‘Wat kan iemand motiveren tot een diagnose autisme?’ … autisme en diagnose

Roeland (31) is zelfstandig psycholoog, en doet daarnaast consultaties in enkele huisartsenpraktijken. Roeland volgt al een tijdje deze blog en is er enthousiast over. ‘Er zijn weinig mensen met autisme die het zo scherp kunnen verwoorden zonder te vervallen in navelstaarderij. Dat evenwicht is vrij zeldzaam, maar helaas ook iets minder populair in onze hypermoderne samenleving. Dat jij je eigen koers blijft varen zonder blind te zijn voor anderen, is bewonderenswaardig’.

Naast een karrenvracht pluimpjes heeft Roeland natuurlijk ook een vraag. Geen gemakkelijke, dat geeft hij zelf toe. Hij krijgt vaak mensen met een vermoeden van autisme over de vloer. Bij een bepaalde groep mensen komt het vermoeden vooral van anderen, zoals van de partner, de ouders, collega’s op de werkvloer, sociaal werkers die met hen in een traject naar arbeid of  herstel samen werken. Zijzelf willen echter van niets weten. Hoewel ze zelf een hoop problemen, weinig zelfinzicht en bedenkelijk gedrag hebben, lijkt alles altijd de schuld van anderen te zijn.  Iedereen is het erover eens dat zekerheid over hun autisme, door een diagnose, en daarop volgende maatzorg hen zou kunnen helpen. Maar zij blijken er op geen enkele manier voor te motiveren. ‘Wat zou volgens jou kunnen helpen om een duidelijk autist toch ertoe aan te zetten een diagnostisch onderzoek toe te staan?’ is dan ook zijn vraag.

Iemand tot iets motiveren waar hij of zij zelf het nut niet van in ziet, vind ik, niet zo gemakkelijk. Zelf doe ik toch ook vooral datgene waarvan ik het nut versta. Zeker als het gaat om iets dat veel van me vraagt, of waarbij ik me kwetsbaar moet opstellen. Of ik doe iets waar ik een concrete beloning voor zie die de inspanningen overstijgt. Zoals later iets zinloos minder moeten doen. Of als het bijdraagt tot of iets oplevert dat bijdraagt tot mijn passies of favoriete bezigheden. Als iemand mij echter probeert te motiveren door me sociaal of emotioneel onder druk te zetten (‘doe het voor mij’, ‘als je dat doet, zie ik je graag’), heeft dat vaak het tegenovergestelde effect. Ofwel wordt ik boos (en val ik terug in mezelf), of, als het komt van iemand die ik graag heb, ben ik nadien vaak kapot van teleurstelling. Ik zie het dan als een misbruik van vertrouwen die ik niet gauw vergeet.

Mogelijks hebben de personen waar u het over heeft ook niet steeds een concreet beeld van wat er hen te wachten staat. Wat houdt een diagnostisch onderzoek in? Hoeveel kost een diagnose precies? Kan je tijdens het onderzoek ook opstappen en je geld terugvragen?  Wat betekent een diagnose hebben precies? Wat als het resultaat geen diagnose autisme is? Kan je ook zonder diagnose begeleid worden bij een autismecoach? Kan je na je diagnose autisme ook de diagnose laten terug in trekken? Veel vragen dus, die volgens mij niet steeds verstaanbaar beantwoord worden.

Daarnaast kan er ook onzekerheid zijn over de uitkomst en de gevolgen van al of niet een diagnose autisme hebben. Vragen als : Wie kan er allemaal te weten komen wie een diagnose heeft (werkgevers, politie, gerecht) ? Wordt een diagnose autisme automatisch bij je medisch dossier van de huisarts gevoegd? Wordt een diagnose autisme bijgehouden in een autismeregister? Welk gevolg heeft mijn diagnose voor mijn burgerrechten (als ouder, als partner, als burger)? Kunnen mensen die het niet goed menen met je (schuldeisers, pestende collega’s, ex-partners) te weten komen dat je autisme hebt en je daarmee chanteren? Wat kan ik met zo’n diagnose precies doen?

Bovendien is het maar de vraag of een diagnose autisme bij degenen die al niet te motiveren is voor het onderzoek iets goeds zal meebrengen. Deze personen zullen misschien wel weten dat ze anders zijn. Mogelijks herkennen ze zich ook in bepaalde mensen met autisme (in boeken, in de media, in films), en kunnen ze daarmee leven, maar vinden ze een diagnostisch onderzoek geen meerwaarde.

