Stress of (over)spanning, heeft bij de meeste mensen belangrijke gevolgen voor gezondheid en goed voelen. In een poging om de negatieve stress te verminderen, hebben veel mensen geprobeerd de dynamiek van stress te verstaan.

In de afgelopen jaren zijn er dan ook veel technieken ontwikkeld om er beter mee om te gaan. Zowel individueel, via therapieën en lichaamsbeweging, binnen organisaties als breed maatschappelijk. Daar zijn intussen heel wat voordrachten over gegeven en boeken over geschreven.

Een voordracht over stress

Toch is stress ervaren vanuit autisme nog iets bijzonder. Sommige mensen gaan zelfs zover om autisme aan te wijzen als de reden dat de (negatieve) stress in onze samenleving algemeen te hoog is geworden. Of dat zo is of niet buiten beschouwing gelaten, zijn de meeste mensen met autisme (en aansluitend ook hun omgeving) kenners in het ervaren van spanning, dag en nacht, en creatieve oplossingen vinden om ermee om te gaan.

Ik dacht dan ook: laat ik eens naar iemand gaan luisteren die bijzonder veel stress ervaart. Iemand met autisme, bij voorkeur een vrouw, die bovendien samen leeft met een neurotypical, en in een hoog stresserende job aan de slag is. Vrouw zijn, een relatie met een nt’er onder één dak, autisme en werk … qua stress kan dat wel tellen.

Het paste dan ook dat Stinne Scharlaecken, stafmedewerker van de Vlaamse Vereniging Autisme, die beantwoordt aan het profiel, over stress kwam spreken. Ze blijkt, volgens de gastvrouw van de avond, een topspreekster te zijn en iemand die er alles over weet.

Helemaal in de lijn van de verwachting begon de avond met een overzicht van wat er ging gebeuren, inclusief de timing van de pauze.

Wat is stress?

Stinne begon met uit te leggen wat stress voor haar betekent, ging verder met wat er zoal stress kan uitlokken, om te komen bij wat je eraan kan doen en te besluiten met de rol die de omgeving speelt bij de stress van iemand met autisme.

Om te beginnen is stress vaak moeilijk merkbaar bij iemand met autisme, soms ook niet voor de persoon zelf op het moment zelf.

Stress ziet de spreekster als het gevolg van een voortdurende evenwichtsoefening tussen draagkracht en draaglast en tussen stressoren en veerkracht. Iedereen heeft een andere vorm van stress, maar er zijn geen mensen zonder stress.

Stress is niet zomaar te herkennen aan één iets. De symptomen uiten zich naargelang het moment en de persoon. Als je last hebt van lichamelijke klachten die toenemen naarmate je je onrustig of opgejaagd voelt, als je minder goed slaapt en eet en je concentratie erop achteruit gaat, kan je zeggen dat je stress hebt.

Tegelijk komt deze problemen vaak voor bij mensen met autisme, en als mensen autistische symptomen zien, zien ze vaak aangeleerde of afgekeken manieren om met stress om te gaan.

Er zijn bovendien verschillende soorten stress.

Stinne bespreekt er twee. Enerzijds is er lichamelijke & psychologische stress.

Lichamelijke stress gaat volgens Stinne bijvoorbeeld over hormonale invloeden, die een invloed hebben op prestaties maar ook het dag/nacht-ritme bepalen. Wie stress heeft, zal dat ritme moeilijker kunnen aanhouden, en moeilijker inslapen of moeilijker opstaan.

Psychologische stress gaat dan weer over (veranderende) gevoelens en voortdurend malende gedachten die iemand bezighouden.

Stinne onderscheidt ook positieve, negatieve en normale stress.

Positieve stress hebben we volgens haar bij elke uitdaging die we aangaan, en waarbij we een verwachting van succes of voldoening hebben. Positieve stress acht zij noodzakelijk om een goed leven te leiden.

Normale stress ervaren we in momenten die snel voorbijgaan of iets langer aanhoudend, maar waar de meeste mensen doorgaans, en mits voldoende afleiding en rust, goed van recupereren.

Negatieve stress is het minst aangenaam van de drie. Mensen die er langere tijd aan blootgesteld worden kunnen er ziek van worden. Het geeft volgens Stinne ook een negatief effect op iemands prestatie. Negatieve stress kan je krijgen door ernstige tegenslagen, onrealistisch hoge verwachtingen, prestatiedruk …

Wat geeft in het dagelijks leven van iemand met autisme zoal (negatieve) stress?

Enerzijds dragen sociale en sensorische factoren bij tot stress. Anderzijds bepalen verwachtingen en zelfbeeld hoe stress aankomt. Daarnaast spelen ook misverstanden in communicatie en (onverwachte) gebeurtenissen en activiteiten, veranderingen en overgangen en verstoring van rituelen en gewoonten een stress-verhogende factor.

Als Stinne het heeft over sensorische factoren dan spreekt ze over innerlijke zintuigen zoals aanvoelen van honger en dorst en uiterlijke zintuigen (horen, zien, tast) die per zintuig ofwel hyper ofwel hypo zijn afgesteld

Met sociale factoren doelt Stinne op de stress die ontstaat door het verschil in sociale omgang bij mensen met en zonder autisme.

Bij mensen zonder autisme lijkt er een quasi automatische klik van verstandhouding, terwijl mensen met autisme zelf meer inspanningen moeten doen om initiatief te tonen. Stinne gebruikt daarbij het beeld van ‘een lijntje uitwerpen’ (zoals het beeld van de visser die lijntjes uitwerpt om het vissen).

