In mijn mailbox ontving ik vandaag een mailtje van Mario (34). De zus van Mario heeft een kindje met autisme, en daarnaast komt Mario ook in contact met kinderen met autisme in de lagere school waar hij les geeft.  Mario volgt al een tijdje deze blog, en leest Tistje met veel interesse.

Dit weekend las Mario in het magazine van de Nederlandse krant De Volkskrant een volgens hem ‘merkwaardig’ artikel. Mario vraagt me wat ik vind van het artikel. Zelf had hij er alvast een uitgesproken mening over:

“In het artikel viel vooral op dat de journaliste het allemaal toch zo oneerlijk vond. De ‘deskundigen’ die aan het woord kwamen leken maar één ding te zeggen. Dat bepaalde mensen wegkwamen met bepaald ‘slecht’ gedrag, waardoor ze op een of andere manier gefaald hadden in hun leven. Dat konden ze volgens deze heren (geen vrouwelijke therapeutes?) vooral omdat ze een snelle en onterechte diagnose van een of andere stoornis kregen en daarmee zowel voordelen kregen als zich konden ‘verontschuldigen’.  Ik vond het allemaal wat erg kort door de bocht. De realiteit zie ik toch wel even anders.” Tot zover de samenvatting van het artikel volgens Mario.

Toegegeven, het artikel heb ik pas laat opgemerkt. Vroeger las ik dit soort ‘afzeik’-artikelen wel eens. Tegenwoordig doe ik dat niet meer. Vooreerst omdat ze eentonig zijn. Steeds hetzelfde taaltje (‘modeziekten’, al lang uit de mode die term). Steeds hetzelfde herkauwen. Steeds dezelfde compleet verkeerd geciteerde, achterhaalde en foutieve informatie die verwarrend veralgemeend wordt. Het enige doel van deze ‘populistische’ artikelen lijkt zoveel mogelijk hits te scoren. Het past immers goed in onze tijd van wantrouwen en heimelijk van naar elkaar kijken of de ene niet meer begunstigd wordt dan de andere. Al is dat volgens mij de voorbije drieduizend jaar al schering en inslag geweest.

Mensen die niets liever willen dan een classificatie of diagnose (zoals autisme), een van de rode draden in het artikel, zijn die er wel? Zijn er mensen die op het internet een diagnose (eigenlijk een classificatie) bijeen googelen, naar een psycholoog of therapeut stappen en graag een behandeling willen voor die of die ‘diagnose’? Of die voldoende hebben aan een kort gesprek met een hulpverlener om zich volledig op een bepaalde term te storten op internetfora? Dat vroeg ik me af toen ik het artikel had gelezen. Misschien wel, misschien niet. En wat dan nog? Als ze daarmee geholpen zijn. Ik heb wel de indruk dat het andersom, denken dat je zelf helemaal geen problemen hebt en alle hulp afwijzen, veel vaker voorkomt.

Toch gaat het artikel in De Volkskrant lang niet alleen daarover. Het beeld dat het heel gemakkelijk is om iets te hebben of een diagnose te shoppen, dat onder andere door ‘Het is hier autistisch’ is gepromoot, is een andere rode draad. Dat is iets veel recenter dan sommige mensen anderen, met wie ze niet goed overeenkomen, benoemen met een psychiatrische classificatie. Soms is dat uit onmacht, soms uit een zoektocht naar verklaringen voor bepaalde conflicten. Waarom we dat eigenlijk doen, onszelf een etiket aanmeten of anderen labelen, dat probeert de journaliste te beantwoorden.

Helaas blijft dit artikel daarin vooral steken in het zoeken naar daders en duwt ze daarmee degenen die zich aangesproken voelen in een slachtofferrol. Of ze dat nu willen of niet. Wat anders moet je denken van ‘we kunnen niet meer omgaan met ons mislukken’? Dat het gaat om iemand die zich superieur opstelt?

De daders zijn, volgens de heren die in De Volkskrant het woord krijgen, zowel hulpverleners, media & entertainment als de neoliberale samenleving.

Sommige hulpverleners willen teveel cliënten sprokkelen (zien overal een diagnose in). Terwijl die cliënten eigenlijk niet gekker zijn dan de doorsnee-zeikerd. Een beetje luier, wellicht, omdat ze hun gedrag of denken niet fundamenteel willen veranderen, maar eigenlijk scheelt er niets aan hen. Romantische verhalen, dramatische films, zelfhulp – en levenskunst boeken proberen ook een graantje mee te pikken. Mensen die al kwetsbaar zijn, vluchten erin en vinden een antwoord op wat allemaal slecht gaat. Omdat niemand anders luistert, of ze dat niet lijken te beseffen. Als laatste, maar niet in het minst, is ‘de samenleving’ in dit soort verhalen de boeman van dienst. Die wordt als neoliberaal benoemd, maar eigenlijk is het gewoon een excuusterm om te benoemen wat er allemaal mank zou lopen.

Deze drie invloeden zouden, volgens de journaliste, bepaalde (kwetsbare) mensen ertoe aanzetten een classificatie, bijvoorbeeld ‘autisme’, te kiezen als uitvlucht om bepaald gedrag niet te moeten veranderen. Om zichzelf als slachtoffer te zien van een bepaalde aangeboren, genetisch of biologisch bepaalde hersenwerking. Maar wat moeten mensen die zich anders en onbegrepen ervaren, onrechtvaardig behandeld voelen en tegen muren aanlopen dan wel doen?  Daar blijft het artikel toch eerder op de vlakte. Niet te hoge verwachtingen stellen in het leven (en de anderen) en proberen iets te doen wat ons niet isoleert en wel plezier geeft. En daar moeten we het dan mee stellen. Het blijft zoals wel vaker bij een ‘kritische’ analyse, vingerwijzen en vaagheid over hoe het dan wel beter moet.