Voor sommige hulpverleners is zo’n diagnose noodzakelijk om te kunnen spreken over autisme en te begeleiden. Misschien hebben ze twijfels dat het mogelijks iets anders is dan autisme. In dat geval kunnen ze daar beter open over zijn. Voor anderen hoeft het niet zo absoluut als het diagnostisch onderzoek nog meer zorgen brengt en kan ze ook zonder diagnose iemand begeleiden. Als een diagnose (of diagnostisch onderzoek) al zoveel weerstand oproept, zou je kunnen redeneren, zullen de procedures voor aanvragen voor aanpassingen, voor uitkeringen of voor andere rechten verbonden met een formele diagnose nog veel meer overlast bezorgen voor betrokkene.

Het belangrijkste is volgens mij nog altijd dat de persoon in kwestie, de cliënt, kan evolueren naar een beter leven. Dat zal vaak gebeuren door deels oplossingen te vinden voor problemen waarmee hij of zij worstelt en deels een plaats geven aan en begrip vinden voor bepaalde beperkingen en grenzen. Voor een stuk is dat proces ook een diagnostisch traject, waarbij een hypothese – x is iemand met autisme die zo en zo denkt en mogelijks op die en die manier kan worden geholpen – ook bijgesteld moet worden tot ‘x is iemand met autisme maar heeft ook andere aspecten die van verschillend belang zijn voor zijn welbevinden’. 

Zelf vond ik mijn diagnostisch onderzoek best leerrijk. Het gaf me meer inzicht, zowel in hulpverlening als in mezelf, en opende deuren naar nieuwe werelden. Maar dat is lang niet altijd zo. Dat heb ik toch geleerd uit ervaringsuitwisseling met andere mensen met autisme. Iemand ertoe dwingen of met verkeerde informatie erin lokken, vind ik hoe dan ook geen goede zaak. Op langere termijn blijven kijken naar een beter leven van de betrokkene (en in het verlengde diens omgeving), is dus vooral het antwoord dat ik op uw vraag zou willen meegeven.

16 Comments »

  1. Duidelijk en goed beschreven Tistje.
    Er zijn autisten met zo’n gebrekkig zelfinzicht (gebrekkige Theorie of Mind, gebrekkig in het benoemen van emoties en het plaatsen van gebeurtenissen die gevolgen hebben enz) dat de klappen altijd vallen in de omgeving. De familie, de collega’s. Zij vangen alles op. Bij hen zit de pijn. Het is vrij bot, maar eigenlijk zou die groep mensen erom heen veel duidelijker moeten communiceren met de autist, zodat het ook meetbaar wordt voor de autist in kwestie hoeveel andere mensen last ervaren.
    Helaas werkt dat niet voor alle autisten met een gebrek aan inzicht. Bij sommigen zal het zelfs dan nog niet doordringen dat ze zelf een probleem hebben.

    Liked by 1 persoon

  2. Goed artikel Tistje…wanneer men vanuit het medisch-biologisch model blijft denken dat autisme een ‘stoornis’ is oftewel een handicap/beperking/ziekte/afwijking dan is het logisch dat mensen zich niet willen laten diagnosticeren. Wanneer er meer gedacht kan worden vanuit een idee van neurodiversiteit dan zouden de gevolgen ( juist vanuit die omgeving & samenleving) minder negatief kunnen zijn. Zoals Temple Grandin zo wijs zegt in haar TED Talk: “The world needs all kinds of minds”.

    Like

  3. Greet; uw antwoord is me uit het hart gegrepen. Alles ligt altijd aan die ander.
    Dat is in de meeste gevallen degene die het meest na is zoals bijv. de partner. Degene waar ik op doel gaat met niemand vriendschappelijk om. Over het weer en het journaal praten is oké maar verder geen dingen aanroeren en zéker geen persoonlijke lees moeilijke zaken. Dan loopt die persoon (boos) weg.
    Ik mocht nooit met iemand praten over dit issue. Dat is later wel gebeurd met medeweten.
    Maar ook degene die iets weten omzeilen het.
    Het is te moeilijk en wat moet je er mee?
    Gebrek aan zelfinzicht is een enorm struikelblok; in ons geval.
    Ik ben het probleem omdat ik bepaalde zaken als een probleem ervaar.
    Dus waarom een diagnose of een moeilijk traject ingaan?

