‘Hoe weet je hoe zwaar/licht je autisme is?’ … autisme en diagnose

‘Volgens de ene heb ik licht, volgens de andere zwaar autisme, en dat lijkt met de waan van het moment heen en weer te swingen’, schrijft lezer Quinten (33) me in een mail. ‘Het interesseert me niet zozeer op basis waar ze dit halen, maar wel hoe ik zelf kan te weten komen hoe zwaar of hoe licht mijn autisme nu eigenlijk is? Hoe ‘ernstig’ is het met mij gesteld? Waar zit of hang ik ergens op dat spectrum waarover ze het hebben? Kan jij me enkele tips geven?’

Het schijnt dat er heel wat manieren zijn om uit te maken of jouw autisme ‘licht’ of ‘zwaar’ is, Quinten, of dat lees ik toch in een aantal boeken over diagnostiek. Ik ken echter niet zoveel van diagnostiek, maar je vraag interesseert me wel, en ik zal ze vanuit mijn ervaring en kennis proberen te beantwoorden.

Het gemakkelijkste antwoord, dat dit bij iedereen anders is, zal ik jou niet proberen aan te smeren, evenmin als het moeilijkste, dat het te maken heeft met een risotto van historisch gegroeide intrapsychische processen, symptomatische ernst, lijdensdruk en functionele beperkingen.

Beiden komen ongetwijfeld dicht bij de waarheid, maar als ik jouw vraag had gesteld en dat antwoord had gekregen, zou ik me terecht beduveld voelen. Ik zou je ook kunnen antwoorden dat je met je vraag beter terecht kan bij degene het team dat je diagnostisch onderzoek heeft uitgevoerd. Zij zouden immers moeten kunnen zeggen hoe ‘ernstig’ jouw autisme is volgens hen.

Als ze de ernst van je autisme afhankelijk maken van je intelligentieprofiel, je taalprofiel, hoe duidelijk ‘autistisch’ je lijkt, hoe moeilijk je je gedraagt of hoe afhankelijk je bent van anderen, dan zou ik hun antwoord toch met een korreltje zout nemen. Het ligt allemaal wat genuanceerder volgens mij.

Als zij goed bezig zijn, zullen ze je volgens mij eerder antwoorden dat zij dat alleen jouw intrinsieke kwetsbaarheden kunnen verwoorden, maar dat de ernst van jouw autisme evolueert, meedeint met de wisselwerking en mate van aanpassing van de omgevingen waarin je leeft.

Je kan immers ook nog andere diagnoses hebben, of er kan aangetoond zijn dat jij een handicap hebt, waardoor je afhankelijker bent dan anderen in je inkomen verwerven, je huishouden runnen of je verzorgen. Het is volgens mij moeilijk om uit te maken in welke mate de ‘ernst’ van jouw autisme daar wel of niet mee te maken heeft.

Voor zover ik weet, bestaat er ook geen algemeen betrouwbaar instrument om de ‘ernst’ van autisme te meten.  Dat er een aanleiding was tot een diagnostisch onderzoek, en je een formele diagnose hebt ontvangen, is volgens mij al een signaal dat je autisme in elk geval geen vederlicht gegeven is. Verder kan het zijn dat er een uitspraak wordt gedaan over hoeveel ondersteuningsnood (geen, veel of heel veel) jij hebt, of dat er nog een GAF-score in je verslag staat, hoewel dat laatste zeldzamer wordt.

Tot slot blijft het volgens mij nog steeds aan jezelf om uit te maken of je licht of zwaar autisme hebt, en of dat voor jou überhaupt iets uitmaakt. Paradoxaal genoeg lijken mensen met ‘zwaar’ autisme daar iets minder mee bezig te zijn, en ervaren sommigen zelfs geen problemen, tenzij af en toe met de omgeving die hen niet volgt in hun logica. Dat je je al iets aantrekt van de omgeving, zegt volgens sommige deskundigen al dat je richting ‘normaliteit’ opschuift. Al zou ik niet weten of je daar nu gelukkig, blij of eerder triest mee moet zijn.

Zelf geloof ik niet dat er zoiets bestaat als een ‘vaste plaats’ op het spectrum, op om het even welk spectrum, en dat we steeds in beweging zijn, zowel op vlak van beperkingen als op vlak van mogelijkheden. Op elk moment, dus ook dit moment. Door elkaar een zacht (of minder zacht) duwtje te geven. Jij met je vraag, ik met mijn antwoord, en zo dijt dat maar door over het internet. Hopelijk heb ik nu in de goede richting geduwd. Anders duw je maar terug !

1 Comment »

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

w

Verbinden met %s

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.