Als je op Wikipedia vernoemd wordt, besta je pas echt. Mocht dat waar zijn, dan is Peter Vermeulen in België de enige pedagoog die vermeldenswaard is op vlak van autisme, en buiten België onbekend.

Uiteraard kloppen geen van beide uitspraken. In hoeverre de beschrijving van leven en werk klopt, is alleen een vraag die hij zelf kan beantwoorden.

Al heeft de auteur van het lemma, een bekende voor mij, zijn best gedaan om zowel de Pass, Peter Vermeulen, Simon Baron-Cohen, Uta Frith als de Vlaamse Vereniging Autisme zo getrouw mogelijk te beschrijven.

Niet te autistisch opvatten wat er staat geschreven

Op het boekenlijstje dat ik meekreeg na mijn diagnose stond zijn naam in elk geval een aantal keer vermeld. Naast andere namen uiteraard. Met de mondelinge waarschuwing van de psychiater in het universitair diagnostisch centrum dat ik vooral ‘niet te autistisch mocht opvatten’ wat Vermeulen schreef.

In de zin dat niet alles wat er stond volledig en absoluut op mij van toepassing kon zijn. Dat ik ook nog een hoop andere dingen ben/heb: temperament, persoonlijkheid, begaafdheid, ambitie, talenten, … en dat boeken ook een teken des tijds blijven. Alles en iedereen evolueert dus. Wat mij toen de logica zelf leek en nog steeds lijkt.

Inspireren, niet determineren

Sindsdien hebben titels als ‘Brein Bedriegt’, ‘Een gesloten boek’ en ‘Autisme als contextblindheid’ mij geïnspireerd. Tot een bespreking op deze blog. Tot inzicht in wat te maken heeft met autisme en wat niet.

Evenwel vooral tot praktische oplossingen bedenken, verwerpen en verbeteren in mijn leven (en als het even kan delen met anderen, of hen inspireren). Ook de bijdragen van Vermeulen in het tijdschrift Autisme Centraal inspireren tot overdenkingen. Inspireren welteverstaan, niet determineren. Zoals er ideeën zijn waar ik het minder of niet mee eens ben, maar er is geen mens wiens ideeën ik volledig vol.

Ik was dan ook blij verrast dat Peter Vermeulen tussen het drukke werk in Zweden de tijd nam om mijn vijf vraagjes te willen beantwoorden. Met de hoop dat ze op hun beurt anderen mogen inspireren.

Tistje: U hebt heel wat boeken en artikels rond autisme geschreven, maar hoe kwam u in het begin eigenlijk bij het thema autisme terecht?

Peter Vermeulen: Het zal velen misschien ontgoochelen, maar ik heb niet voor autisme gekozen.

De reden waarom ik in autisme terecht gekomen ben, is heel werelds en ordinair: ik zocht een job, ik solliciteerde bij allerlei organisaties en voorzieningen, waaronder de VVA (Vlaamse Vereniging Autisme, de ouder – en familievereniging).

Toen ik bij de VVA blijkbaar als beste uit de sollicitatiegesprekken kwam, heb ik de job aangenomen. Zo ordinair is het verhaal. Ik zocht werk, de oudervereniging bood me werk aan en ik accepteerde.

Maar misschien kan je wel zeggen dat autisme mij gekozen heeft, want ik was onmiddellijk ‘gebeten’ door autisme. En die gebetenheid is nooit meer weggegaan, integendeel, ze groeit nog steeds elke dag.

Overigens heeft de VVA me niet aangenomen omwille van mijn kennis van en ervaringen met autisme. Ik wist nauwelijks iets van autisme als ik daar solliciteerde. Behalve dan wat ik in mijn opleiding aan de universiteit had geleerd. En dat was nu niet meteen het soort kennis waar je iets mee kon aanvangen. Laat staan dat die actueel was en correct.

Ik ben in 1987 aangeworven door de VVA omdat ik ervaring had in het geven van vorming aan ouders. Ik was halfweg de jaren tachtig begonnen met het ontwikkelen en geven van oudercursussen voor wat toen nog de Bond van Grote en Jonge Gezinnen heette, nu de Gezinsbond. Ik gaf cursussen aan ouders van jonge kinderen, ouders van pubers en zelfs grootouders.

Daarnaast gaf ik toen al lezingen en workshops voor allerlei verenigingen en organisaties over diverse onderwerpen. Ik had dus ervaring met het ‘uitleggen’ van dingen. Blijkbaar was er op dat moment in de VVA nood aan iemand die ouders op weg kon helpen in het begrijpen van het autisme van hun kind.

