Waarom mensen met autisme vaak (over)vermoeid zijn … autisme en (over)vermoeidheid

In gesprekken rond (leven) met autisme, lijkt een van de rode draden een groeiende tegenstelling. Zeker als het gaat om wat de belangrijkste drempel naar een goed leven is. Dat dit voor iedereen net iets anders is, spreekt voor zich. Toch blijkt dat ‘iets anders’ op merkwaardige wijze samen te vallen met het al dan niet hebben van of naar buiten komen met autisme.

Mensen met autisme lijken, onder elkaar of in fora of praatgroepen meestal energie en vermoeidheid te vernoemen, met onder andere het bewaken en overschrijden van grenzen, het vraagstuk om voldoende energie te vinden om op een of andere manier mee te doen en toch nog een leven te hebben, en hoe om te gaan met oververmoeidheid en wat daaruit voortvloeit zoals lichamelijke en psychische pijn.

Anderen lijken toch vooral de interacties met ‘de anderen’, ongeacht het autisme, verbeterd zien. Voornamelijk het begrip of onbegrip dat ervaren wordt bij het vernoemen of ervaren van autistisch gedrag, het anders-zijn en de beperkingen die eruit voortvloeien, vooral in omgevingen waar men niet begrijpt of weet wat autisme echt inhoudt.

Ik ben het dus eens met Mysig, als zij in haar artikel ‘Waarom ik altijd zo moe ben’ stelt dat de (over)vermoeidheid van mensen met autisme (met of zonder bijkomende aandoening), zowel jong als oud, onderschat en onvoldoende erkend wordt. Er wordt vooral aandacht besteed aan andersoortige interactie (zoals sociaal-emotionele beperkingen), vastlopen in communicatie, eenzaamheid in het delen van emoties en het ervaren onbegrip.

Als vermoeidheid aan bod komt … 

Soms is het zien aan iemand met autisme dat hij/zij vermoeid is. Sommige mensen met autisme zien er zelfs constant vermoeid uit, of triest …  Ook al valt dat volgens hen wel mee, en worden ze eerder vermoeid door de constante bemoeienis. Soms zijn ze ook echt vermoeid, en verklaren ze die vermoeidheid zoals de man in het filmpje hieronder.

Vaak valt het echt het echter helemaal niet op, zeker als iemands mimiek niet hun stemming weerspiegelt of wanneer iemand erg goed geworden in camouflage en compensatie.

Als vermoeidheid aan bod komt, lijkt dat vooral als het gaat om de arbeidsproductiviteit opdrijven of ziekteverzuim verminderen. Het staat dus bijna nooit in functie van het verbeteren van iemands levenskwaliteit, iemands geluk of hoe goed iemand zich voelt bij zijn of haar leven.

De reacties op iemands vermoeidheid zijn bovendien vaak dodelijk irritant van aard: van ‘slaap eens een nacht goed door’ tot suggesties voor drankjes of voeding, idiote boekentips (meest zelfhulp), relaxatietherapieën of medicatie. Als de vermoeidheid tenminste al erkend wordt, en je niet weggestuurd wordt met een boodschap als ‘we moeten als samenleving dringend leren erkennen dat vermoeidheid tot het leven hoort’.

Vermoeidheid heeft niet alleen met je autisme te maken

Vermoeidheid heeft natuurlijk niet alleen te maken met iemands autisme. Je bent als mens veel meer dan je autisme alleen. Factoren die een rol kunnen spelen zijn bijvoorbeeld je stofwisseling, ingrijpende ervaringen, je stemmingshuishouding, bepaalde vatbaarheid voor ziektes, de invloed van je woon – en relationele omgeving, …

In mijn eigen leven heb ik veel last gehad van oververmoeidheid, hoewel ik mijn autisme slechts een van de mogelijke oorzaken zie. Zo zijn mijn andersoortig (en beperkt) metabolisme, mijn visuele beperkingen en hypergedrevenheid zeker ook een deel van het verhaal.

Aan de andere kant zijn er wellicht ook mensen met autisme die zich niet bewust zijn van hun vermoeidheid, of van hun vermoeiende invloed op hun omgeving. Ook de intieme kring, zoals (groot) ouders of partners of kinderen, getuigen immers regelmatig van grote vermoeidheid. Sommige onderzoeken zien het als een uiting van stress die gelijkstaat aan die van soldaten in het heetst van de strijd in een oorlog, door voortdurend vooruit te denken en een alerte houding aan te nemen.

