Marloes, een vrouw met (diagnose) autisme, stuurde me onlangs een mail met de vraag of er geen boek bestaat dat mensen met autisme uitlegt hoe de wereld van sociale mensen zonder autisme werkt. De meeste hulpboekjes rond autisme zijn volgens haar bedoeld om te leren hoe je kan omgaan met verstandelijk beperkte kinderen met autisme of hoe zij kunnen omgaan met hun ouders, opvoeders of begeleiders.

‘Daarnaast heb je weliswaar boeken geschreven door volwassenen met autisme samen met een autismebegeleider, zoals er op jouw blog heel wat zijn besproken, maar ik ben hoog functionerend en Asperger, en voel me daar niet toe aan getrokken’. Kortom, als ‘hoog functionerend’ volwassene met autisme die wil leren hoe de wereld in elkaar zit, vindt ze weinig of geen boeken. Op basis van die uitleg zou ze dan ook willen leren hoe ze optimaal met die ‘vreemde normale wezens’ kan gaan, ‘om zo succesvol te worden en veel vrienden te krijgen’.

Een vaak gestelde en even vaak onbeantwoord gebleven vraag

Je vraag en hoe je ze stelt, Marloes, vind ik om een aantal redenen opvallend. Het gebeurt wel meer dat mensen met autisme op fora vragen naar zo’n publicatie waarin verstaanbaar, in hun taal, staat uitgelegd hoe de ‘regels van het samen leven en communiceren met mensen zonder autisme’ in elkaar zitten.

De vele boeken (en artikelen) die hier al rond zijn verschenen, vinden ze te kinderachtig en niet op hun maat (begaafdheid, ontwikkeling, taalbegrip), of associëren ze niet met een antwoord op hun vraag. Of ze denken zoals jij (onterecht) dat de boeken van auteurs met autisme niet met eigen hand maar door een ghostwriter of tussenpersoon zijn geschreven. Waarbij het voor hen niet langer duidelijk is wie nu de eigenlijke auteur is, in welke mate wat ‘authentiek’ is, van de persoon met autisme zelf komt.

De wereld en haar regels uitleggen is haast niet te doen

De wereld uitleggen is niet zo eenvoudig, zeker omdat er heel veel werelden zijn, en in al die wereld nog eens heel verschillende omgevingen, contexten die voortdurend veranderen en in elkaar ingrijpen. Doorgaans voelen mensen min of meer zonder na te denken, vanuit hun ‘buikgevoel’, aan welke regels er in welke mate gelden in welke omgeving, en wat je het best doet om in de buurt van een gewenst resultaat te komen.

Veel daarvan is moeilijk te begrijpen, laat staan in woorden te bevatten, zonder in veralgemeningen te vervallen. Verondersteld dat dit zou lukken, zou dat ook nog eens vertaald moeten worden zodat een redelijk grote groep mensen met autisme dit zou begrijpen. Ook mensen zonder autisme zijn er soms van verbaasd hoe moeilijk omgang met anderen is, en hoe vaak het fout gaat in communicatie en elkaar aanvoelen, of dat in woorden vatten. Boeken waarin die samenleving dan wel uitgebreid wordt besproken, geven vooral de visie van de schrijver(s) weer, en zijn ofwel een wensdroom (hoe ze het graag zouden willen hebben, tot utopie toe) ofwel een doemscenario (hoe catastrofaal het zou kunnen aflopen).

Een heel klein beetje uitleg is mogelijk … 

Een heel klein stukje van die wereld wordt soms uitgelegd wanneer uitgelegd wordt wat autisme is, bij een autismecoach of na een diagnose, of in het kader van sociale vaardigheidstrainingen.

Daarnaast zijn er de afgelopen jaren vooral veel zogenoemde zelfhulpboeken van mensen met autisme verschenen (vooral in het Engels), waarin ze samenvatten wat zij hebben geleerd over hoe samen leven functioneert. Ook zij schrijven vaak niet over hoe het is, maar over hun wensdromen of wat ze als tekorten ervaren, van zichzelf of van de anderen.

