Het doet vreemd. Op de manier dat het vreemd doet een mens van de ene context onverwacht in een andere te zien en te horen. Hoewel het dit keer een zanger is. Wiens naam ik tot voorheen associeerde met muziek die ik graag hoorde, graag (mee)zong. Een zanger die plots, nu ja, aangekondigd van een dag op voorhand, in de krant, De Standaard, staat met een interview. Een interessant interview trouwens. Over het kind met autisme van de zanger en diens vrouw.

Autisme dat ik doorgaans niet associeer met muziek, of wat dan ook. Voor mij zijn dat twee volledig aparte mapjes. Veel kan ik er niet aan doen, het is nu eenmaal zo. Zoals er nu een mapje ‘zangers met een kind met autisme’ is in mijn hoofd. Zo blijft de zanger in zijn mapje, en het autisme ook. Wat heb je dat weer goed gedaan, denk ik bij mezelf.

Met je kind met autisme in de krant komen … 

Met je kind met autisme in de krant komen, zal niet gemakkelijk zijn, denk ik bij mezelf. “Ik heb het jaren verborgen gehouden. Niet uit schaamte. Maar omdat mijn vrouw en ik het niet in zijn plaats wilden beslissen. Omdat we zijn toekomst niet wilden hypothekeren”, antwoordt de zanger.

Een begrijpelijke redenering, of minstens een die ik vanuit eigen ervaringen versta. Bovendien: als de zanger erover spreekt, in de krant, zal hij dan voor bepaalde mensen wellicht als ‘de zanger met de zoon met autisme’ doorgaan. Die bedenking en de vrees om in ‘de roddelpers’ terecht te komen, hebben meegespeeld om tot het interview te komen.

Geen verhaal van een genie … 

“Ik wil hem niet verzwijgen, ik ben supertrots op hem. Ik wil vermijden dat iemand dit ergens oppikt en een verhaal brengt dat niet het mijne is.”  Je moet als schrijver en journalist ook al behoorlijk wat nuance in je pen hebben om iets zinvol over (leven met) (mensen met) autisme te schrijven. Of het wordt al snel een Autipower-verhaal, en dat helpt niemand, vind ik.

“Mijn kind is geen genie”, nuanceert de zanger op een wijze die hem volgens mij alleen maar siert. “Ja, hij kent scènes uit Bob de Bouwer van buiten in het Russisch, Frans en Engels. Ja, hij zegt de tv-gids op uit het blote hoofd. Maar wat hij is daarmee?” Niet veel, denk ik al meteen, want de bakker kent meestal geen Russisch, en met wat Bob zegt, kan je meestal geen brood kopen. Bij wijze van spreken. Waarbij je ‘bakker’ kan verwisselen voor al wie te maken heeft met levensnoodzakelijke communicatie.

Je dreigt iemand met autisme snel te forceren … ‘Iedereen doet dat, dus jij ook. En snel een beetje!’

Toch zijn er altijd wel mensen die zoiets verkeerd interpreteren, die denken: ‘ah, die kleine kent al Franse woordjes, dan komt de rest ook wel.’ Of, andersom, ‘dat kind wordt kwaad als het zijn zin niet krijgt, dat is een lastig of slecht opgevoed kind’.

Naast de roddelpers te vlug af te zijn, wil de zanger ook de ontwikkelingsstoornis die autisme concreter maken. Zodat mensen minder veralgemenen. Zodat ze wat ze zien bij één mens met autisme  niet naar alle autisten veralgemenen. Of ook: wat ze zien op een bepaald moment bij iemand met autisme, dat ze dit niet doortrekken naar altijd, overal en op alle levensgebieden.

Al is het vaak niet zo gemakkelijk om uit te maken waarom iemand iets niet (meteen) lijkt te doen of te kunnen. Ook de zanger had het er in het begin moeilijk mee: “Kan hij nu echt niet anders of is hij gewoon ambetant en tegendraads aan het doen? Omdat autisme niet fysiek zichtbaar is, dreig je iemand te forceren. Dat is even bot als zeggen aan een rolstoelgebruiker: “Je kunt niet stappen? Dat is mijn probleem niet. Iedereen gaat de trap op, dus jij ook. Hop! En snel een beetje!” 

‘De inhoud van wat hij zei was niet gelinkt aan zijn ervaring’

Toen de diagnose autismespectrumstoornis kwam, in het Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen, was het voor de zanger en zijn vrouw geen schok meer. Ze vielen bij wijze van spreken niet uit de lucht. De brief van de overheid waarin stond dat hun kind een handicap had, hakte er veel meer in.

Aanvankelijk dachten de zanger en zijn vrouw vooral dat ze een kind hadden dat niet zo sociaal was. “We merkten wel dat hem niet interesseerde als we verhaaltjes voorlazen. En andere kinderen boeiden hem al helemaal niet. De ander bestond niet. We konden ook niet vergelijken. Nu zien we bij onze dochter dat ze ontzettend veel leert door anderen na te apen”.