Ik ben toen begonnen als thuisbegeleider. Het jaar nadien (in 1988) werd mijn halftime betrekking opgetrokken tot een voltijdse en begon ik ook vorming te geven binnen de VVA.

Als je iets goed en begrijpelijk wil uitleggen aan anderen, moet je het zelf goed begrijpen. Van in het begin van mijn carrière in autisme worstelde ik met het gegeven dat ik autisme maar niet kon doorgronden.

Ik heb mij hele carrière dan ook autisme bestudeerd: door erover te lezen, door contacten met experts en vooral door met mensen met autisme en hun omgeving samen te werken.

Tistje: Bij Autisme Centraal heb ik toen ik net mijn diagnose had, de themacursus autisme gevolgd. Dit heeft mij heel wat inzicht gegeven. Als ik het goed heb, is dit gebaseerd op uw boek ‘Ik ben speciaal’. Wat is de bedoeling geweest van dit boek en voor wie is het geschreven?

Peter Vermeulen: De themacursus autisme voor volwassenen met autisme die jij gevolgd hebt, is inderdaad gebaseerd op het werkboek/programma “Ik ben speciaal” .

“Ik ben speciaal” is ontstaan halfweg de jaren negentig. Ik werkte toen nog steeds voor de VVA en daar organiseerden wij cursussen en activiteiten voor volwassenen met autisme. Oorspronkelijk op vraag van de ouders opgezet door Det Dekeukeleire als sociale vaardigheidstraining, geïnspireerd op wat ze gezien had in TEACCH (North Carolina, VS).

Het viel me op dat deze volwassenen niet of nauwelijks op de hoogte waren van hun diagnose en daar vragen over hadden. Blijkbaar had niemand hen ooit eens goed uitgelegd wat hun diagnose betekende.

Ik had toen al vrij veel ervaring met het uitleggen van autisme aan ouders en professionelen. Vanuit mijn thuisbegeleidingswerk en mijn vormingswerk. Autisme uitleggen kon ik dus vrij goed. Maar ik wist ook dat een ‘gewone’ uitleg niet of onvoldoende zou aanslaan bij de volwassenen met autisme. Omdat een autistisch brein informatie nu eenmaal anders verwerkt.

Dus ging ik op zoek naar materiaal dat autismespecifiek en autismevriendelijk was. Dat bleek niet te bestaan. Op één of twee kleine (werk)boekjes na, die in mijn ogen onvolledig en te weinig concreet waren. Dus gingen we aan de slag om zelf iets te ontwikkelen. Ik maakte ‘werkblaadjes’ op mijn computer en die probeerden we uit bij meer dan 100 jongeren en volwassenen.

Ik heb heel wat moeten aanpassen alvorens het een beetje autismevriendelijk was, maar na een paar jaar hadden we toch een bundel ‘werkblaadjes’ in een ringmap: de eerste versie van “Ik ben speciaal”.

De werkblaadjes zijn dan wel bedoeld voor mensen met autisme, maar het boek (met handleiding) is eigenlijk bedoeld voor professionelen. Omdat elke persoon met autisme uniek is en unieke vragen heeft over de diagnose, kan je de werkbladen niet zomaar gebruiken.

Ondertussen is “Ik ben speciaal” vertaald in meer dan 10 talen en wordt het wereldwijd gebruikt, in alle continenten. Er zijn ondertussen ook al twee studies die positieve effecten aantonen van het werkboek.

Tistje: Er is een overvloed aan informatie over autisme, maar niet alles lijkt even betrouwbaar. Welke criteria zou u aangeven voor iemand met autisme of uit diens omgeving die op zoek gaat naar betrouwbare informatie over leven met autisme?

Peter Vermeulen: Er is op dit moment een wildgroei aan informatie over autisme.

Er zijn niet alleen duizenden websites en blogs over autisme. Er zijn ook de sociale media, zoals Twitter, LinkedIn en Facebook waarop dagelijks duizenden berichten over autisme de wereld in gestuurd worden. Tegenwoordig lijkt ook iedereen een boek te moeten schrijven over autisme.

• In eerste instantie het probleem van ‘het bos door de bomen zien’
  

Er is niet alleen het probleem van betrouwbaarheid. Er is in eerste instantie het probleem van ‘het bos door de bomen zien’.

Doordat autisme publiek bezit is geworden (iedereen heeft er tegenwoordig een mening over en wil die dan ook nog aan de wereld bekend maken), raakt de kennis van autisme ook meer verwaterd en versplinterd. Verwaterd omdat velen hun kennis baseren op wat anderen beweren. Wat op zijn beurt een verhaal van ‘horen zeggen’ is.

