Waarom autisme niet zo heel gewoon is … autisme en (on)begrip

Eigenlijk is autisme iets heel gewoons. U hebt die uitspraak niet van mij. In het meest recente nummer van Psychologie Magazine wordt de uitspraak toegeschreven aan televisiepersoonlijkheid Filemon Wesselink.

‘Mensen zeiden weleens tegen me dat ik een beetje autistisch was omdat ik soms in mijn eigen wereldje kon zitten. Op een gegeven moment besloot ik het serieus te gaan onderzoeken. Ik deed een persoonlijkheidstest. Mijn score bleek te passen bij het autistisch spectrum. Bij mij is het een lichte vorm, niet zo heel ernstig, maar ik herken wel dingen bij mensen met zwaardere vormen’, zou Wesselink gezegd hebben. Dat vermeld ik erbij want woorden worden in een interview nog wel eens verdraaid.

Zelf vind ik autisme helemaal niet zo gewoon.  Lang niet iedereen heeft het. Ook niet in een ‘lichte vorm’. Zo er al een lichte of zware vorm zou bestaan. Dat iemand over zichzelf beweert dat h/zij een ‘lichte, niet zo heel ernstige vorm van autisme’ heeft, vind ik al bizar. Uit een persoonlijkheidstest afleiden dat je autisme hebt, op het autistisch spectrum bent, is dat nog veel meer. Maar andere mensen ‘zwaardere vormen van autisme’ toeschrijven, vind ik helemaal ongepast. Als televisiepersoonlijkheid kan dat blijkbaar zonder veel gevolgen. Over uitspraken doen over autisme (of andere aandoeningen) bestaan nu eenmaal geen regels.

Dat betekent natuurlijk niet dat ik van iedereen, of zelfs van mensen die met mij (of met mijn liefste) omgaan verwacht dat ze autisme begrijpen. Mijn liefste en ik verwachten zelfs niet dat ze ons begrijpen. In de veronderstelling dat elkaar begrijpen überhaupt mogelijk is. Als iemand mij na enkele seconden in gesprek zegt dat h/zij mij begrijpt, vind ik dat onzin. Vroeger kon ik me daar vreselijk aan ergeren. Nu weet ik dat zoiets ‘bij wijze van spreken’ is gezegd. Als een soort intentieverklaring, ‘ik zou je wel willen begrijpen als het mogelijk was’. Of als zegswijze om er zich vlug van af te maken. Omdat het hen niet interesseert.

Zo is het ook met autisme. Het is moeilijk er iets over te zeggen dat in elke situatie voor iedereen geldt. Laat staan om iedereen met autisme te beschouwen als mensen met een defect, ‘lichte’ vorm van anders-zijn, beperkingen in (samen) leven of een serieuze handicap. Dat zou onrecht aandoen aan de verscheidenheid van de groep mensen met  autisme. De dimensies van die verscheidenheid maken autisme ook al buitengewoon.

Toch hebben alle mensen met autisme volgens mij iets gemeenschappelijks: hun autisme, dat door de inwerking met hun individuele ontwikkeling telkens anders is en zich op andere manieren tijdens hun ontwikkeling uit. Ook steeds nieuwe, tijdelijke oplossingen vinden om daarmee iets te doen of daarop iets te vinden, hebben ze gemeen. Het amalgaam van talenten, beperkingen, vaardigheden en methodes dat in boeken, artikelen, films en vormingen is daar veeleer een illustratie van en ter inspiratie. Bovendien is het slechts in specifieke omgevingen van toepassing en vanuit bepaalde perspectieven verwoord of verbeeld.

Mensen hoeven wat mij betreft mijn autisme niet te begrijpen, zolang ze maar accepteren dat het er is en het een blijvende invloed heeft op wie ik wordt. Ik hoef zelfs niet begrepen te worden. Voor zover een ander begrijpen of verstaan überhaupt mogelijk is. Zolang mensen mij accepteren als (mede) mens die er andere ideeën over (samen) leven op nahoudt.

Dat samen leven is trouwens voor mij evenveel ‘one hell of a job’ dan voor mensen die met mij samen leven. Zeker als er wederzijds onterechte verwachtingen worden gesteld. In dat geval verandert autisme van individuele energievreter, net iets meer dan andere aandoeningen, in een voortdurend stoorzender en nagel aan de doodskist in allerhande vormen van samen leven. Zo gewoon zou ik autisme dus niet durven noemen.

3 Comments »

  1. dankjewel! dankjewel
    het is me wat, er is blijkbaar een heel groot verschil tussen de diagnostisering in NL en in Vlaanderen.
    ik heb er al over geschreven in een antwoord op een collega blogger.

    de zelfdiagnose is ok hoor als het over een karakterkenmerk gaat – zoals hsp – waar ook veel mensen met autisme in belanden

    maar een kenmerk is geen beperking zoals het bij autisme wel in de dsm5 staat beschreven.

    nu ik een lezing aan het voorbereiden ben en heel wat info hierover bestudeer weet ik van professionele mensen in de ASS begeleiding dat
    – als de mensen een zelftest doen en nog bijkomende vragen hebben…
    toch maar beter naar een gespecialiseerde kenniscentrum kunnen stappen als ze dan nodig vinden.

    de diagnose protocollen voor ASS kan je niet zomaar vinden op het internet!

    als dat kon, dan liep… ja ik dacht van niet…

    ik ben zelf ook autistisch, mijn beleving en opnemen van info is anders dan mijn zoon die ook ass heeft, en zo hebben we een diversiteit in het spectrum hier al in huis!

    elk individu is anders en ja we hebben wel wat gemeenschappelijk!

    goeie blog, weeral!
    dankjewel!

    Liked by 1 persoon

  2. “Autisme is heel gewoon”
    Voor wie het heeft uiteraard wel.
    “Autisme in een lichte vorm”
    Ik kan de stelling wel begrijpen. Veel hangt wel af van de mate dat iemand met autisme in de mogelijkheid is de anderen te leren lezen. Ik zeg uitdrukkelijk “lezen”. Begrijpen doe je moeilijk met nt-ers. Daarvoor zijn nt-ers te wispelturig 😉

    Like

  3. Autisme light…. Is dat zo iets als CocaCola light of Becel light, met andere woorden een product waarvan al de vervelende ingrediënten zoals suiker of vet, zijn verwijdered of zijn vervangen door een ander ingrediënt? Ik dacht het niet. De “Autisme Light” is eerder een scherm dat ontzettend veel moeite, aanpassings vermogen en hard werk van de buitenwereld verbergt. De eindeloze analyses van medemensen en hun gedrag en het bedenken van een passend reactie die plaats nemen achter deze schermen blijven onzichtbaar . Toch is er altijd de gevaar dat de analyse niet klopt omdat er data ontbreekt.
    Het begrijpen van Autisten is evenmin mogelijk, aangezien de analyse van buiten af wordt gemaakt, meestal door mensen die geen idee hebben van wat er achter de schermen gebeurt. Autistisch gedrag wordt beoordeeld volgens NT normen en veronderstellingen. Tegenwoording heeft iedereen een “diploma in popular psychology 101”, dus wordt autistisch gedrag overal en bij iedereen geconstateerd en “begrepen”.

    Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.