    Like

  4. @Nel: ik begrijp je volledig.
    Ook ik zag mezelf heel lang als “het probleem”, want altijd weer was ik het die niet kon volgen, die moeilijk was…Telkens weer moest ik me maar aanpassen dus moest ik dan toch ook wel “het probleem” zijn.

    De diagnose en het begeleidingstraject vooraf, en nu nog steeds, hebben er voor gezorgd dat ik ingezien heb dat ik geen probleem ben. Ik ben ik en daar hoort autisme bij. Het heeft me geleerd en geholpen om te zien dat ik anders denk dan de meeste anderen, maar dat hoeft geen probleem te zijn.
    Beseffen dat er een verschil is tussen beide denkwerelden zonder dat dat een probleem hoeft te zijn, helpt echt.
    “Anders zijn” is iets heel anders dan “een probleem” zijn.
    Een diagnose of begeleidingstraject kan alleen maar helpen om inzicht te krijgen in jezelf en in je omgeving.
    Alleen al het feit dat je jezelf als het probleem ziet, is reden genoeg om een of andere vorm van begeleiding te zoeken, denk ik.

    Niemand “is” een probleem. Een probleem heb je of krijg je, maar je bent het niet….

    Like

    • Dag Bie Zonder,
      Kennelijk was ik onduidelijk – al moet ik zeggen dat ik dit soort spraakverwarringen met mijn partner ook vaak meemaak. Niet ik ben autistisch maar mijn partner. Vanuit dat gezichtspunt reageerde ik. Als ik uw reactie op me in laat werken dan lijkt het alsof u iets heel anders las dan wat ik bedoelde te zeggen.
      Ik heb mijn bijdrage een paar keer aandachtig gelezen en me herhaaldelijk afgevraagd of ik een verkeerd begrepen heb – wat heel goed mogelijk is – maar ik meen van niet. Mocht ik tóch de plank mis geslagen hebben laat iemand mij dan svp concreet wijzen op waar ik in de fout ging.
      Alvast bedankt!

      Like

      • Hallo Nel,
        Ik heb dus inderdaad uit uw bericht afgeleid dat u degene bent met autisme en bij het herlezen doe ik dat nog steeds :-).

        Laten we dus maar buiten beschouwing laten of dit nu aan mijn autisme of aan uw niet-autisme ligt :-). Communicatieproblemen en misverstanden zijn herkenbaar voor beide partijen.

        U mag mijn antwoord doorgeven aan uw partner. Wij ”zijn” niet het probleem, maar wij ”hebben” een probleem.
        Alhoewel dat ook verkeerd verwoord is, want voor een probleem kunnen we een oplossing vinden. Voor autisme is er geen oplossing. Daar moeten we mee leren leven en met hulp van anderen het nodige (zelf)inzicht opbouwen om de verschillen te zien en te begrijpen.

        Like

        • Ik kan u verklappen dat u er compleet naast zit. Dat is overduidelijk gebleken tijdens het diagnostisch proces van mijn partner. Het valt me op dat u een conclusie trekt zonder me ooit te hebben gezien alleen op grond van een reactie die ik plaatste. Ik geef mijns inziens duidelijk aan waar het om draait. Maakt me niets uit wat een wildvreemde vindt maar ik denk wél dat u misschien wat voorzichtiger mag zijn met het trekken van conclusies.
          Wat me erg opvalt is de ” gelijk willen hebben strekking” van uw 2e reactie. Zo kan mijn partner ook vasthouden aan zijn mening. Vaak tegen elke logica in. Geeft niet; k ben eraan gewend geraakt.
          Ik wens u en allen een mooie dag.

          Like

        • @Nel Autisme of niet, u blijkt er wel erg geprikkeld door en leest volgens mij dingen die er niet staan. Ik lees in elk geval niet dat Bie (Zonder) gelijk wil hebben.
          Wat dat ‘probleem’ betreft, mijn ervaring met neurotypicals (waaronder uzelf) is dat er gefocused wordt op problemen (meestal geëvolueerd naar een andere levensstijl die niet meer is wat ze was) terwijl die oplossingen in de weg staan.