Zo hoor ik veel mensen uitspraken doen over Leo Kanner en Hans Asperger. Maar als ik in mijn lezingen en workshops aan mensen vraag wie de geschriften van Kanner en Asperger heeft gelezen, dan kan je het aantal mensen op één hand tellen. Als er al iemand is die deze geschriften gelezen heeft.

• Het is met autisme als in een doorfluistergroep, het leidt tot misverstanden
  

Het is met autisme een beetje zoals in dat bekend spelletje, waarin mensen in een cirkel zitten en één iemand een zin bedenkt en die aan zijn buur doorfluistert. Die het op zijn beurt doorfluistert naar de persoon ernaast enzovoort. Wat je aan het eind krijgt, lijkt helemaal niet meer op de oorspronkelijke zin.

Zo is dat ook met autisme. Hoe meer er over autisme verschijnt, hoe meer misverstanden en bizarre theorieën er ontstaan. En daarnaast raakt de kennis ook gefragmenteerd. Veel professionelen en wetenschappers houden zich maar bezig met een klein stukje van autisme.     

Toen ik vorig jaar op het jaarlijkse Mekka van de autismeresearch was (de IMFAR, de jaarlijkse bijeenkomst van autismewetenschappers) waren er meer dan 1200 lezingen en posters, en de meeste gingen over zeer gedetailleerde onderwerpen. Zoals: hoe reageert het neurologisch beloningscircuit van kinderen met autisme op het suggereren van voedsel of wat is de BMI van Turkse kinderen met autisme in relatie tot eetproblemen en diëten?

Allicht nuttig, maar toen ik enkele jonge doctoraatsstudenten sprak, bleken die weinig of geen concrete ervaring met autisme te hebben. Geen enkele had ooit al eens een volledige dag doorgebracht met iemand van autisme. Hun kennis van autisme is blijkbaar vooral gebaseerd op het interpreteren van data in een statistisch computerprogramma. ‘Autisten’ zijn voor hen niet veel meer dan cijfers in een spreadsheet. Maar goed, ik wijk af.

• Ten tweede het probleem van de betrouwbaarheid: wat is betrouwbare informatie?
  

Om te beginnen: informatie die gebaseerd is op degelijk wetenschappelijk onderzoek bij een voldoende grote groep mensen. Vraag dus altijd naar waarop de informatie gebaseerd is.

En ten tweede, informatie die door meer dan één iemand bevestigd is. Wanneer meerdere mensen hetzelfde zeggen over autisme, is de kans groter dan het om betrouwbare uitspraken gaat, dan wanneer slechts één iemand iets beweert.

Tistje: Welke rol ziet u voor publicaties (artikelen, boeken, blogs) van ervaringsdeskundigen (ouders, mensen met autisme)? Wat zijn volgens u de sterkten en zwakten van deze? Over welke thema’s zou u graag meer van hen lezen?

Peter Vermeulen: Die ervaringsdeskundigheid is erg belangrijk, net om te zien of wat wetenschappers beweren wel valide is, dat wil zeggen: of wat de wetenschap via onderzoek ontdekt wel overeenstemt met de realiteit van mensen met autisme en hun omgeving.

• Ervaringsverhalen maken het concreet en geven kleur …
  

Ervaringsverhalen zijn dus een belangrijke toets voor wetenschappelijke hypothesen en bevindingen. En ze kunnen zelfs richtinggevend zijn voor wetenschappelijk onderzoek. Wetenschappers zijn pas de sensorische problemen in autisme grondig gaan onderzoeken toen uit ervaringsverhalen bleek welke sterke invloed ze hadden op het functioneren van iemand met autisme.

Een andere sterkte van publicaties van ervaringsdeskundigen is dat ze de abstracte, soms droge en soms zelfs weinig begrijpelijke wetenschappelijke inzichten en theorieën concreet maken.

Een wetenschappelijk artikel over de executieve dysfuncties in autisme kan best interessant zijn, maar het wordt pas echt boeiend en leerrijk wanneer je concrete verhalen te lezen krijgt van mensen met autisme (of hun ouders of professionelen die met hen werken) over de moeilijkheden die ze ervaren in het plannen, organiseren en soepel bijsturen van activiteiten en gedrag. Wetenschappelijke theorieën zijn een soort lijntekeningen, de ervaringsverhalen geven die lijntekeningen kleur.

