‘Wat zeg je als iemand je uitleg over je autisme niet gelooft?’ … autisme en diagnose

Het overkomt mij, zoals vermoedelijk veel andere mensen met autisme, wel eens dat ik mijn autisme probeer te duiden en bots op een muur van ongeloof, onbegrip of onwetendheid. Soms helpt een vriendelijke uitleg zonder al te veel mijn mening op te dringen. Veel vaker echter blijft de ander hardnekkig volharden in o-woorden. De meest rigide types voegen daar ook nog eens een flink dosis onzin en een snuifje onnozelheid aan toe.

Ook Kaat, een vrouw met autisme tegen de vijftig, merkt dat dit in haar dagelijks leven schering en inslag is. Ik kom regelmatig mensen tegen, mailt ze mij, die er stellig van overtuigd zijn dat ik geen autisme heb of me op andere manier hun ongeloof kenbaar maken.

Het lukt me bijna nooit om op die uitspraken gepast te reageren, schrijft ze,  Ik sta meestal met stomheid geslagen. Als ik uitleg geef, wordt het meestal nog erger en zink ik weg in mijn argumenten. Nochtans, schrijft ze, heb ik een formele diagnose, en is er geen twijfel over de juistheid daarvan. Ik wou dat ik een vaste zin had om bij ongeloof te reageren, sluit Kaat haar mail af.

Ze weten niet beter dan het beeld van autisme dat ze meegekregen hebben

Mijn ervaring is dat het ongeloof of onbegrip dat mensen uiten niet noodzakelijk getuigt van kwade wil. Hoewel er best veel situaties zijn waarin mensen echt wel van kwade wil zijn, wil ik dat niet veralgemenen. Dat komt omdat het voor de meeste mensen niet eenvoudig is om autisme te zien bij een ander. Niet voor mensen die beroepsmatig autismediagnoses stellen, niet voor wie leeft met iemand met autisme of het zelf is en zeker niet voor wie er alleen vanop afstand of via de media een beeld van heeft.

Mensen zien vooral een bepaald gedrag dat vaak een gevolg is van een wrijving of conflict tussen iemands autistisch denken en de context of omgeving waarin h/zij zich bevindt of heeft bevonden in zijn/haar leven. Dat kan een samenspel van overspanning, enthousiasme, verveling, vervuld van verwachting, onwennigheid, compensatie, camouflage, frustratie door onvermogen en zoveel meer zijn. Ze verwarren dit al eens met al dan niet ‘autistisch gedrag’, terwijl autisme veeleer autistisch denken is, en mensen met autisme veel meer zijn dan hun autisme alleen.

Je kan eventueel beweren dat ik er een autistische logica op nahoudt maar dat ik er niet autistisch uit zie (wegens teveel op de ander lijkend), dat is voor mij onzinnig. Daarop antwoordt ik meestal dat die ander er moe, stralend, jong of oud, dik of dun, of al dan niet uitgeslapen uit ziet. Of dat zo is, weet ik niet, omdat ik niet zo goed ben in het plakken van termen op de uitstraling van mensen.

Daarnaast heeft iedereen een eigen beeld van wat autisme, van wie mensen met autisme zijn. Een beeld dat door veel factoren wordt bepaald waar ze vaak zelf weinig invloed op hebben. Het ‘juiste’ beeld hebben van (mensen met) autisme is volgens mij ook niet mogelijk. Ook mensen die heel veel ervaring met heel veel verschillende mensen met autisme, en veel theoretische en praktische achtergrond hebben, hebben een bepaald beeld, waar ze hun ervaringen en communicatie met mensen met autisme aan afmeten.

Mensen die autisme associëren met kwetsbaarheid en een allergie hebben voor kwetsbare mensen

Er zijn ook mensen die autisme associëren met kwetsbaarheid en daarnaast een allergie of minstens weinig respect hebben voor kwetsbare mensen. Ze ervaren een soort van weerzin die teruggaat op de oeroude vrees om besmet of geassocieerd te worden met elementen die hun maatschappelijke status of levenscomfort zouden kunnen aantasten.

Meestal zeg ik dan ook niet dat ik autisme heb aan mensen waarvan ik weet of aanvoel dat ze weinig respect hebben voor kwetsbare mensen. Laat staan dat ik hen zal proberen te overtuigen of uit te leggen wat het is. Dat hoeft ook meestal niet, omdat ze daar bijna nooit interesse in tonen.

Drie types van reageren op uitspraken rond autisme

Naast die benadering van twee groepen, zou je ook kunnen spreken van drie types als het gaat om reageren op uitspraken rond autisme.

  • De Doorvrager

Het type dat doet alsof h/zij geïnteresseerd is in het autisme van de ander. Toch is h/zij vooral op zoek naar tegenargumenten om de ander de grond in te boren. Deze mensen zijn meestal geveinsd verbaasd over uitspraken die de autismediagnose onderbouwen. Zeker als die uitspraken van artsen of psychologen komen of van diagnosecentra. ‘Hoe weet je dat dan?’, ‘Waarom zou je dat niet kunnen?’, ‘Heb je dat al eens geprobeerd?’, ‘Waarom geloof je dat?’ en ‘Wat antwoord je dan op die vraag?’ zijn enkele van de zinnen in het repertorium van de doorvrager. Deze mensen stellen vooral vragen. Van hem/haar hoef je echter geen eigen antwoorden verwachten. Zeker niet over het eigen gevoelsleven. De doorvrager ga je best zoveel mogelijk uit de weg.