          Like

        • @Nel: het gaat helemaal niet om gelijk hebben of conclusies trekken.

          Het gaat om een probleem dat helemaal geen probleem is of hoeft te zijn.
          Voor een probleem kan een oplossing gevonden worden.
          Voor autisme bestaat geen oplossing.
          Het enige wat men kan doen, is er mee leren omgaan en begrip en inzicht proberen krijgen.

          Dit geldt voor zowel de persoon met autisme als de nt-er.

          Misschien is het ook de moeite om eens na te denken over deze uitdrukking die een hulpverlener ooit tegen me zei: ”we gebruiken dezelfde woorden, maar we spreken een andere taal.”

          Veel succes nog in uw relatie!

          @Sam: het heeft een hele tijd geduurd voor ik er in slaagde niet langer problemen te zien, maar ook opportuniteiten en kansen. Elke dag probeer ik deze weg verder te volgen .

          Liked by 1 persoon

  5. Weer eens een goede analyse, Tistje.
    Als een doorgewinterd buitenbeentje, werd ik onlangs “ge-aut” door een ervaringsdeskundige. (ja, dat had hij niet mogen zeggen , maar het floepte er zo uit. Hij vond het zo leuk dat hij een mede autist had herkend) Het zorgde wel voor vele slapeloze nachten, maar nou ja. Ik moet toegeven dat ik altijd anders ben geweest, maar ik wist nooit precies wat er zo anders aan mij of aan mijn gedrag was. ( of dat er zelfs een diagnose erbij zou kunnen horen.) De vraag is wil ik een diagnose traject ondergaan? Ik heb al jaren geleden afscheid genomen van de illusie dat ik “normaal” zou zijn ( mijn lieve vrienden , familie enz. hebben die illusie aardig om zeep geholpen). En na deze “auting” heb ik al uitvoerig om de persoon die ik dacht te zijn, maar nooit was, gerouwd. Het diagnose process zou niet makkelijker worden, gezien dat ik een vrouw van 50+ ben. Welke professioneel zou de kosten en de moeite willen riskeren?

    Like

  6. Totaal arrogant van deze psycholoog om zijn mening boven die van de client te zetten. Hij heeft een vermoeden en meer zou dat niet moeten zijn. Hij kan hooguit de tip geven een algemeen onderzoek te ondergaan, zonder de vooringenomen houding dat het waarschijnlijk om autisme gaat… Autisme niet accepteren komt je nog te staan op het hebben van een gebrekkig zelfinzicht. Daar kun je haast niet meer tegenop als client en zo wordt je wel in een hoek gedrukt zeg. En over de partners: ik hoor allerlei relaties die uit zijn en de ex man was autistische. dus het verwijt gaat vaak helemaal niet naar iedereen in de omgeving. Lekker makkelijk ook, achteraf zo’n conclusie.

    Like

    • @Fino model: Er staat volgens mij niet dat de psycholoog zijn mening boven die van de cliënt wilde zetten. Ik wou niet te diep in de situatie ingaan, maar ook de omgeving drong aan op een diagnostisch onderzoek om zeker te zijn of het nu wel dan niet om autisme ging. Ik zou dat niet arrogant noemen, eerder openheid naar twijfel. Hij heeft trouwens ook, met toestemming van zijn cliënt, collega’s gevraagd om een mening. In zo’n diagnostisch onderzoek is er vaak ook aandacht voor differentiële diagnostiek, waarbij gekeken wordt of een hypothese (x heeft autisme) wel klopt en of het mogelijks niet aan andere oorzaken kan liggen. Misschien bent u wat te bevooroordeeld op vlak van diagnostiek en autisme.

      Like

      • Hij moet objectief een psychologisch onderzoek krijgen. Niet kijken of hij wel of niet autisme heeft! Want dan ben je wat mij betreft als psycholoog bevooroordeeld bezig. Niet ik.

        Like

        • Beste Fimo, bij elk psychologisch onderzoek begin je met een hypothese, net als bij elk ander onderzoek. Namelijk ‘die persoon heeft van dit of dit last, en er bestaan vermoedens dat dit of dit er de oorzaak van is’. Men zoekt niet in het wilde weg naar een of andere diagnose. Maar ik wilde u zeker niet overtuigen hoor 🙂

          Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s