• … maar autisme kleurt bij iedereen anders en er is risico op veralgemening van anekdotes
  

De sterkte van de ervaringsverhalen is tegelijkertijd ook hun zwakte: het autisme kleurt bij iedereen anders, omdat elke persoon met autisme meer is dan zijn of haar autisme.

Met andere woorden: de uitspraken die iemand doet over autisme op basis van eigen ervaringen hebben een beperkte generaliseerbaarheid: wat geldt voor de ene persoon met autisme, geldt niet noodzakelijk voor een andere. Ik erger me enorm aan algemene uitspraken over autisme die gebaseerd zijn op anekdotes en persoonlijke ervaringen.

Een kind met autisme doet het beter sinds er een hulphond in huis is en hups: “hulphonden nuttig voor kinderen met autisme”. En nog een week later heb je de auti-hulphonden.

• Alles hangt af van de betrouwbaarheid van de diagnose van wie schrijft over autismebeleving
  

Bovendien staat of valt de betrouwbaarheid van ervaringsverhalen met de betrouwbaarheid van de diagnose.

Er zijn tegenwoordig veel websites en blogs van mensen die beweren dat ze autisme hebben, maar het is moeilijk om te weten of ze wel een officiële diagnose hebben en nog moeilijker om te achterhalen of ze überhaupt wel autisme hebben.

Blijkbaar kan iedereen zichzelf diagnosticeren vandaag … Wat je op sommige blogs te lezen krijgt zou dus evengoed over een persoonlijkheidsstoornis kunnen gaan in plaats van autisme …

• Meer aandacht gevraagd voor oplossingen uit de praktijk en humor in ervaringsverhalen
  

Wat in heel veel ervaringsverhalen te lezen is, is hoe iemand autisme ervaart en tegen welke moeilijkheden iemand aanloopt.

Wat ik evenwel meer zou willen lezen is hoe mensen met autisme oplossingen vinden voor hun problemen en moeilijkheden. Ik geloof nogal sterk in de veerkracht van mensen en we kunnen meer leren van oplossingen die mensen bedenken dat van een beschrijving van de problemen.

Tot slot mis ik in veel ervaringsverhalen humor. Nu heeft niet iedereen hetzelfde gevoel voor humor en ik kan me voorstellen dat het niet altijd lachen geblazen is als je autisme hebt, maar het zou een mooie tegenpool zijn van de soms dominante kommer- en kwelverhalen.

Tistje: Er is heel wat te doen rond autisme tegenwoordig: evolutie binnen de DSM, mensen die het bestaan van autisme in vraag stellen, een groep mensen die autisme als een talent op zich ziet. Hoe ziet u de toekomst van autisme tegemoet?

Peter Vermeulen: Dat is een lastige vraag. Had je me 10 jaar geleden gevraagd, hoe ik de toekomst van autisme tegemoet zag, dan had ik waarschijnlijk dingen gezegd waarvan ik nu spijt zou hebben. Of die ik nu helemaal anders zou formuleren.

Ik weet niet waar het naartoe zal gaan met autisme in de komende jaren. Ik kan wel vertellen over wat ik zelf hoop dat in de (nabije) toekomst zal gebeuren. Maar dat zijn eerder wensen dan een visie …

• De hoop dat er een einde komt aan de inflatie van het begrip ‘autisme’
  

Ik hoop ten eerste dat de inflatie van het begrip ‘autisme’ stopt. Het begrip is zodanig uitgebreid dat ik het niet meer herken.

Ik heb in mijn meer dan 25 jaar werken in autisme honderden mensen met autisme ontmoet en ik heb bij de zogenaamde ‘echte’ autisten altijd hetzelfde autistisch denken gezien, of ze nu begaafd of minder begaafd waren, of ze kind, jongere of volwassene waren, of ze in Zuid-Afrika, het midden Oosten dan wel in de Kempen woonden. Ik heb doorheen hun verscheidenheid altijd het typische autistische herkend.

Maar tegenwoordig ontmoet ik mensen die zichzelf autistisch noemen (of die van anderen de diagnose kregen) die in de verste verte niet het patroon vertonen dat ik bij al die anderen doorheen de jaren heb herkend.

Het kan natuurlijk dat mijn visie op autisme te beperkt is, of dat ik mentaal zwaar aan het aftakelen ben, maar het ‘spectrum’ aan verschijningsvormen dat ik nu zie is zo heterogeen en zo breed dat het volgens mij onmogelijk benoemd kan worden onder één label.

