Mensen met autisme hebben een beperkt ontwikkeld empathisch vermogen. Op het eerste gezicht lijkt dat de consensus van een overweldigende meerderheid van medische en wetenschappelijke deskundigen, maar ook ervaringsdeskundigen, van ouders tot partners en mensen met autisme zelf.

Daartegenover staat  een minderheid van mensen die het een aanhoudend stereotype vinden dat autisten een gebrek aan empathie hebben en de gedachten en emoties van andere mensen niet kunnen begrijpen. Zij vinden dat daar niets van aan is, of dat het bij een minderheid, met zware verstandelijke beperkingen, voorkomt. Deze minderheid is voorlopig vooral vooral online en in besloten kringen actief. Af en toe is er een krant of een tijdschrift dat deze minderheid een forum geeft, wat dan meestal leidt tot een verwarrend en weinig overtuigend verhaal.

Het vergt dan ook wel wat moed om te beweren dat mensen met autisme wel empathisch zijn. Wie zoiets in het gezelschap van hulpverleners, deskundigen of de man of vrouw in de straat twijfel oppert, krijgt snel het verwijt een gebrek aan inzicht in autisme te hebben of, als persoon met autisme, de diagnose autisme te ontkennen. Als dat nog overtuigend genoeg zou zijn, dan zijn er nog de verhalen van ouders of partners over horken of takkenwijven met autisme die geen greintje inlevingsvermogen lijken te hebben.

De evolutie van het stereotype: van ‘boekenkast’ tot ‘persoonlijkheidstrek’

De Nederlandse autismesite Autisme Digitaal illustreert mooi hoe dit ‘stereotype’ historisch gegroeid en geëvolueerd is. Autisme Digitaal situeert de oorsprong van de aanname bij de Oostenrijks-Amerikaanse kinderpsychiater Leo Kanner (1944) die stelde dat autisten mensen behandelen ‘alsof ze een tafel of boekenkast zijn’.

Autisme Digitaal volgt vervolgens de ontwikkeling van de verhouding tussen autisme en empathie doorheen de tijd.  Achtereenvolgens krijgen we een korte samenvatting van de ideeën van Martin Hoffman (1976), Uta Frith (1989), Christopher Gillberg (1992), James & Blair (1996), Simon Baron-Cohen (2000, 2002, 2012), Ponnet e.a. (2004), Dziobek e.a. (2008), Annelies Spek e.a. (2008), Jones e.a. (2010), Bird e.a. (2010), Ravich e.a. (2015), Patil e.a. (2016), Rieffe e.a. (2017) en tot slot Gillespie-Lynch e.a. (2017). Die laatste onderzoekers stellen dat niet autisme op zich maar een bij autisten vaker voorkomende persoonlijkheidstrek leidt tot een schijnbaar gebrek aan empathie.

Doorheen die 73 jaar ziet Autisme Digitaal een verschuiving van autisme als een ‘empathiestoornis’ (Gillberg), via autisme als beperking in empathische betrokkenheid, al dan niet beïnvloed door gender of vroege interventie, tot autisme als een teveel aan empathie (Gillespie-Lynch). Of mensen met autisme empathie hebben of niet, blijkt al dit onderzoek echter helemaal niet zo duidelijk.

Mensen met autisme hebben overduidelijk gevoelens, maar hoe zit het met die empathie?

Dat mensen met autisme gevoelens hebben, en er door de (plotse) overvloed niet altijd goed mee weten om te gaan, is immers duidelijker dan dat mensen met autisme passende empathie hebben. Dat toont zowel het meeste onderzoek als de verhalen van mensen met en zonder autisme die graag willen aantonen dat mensen met autisme empathisch zijn.

De meeste pogingen om kost wat kost te bewijzen dat mensen met autisme autisme hebben (zoals het verdienstelijke artikel op DSM-Meisjes) zijn eerder goede illustraties van sympathie, eerder dan van empathie. Zij ondersteunen wat de wetenschappelijk onderbouwde website Participate aangeeft rond empathie en autisme.

Participate stelt dat mensen met autisme vooral meevoelen met mensen die lijden onder een situatie waar ze zelf ook onder geleden hebben. Empathie veronderstelt echter dat je ook kan meeleven met mensen die iets meemaken dat je zelf nog niet hebt meegemaakt. De rode draad van gevoelens van mensen met autisme is dat ze heel sterk bij de persoon met autisme zelf blijven. Naargelang de context en de bewustwording daarvan als persoon met autisme kan dat een vermogen of een onvermogen zijn, charmant of irritant, een beperking of een talent.

