Wie opgroeit met autisme, merkt, in het bijzonder bij elke overgangsfase, dat leven grotendeels overleven wordt. Overleven in de zin van zich proberen staande te houden te midden de chaos van regels, prikkels, adviezen en verwachtingen.

Overleven heeft echter meestal een heel andere betekenis. Bijvoorbeeld overleven in de natuur, ‘zonder de pamper van de moderniteit’, zoals een van de folders van ‘survival bootcamps’ het stelt. Het gaat dan meestal over zo onafhankelijk mogelijk van anderen en van hulpmiddelen leven. Op zich zeker iets dat goed van pas kan komen, maar hier niet relevant. Een extreem voorbeeld zijn mensen die zich voortdurend voorbereiden op rampen, en regelmatig oefeningen houden op situaties als zou de wereld vergaan.

Als mensen spreken over ‘overleven’ kan dat ook duiden op in leven blijven ondanks omstandigheden die het leven bedreigen of objectief of subjectief onleefbaar maken. Zoals rond komen met een erg krap budget, honger of dorst lijden, met een slechte gezondheid het proberen te redden. Of zich aan het leven (gedwongen of vrijwillig) vasthouden, als je zwaar ziek, dementerend of suïcidaal bent. Overleven heeft dus meestal een negatieve bijklank. In de zin van ‘het net redden’. Wie slechts overleeft, heeft duidelijk een behoorlijk povere bestaanskwaliteit. Als leven slechts overleven is, dan is het niet veel meer waard en hoeft het voor sommige mensen niet meer.

Sociale omgang niet voor iedereen even vreugdevol

Over sociaal overleven wordt er veel minder gesproken. Als mensen het erover hebben, dan gaat het meestal over mensen die overleven zonder veel sociaal contact, geïsoleerd en eenzaam. Daar moeten dan projecten voor worden opgezet, zoals ‘Kom uit uw huis’ of ‘betrek een eenzame bij uw (kerst)maaltijd’.

Aangezien de meeste mensen sociale omgang als vanzelfsprekend of positief ervaren, lijkt dat logisch. De ene heeft het wel moeilijker dan de andere met relaties (bijvoorbeeld met de leidinggevende op het werk of in de partnerrelatie), maar al bij al valt dat nog mee.

Sociale omgang blijft voor het merendeel van de mensen iets dat energie, geestelijke voeding, geluk, tevredenheid geeft. Als er al over wordt geschreven of gesproken, gaat het vooral over de (vrees voor de) vermeende teloorgang van de kwaliteit van de sociale contacten en het maatschappelijk leven.

Nochtans zijn er ook mensen, ook zonder autisme, die het moeilijk hebben om op sociaal vlak te overleven. Omdat sociale omgang hen meer uitput dan vreugde geeft en omdat de wijze van sociale omgang de kwetsbaarheid van deze mensen verhoogt. Om allerlei verstandelijke of culturele redenen.

Autisme kan levensbedreigend zijn

Toch uit autisme zich in heel wat meer beperkingen in overlevingsvaardigheden dan louter het sociale. Overlevingsvaardigheden die, door hun ‘cumulatieve werking’ (samen zijn ze meer dan een optelsom van de afzonderlijke beperkingen) en door een onaangepaste context vaak tot een (zware) handicap worden.

Net als in vroeger tijden verhoogt de invloed van een autistische informatie – en betekenisverlening vandaag immers de afhankelijkheid van anderen. Al uit die afhankelijkheid zich bij iedere autist anders. Die kan trouwens paradoxaal genoeg ook samen gaan met een verhoogde onafhankelijkheid, op vlak van gedachten en inzichten.

De gevolgen van autisme kunnen soms zelfs levensbedreigend zijn. Dat maakt mensen met autisme, ook zonder bijkomende (verstandelijke) beperkingen, in veel situaties kwetsbaarder dan anderen. Sommigen voelen dit ook aan, anderen niet.

Mensen met autisme zijn in elk geval niet of toch veel minder compatibel met hun omgeving, hoewel ze volgens mij erg hun best doen om toch maar proberen te verstaan wat er omgaat. Terwijl mensen vanuit de omgeving vertrekken vanuit hun eigen denken, met een heel andere logica en dan soms tot erg foute interpretaties komen van iets dat goed bedoeld was.

Moeilijker te voldoen aan de maatschappelijke verwachtingen

Dat autisme zich bij iedereen op een net iets andere manier uit, zal wel duidelijk zijn, maar een aantal beperkingen in overlevingsvaardigheden komen bij iedereen met autisme op een of andere manier voor.

Bij mezelf lukt het bijvoorbeeld minder snel of moeilijker om emoties te herkennen en uit te drukken. De gedachten en bedoelingen van anderen snel of volledig genoeg inzien wil ook al eens voor problemen zorgen. De essentie niet voldoende snel snappen, gelaatsuitdrukking onjuist of niet kunnen plaatsen en een aparte humor hebben, het gewoon niet eens zijn met de verwachtingen die aan mij gesteld worden  … zijn nog maar enkele voorbeelden.