Alsof we het begrip stoel ook zouden uitbreiden naar sofa’s, krukken, autozetels, zelfs tafels (want daar kan je ook op zitten). Wanneer één woord of begrip naar zoveel erg uiteenlopende zaken verwijst, dan wordt het een vaag en vooral nietszeggend begrip. Ik hoop dus dat het begrip autisme herleid wordt tot zijn essentie.

• Autisme niet meer waarde toekennen dan het is: een etiket dat een stukje van iemand beschrijft
  

Ten tweede hoop ik dat men ‘autisme’, zelfs al gaat het om een terechte diagnose, niet méér waarde toekent dan wat het maar is, namelijk: een etiket dat een stukje van iemand beschrijft.

Een diagnose zegt iets over het denken en hoe de ondersteuning concreet vorm moet krijgen, maar …

Ik verduidelijk me: het label autisme zegt alleen maar dat iemand anders denkt. Punt. Het zegt hoegenaamd niets over zorg en ondersteuningsbehoeften.

Zorg en ondersteuning moeten gebaseerd zijn op (individuele) noden en niet op diagnoses. Of je thuisbegeleiding moet kunnen krijgen als volwassene, of GoN-begeleiding als leerling heeft niets te maken met de diagnose. Die je hebt, maar wel met de nood aan ondersteuning bij het (zelfstandig) wonen en leren.

De diagnose autisme zegt wel HOE die ondersteuning concreet vorm moet krijgen en waar je aandacht moet aan besteden: concrete communicatie, oog voor transfer, voorspelbaarheid etc. Maar niet of en hoeveel ondersteuning je moet krijgen.

Mensen met autisme niet herleiden tot hun diagnose … iemand is altijd meer dan autisme

En ten tweede bedoel ik met ‘niet meer waarde dan wat het maar is’ dat men in het concrete contact met mensen met autisme, die mensen niet mag herleiden tot hun diagnose.

Hoe ‘pervasief’ de stoornis ook moge zijn, iemand met autisme is altijd meer dan zijn diagnose. Ik geloof dan ook niet in het stereotiep toepassen van autismestrategieën, maar wel in maatwerk. Om het dan maar over mijn eigen ‘producten’ te hebben: ik geloof niet dat elke persoon met autisme baat heeft bij “Ik ben speciaal”, hoewel ik wel geloof dat elke persoon recht heeft op een goede uitleg over de eigen diagnose en gebaat is bij zelfkennis.

Belangrijker is evenwel wat iemand met autisme nodig heeft aan informatie en wat hij of zij op dat moment wil weten om vooruitgang te maken in het leven en te groeien. En misschien is “Ik ben speciaal” dan wel het allerlaatste wat in zicht komt.

• De wens dat iedereen met veel centrale coherentie en contextgevoeligheid kijkt naar autisme
  

Als laatste hoop ik dat mensen niet meer autistisch gaan kijken naar autisme: er fragmenten uit gaan isoleren, los van de context. Ik wens iedereen veel centrale coherentie en contextgevoeligheid in het kijken naar autisme.

Dat betekent onder andere: leer de geschiedenis van autisme (veel zogenaamde nieuwe ontdekkingen zijn helemaal niet nieuw), plaats autisme in zijn context (autisme is niet altijd en overal een handicap, het hangt af van de omgeving) en vooral: zie de persoon in zijn of haar context.

 Om te eindigen: contextgevoelig zijn & niet alles als autistisch probleem zien

Om te eindigen een voorbeeld van het laatste, de persoon in context. Ik was recent supervisie aan het doen in een school in Zweden voor jongeren met autisme en het probleem met een van de jongeren dat de begeleiders aankaartten was dat ze stiekem rookte en roekeloos naïef contact zocht met jongens.

Het betrof een meisje van 15 jaar met autisme. Sorry, maar het gedrag dat ze beschreven, namelijk experimenteren en roekeloos en risicovol gedrag stellen, is eigenlijk normaal voor een puber. In plaats van het gedrag te pathologiseren en allemaal onder de mat van het autisme te vegen, zouden we het beter normaliseren.

Wees blij dat een puber met autisme pubert, want dat betekent dat hij goed ontwikkelt, ook al is dat af en toe flink lastig. En je moet natuurlijk daar ook leren mee omgaan en het puberen goed managen zoals elke goede opvoeder zou doen… Maar zie ook het positieve en normale ervan in.

Wie autisme niet in zijn context plaatst, heeft de neiging om alles te pathologiseren en als ‘autistisch’ probleem te zien. En dat is de contextblindheid die ik zie bij professionelen en ouders. Gelukkig zijn er ook velen die wel de context zien.

Dankjewel, Peter, om deze vragen zo uitgebreid te willen beantwoorden.