Onderzoekers zijn het niet eens over wat empathie nu eigenlijk is

Wat echter vaker een probleem vormt, is dat er in onderzoeken rond autisme en empathie zelden of nooit overeenstemming is over wat empathie nu precies betekent.  Daardoor is het nooit echt duidelijk wat de onderzoekers over die 73 jaar tijd eigenlijk gemeten hebben. Daardoor rijst het vermoeden dat ze veel meten wat rond het begrip empathie in samenhang met autisme hangt maar zelden wat ze beweren te onderzoeken.

In een artikel rond autisme en empathie, Autism and Empathy: what are the real links?, dat recent verscheen in het tijdschrift Autism van de National Autistic Society, wordt dit terecht aangehaald. Dr. Sue Fletcher-Watson (University of Edinburgh) en Prof. Geoffrey Bird (University of Oxford) onderbouwen in het artikel voorts dat uitspraken over empathie bij mensen met autisme belangrijke consequenties kunnen hebben voor hun leven, terwijl er nauwelijks wetenschappelijke instrumenten bestaan om dit te meten.

In het dagelijks taalgebruik is er wel enige consensus over de inhoud van het begrip empathie. Daar hebben we het over een vermogen om de gevoelens van een ander te verstaan en te delen. In een woordwolk rond empathie vind je bovendien termen als invoelen, affiniteit, samenhorigheidsgevoel, verbondenheidsgevoel, ontvankelijkheid, begrip, … De rode draad daarin is dat het vermogen tot empathie vaak gezien wordt als een doorslaggevend kenmerk van mens zijn en dat het een moeilijk te concretiseren en dus te meten begrip is.

Wat een empathisch mens verwacht wordt te zijn

Een empathisch mens merkt om te beginnen dat een ander iets voelt, dat hij of zij aandacht heeft voor de uitingen van een innerlijke beleving. Verder interpreteert een empathisch mens dat gedrag op een juiste manier. Hij of zij ziet dat iemand lacht, en of dit het gevolg is van vreugde, uit frustratie of om nog andere redenen die hij of zij uit de context haalt.

Bij een aantal mensen met autisme, bijvoorbeeld kinderen of mensen met bijkomende verstandelijke of andere beperkingen, is het niet altijd even duidelijk of ze sociale aandacht hebben. Daarenboven hebben heel wat mensen met autisme om allerlei redenen (al dan niet gerelateerd met autistisch denken) moeite om gedrag op een juiste manier te interpreteren.

Naast sociale aandacht en juiste interpretatie, voelt een empathisch mens mee met de gevoelens van een ander, door affiniteit, resonantie of spiegeling. Als mensen over empathie spreken, hebben ze het meestal over dit meevoelen. Dit zou, volgens de auteurs van het artikel in Autism, bij mensen met autisme niet ontbreken. Ik zou dat nuanceren, en erbij vermelden dat dit bij ‘de meeste mensen met autisme’ niet ontbreekt.

De uiting van empathie, bij mensen met autisme valt dat het meeste op

Wat echter wel opvallend anders blijkt bij mensen met autisme, bij de meeste onderzoekers, is het laatste maar niet het minst belangrijke element van empathie: de uiting ervan.

Naast sociale aandacht, juiste interpretatie en meevoelen, omvat empathie immers ook het beslissen en uiten van een reactie op signalen van het gevoelsleven van anderen. Wanneer, waar, waarom, en hoe dat gebeurt wordt in sterke mate bepaald door maatschappelijke normen en context gebonden verwachtingen die door een (hoofdzakelijk niet-autistische) meerderheid worden bepaald.

Wanneer op het eerste gezicht blijkt dat mensen met autisme beperkt of niet empathisch zijn, dan zou dat volgens de auteurs in Autism zo zijn omdat ze gewoonweg niet de neurotypische reactiescripts volgen.

Zelf zie ik het ook in die zin.  Van buitenaf lijkt het of ik minder empathie heb, maar dat komt omdat te laat, teveel vanbinnen of op een nauwelijks waarneembare wijze toon mee te voelen. Vaak komt dat omdat er op het moment dat deze reactie verwacht wordt zoveel andere prikkels zich aandienen, nog verwerkt moeten worden en andere meer dringender taken zijn. Ik wordt dus vaak gepakt op snelheid, en sta pas veel later (of niet meer, als het heel druk is) stil bij wat een mogelijks passende reactie zou geweest kunnen zijn. Het zijn dus vaak ‘vijgen na Pasen’.

