Het duurde lang vooraleer ik wist dat ik autisme had. Ik groeide immers op in een tijd dat slechts enkelingen bekwaam waren mijn autisme te erkennen. Mensen als ik werden sullig, verlegen of ongewoon slim genoemd.

Toch kregen mijn ouders jaar na jaar op school te horen dat ik onderpresteerde, afweek en lui was. Omdat ik niet meespeelde met anderen en alles op mijn eentje wilde doen, op mijn manier.

Hoe hard ik ook probeerde – en geloof me maar dat ik daar nooit mee ophield – het lukte me niet om de belangrijkste sociale vaardigheden echt onder de knie te krijgen. Omdat ik rustig was en het op school vrij goed deed, schreven mijn ouders mijn anders-zijn toe aan verlegenheid.

Zoals de meeste mensen met autisme van mijn generatie kwam ik er pas heel laat achter dat ik niet gewoon verlegen, vreemd of sullig was. Dat ik er niet zou uitgroeien en op een dag met de anderen zou meekunnen.

Decennia passeerden en daar stond ik, nog altijd aan het wachten op iemand die me het geheime handboek zou overhandigen. Met alle ongeschreven, sociale regels en nuances die mensen om me heen van nature leken te weten.

Tot mijn verrassing kreeg ik echter een diagnose in het autismespectrum. Had ik al die jaren moeite gedaan om iets te weten dat ik nooit te weten zou komen? En wat als ik het eerder had te weten gekomen? Welke kansen had ik dan niet gemist? Wat als ik al die mogelijkheden had gekregen die kinderen met een vroegere diagnose tegenwoordig krijgen?

Op het eerste gezicht ben ik een typische vrouw van middelbare leeftijd. Ik ben gelukkig getrouwd, ben succesvol zelfstandig ondernemer, en fiere moeder van een fantastische jonge dame.

Daaronder ben ik echter nog steeds wie ik vroeger was, en al die tijd ben geweest: een vrouw met autisme. Trek een dag of zelfs een paar uur met mij op, en je zal anders spreken.

Zonder diagnose opgroeien heeft me doen ervaren dat het leven keihard is. Anderen leken het zoveel gemakkelijker te hebben.

Aanvankelijk leefde ik met mijn eigen regels. Verder studeren aan de universiteit dwong me de regels van anderen te volgen, tenminste als ik wilde slagen. Ik werd niet alleen beoordeeld op mijn academisch werk maar ook op mijn communicatieve vaardigheden. Mijn denkproces werd nauwgezet gevolgd. Ik moest mondelinge presentaties maken en werken in teams.

Het is moeilijk te zeggen wanneer ik evolueerde van de gedachte ‘ach, ik ben vreemd’ naar ‘misschien is er structureel anders aan mij’. Stilaan vielen alle stukjes samen.

‘Hoe kon het dat niemand dat had opgemerkt?’ was een van de vragen die bij mij opdook toen ik me realiseerde dat ik autistisch was. Niemand van mijn leeftijdsgenoten merkten iets op, terwijl ik absoluut van hen verschilde. Ik was veel alleen, maakte lange tochten door de velden om ons huis, ging in de bossen op verkenning, of speelde games op mijn kamer, en dat allemaal op mijn eentje. Ook spellen zoals Monopoly en Risk speelde ik tegen mezelf.

Mijn ouders stelden zich geen vragen wat ik al die tijd op mijn kamer deed. Of wanneer ik ’s middags in de velden en bossen achter ons huis verdween. Zolang ik tegen het avondeten terug was, baarde dat hen geen zorgen. Wat er zou gebeuren mocht ik nadien thuis komen, weet ik niet. Ik was namelijk een braaf meisje, die de regels stipt volgde.

Het probleem met een braaf meisje te zijn is dat die onzichtbaar zijn. Jongens met autisme zijn doorgaans minder braaf. Ze zijn agressiever. In de jaren zestig tot tachtig werd je als jongen met autisme in het slechtste geval crapuul of jeugdcrimineel. Meisjes werden eerder pijnlijk verlegen, teruggetrokken of bizar genoemd. Meisjes die wel de diagnose autisme kregen, waren eerder niet-verbaal of heel laat in taalontwikkeling.

Dit is een van de redenen dat veel dertigers, veertigers, vijftigers of ouder nu pas hun diagnose autisme krijgen. In het bijzonder als ze vrouw zijn, zelfs als hun broers in hun kindertijd de diagnose autisme kregen.

Nerdy, shy and socially inappropriate / Cynthia Kim (Jessica Kingsley Publishers, 2015) (eigen vertaling van vrij beschikbaar fragment op het internet)