Onze samenleving verwacht van ons dat we flexibel zijn, communiceren met elkaar en voldoende sociale vaardigheden hebben om mee te kunnen op vlak van wonen, werken, vrijetijdsbesteding en niet in het minst een partner – en zorgrelatie met de huidige, vorige en nieuwe generatie. Of die verwachtingen tijdsgebonden zijn of eerder gebonden aan een samenlevingsvorm die op springen staat of nog evolueert, is tegenwoordig vaak stof voor heel abstract debat.

Bij gebrek aan een sociale gps

Om in die sociale jungle te overleven hebben de meeste mensen een ingebouwde gps die hen onbewust en intuïtief aanmaant ‘op toegestane wijze terug te keren’ of de meest voordelige omweg te nemen bij een probleem of drempel. Mensen met autisme hebben die gps niet (of beperkt), en kennen de sociale regels niet (volledig).

Mensen overleven  in het algemeen door compromissen te sluiten, overleg te plegen, pragmatisch te denken, door belangen en intenties af te wegen en keuzes te maken. Daar zijn sociale vaardigheden voor nodig, maar ook inzicht in de context. Ook bij neurotypicals zijn er mensen die daar niet zo vlot in zijn. Zij worden in managementliteratuur ook wel eens de olifanten, neushoorns, dinosauriërs of draken in organisaties genoemd. Het zijn de ‘moeilijke’ karakters waar niemand mee overweg kan.

Het begint in de kleuterklas …

Mensen met autisme reageren op verschillende wijze op het beperkte zicht op de context. Door conflict, door explosie (uit onmacht) of implosie (terugvallen in zichzelf, uit zelfbescherming). Ook minder initiatief nemen door beperkt aanvoelen van de verwachtingen en moeilijker communiceren van wensen en verlangens kan eruit volgen.

Dat begint al in de kleuterschool waar duidelijk wordt dat degene met beperktere overlevingsvaardigheden ten prooi valt aan agressie, pestgedrag en/of verstoting. In de loop van de schoolloopbaan moeten zowel ouders als de persoon met autisme zelf dromen en verwachtingen bijstellen.

Gepaste sociale omgeving

In de omgang met beperkingen in overlevingsvaardigheden kan je ofwel beroep doen op hulp van derden (begeleider of opvoeder in leefgroep, vrijwilliger, persoonlijk assistent) ofwel zelf scenario’s opmaken (algoritmes, een spoor door de dag) ofwel door oefening te weten komen welke sociale regels er zijn in een bepaalde situatie, dit te analyseren en het juiste gedrag te imiteren of te simuleren.

Overleven in die samenleving begint volgens mij vooral bij een aangepaste sociale omgeving vinden. Een omgeving die open staat voor wie je bent. Ook al is dat is dat anders dan wat gewoon wordt beschouwd. Een omgeving die ook voldoende ruimte laat, letterlijk en figuurlijk. Een persoonlijke, eigen ingerichte ruimte, afsluitbaar van de omgeving, is belangrijk om te recupereren, te bekomen, maar ook om voldoende energie te hebben om samen met anderen te zijn.

Een omgeving waar mensen met autisme samenleven met anderen is ook best duidelijk op vlak verwachtingen, bedoelingen en wensen. Het is een omgeving waarin er duidelijke regels zijn, zonder dubbelzinnigheid, maar ook kansen tot veilig verkennen, vanuit het gevoel van voldoende maar niet teveel bescherming.

Een omgeving waar sociale regels gevisualiseerd zijn, aangepast aan de (ontwikkelings)leeftijd van de persoon met autisme en de omgeving zelf, en waar zoveel mogelijk rekening wordt gehouden wordt met wat het meest stress oplevert op vlak van zintuiglijke prikkels.

De onderschatte veerkracht van mensen met autisme

Om sociaal te overleven in onze samenleving hangt ook veel af van de veerkracht die iemand heeft. Dit is de kracht die mensen hebben om met lastige dingen om te gaan, te recupereren en alternatieven te vinden.

De veerkracht van mensen met autisme, om door te blijven te gaan in moeilijke situaties, wordt volgens mij vaak onderschat. Mensen met veel veerkracht zijn immers vaak in staat creatief om te gaan met een situatie en om een Plan B te activeren, dat ofwel ter plekke wordt bedacht of voorbereid is (al dan niet samen met mensen uit de omgeving).

Veerkracht is deels aangeboren maar het is ook te stimuleren of deels te leren. Een goede gezondheid, op een nuchtere wijze optimistisch zijn, discipline kweken om niet over je grenzen te gaan, durven afscheid nemen (van verwachtingen, omgevingen en mensen), inzien wat je goed hebt gedaan en een rustige thuis creëren zijn enkele elementen die een mens veerkrachtiger maken.

Sociale kneepjes en truucjes

Als persoon met autisme kan je uiteraard ook een aantal kneepjes leren om de eigen beperkingen te compenseren.