Evenmin is vermoeidheid beperkt tot mensen met autisme alleen. Je hoeft maar een maatschappijkritisch boek open te slaan of er wordt gesteld dat onze samenleving het probleem (over)vermoeidheid onvoldoende erkend of verkeerd aanpakt.

Weinig te vinden over onderzoek of verklarende informatie rond (over)vermoeidheid bij autisme

Erg veel leesvoer of verklarende informatie over vermoeidheid bij autisme valt er trouwens weinig te vinden. Als er dan toch iets over te vinden is, zijn het studies over de rol van compensatie of als neveneffect van een andere aandoening.

lijken het vooral vrouwen met autisme (samen met adhd of een andere aandoening) die over hun vermoeidheid durven schrijven.

Elise Cordaro, een autismeblogster, schreef er enige tijd geleden een interessante blog over, en het thema komt ook aan bod in haar boek. Ook in ‘Niet ongevoelig’, rond vrouwen met autisme, van de Nederlandse Henny Struik duikt oververmoeidheid regelmatig op.

Mannen met autisme te trots om te schrijven over hun (over) vermoeidheid?

Veel voorbeelden van mannen met autisme die over vermoeidheid schrijven bestaan er niet. Over een stadium verder, burn-out, of psychische crash, zijn er wel wat getuigenissen, maar daar lijkt dan weer veel ontkenning van autisme te leven.

Mannen met autisme lijken op een of andere manier te trots om te bloggen of te publiceren rond vermoeidheid en autisme. Op sociale media wordt er wel veel over geschreven, en in besloten kring wordt er zeker over gepraat. Af en toe komt het tussen de lijnen ook aan bod in een boek van een man met autisme, maar dan moet je goed zoeken. Mogelijks heeft het te maken met moeilijker zich kwetsbaar durven opstellen, zonder zich te verschuilen achter allerlei getheoretiseer.

Acht mogelijke verklaringen van  (over) vermoeidheid in het leven met autisme

Ik heb me vaak afgevraagd hoe het komt dat ik moe ben. Wat zou zoal een invloed kunnen hebben? In de loop der jaren ben ik tot acht uiteenlopende mogelijke verklaringen gekomen. Ik zet ze hierna even op een rijtje

Een eerste mogelijke verklaring … het moeilijker herkennen en bewaken van grenzen

Zo kan ik mij verliezen in werkzaamheden en vaak moeilijk aanvoelen hoe moe ik echt ben. Vooral op het moment dat ik engagementen opneem voor anderen, of toen ik werkte, is dit duidelijk.

Uit het beperkte onderzoek rond vermoeidheid blijkt dat mensen met autisme die oververmoeid zijn vooral mensen zijn die hun grenzen (vaak ook onbewust) heel erg oprekken en moeilijker om kunnen met aangeboren, omgevingsgebonden beperkingen en hoe hun talenten worden ingezet.

Als ik zelf bewust ben dat ik echt niet meer kan, en dat aangeef, wordt het overigens ook wel eens weggelachen. Andere mensen lijken hun vermoeidheid te kunnen voorspellen. Het gebeurt dat iemand me dat hij of zij (zonder autisme) moe is, maar daarna nog zoveel dingen doet dat ik niet anders kan besluiten dan dat ze liegen.

Een tweede mogelijke verklaring … het ontbreken van filters voor sociale en zintuiglijke prikkels

Alles komt dus binnen, zonder onderscheid van wat hoofd – en bijzaak is. Mijn verstand heeft dus veel meer energie nodig om al die prikkels een voor een te verwerken. Voor bepaalde zintuiglijke prikkels ben ik bovendien overgevoelig, voor andere eerder onder-gevoelig. Ik ben mij vaak ook niet bewust van het effect van de omgeving op mijn productiviteit en mijn recuperatievermogen. Het is niet eenvoudig om steeds goed te doseren, of te weten wanneer ik mij ergens kan terugtrekken.

In veel gevallen is er ook geen mogelijkheid om mij terug te trekken, of rest alleen een toiletbezoek. Helaas ben ik me vaak pas een tijdje nadien bewust hoeveel ik over mijn grenzen ben gegaan en hoeveel overprikkeling er is geweest. Als ik hoofdpijn begin te krijgen, weet ik dat het al te laat is.