Als zo iemand mij zegt dat h/zij niet geloof dat ik autisme heb, betekent dat volgens mij vooral dat h/zij mij niet gelooft of vertrouwt. In dat geval heb ik mij vergist in hem/haar. Dat zeg ik ook vaak. ‘Sorry, ik dacht dat jij slim genoeg zou zijn’. Ik zeg dat niet bij mensen die zichzelf al slim vinden, en bovendien opvliegend zijn. Bij hen zeg ik ‘om het even, als dat voor jou zo is’. Als mensen zeggen dat het niet aan mij te zien is, zeg ik meestal: ‘Logisch, want autisme is niet te zien’. Of, als ik in een stoutmoedige bui ben, ‘Ik zie aan jou toch ook niet dat je normaal bent of verstand hebt?’.

  • De Weerlegger

De ‘weerlegger’ gaat een stapje verder dan de doorvrager. Mensen die weerlegger zijn, weten het altijd net iets beter dan anderen. Ze stellen niet zoveel vragen, maar wachten hun beurt af om dan toe te slaan.

Als je het bijvoorbeeld hebt over de zintuiglijke last die je ervaart bij een bezoekje aan de bioscoop, pikken ze erop in met ‘Ja maar, ik dacht dat autisten niet naar de bioscoop gingen, en jij wel, dat kan je wel’. Of je vertelt over je vakantie en hup, daar komt de zin ‘Je gaat dus wel op vakantie, dat vergt toch veel organisatorische vaardigheden. Dat kan je dan blijkbaar wel’.

Het zijn mensen bij wie wantrouwen en soms zelfs paranoia domineert. Ze proberen heel snel elk voorbeeld van je autisme dat je geeft als een bewijs van hun eigen grote gelijk te zien.

Varianten op ‘weerleggers’ zijn mensen met autisme die alle mogelijke beperkingen die geacht worden samen te gaan met autisme weerleggen. Zo zal je hen zonder verpinken horen beweren dat mensen met autisme moeiteloos sociaal en emotioneel zijn, volop meekunnen met anderen, perfecte plannings – en uitvoeringsvaardigheden hebben, uitblinken op meerdere vlakken en vooral geen beperkingen hebben. Het andere uiterste, maar op dezelfde leest geschoeid, zijn dan weer degenen die een verschil maken tussen hoog en laag, echt en onecht, mondig en onmondig, stabiel en labiel … waarbij de aangesprokene vrijwel altijd in de groep wordt gestopt die het minst last heeft en het meest op zijn of haar neus te zetten.

  • De ‘Me-too’er’ of ‘ik-ook’
Dit type is het meest verspreid. Dit soort mensen lijkt heel veel onderzoek gedaan te hebben naar gedachten, gevoelens, gedrag en gebruiken van massa’s mensen. Wat je ook zegt over jezelf, of over je autisme, zij weten dat al lang. Ze weten bovendien dat wat je zegt op iedereen van toepassing is.  Ze herkennen ook meteen wat je zegt. Wat je ook aangeeft als voorbeeld van je autisme, zij hebben het immers ook. Ze leven er al heel lang zonder veel problemen mee, of ze leven ermee zo goed en zo kwaad als het kan.

Tot slot … zelf niet geneigd het A-woord te laten vallen

Als ik gevraagd wordt uit te leggen wat mijn autisme betekent, ga ik daar in principe niet op in. Meestal omdat mensen uiteindelijk ongeloof uiten. Omdat hun beeld van (mensen met) autisme niet overeenstemt met wat ze (verkeerd) waarnemen of omdat ze allergisch zijn aan kwetsbaarheid. Of omdat ze tot één van de drie types hierboven behoren.

Sommige mensen zien die weigering tot uitleg als een motivatie om geen rekening te houden met mijn autisme. Volgens mij verwarren ze daarbij hoofd – en bijzaak. Als iemand rekening wil houden met mij, is het belangrijk dat h/zij naar mij luistert, en vervolgens afweegt of h/zij dat redelijk of onredelijk vind. Als daarvoor een formele diagnose of erkenning nodig is, zal de ander weten dat ik autisme heb, maar de uitleg over autisme zal ik overlaten aan iemand die mij goed kent of een hulpverlener die ik vertrouw en die een genuanceerd beeld heeft over (mensen met) autisme.

Ik ben zelf dus niet geneigd het A-woord te laten vallen bij anderen, tenzij in geïnformeerd gezelschap of in de veilige omgevingen van ouder – en familieverenigingen of andere verenigingen mensen overdag of ’s avonds naar mijn verhaal komen luisteren. Daar ben ik te gevoelig voor, en te vatbaar voor beschadiging door al wie bewust of onbewust het adagio ‘waarover je te weinig weet, hou je best je mond’ in de wind slaat. Met alle anderen ga ik echter graag een respectvol en begrijpend gesprek aan.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.