‘Hoe ervaar je leven met een beperking?’ … autisme en beperkingen

Af en toe krijg ik de vraag hoe ik leven met een beperking ervaar. Het verrast me dan dat mensen, die me niet altijd goed kennen, denken dat ik slechts één beperking heb. Dan zou ik zowel een uniek als een super mens zijn. Wat uiteraard niet zo is. Ik heb net als iedereen beperkingen. Waarvan sommige blijvend en sommige tijdelijk zijn.  Beperkingen die te maken hebben met mijn ontwikkeling, met medische aangelegenheden, met anders-zijn of met autisme.

Uiteraard heb ik net als iedereen ook sterktes, talenten, mogelijkheden. Eerder al maakte ik een lijstje van sterktes die mogelijks met autisme hebben te maken, en waarvan ik er enkele bij mezelf (h)erken. Zoals een eigenzinnige oplossingslogica ongehinderd door sociale veronderstellingen, ervaring met coping op momenten van hevige stress, doorzettingsvermogen om bepaalde ‘juiste’ ideeën erkend te krijgen, enthousiasme voor een specifiek thema, sterk rechtvaardigheidsgevoel … Hoewel ik daar zelf erg voorzichtig mee blijf. Omdat ik het een beetje onrechtvaardig vind bepaalde sterktes aan autisme toe te schrijven. Misschien zijn het gewoon dingen waar ik geniaal in ben. Los van welke diagnose dan ook.

Hierna probeer ik aan te geven wat ik op dit moment als beperkingen ervaar. Of dat heeft te maken met mijn autisme, weet ik niet volledig. Vermits autisme, zoals andere classificaties, gegeven wordt binnen een beschrijving, na een diagnostisch onderzoek door deskundigen die mijn manier van denken vergelijken met die van anderen. Wat ik wel kan (en doe), is proberen mezelf en anderen te observeren, wat gezegd en geschreven is, en op welke drempels ik in het verleden ben gebotst (en blijf botsen).

Deze beperkingen veranderen uiteraard, aangezien autisme te maken heeft met ontwikkeling, en ik net als ieder ander mens onophoudelijk ontwikkel. Daaruit vloeit dus voort dat mijn autisme en dus ook de beperkingen zich steeds op een andere manier zullen uiten, en autisme dus steeds dynamisch is, niet ‘zwaarder’ of ‘lichter’, maar veranderend.

In het algemeen biedt leven met beperkingen heel wat uitdagingen waarvan de meeste mensen zich niet bewust zijn of de impact (te) licht opvatten. Sommige medische beperkingen leiden bovendien tot een handicap. Ik ben door die medische beperkingen langdurig afhankelijker van de samenleving (door zorg – en hulpverlening en uitkeringen) dan andere mensen.

Andere beperkingen geven vooral mezelf last in het functioneren. Ze geven pijn, hebben als gevolg dat ik activiteiten in het dagelijks leven moeilijk kan uitvoeren en moeizamer beweeg en bepaalde informatie verwerk. Sommige, maar lang niet alle beperkingen kan ik deels of volledig compenseren met mijn sterktes. In sommige situaties kunnen deze sterktes evenwel ook beperkingen worden. Bijvoorbeeld wanneer de context ze als remmend ervaart of ik mezelf erin verlies. Zowel mijn fysieke functiebeperking, chronische zeldzame ernstige stofwisselingsziekte als mijn formeel gediagnosticeerd autisme ervaar ik als beperkingen in het functioneren. Vooral mijn fysieke beperkingen en autisme (inclusief het onbegrip ertegenover) vormen een handicap.

De effecten van mijn autisme ervaar ik voornamelijk  in de organisatie van mijn dagelijks leven, in het samen leven met anderen, in onderwijs en werk, in vrijetijdsbesteding en in ondersteuning. Wat precies te maken heeft met autisme en wat met mijn andere beperkingen of sterktes is moeilijk uit te maken en af te bakenen. Ik ben immers geen ‘autist’ maar een mens met ontelbare al dan niet benoembare invloeden, waaronder mijn begaafdheid, leervermogen, persoonlijkheid, temperament, opvoeding, onderwijs – en werkervaringen, ervaringen met hulpverlening en ga zo maar door …

In de organisatie van mijn dagelijks leven ervaar ik vooral het belang van overzicht krijgen in tijd, in ruimte, in geldtransacties en op vlak van relaties. Een autismevriendelijke omgeving helpt om dat overzicht te maken.  Overzicht is voor mij belangrijk om energie te besparen en onzekerheid te beperken, maar helpt vooral om meer aandacht te kunnen besteden aan de omgang met anderen. Het helpt mij ook om minder te piekeren over wat er gaat komen, angst te verminderen voor nieuwe situaties en flexibeler te kunnen reageren op plotse veranderingen.