Ook de auteurs van de boeken die ik op mijn blog heb besproken (en die soms in de ‘vijf vragen’ aan bod komen), doen een poging om leven als persoon met autisme in de samenleving te schetsen. Voor zover ik kan oordelen, doen ze dat echt wel vanuit zichzelf, zonder dat iemand naast hen hun handje vasthoudt. Van de meeste onder hen weet ik dat ze kunnen spreken, zelfstandig eten en drinken, zich redelijk vlot bewegen, en meestal onbegeleid werk uitvoeren. Geloof het of niet, sommigen onder hen hebben een gezin, en zijn, minstens tegenover mij, aardige mensen.

Gissen en missen, en erover in gesprek gaan met anderen

Veel van die initiatieven (die focussen op communicatie en dagelijkse vaardigheden) in het dagelijks leven helpen je wellicht om je om je min of meer te redden maar waarschijnlijk wil je een stuk verder.

Dan kan je, zoals sommige mensen met autisme, proberen die voornamelijk ongeschreven regels te ontdekken door gissen en missen, door erover te praten met anderen (zoals mensen in hun omgeving, hulpverleners of andere mensen met autisme), door erover te lezen in boeken van anderen met autisme of over autisme, filosofie of psychologie.

Ook al blijft dat achter de feiten aanhollen. Die verdomde regels veranderen immers voortdurend, vormen verschillende vormen en soorten uitzonderingen, met wisselend fluctuerende afwijkingen op die regels, met elk hun eigen grillige dynamiek.

Ofwel een taart in je gezicht, ofwel een taart in een doos en een kus

Ooit hoorde ik dat er in communicatie maar twee knoppen zijn. Raak je de ene knop, dan krijg je een spreekwoordelijke taart in je gezicht, bij de andere krijg je diezelfde taart in een leuke verpakking met een kus of handdruk van degene die je aanspreekt. Het zal je misschien niet verbazen dat mensen met autisme sterk zijn in taarten in het gezicht krijgen.

Sommige mensen met autisme raken met het opgroeien steeds vaker de ‘goeie’ knop, met kleine stapjes, veel observatie van goeie voorbeelden en veel doorzettingsvermogen. Anderen raken meer ontmoedigd, en trekken zich veeleer terug, in zichzelf of in hun passies. Nog anderen beginnen de taartengooier de les te spellen en proberen ze af te gaan door zelf taarten te gooien. En dan zijn er ook nog mensen die aan de twee knoppen niet toe komen omdat hun zicht anders ingesteld is om ze te zien.

Oppassen om vast te lopen in definities

Zo zijn er natuurlijk duizend-en-één categorieën, indelingen van mensen met en zonder autisme, geïnspireerd door theorieën, praktijken, diagnostische gidsen en filosofieën. De meeste mensen met autisme vallen volgens mij in de categorie ‘uniek onvatbaar grillig’.

Mijn eigen ervaring is bovendien dat het weinig zinvol is proberen regels over de mensenmaatschappij vast te zetten in definities. Ik zie om me heen ook wel wat mensen met autisme die vastlopen in die definities over wat ze moeten doen in het leven. De ene vindt dat alles een sport is, de andere een spel, nog een andere denkt door altijd klaar te staan de graal van gepast of goed samen leven te vinden. Vroeger was ik vooral uit op grenzen verleggen en sociaal zijn, tegenwoordig ben ik steeds vaker een zwijger en bekijk het leven vanop afstand.

Tot slot … vooral energie steken in sociaal overleven en te weten te komen wat je zelf goed kan

Kortom, een kant-en-klare gids, op papier of in pdf, over samen leven met anderen vanuit autisme is er helaas niet, denk ik. Omdat het voor iedereen anders is, en het voortdurend verandert.

Een paar tips uit mijn eigen leven bij het leren over het functioneren van anderen is, behalve observeren (zoals je bv zou leren voetballen), zorgen dat je iets te doen hebt, jezelf nuttig maken, voldoende rust te nemen voor en na ‘leermomenten’, en in gedachten te houden wat er aan goede dingen blijft, wat allemaal niet verandert.

Tot slot denk ik dat het beter is energie te steken in, naast bepaalde sociale scripts om te overleven, te weten te komen wat je zelf goed kan en graag doet, eerder dan proberen vat te krijgen op de zwarte magie van sociale omgang. Het kan ook best zijn dat je onderweg naar het ene heel toevallig, op een blauwe maandag, plompverloren, het laatste ook ontdekt. Of dat je eraan voorbijloopt, verbaasd dat je jezelf er, zoals ik, ooit druk om hebt gemaakt.