‘Zou je jezelf als hoog – of laagfunctionerend omschrijven?’ … autisme en functioneren

Itske, geabonneerd lezeres van mijn blog, stuurde me volgende vraag door: “Zou je jezelf als hoog – of laagfunctionerend autist omschrijven?” Itske is bijna afgestudeerd als orthopedagoge, en had onlangs, op het overleg van haar stageplaats, een gesprek met een ‘hoogfunctionerende’ persoon met autisme. “Nochtans was die man allesbehalve verzorgd, en had hij zoveel problemen dat ik moeilijk kon zeggen dat hij goed functioneerde. Ik vroeg me af welke van de twee van toepassing zou zijn voor jou, en waarom.”

Dat is zeker geen eenvoudige vraag. Ten eerste omdat ik ze in principe niet kan beantwoorden.  Het ‘hoog’ in het functioneren betekent niet zozeer dat iemand ‘goed’ functioneert, of de beperkingen nogal zouden meevallen. Het wil eerder het onderscheid maken met ‘laag’, dat zoveel betekent als ‘met verstandelijke of andere beperkingen die de zelfredzaamheid beperken en de afhankelijkheid van anderen voor levensnoodzakelijke ondersteuning of zorg verhogen’.

Eigenlijk wil die man die jij aanhaalt dus vooral zeggen dat hij niet vergeleken wil worden met mensen met verstandelijke beperking en autisme. Of dat hij zich beter kan redden in het leven. Als hij daar niet in lijkt te slagen, zegt het misschien ook iets over zijn zelfbeeld of inschatting van eigen vermogens.

In veel gevallen zeggen de termen die je vernoemt vooral iets over de mensen die ze gebruiken en blijven het vaak momentopnames. Net zoals de termen zwaar, licht, mild of ernstig.  Die vaak uitgesproken worden zonder bewust te zijn van evoluties, invloeden en deiningen in mijn of andermans leven. In het slechtste geval is het gewoon gokwerk.

Natuurlijk zijn er mensen met autisme met bijkomende, verstandelijke of fysieke, communicatieve, auditieve, visuele of andere beperkingen die het veel moeilijker hebben om zichzelf te verzorgen en in onze samenleving mee te kunnen. ‘Laag’ zou ik hun functioneren echter niet noemen. Dat associeer ik met ‘minderwaardig’. En dat zijn mensen met bijkomende beperkingen helemaal niet. Net zomin zou ik mensen die zogenaamd ‘hoog’ functioneren’ als ‘beter’ beschouwen.

Ik zou je vraag dus willen herformuleren in: ‘Hoe functioneer je met autisme?’ Waarbij dat autisme niet losstaat van degene die het heeft of niet, en autisme een verkorte term is voor autismespectrumstoornis. Het antwoord daarop is dat ik met autisme functioneer. De manier en het niveau waarop ik functioneer is zeer wisselend, en past volgens mij moeilijk onder één noemer. Soms is het min of meer harmonisch, op andere momenten is het chaotisch of een tikkeltje verward.

Op de voorgrond zie je vooral mijn reflex om zo gewoon mogelijk te functioneren, met sociale en organisatorische vaardigheden die ik na jaren trainen kan toepassen, maar nog steeds moet blijven trainen. Op de achtergrond blijven mijn noden, samen met vreemde trekjes, angsten, uitputting en bizarre ideeën. Mijn aangeleerd functioneren van de voorgrond heeft veel mogelijk gemaakt, wat me gebracht heeft tot wie ik nu ben. Daar zijn weliswaar neveneffecten van, die zich vooral op langere termijn tonen, zoals chronische vermoeidheid, angsten en depressie.

Dus om terug te komen op je vraag zou ik me noch hoog, noch laag functionerend beschouwen, maar min of meer functionerend met autisme. Beide uitspraken doen onrecht aan wie ik ben, welke omschrijving je ook gebruikt als basis. Maar als ik dan toch zou moeten kiezen, tussen de pest en de cholera als het ware, dan zou ik spreken over gemiddeld functioneren aan de lage kant. Met als motivatie de impact van mijn denken op dagelijkse activiteiten en de ondersteuning daarbij.  Ook al is het erg moeilijk dat als persoon met autisme zelf uit te maken. Probeer immers maar eens als mens zonder problematische beperkingen te antwoorden op de vraag of je hoog of laag functioneert door wie je bent. Gegarandeerd ben je daar een tijdje mee zoet !