Bovendien voeg ik me graag bij wat professor Ignaas Devisch, filosoof aan de UGent, zich afvraagt in zijn boek Het empathisch teveel. “Op het niveau van persoonlijke verhoudingen is empathie wenselijk, maar het is geen wondermiddel waarmee we alle maatschappelijke problemen kunnen oplossen. Een zekere onverschilligheid is gewenst en soms zelfs bittere noodzaak.”

Die onverschilligheid mis ik, omdat gevoelens hard binnenkomen maar zelden of op een ongepast tijdstip of moment geuit raken. Of dat ik er pas veel later, eens ik het zelf meegemaakt hebt, voeling mee heb. In veel situaties heb ik ook moeten leren hoe te reageren (en dan nog loopt het vaak merkwaardig verkeerd).

Als ik heel hard bezig ben met één taak, een passie, merk ik  bovendien dat ik me ook moeilijk ook nog eens kan bezighouden met gevoelsmaterie die ver van me af staat. Als het dicht bij mijn levenswereld komt, lijkt ik er wel harder door geraakt dan anderen (zonder autisme) die gewoon voortdoen met hun leven. Voor mensen zonder autisme lijk ik dan te dramatisch.

Zo zegt auteur Koen Vanoosthuyse het ook in het VRT Radio1-programma ‘De Wereld van Sofie’. “Het is voor mij nooit vanzelfsprekend geweest om me in te leven in de gevoelswereld van anderen. Gepast reageren, ik heb moeten leren”. De een is al daar al beter in dan de ander, vindt het een grotere prioriteit in zijn leven, of  heeft door  culturele/gender-coaxing of intelligentie meer mogelijkheden om meer empathie te simuleren. Ik zeg simuleren omdat het in vertrouwde situaties wel lukt maar in nieuwe situaties meestal overkomt als net niet dat.

Waarop moet je letten om te weten of iemand met autisme empathisch is? 

Om te weten of iemand met autisme empathisch is, zou je, volgens het artikel in Autism, eerst en vooral de gevoelens van empathie van andere sociale en cognitieve factoren moeten scheiden, en erkennen welke processen van sociale aandacht, emotieverwerking en normatief bepaald gedrag er rond het fenomeen empathie hangen. Om empathie zelf te meten bij mensen met autisme zijn er volgens de auteurs niet zoveel mogelijkheden.

De EQ-test: meest bekend, zelfrapportage, goedkoop maar niet zo betrouwbaar

Het meest bekend instrument is wellicht het Empathisch Quotiënt (van prof. Simon Baron-Cohen) dat vertrekt vanuit zelfrapportage. Dat is een methode in het wetenschappelijk onderzoek waarbij de persoon die ondervraagd wordt zelf vragenlijsten invult.

De EQ-test bestaat uit 60 vragen (in de verkorte versie 40 vragen) waarbij vooral bevraagd wordt in welke mate iemand succesvol empathie toont. Dat deze test het meest bekend is, heeft volgens de auteurs vooral te maken met het de snelheid en de lage kostprijs ervan.

De auteurs in Autism hebben echter hun twijfels bij de betrouwbaarheid van de EQ-test. Niet alleen zijn de vragen volgens hen erg vaag en weinig concreet. Het vergt voor een persoon met autisme die de test invult volgens hen heel wat moed om in te gaan tegen de onbewust diep ingeprente druk van de idee dat een echte autist weinig empathie heeft.

Als na afname van de EQ-test blijkt dat je als persoon met autisme een hoog EQ hebt, zit je toch met een probleem. De kans is groter dat de testleider zegt dat jij geprutst hebt (of onterecht een diagnose hebt gekregen), dan dat toegegeven wordt dat de test niet zo betrouwbaar is of de aanname fout is.

Empathie meten via elektroshocks en meten van de pijn in je hersenen

Een andere manier om empathie te meten is volgens de auteurs door pijnprikkels met (kleine) elektroshocks toe te dienen en vervolgens de activiteit in bepaalde gebieden van de hersenen te meten. Mensen met autisme zouden in dergelijke testafnames een typische empathische reactie vertonen. De beperking van dit soort onderzoek is vanzelfsprekend dat er pijn mee gemoeid is, en dat het dus maar voor een beperkte groep mensen bruikbaar is.

