bonaventura of de verklaring van dromen van Rilke tijdens het schrijven van diens verrukkelijke Elegieën van Duino. Ik zou dan misschien worstelen met andere grenzen, of misschien ook niet. Of misschien de nieuwe man van Astrid Bryan worden, of niet.

Ondanks dat ik het er moeilijk heb, zou ik dan niet mijn vriendin hebben ontmoet. Ook zou ik al die prachtige mensen (met en zonder autisme) niet hebben leren kennen, die bij wijze van spreken een stoel in mijn virtuele kamer hebben staan. Hoewel ik geen reden zie om positiever te zijn dan moet, mag ik dus niet klagen. Ondanks alles leven we immers nog redelijk. In alle voorlopigheid.

Project Ananas is een initiatief van Tistje.com waarbij elke maandag een vraag wordt behandeld.  Ananas is een variatie op Ask An Autist en de vrucht waarmee ik me soms associeer. De vragen werden de afgelopen jaren gesteld via mail, facebook of bij voordrachten.

Deze week is de vraag ‘Als ik over autisme lees, merk ik dat er mensen zijn die het gewoon een anders-zijn noemen en anderen die het erg moeilijk hebben. Hoe zie jij het?’

Heb je nog een vraag die je altijd al hebt willen stellen? Stuur ze naar sam@tistje.eu en ik verzin er een origineel antwoord op. Wil je zelf een antwoord geven? Reageer gerust! Wil je zelf een antwoord schrijven op je blog? Nog beter ! Laat me gerust weten waar het staat en vermeld ook liefst mijn blog.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s