Wat wel een interessant thema is dat het artikel aanraakt, is de impact van een diagnose op hoe we onszelf zien en hoe anderen ons bejegenen eenmaal ze weten dat we een diagnose hebben (bijvoorbeeld van autisme). In beide gevallen kan het gebeuren dat de persoon, de mens, met zijn of haar karakter, temperament, persoonlijkheid, begaafdheid, leervermogen … niet meer gezien wordt of zichzelf niet meer ziet.

Met dat laatste bedoel ik dat sommige mensen hun autisme teveel hun identiteit laten bepalen. Of zich uitermate bijzonder gaan voelen. Vaak is dat een voorbijgaande fase, een stuk onzekerheid en aftasten van de grenzen van dat label. Omringd met andere mensen met autisme die genuanceerder zijn, en met correcte uitleg over autisme, kan dat wel goed komen. Ook als leerkrachten, werkgevers of collega’s of onze partner of ouders ons gaan vereenzelvigen met ons autisme, is dat volgens mij een voorbijgaande fase aangestuurd door onzekerheid en onwetendheid. Bij de ene duurt dat helaas wat langer dan een ander, en sommigen blijven hardnekkig weigeren nuances te zien. Maar uiteindelijk zie ik het goed komen.

Met dat ‘goed komen’ bedoel ik dan: weten dat we naast autisme zoveel meer zijn, dat het een verklaring biedt voor je manier van denken en bepaalde ervaringen, maar lang niet alles kan verklaren. Je bent nooit voor 100% persoon met autisme of autistisch, of toch minstens ik niet.

Zo is het voor mij helemaal niet moeilijk om een aantal voorbeelden te geven van kenmerken vermeld in verhalen van andere mensen met autisme, al dan niet uit de pers, die ik helemaal niet bij mezelf herken. Of ik denk, als ik naar de televisie kijk, en zogezegd talentvolle mensen met autisme zie opdraven: Help, nee, ik ben toch niet zoals die of die griezel? Of: wat een rare kwast is me dat, daar is echt wel veel meer mee aan de hand!

Toch betekent dat niet dat ik twijfel aan mijn diagnose autisme. Net zomin als ik twijfel aan de resultaten van mijn intelligentietest. Ik heb telkens wel het geluk gehad uitleg te krijgen over wat precies de context en de betekenis is van zowel het diagnostisch onderzoek als het intelligentie-onderzoek. Bijvoorbeeld dat het niets zegt over mijn persoonlijkheid of morele implicaties heeft. Bij anderen lijkt dat idee wel ingebakken.

Nochtans wordt je door je diagnose of de opmaak van een intelligentieprofiel (IQ is véél meer dan een getal) geen ander mens.  Tenzij je jezelf dat aanpraat, en het aan iedereen rondbazuin. Omdat je er zoveel van verwacht. Dan kan het zijn dat sommige mensen je als ander mens gaan bekijken. Bij elke diagnose zou dus eigenlijk een waarschuwend etiket moeten hangen: ‘Pas op als je het rondvertelt ! Kan Krachtige Werking hebben op Onwetende omgeving!”

Wat het artikel in De Volkskrant mij vooral toont is dat er, lang niet alleen in Nederland, wel wat werk aan de winkel is op vlak van sensibilisatie van journalisten en andere publieke informatieverstrekkers. Daar mogen de verenigingen die bezig zijn met autisme wel eens werk van maken, denk ik. Bepaalde journalisten lijken massaal aan modeziekten te lijden, met name gemakzuchtig bepaalde maatschappelijke groepen stigmatiseren en hengelen naar goedkeuring van mensen die nog nooit met mensen met een ‘mentale afwijking’ (sic) in contact zijn gekomen. Deze journalisten en mediamensen zouden beter eens een paar weekjes dag en nacht samen leven met een diverse groep mensen met autisme en hun ouders en omgeving. Zonder er nadien een artikel over te schrijven, weliswaar.

Zodat dergelijke sensatiejournalistiek veeleer een uitzondering dan regel blijft. Zodat het duidelijk wordt dat je echt geen diagnose krijgt als je op een feestje onwennig staat te zijn of een vrijbrief wil krijgen om alles te doen wat je wil.  Zodat het ook duidelijk wordt dat mensen met autisme al genoeg knokken tegen onwetendheid en een diagnose in veel gevallen de mogelijkheid biedt om de dingen anders te zien. Om weer verder te kunnen, nieuwe wegen in te slaan. En dat het ook best mogelijk zo’n diagnose links te laten liggen, als het je niet aanstaat. Ik ben het ook niet eens met al mijn diagnoses of zie ze lang niet allemaal als zinvol om mee te delen of te gebruiken.

Al kan je ook doen zoals ik, die troep niet meer lezen. Gewoon omgaan met mensen die wel zinnige dingen zeggen, en zinvolle informatie delen. Geen boekjes lezen van de heren geciteerd in het artikel dus. Genieten van die eerste zonnestralen, van een wandeling met een hond door de natuur of van een online gesprek over je nieuwste passie. Kortom: mens, erger je niet.