Daarnaast ontstaat stress door gebeurtenissen en activiteiten, veranderingen en overgangen en verstoring van gewoontes en rituelen. Afhankelijk van de manier hoe iemand omgaat met structuur en belang hecht aan overzicht en voorspelbaarheid, ontstaat er stress telkens iets buiten de eigen planning (in het hoofd of daarbuiten) valt.

Ook misverstanden in de communicatie kunnen voor stress zorgen. Deze communicatie gebeurt bij mensen met autisme vaak erg letterlijk. Als iemand dubbelzinnige taal gebruikt, een soort fetish voor sommige neurotypicals, kan dit voor stress zorgen. Ook spreekwoorden en gezegden (‘de appel valt niet ver van de boom’, ‘het regent pijpen stelen’, ‘het is vijf voor twaalf’) kunnen voor verwarring zorgen.

Daarnaast is er bij veel neurotypicals een groot verschil tussen wat gezegd en bedoeld wordt en worden opdrachten al eens onduidelijk geformuleerd (‘wil je …’ in plaats van ‘doe dit of dat’). Sommige mensen hebben ook moeite met open vragen of liever wat de ander wil horen dat je antwoord, en het begrijpen van lichaamstaal.

Tot slot hebben mensen met autisme vaak een negatief zelfbeeld omdat elk gedrag aangeleerd is door imitatie en correctie bij fout gedrag en door vaak onhaalbare verwachtingen op vlak van empathie en levensorganisatie van anderen.

Wat kan je doen aan (negatieve) stress?

Omgaan met stress kan volgens Stinne in het algemeen op een aantal manieren.

In het algemeen

Je kan vluchten (jezelf verwijderen uit de situatie) of vechten (iets veranderen). Vervolgens kan je accepteren of tolereren, en tenslotte kan je herkaderen. Dit zijn de meer klassieke manieren om met stress om te gaan, die bij de meeste mensen (zonder autisme) relatief goed werken.

Het belang van veerkracht

De ene persoon kan weliswaar langer tegen negatieve stress dan de andere. Dat komt onder andere door een andere veerkracht, door beter te kunnen recupereren, vollediger te bekomen van iets negatiefs.

Deze veerkracht wordt vaak onderschat bij mensen met autisme, en hangt behalve van gezondheid, intelligentie en persoonlijkheid ook af van de ondersteuning die je krijgt van familie, vrienden en ervaringsgenoten.

De stresscurve

Behalve een andere veerkracht, hebben mensen ook een andere stresscurve. In de opbouw, het hoogtepunt en de structuur van die stresscurve speelt autisme een belangrijke rol.

Net als bij andere mensen bouwt spanning zich gedurende een tijd op bij mensen met autisme en komen ze tot een crisis waarna stress wegebt. Toch zijn er een aantal belangrijke verschillen.

Mensen met autisme leven constant onder een hogere spanning dan mensen zonder autisme, door diverse stressfactoren (onaangepaste omgeving, scherper afgesteld, verwachtingen) en komen na een crash/piek zelden terug tot het rustpunt. Het duurt meestal ook langer vooraleer stress is uitgedoofd.

Inzicht in deze stresscurve is meestal niet zo eenvoudig maar wel essentieel om een stresspiek te zien aankomen en gepast te reageren.

Een aantal vragen die je kan stellen om stress te vermijden

Als iemand met autisme (of jij) vaak (negatieve) stress ervaart, en ook (vaak) tot een crash komt, kan je volgens Stinne om te beginnen vragen stellen over de bronnen van de stress.

Bestaat de kans bijvoorbeeld dat de zintuigen (horen, zien, smaken, tast …) voor ongewenste spanning zorgen?

Hoe zit het met de omgeving en met de communicatie, van en naar de betrokkene?

Is de betrokkene erg gevoelig voor veranderingen die hem of haar het overzicht over de situatie doen verliezen?

Zijn er veranderingen in het (dag/week) schema die onaangekondigd, onverklaard zijn?

Weet de persoon hoe hij of zij zijn of haar tijd nog moet invullen?

Zijn er (on)plezierige gebeurtenissen die binnenkort gaan gebeuren? En hoe zit het met zijn of haar zelfbeeld?

Wat kan helpen na een hevig stressmoment?

Op korte termijn

Wat kan helpen op korte termijn is de persoon uit de stresssituatie halen of zelf eruit stappen (als persoon met autisme), afkoelen (recupereren), en gepast weten te reageren of weten hoe de ander moet reageren.

Sommige mensen hebben graag lichamelijk contact (een knuffel, een schouderklopje) in een stresstoestand. Anderen hebben liever dat je niets doet of een korte boodschap geeft.

Op lange termijn

Wat kan helpen op lange termijn is leren ontspannen en leren hulp vragen en het achteraf bespreken van de situatie met iemand.

Tot slot: stress is vaak wisselwerking tussen omgeving en individu

Tot slot benadrukt Stinne dat (negatieve) spanning vaak een wisselwerking is tussen omgeving en individu.

Als iemand met autisme stress heeft, geeft dit stress bij mensen uit de omgeving ((groot)ouders, partner, vrienden, collega’s) maar andersom is evenveel het geval.

Mensen met autisme voelen immers snel aan dat er spanning in de lucht hangt, en maken die eigen, zonder te weten hoe het precies zit. De stress van personen met autisme is dan vaak ook een spiegel van stress die de omgeving zorgvuldig probeert weg te stoppen, te camoufleren of te sublimeren.  

Dit verslag is gemaakt op basis van eigen notities en de pdf-powerpoint van de voordracht van Stinne Schaerlaecken, medewerker Vlaamse Vereniging Autisme, voor de VVA-regio Oostkamp (België) met als thema stress bij mensen met autisme.  Alle interpretaties of onjuistheden vermeld, alsook de mindmap, zijn van mezelf.