In het samen leven met anderen ervaar ik vaak moeite in het verstaan (en verstaan worden), emoties ‘juist’ duiden en uiten, en de tijd en intensiteit van het samen zijn. Veel hangt af van de mate van (wederzijds) vertrouwen dat ik ervaar, de energie die ik overhoud van de organisatie van mijn leven, de autismevriendelijke omgeving waarin het samen zijn plaatsvindt, en de duidelijkheid in (sociale) verwachtingen. Als ik initiatief neem om contact te hebben met anderen, is dat volledig vanuit mezelf. Minder dus vanuit een innerlijke noodzaak om in contact te zijn met anderen of om strategische redenen  (anderen tegen elkaar opzetten om het plezier van het conflict).

Op school ervaar ik autisme vooral in de overdaad van zintuiglijke prikkels, in de soms chaotische leeromgeving, in de inrichting en aankleding van die omgeving, en in het al dan niet veilig voelen. Ook onduidelijkheid in de communicatie over wat er verwacht werd van mij, moeite met omgang in de klasgroep en met hiërarchie (functie leerkracht en directie), en een kloof tussen theorie en praktische uitvoeren zorgen voor innerlijke worstelingen en conflicten met anderen.  In werksituaties ervaar ik mijn autisme vooral in de informele sociale contacten, in de interpretatie van geschreven en ongeschreven (sociale) regels op de werkvloer, verwachtingen van werkgever en collega’s, en het verschil in belang tussen taken uitvoeren, groepsdynamiek en communicatie met klanten of leveranciers.

In de vrijetijdsbesteding ervaar ik mijn autisme vooreerst in de moeite om vrije tijd tegenover andere tijd af te bakenen, en in de interpretatie van begrippen als ontspanning en plezier. Dan heb ik het zowel over de manier waarop ik vrije tijd organiseer (bv een uitstapje) als de manier waarop ik vrije tijd en  ontspanning ervaar (meer op mijn eentje).  Niet in het minst ervaar ik mijn autisme in de ondersteuning, begeleiding, zorg of hulpverlening die ik ervaar. Ondersteuning is voor mij een geheel van hulpmiddelen, menselijke of materiële, die mij toelaten bepaalde noodzakelijke activiteiten te doen om mezelf te ontwikkelen of samen met wie ik graag heb (leuke, plezierige, aangename) ervaringen op te doen, om mij op weg te helpen, mij bij te staan en mij sterker te maken in het leven.

Ondersteuning krijg ik van mensen die dichtbij staan, van beroepskrachten (liefst met zoveel mogelijk betrokkenheid) of door hulpmiddelen. De mate dat beroepskrachten of hulpverleners professionele distantie nemen, worden ze hulpmiddelen.  Wat ik verwacht van hulpverleners is dat ze betrokken zijn, authentiek erkennen en benoemen wat er goed gaat, zich niet laten misleiden door de buitenkant (gedrag, zowel in positieve als negatieve zin) en dat ze veel aandacht besteden aan luisteren, trage evolutie en praktische oplossingen. Niet in het minst wil ik ook dat ze aandacht besteden aan wat ik goed kan, en dat ze niet alles zetten op aan – en inpassing in de samenleving  maar ook ruimte laten voor mezelf-zijn, goed voelen, en autistisch mogen zijn.

 

1 Comment »

  1. “Niet in het minst wil ik ook dat ze aandacht besteden aan wat ik goed kan, en dat ze niet alles zetten op aan – en inpassing in de samenleving maar ook ruimte laten voor mezelf-zijn, goed voelen, en autistisch mogen zijn.”
    Mooi slot van andermaal een mooi stukje!
    Dat onze omgeving ook moge begrijpen dat als we beiden naar elkaar toe neigen, het voor elkaar zoveel makkelijker is, ook voor de niet-autistische omgeving. Als de mens uit onze omgeving recht blijft staan, en de autist zich voorover moet buigen, daar krijgt de mens uit onze omgeving alleen maar nekpijn van.

    Liked by 1 persoon

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s