Een derde mogelijke verklaring … geen goede reden vinden om te mogen recupereren

Lange tijd vond ik dat ik geen recht had op rust. Mensen die mochten rusten, hadden daar alle redenen toe: een tijdrovend werk, een huishouden met kinderen, een waaier aan sociale engagementen … ik had het niet en dus geen redenen om te rusten.

Meer nog, ik moest voortdurend beschikbaar blijven voor de samenleving. Dat stond tenminste telkens weer in de brieven die ik ontving van de overheidsdienst die mijn uitkering betaalde. Ook nu ik niet meer zo beschikbaar hoef te zijn, wordt er bij sommige artsen gevraagd naar mijn activiteiten. Niet vrijblijvend, maar om mee te nemen onder de noemer ‘algemene situatie’ in het verslag dat ik later kan lezen op een medisch intranet.

Een vierde mogelijke verklaring … een onvoorspelbare en onduidelijke omgeving

Ook het onvoorspelbare van prikkels kan erg vermoeiend zijn omdat het stress uitlokt. Zo kan ik me regelmatig boos maken wanneer er iets gebeurt als ik op het punt sta te om wat te rusten. Ook als er ergens ballonnen rondhangen, ben ik super alert en verwacht ik dat ze elk moment zullen knappen.

Ook onduidelijke communicatie of informatie in mijn omgeving kan me enorm vermoeid maken. Hoewel ik stilaan min of meer voorbereid ben op wat er aankomt, blijft het dagelijks leven relatief onoverzichtelijk.

Een vijfde mogelijke verklaring … samen (moeten) leven met mensen die alles op zich laten afkomen en spontaan ‘zomaar wat’ doen

Mensen die er plezier in vinden ‘zomaar wat’ te doen, probeer ik weliswaar te vermijden, maar dat lukt natuurlijk niet helemaal. Ik erger me minder dan vroeger aan mensen die er prat op gaan respectloos te doen wat in hun hoofd opkomt (‘spontaan’, zonder voorbereiding en zonder communicatie), maar af en toe gebeurt het nog.

Spontaan iets doen lukt me maar als de randvoorwaarden daartoe goed voorbereid zijn. Anders moet ik even gaan zitten, even alles op een rijtje zetten, kijken wat er mogelijk is, en vervolgens iets spontaan doen. Zoiets kost wel massa’s energie, en is bovendien verre van leuk.

Een zesde mogelijke verklaring … ‘onverklaarbare’ onbewust aangevoelde stress

Sommige mensen denken dat iemand met autisme geen stress meer ervaart als alles voorbereid is, er een glashelder gecommuniceerde lijn is van het begin tot het einde van de dag. Dat is volgens mij onzin. Nieuwe situaties of grote veranderingen vermijden geeft vaak het tegenoverstelde effect, en bemoeilijk omgaan met veranderingen in de toekomst.

Bovendien beperkt angst en stress zich niet tot wat nieuw of verandering is. Als ik zou luisteren naar mijn autisme, en werkelijk alle stress zou willen vermijden, zou ik me moeten opsluiten. Dat zou botsen met mijn persoonlijkheid en mijn karakter. Ik ben iemand die nieuwe initiatieven wil nemen, die af en toe mijn comfortzone wil verlaten (en er ook wel naar wil terugkeren), en die zo zelfstandig mogelijk wil zijn. Ook al betaal ik daarvoor een prijs, en neem ik er medicatie voor om het aan te kunnen.

Zo heb ik weliswaar routines, zoals naar de supermarkt, naar de bibliotheek, naar een museum, … maar de kans op verrassingen is niet uit te sluiten. Het zijn net kleine veranderingen, plotse zintuiglijke imprints en onverwachte contacten die mij soms doen verzuchten waarom het niet gemakkelijker kan.

Op sommige dagen vraag ik me wel duizend keer ‘waarom toch’. Waarom staat die vrachtwagen hier nu op mijn fietsroute? Waarom moet er nu net iemand onder de trein gesprongen zijn als ik op weg gaan naar een voordracht? Waarom moet er nu net sneeuw vallen op die plaats waar ik voorbijkom en waarom is er niet gestrooid? Het lijkt allemaal erg egocentrisch (niet egoïstisch – ik haal er geen voordeel uit) maar om niet oververmoeid toe te komen kan ik me niet ook nog eens proberen in te leven in wat anderen hiervan denken.