Meetinstrumenten die ook geschikt zijn voor mensen met verstandelijke beperkingen of taalachterstand en waar pijn geen rol speelt, zijn er echter niet, terwijl die volgens de onderzoekers essentieel zijn om inzicht te krijgen in de verhouding van empathie tegenover autisme.

Empathie is niet het belangrijkste aspect van autisme

Al deze en andere moeilijkheden in het empathie onderzoek (zoals de verstrengeling met andere hersenprocessen) maken dat empathie volgens de auteurs vaak verkeerdelijk gezien wordt als het belangrijkste aspect van autisme.

Twee recente ontwikkelingen binnen het autismeonderzoek hebben volgens de auteurs geholpen om onderscheid te maken tussen empathie en wat bij autistisch denken voorts bepalend is in de verstandhouding met anderen.

• De Alexithymia-piste

Vooreerst zien de auteurs veel heil van de groeiende focus op de bijdrage van emotieblindheid op wat autistisch wordt genoemd. Emotieblindheid onderscheidt zich van autisme, hoewel het vaker voorkomt bij mensen met autisme. Waar autisme volgens de auteurs samengaat met een atypische theory of mind, gaat emotieblindheid volgens hen samen met een atypische empathie.

• Het dubbele empathieprobleem

De tweede belangrijke ontwikkeling is de focus op wat Damian Milton beschreef als het dubbele empathie probleem. Niet-autistische mensen blijken het moeilijker te hebben om de emotionele uitingen van autistische mensen te beoordelen dan andersom.

Een sterkere klik in de sociale omgang tussen twee mensen met autisme

Uit onderzoek blijkt volgens de auteurs voorts dat er een sterkere klik is in de sociale omgang tussen twee mensen met autisme dan tussen iemand met en zonder autisme. Mijn eigen ervaring zegt eerder het tegendeel, namelijk dat de klik in de sociale omgang soms sterk bemoeilijkt wordt door het autisme van een gesprekspartner.

Gemeenschappelijke interesses en gelijklopende ervaringen (van onrecht, van succes) maar ook de persoonlijkheid en hetzelfde verbale en zintuiglijke profiel van de ander zouden volgens mij een meer positieve invloed hebben. Er is dus zeker meer onderzoek nodig om te verstaan hoe empathie gevoeld en geuit wordt in de communicatie tussen twee mensen met autisme.

Het beschadigend effect van misverstanden in de verhouding autisme en empathie

Hoewel empathie lang niet het enige psychologische construct is dat vaag blijft, heeft het voor mensen met autisme wel het meest beschadigend effect op hun levens. Als iemand met autisme of diens omgeving te horen krijgt dat er sprake is van een beperkte empathie, kan dat verregaande invloeden hebben voor het beeld dat anderen van hen hebben.

Beperkte empathie wordt immers vaak geassocieerd met terrorisme of verhoogde kans op het plegen van allerlei zware, antisociale misdrijven. Ook al wordt daarbij even vergeten dat dergelijke misdrijven ook door ‘gewone’ mensen gepleegd kunnen worden en dat er mensen met autisme zijn die, vol sympathie, veel te goed zijn voor deze wereld.

Als persoon zonder autisme hoef je volgens de auteurs echt niet veel empathie te hebben om te beseffen hoe beschadigend dit wel is voor het zelfbeeld en zelfvertrouwen voor mensen met autisme. Het zou volgens de auteurs soms verband houden met het ontnemen van mensenrechten van mensen met autisme in woon – en werkvoorzieningen, en het gebruik van ontmenselijkende terminologie.

Tot slot : welke mate aan empathie ook, een mens met autisme is in de eerste plaats een mens

De aanname dat mensen met autisme empathie tekortschieten is namelijk niet zo ver verwijderd van de aanname dat mensen met autisme niet in staat zijn te voelen en dus niet waardig zijn om verantwoordelijkheden als burger op te nemen. Een aantal mensen met autisme mag dan wel bijkomende (verstandelijke, psychische, fysieke) beperkingen hebben, maar als er één ding vast staat is het dat ze allen mens zijn en een menselijke benadering, ondersteuning en behandeling verdienen. Een mens, met autisme, en zoveel meer, maar vooral een mens.