Op een dag werd alles duidelijk voor de zanger en zijn vrouw. De inhoud van wat hun zoon zei was niet gelinkt aan zijn ervaring. Wat er ook gebeurd was tijdens een schooldag, op het einde van de dag zeg je dat het leuk was op school. Dat beeld stond vast in zijn hoofd. Dat hoort zo. Om het even wat er is voorgevallen die dag. Een herkenbare logica, samen met het willen vermijden van nog meer prikkels bovenop al wat je die dag hebt meegemaakt.

Een hel van een discofeestje en het manklopend intepretatievermogen van neurotypicals

Zelf herken ik het meest in het stuk van het interview waar een discopartijtje op school wordt beschreven. “De hele zaal was donker – ramen waren afgeplakt – op discolichten na. Muziek loeide door de boxen. Ben heeft de hele tijd geroepen: “Te luid! Te luid!”. Ze dachten dat hij zich amuseerde, maar hij werd getraumatiseerd.”

Die laatste zin is volgens mij typerend voor het interpretatievermogen van veel neurotypicals. Veel activiteiten die ik letterlijk als marteling heb ervaren, vonden zij niet alleen leuk, maar ze projecteerden ook hun amusementsgevoel op mij. Als je nog enigszins verbaal bent, kan je uitroepen dat het te luid gaat, of zelfs dat je het niet leuk vind, maar dan wordt het vaak niet gehoord of zelfs nog beantwoord met : ‘Wen eraan” of ‘je moet ook eens buiten je comfort zone komen’. Terwijl er toch nog veel misverstanden bestaan rond dat begrip. Het zou niet overdreven zijn te zeggen dat de wereld één comfort zone is voor de meeste neurotypicals.

Thuisonderwijs en één-op-één begeleiding

Voor de zoon van de zanger en zijn vrouw is thuisonderwijs een oplossing geworden. “Een kamer in huis is omgevormd tot een echte klas, alles erop en eraan’. Het ene kind met autisme is uiteraard het andere niet. Het ene doorstaat met moeite en de nodige trauma’s het reguliere onderwijs (zoals mezelf), het andere gaat in het buitengewone onderwijs, nog een ander heeft zelfs in die aangepaste context een overdosis stress. Al is de beste oplossing lang niet de meest betaalbare, en zit er vaak niet anders op dan de best mogelijke betaalbare oplossing te kiezen.

“In theorie is een één-op-één begeleiding het beste voor mensen met ASS. Maar dat kan de maatschappij niet betalen. Ik ben opgelucht dat wij het ons financieel kunnen permitteren, want door het thuisonderwijs heeft Ben enorme sprongen gemaakt. Hoe het verder zal gaan, weten we niet. Zal mijn vrouw dit volhouden? Zal Ben ooit terug naar school gaan?”

Autisme als handicap in het sociaal instinct

Het interview loopt nog een tijdje door. Ik heb het in meerdere keren gelezen, maar er staat, vanuit mijn beleving, niets in dat mij echt stoort of irriteert. Het ontroert me zelfs soms. Dat is eerder zeldzaam. Mijn hoed af voor de journaliste.

Ook hoe de zanger autisme als een handicap omschrijft en de enorme stress die zijn zoon ervaart van het contact met anderen is heel herkenbaar. Het sociaal instinct dat er niet is, kan, bij de ene al meer dan bij de andere, weliswaar matig gecompenseerd worden door enkele truucjes, maar die brengen volgens mij op termijn ook heel wat nadelen. Die dan weer gecompenseerd moeten worden met medicatie.

Het ontroert me ook hoe veel inspanningen de zanger en zijn vrouw leveren – of minstens uitdrukken in het interview– om niet op te dringen wat in hun hoofd zit, maar proberen te achterhalen hoe het denken in het hoofd van hun kind met autisme werkt. Ook al heeft zijn vrouw er haar werk voor opgegeven, en is ze constant bezig met haar zoon. Uiteraard zijn er nog heel wat ouders dit doen, meestal in alle stilte, maar in de pers komen ook veel andere verhalen.

Tot slot … ondanks isolement toch trotse vader

Een kind met autisme legt – voor wie het nog niet mocht weten – ook een last op het gezinsleven: ‘Een kind met autisme in huis hebben, werkt isolerend. Bij vrienden op bezoek gaan met Ben is allerminst vanzelfsprekend. Het is altijd een heel gedoe, en als het tegenzit, moeten we na een kwartier alweer vertrekken. Ik denk dus al snel: laat maar, we blijven thuis.’

Het doet me denken aan de anekdote die ik hoorde van een moeder die vertelde over wat ze hoorde van de ouders die de ouder – en familievereniging autisme oprichtten, wat zij als het lastigste ervoeren: het isolement dat autisme op het gezinsleven legt.

Toch  noemt de zanger zich een “hele gelukkige, trotse vader”. En hij bewondert zijn zoon. Om zijn doorzettingsvermogen, bijvoorbeeld. “Hij heeft een enorme wil om de dingen te doen. En hij brengt me ook aan het lachen. Met zijn nieuwe obsessie voor biologische voeding bijvoorbeeld.”

“Ik wil Ben niet verzwijgen. Ik ben supertrots op hem” / Ann-Sofie Dekeyser in De Standaard, 5 maart 2016