Een zeven mogelijke verklaring … een onvermogen om volledig te ontspannen

Als ik zoiets vertel tijdens een voordracht, zijn er altijd wel mensen die me vragen of ik dat niet kan loslaten, gewoon alles op zijn beloop laten, en me ontspannen. Alleen al bij die gedachte slaan in mijn hoofd alle stoppen door.

Help nee, nee, nee … gil ik het uit in mezelf. Daarmee kom ik mijn huis niet meer uit, sta ik stijf van de angst en kom ik mijn huis, en mogelijks zelfs mijn bed niet meer uit. Ik geloof ook niet dat er iemand zomaar de straat opstapt, en zeg: nu ga ik eens ergens naartoe maar ik weet in geen duizend jaar waar ik zal uitkomen.

Ontspannen is iets waar ik al van kinds af aan een moeilijke verhouding mee had. Ik heb met de jaren geleerd mij niet te dwingen om te ontspannen. Een goed georganiseerde inspanning om iets te doen wat ik leuk vind, en daarbij aanvaarden dat ik een bepaalde stress ervaar, is voor mij nog het meest ontspannend. In mijn weekschema van activiteiten zorg ik er wel voor dat ik regelmatig ‘ontspanningsoefeningen’ in rooster. In de zin van ‘x minuten plat op bed liggen met mijn ogen toe’, of ‘x aantal minuten wandelen/lopen’ (een bepaald parcours).

Een achtste mogelijke verklaring … hyperalertheid of vlucht/vecht-reactie in het bijzijn van anderen

Als ik het bijzijn van anderen ben, lijkt het of mijn organisme die anderen ervaart als een kudde leeuwen die mij elk moment zouden kunnen verslinden. Daar ben ik me lange tijd onbewust van geweest.

Als ik samen ben of werk met anderen – ook mensen met wie ik heel vertrouwd ben – verkeert mijn lichaam in een verhoogde staat van alertheid, spannen spieren op, staan nekharen recht, gaat mijn hartslag omhoog en worden mijn energiereserves erdoor gejaagd.

Nu ik een Fitbit draag merk ik dat des te meer. Als ik naar de slager fiets, zo’n tweeënhalf kilometer verder, mag ik nog zo snel fietsen als ik wil, en de weersomstandigheden mogen nog zo bar zijn, ik verbruik maar een fractie van de energie van mijn periode in de slagerij zelf. Sinds de slagerij een beurtrol systeem met nummertjes heeft ingevoerd, is die stress wel verminderd, maar toch blijft mijn hartslag ruim 40 slagen hoger dan gemiddeld.

Winkelen is voor mij dus een van de manieren om aan topsport te doen. Net zoals naar de supermarkt gaan, iemand thuis ontvangen, douchen, en naar familiefeestjes gaan.

Tot slot : zorgvuldig omgaan met je energie … niet eenvoudig

Vermoeidheid kan om allerlei redenen worden verklaard, van teveel hooi op je vork nemen tot moeite met onzekerheid en omgaan met veranderingen. Welke verklaring overheerst, zal vermoedelijk van meer dan autisme afhangen, en zal bij iedereen anders zijn.

Het belangrijkste blijft volgens mij dat het moeilijk is voor iemand met autisme om zorgvuldig om te gaan met zijn of haar energie. Zeker als die persoon met autisme leeft in een omgeving die een constante druk geeft om de lat hoger te leggen, om verder te gaan dan die autist zelf aangeeft, en zijn of haar grenzen te overschrijden.

Als die persoon met autisme, die meestal meer moeite heeft om grenzen te ervaren of aan te geven, dan toch signalen geeft dan het niet meer lukt, worden die meestal genegeerd of belachelijk gemaakt. Ook de maatschappelijke beeldvorming over mensen met autisme die bijna geen aandacht heeft voor mensen met autisme die in niets uitblinken, is dat voor een deel schuldig aan.

Het wordt dus erg moeilijk gemaakt om ruimte te vragen voor recuperatie, het energiepeil in de gaten te houden en op zoek te gaan naar manieren om de eigen energie aan te vullen. Toch is dat een heel belangrijke opdracht, misschien wel de belangrijkste in het leven met autisme.

Het is een opdracht die vaak heel erg moeilijk wordt gemaakt door mensen die weinig inlevingsvermogen hebben in autistisch denken, en de zeer individuele expressie daarvan. Alleen het moeten uitleggen waarom bepaalde sociale contacten op een bepaald moment wel of niet kunnen, is een signaal dat de ander zich er niets bij kan voorstellen.