Deze compensatietechnieken kunnen bestaan uit scenario’s, sociale verhalen, taakanalyses, en het gebruik van praktische hulpmiddelen (zoals agenda, post-it’s, apps, studies, …).

Ook de inzet van ademhalingsoefeningen, knijpballetjes, verduisterende bril of oordopjes, en medicatie kan hiertoe behoren, vooral om de stress bij sociale omgang te beperken.

Inzicht in de investering in energie

Het is wel belangrijk zelf inzicht te verwerven in welke mate deze energie vergen, en deze enkel toe te passen in omgevingen waar het echt nodig is.

Zelf pas ik de overlevingstechnieken enkel toe in de openbare ruimte, of in situaties waar het erop aan komt om zo contextconform mogelijk te handelen. Als ik thuis ben, in de private ruimte, is het belangrijk zoveel mogelijk te ontspannen, en deze compensatie achterwege te laten om energie te besparen.

Zelf heb ik vooral trainingen gevolgd rond sociale vaardigheden en communicatie. Toch schieten die vaak te kort. Situaties, mensen en waarden leren verstaan is één ding. Vanuit observatie via exploratie kunnen overgaan op aangepaste en flexibele expressie is een heel ander paar mouwen.

De compensatie – of overlevingsvaardigheden compenseren of camoufleren de kwetsbaarheid maar neemt ze niet weg. Je kan de scripts en de getrainde vaardigheden niet intuïtief, wisselend met de context en zonder veel energieverbruik toe te passen.

Bovendien gaat veel sociaal gedrag dat we stellen op basis van wat al gebeurd is, of op basis van imitatie. In een volledig nieuwe, complexe en erg subtiele situatie loopt het vaak fout, in de zin dat anderen mijn reactie soms als beledigend, ongepast of ronduit ziekelijk beschouwen.

Autisme niet louter een sociale stoornis

Autisme heeft immers een invloed op zowel waarneming en betekenis verlenen aan wat je waarneemt, de verkenning van de omgeving (via parafraseren, vragen stellen, feedback geven), tot het uitdrukken van opinies en emoties.

Zoals autisme niet alleen te maken heeft met over – of onderprikkeling, is het evenmin louter een sociale stoornis. Iedere autistische persoon is anders, en heeft een unieke ‘autisme fruit salade’, zoals Donna Williams het noemt.

Noodgedwongen prioritair denken

Als persoon met autisme heb ik (uiteraard) ook nood aan sociale contact. Van sommige vormen van sociaal contact wat minder dan anderen verwachten. Terwijl ik van sommige andere vormen van sociaal contact wat meer zou wensen.

De hoogste prioriteit gaat naar fysiek en verstandelijk overleven in deze samenleving. Om inkopen te doen bijvoorbeeld, om mijn geld te beheren, om mij te beschermen tegen mensen die het minder goed voor hebben.

Anders dan veel andere mensen (ook met autisme) ervaar ik sociaal contacten als iets dat vooral energie kost, niet als iets waardoor ik oplaad. Omdat ze veel energie kosten, is het belangrijk om prioriteiten te stellen. Veel heeft te maken met de link die mensen waarmee ik sociaal omga hebben met mijn preoccupatie, favoriete thema’s in mijn leven. Dat is meer een noodzaak dan een keuze, wat volgens mij maakt dat het niet egocentrisch is.

Ambities om sociale contacten te verruimen

Omdat ik mijn kwetsbaarheid in deze samenleving, het bedreigende, erg sterk aanvoel, verruim ik graag mijn sociale contacten.

Helaas is dat vaak niet mogelijk door de beperkingen in energie, door vermoeidheid na alle sociale contacten die noodzakelijk zijn om fysiek of administratief in orde te blijven.

Louter om ‘sociaal in vorm’ te blijven, want aangeleerde sociale vaardigheden vervliegen vaak. Met het ouder worden lijkt het moeilijker deze aan te houden, en gepast te blijven reageren.

Tot slot … sociaal overleven kan alleen als de omgeving die kans geeft

Wat anderen doen om me daarbij te helpen, is vooreerst mijn beperkingen in de sociale omgang en mijn inspanningen om sociaal te zijn waarderen.

Voorts kunnen zij ook respect ontwikkelen voor mijn mogelijkheden, de overlevingskracht die ik heb, de grote inzet en meewerken aan een autismevriendelijker maatschappij.

Zij kunnen bijvoorbeeld ook een sova-training volgen in het autistisch denken en waarnemen. Net zoals ik elke dag (onzichtbare) moeite doe om mij in te leven in hun bizarre logica, kunnen zij ook initiatief nemen om zich in te leven in de mijne.

Waarom ze dat zouden moeten doen? Om talloze redenen, maar vooral omdat ik mens ben zoals hen, iemand met veel talenten die ons allen het leven aangenamer kan maken, en vooral omdat dit het samen leven zou kunnen verbeteren. Sociaal overleven kan tenslotte alleen als ook de omgeving die kans geeft.