4 Comments »

  1. Zonder echt iemand te willen op de tenen trappen, kun je hoogfunctionerend autisme waarschijnlijk in 2 fases opdelen:
    – de eerste is allicht wel: is iemand “zelfredzaam”, kan hij voor zichzelf instaan, weet hij wanneer het tijd is om op te staan, zich te wassen, een vers onderbroek aan te doen, tijd om te eten, te gaan slapen, … kortom, mag die persoon een dag of meer uit het oog verloren worden of heeft hij constant “bewaking” of een zekere vorm van toezicht nodig. De meest basic vorm dus. Alleen en zelfstandig kunnen wonen. Gelukkig zijn de meeste aspergers wel hoogfunctionerend en zul je dus niet vanop een afstand zien (of ruiken) dat ze autisme hebben.
    – de tweede, en nu wordt het allicht wat moeilijker: heeft de persoon met autisme er moeite mee om een “normaal” en “onopvallend” leven te leiden, zonder uitschieters of diepten. Of die persoon daar gelukkig mee is dat laten we nu even buiten beschouwing. Maar “kan de persoon met autisme onder normale omstandigheden doorgaan voor iemand die geen autisme heeft”. In de meeste gevallen dus zal die persoon niet eens zelf weten dat hij autisme heeft. Hij zal misschien soms wel nagekeken worden voor bepaalde reacties, als zijn emmer vol is bijvoorbeeld, maar in het beste geval neemt zijn omgeving dat erbij, omdat hij voldoende andere “toegevoegde waarde” heeft “voor de organisatie”, om met een bedrijfspsychologische term te zeggen. Gelukkig zijn er ook veel van die mensen. Ik herhaal het, misschien moeten die hoogfunctionerende mensen dan wel een andere uitlaatklep zoeken na het werk (van 30 km naar huis fietsen ,over thuis roepen en tieren tot de stress er uit is, over languit in de zetel in slaap vallen, misschien zelfs een eigen zelfstandige activiteit opstarten. Als ze hun frustraties van het werk maar kwijt zijn.
    Dus inderdaad Sam, een zeer moeilijke vraag om te beantwoorden, en zoals zovele items die je hier al ter sprake hebt geen vraag waar een eenduidig antwoord op gegeven kan worden.

    Like

  2. Het is een term om nog enig onderscheid te maken binnen het spectrum, en zodoende aan te geven of iemand meer of minder hulp nodig lijkt te gaan hebben.
    Voor mij is het zo, dat als ik last heb van autisme, ik ofwel mezelf probeer te beschermen tegen een meltdown, of er al eentje heb. In het eerste geval functioneer ik niet behalve wat betreft het redden van mezelf, in het tweede geval functioneer ik helemaal niet meer. Voor het overige functioneer ik, maar niet erg ‘hoog’.
    De term zou ik dus zeker niet betrekken op iets anders dan waar het, hoewel wat krukkig, voor bedoeld is.

    Like

      • Ingewikkeld. Een spectrum is een oneindige hoeveelheid onderscheid, als niemand hetzelfde is, dan is nog niet iedereen hetzelfde. Er is bv verschil in zelfredzaamheid. Dat is vrij belangrijk om niet steeds te moeten hoeven aantonen of bewijzen denk ik, als je hulp nodig hebt.
        Ik denk dat de aversie tegen die termen vooral het hoog en laag is, en het morele oordeel wat erbij gevoeld wordt.
        Autisme is niet iets dat op zichzelf staat naar mijn idee. Je hebt je temperament, je soort intelligentie, je achtergrond, en je hebt een snel overbelastzijn. Hoe dat zich uit en hoe je je beschermt tegen meltdowns is oa afhankelijk van hoe je verder in elkaar zit.
        Dus autisme op zich zegt te weinig over dat autisme. Je hele persoon kleurt eraan mee, en in het geval van hulpvraag is er wel enig onderscheid te maken, en moet ook benoemd kunnen worden. Omdat mensen anders die hulp gewoon niet of niet genoeg krijgen.

        Liked by 1 persoon

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

Deze site gebruikt Akismet om spam te bestrijden. Ontdek hoe de data van je reactie verwerkt wordt.