Aanvankelijk probeer ik dat  wel uit te leggen, maar met de jaren ben ik dat steeds minder gaan doen. Ik besteed liever mijn energie om zo goed mogelijk te recupereren, dan anderen te moeten overtuigen van iets dat ze cognitief of emotioneel niet aanvoelen. Vermoeiend en triest, dat is waar, maar alleen zo kan ik nieuwe positieve mensen, nieuwe ervaringen opdoen en verder leven op mijn manier.

7 Comments »

  1. Ongelooflijk herkenbaar! Ik heb al zoveel steun gehad aan jouw berichten, waarvoor dank! Onze zoon (15j) heeft in juli 2019 zijn diagnose autisme gekregen, hij is nu 2 weken gestart op school en wou graag humane wetenschappen doen. Hij is super gemotiveerd om het goed te doen en gaat er dan zo hard voor dat hij in de eerste week van school op vrijdag ochtend plots zijn haar nog niet meer gekamd kreeg, zo moe… Wij als ouders zien het als een batterij die maandag vol is en vanaf dat hij naar school gaat stilaan leeg geraakt, het is aan ons als ouders om een beetje mee toezicht te houden opdat het batterijtje niet op woensdag al op is want hij kan dit zelf nog moeilijk inschatten.

    Liked by 1 persoon

  2. Wow, wat een verhaal. Lang, en herkenbaar. Ik kan de 8 verklaringen allemaal wel bevestigen, maar zou ze zelf liever groeperen tot een kleiner aantal, omdat ik heel veel overlap zie, en vrees dat dit aantal ook niet aan een ander is uit te leggen.
    Hoe dan ook, veel dank voor het schrijven. Ik heb het direct ook op LinkedIn en op Twitter gedeeld.

    Liked by 1 persoon

  3. Dit is weer zo’n mooi opgebouwd en onderbouwd stuk, dat ik er zelfs bijna blij van wordt. Bijna; Want deze realiteit is ook de mijne. Het feest der herkenning? Nee. Wel de mogelijkheid energie te besparen door het stuk te delen met anderen.
    Zou zomaar kunnen leiden tot begrip. Als ze tenminste willen begrijpen wat er allemaal staat.
    Tegen de dooddoener dat actief zijn voor extra endorfine aanmaak zorgt, en ik dan weer vanzelf vrolijk rondjes zou gaan huppelen, kan ik niet meer op. Te weinig energie voor helaas.

    Een ‘omgekeerde’ Echternach processie noem ik het wel eens: 1 stap voorwaarts, betekent soms 2 terug. Want probeer het maar uit te leggen. Wil ik het nog uitleggen, kan ik dat nog?
    (Met adviezen als:”Rustig aan weer conditie opbouwen, niet teveel ineens doen.” Van huisarts(en) en andere deskundigen, in m’n achterhoofd. Of; “Niet piekeren, dat kost meer energie dan je denkt.) Daarover heb ik dus maar niet meer nagedacht.
    En zeg nooit tegen de optimusten: ‘De negatief geladen ionen bij de branding maken je goedgemutst, niet de strandwandeling zelf.’
    Ze zouden je eigenzinnig noemen.

    Liked by 1 persoon

  4. Dankjewel Dankjewel Tistje en Mysig!
    eindelijk eens een heel helder beeld van vermoeidheid bij mensen met autisme.
    ik ga verder door op het onderwerp op mijn blog van Ilma Rosewood, over mama zijn met autisme van een zoontje met autisme…
    Ik dank je zo erg dat ik er hyper gedreven van ben geworden! knipoog –

    Liked by 1 persoon

  5. Ik zou nog een oorzaak van vermoeidheid willen toevoegen: het verwerken van allerlei soorten prikkels kan handenvol energie kosten. Jij noemde al zintuiglijke en sociale prikkels. Verder kan je denken aan taalverwerking, informatieverwerking, de verwerking van gevoelens en gedachten en de verwerking van de normale dingen in je dagelijks leven. Waar je precies last van krijgt is overigens bij iedereen anders.

    Liked by 1 persoon

Laat een reactie achter op Cindy Reactie annuleren

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

Deze site gebruikt Akismet om spam te bestrijden. Ontdek hoe de data van je reactie verwerkt wordt.