Hoe hou jij het vol? … autisme en leven

 

Foto van Tomas Sobek op Unsplash

 

‘Hoe hou jij het vol?’. Sommige lezers van mijn blog sturen me een mail waarin ik pas na een goeie vijfduizend woorden begin te snappen dat ze een vraag hebben. Na nog vijfduizend woorden, in de laatste zin van hun mail, wordt die vraag dan ook concreet gesteld. Het duurt dan voor mij nog wel even vooraleer ik die vraag snap, en nog wat langer vooraleer ze kan beantwoorden. Met een poging tot antwoord, met een nieuwe vraag of de raad het aan iemand anders te vragen. Anderen, daarentegen, houden het eerder kort en bondig. En sommigen, zoals lezeres Evi (19), weten het in één zin samen te vatten.

‘Hoe hou jij het vol?’ Evi stelt een goede maar zeker niet gemakkelijk te beantwoorden vraag. Dat is het minste wat ik ervan kan zeggen. Ik zou niet zover gaan als lezer Victor, een man met autisme, die het de zin van het leven noemt, maar toch, het speelt een belangrijke rol in heel wat gesprekken. Meer nog dan ‘hoe hou ik het vol?’. Persoonlijk zie ik de zin van het leven eerder als een evenwicht tussen vol en leeg, waarbij nu eens het ene, dan weer het andere van belang is.

Natuurlijk hangt het er ook van af wat ‘het’ hier betekent. Ik veronderstel dat Evi het leven bedoelt. Misschien zelfs het leven met autisme. Ik veronderstel ook dat zij veronderstelt dat ik enige ervaring of zelfs expertise heb in volhouden. Dat klopt enigszins maar niet helemaal. Ik hou het leven (met autisme) op dit moment al meer dan veertig jaar vol.

Zo’n smaragden band met het leven is lang niet iedereen gegeven. Onlangs kwam ik tot de vaststelling dat de helft van mijn klasgenoten uit het gewoon lager onderwijs al niet meer in leven is. Op het moment dat ik bij hen zat, was ik de enige met autisme, of zelfs de enige met (medisch geattesteerde) beperkingen.

De lijst van doodsoorzaken spreekt tot de verbeelding. Ze zijn ofwel omgekomen, neergestort, verdronken, neergestoken, vergiftigd, gewurgd, doodgebeten of ‘gewoon’ gestorven aan een medische fout, ziekenhuisbacterie, chronische of slepende ziekte. Slechts een van hen is overleden aan zelfmoord. Het is mij vermoedelijk (nog) niet overkomen omdat ik de voorbije veertig jaar niet vaak voor de verleiding ben bezweken uit mijn comfortzone te komen.

Toch denk ik niet dat ik daardoor meer recht van spreken heb, of dat mijn woorden meer gewicht hebben. Ik heb er volgens mij weinig verdienste aan dat ik er nog ben. Meer nog, ik durf het haast niet uit te spreken of op te schrijven. De vraag ‘hoe hou je het vol?’ beantwoorden voelt een beetje als het noodlot tarten. Alsof dit de laatste blog is die ik schrijf, of, nog beter, dat ik in het midden van deze blog het loodje leg. Met als laatste woorden ‘ik hield het vol tot iemand me vroeg hoe ik het vol hield’.

Om terzake te komen, ik heb het vooral volgehouden door de liefde van mensen om mij heen. Dat wil ik niet onderschatten, maar ook niet overschatten. Die liefde bestond er onder andere in mij af en toe alleen te laten in mijn eigen wereldje en mij te laten proberen mijn eigen weg te vinden. Ook begeleiding en medicatie heeft mij vaak geholpen.

Als er een rode draad is in mijn eigen beperkte aandeel, is dat vooral dat ik hardnekkig weiger het leven (met autisme) niet vol te houden. Dat is volgens mij mijn voornaamste talent. In veel, zoniet de meeste situaties blink ik uit in het niet doen van iets dat ik niet versta (zoals niet volhouden), in mijn been stijf houden en in volharden in mijn plan (dat soms met boosheid wordt verward).

Verder ben ik vooral gespaard van veel ellende, door mij, voor zover mogelijk, bewust te worden van waar ik energie in kan steken, waar ik afhankelijk ben van aanpassingen en hulp, en waar ik beter geen energie meer in steek. Daarnaast heb ik het geluk dat ik tot de 30% mensen met autisme behoor die volgens psychologe Annelies Spek geen (autisme-) specifieke talenten heeft.

Ik hoef me dus niet druk te maken dat ik ondanks een zeer goed ontwikkeld geheugen, of excellente rekenkundige, creatieve, auditieve of verbale vaardigheden alleen in het buitengewone circuit mee kan. Ik hoef me dus niet te vergelijken met uitblinkers, supercrips of genieën met postuum autisme. Dat neemt heel wat druk van me af, zodat ik naar hartenlust kan aanmodderen en alle aandacht op economisch nutteloze activiteiten kan richten. Zoals vragen beantwoorden als ‘hoe hou jij het vol’. Waarop ik natuurlijk meteen had moeten antwoorden dat ik het niet weet. Want zo is het : ik weet het niet.

8 Comments »

    • Goeie vraag, mevrouw Dolfijn, ik kan mij bij genieten van het leven of genot in het algemeen eigenlijk niet zoveel voorstellen. Ik ga er eens over nadenken, maar ik denk dat het wel in de buurt komt van wat je in je vraag verwooord.

      Like

      • Dank je voor je reactie. Dat je je er niet zoveel van kunt voorstellen en dat je over deze vraag moet nadenken, voelt voor mij al als een herkenning. Ik ben soms bang dat het uitvoeren van mijn gedachten en bezig zijn met het naleven van hoe een mens zich hoort te gedragen het leven is. Als enkel als je die handelingen goed uitvoert, je kunt zeggen ‘ik geniet van het levend. Niet omdat je het dan goed doet. Maar omdat er bij mij inwendig dan een moment van sereniteit voelbaar is.
        Groetjes 😀

        Geliked door 1 persoon

  1. Ah! Wat jij aanmodderen noemt zou ik in ieder geval een talent voor het leven noemen. Er zijn weinige mensen die hun gedachten met zoveel Fingerspitzengefühl en humor kunnen verwoorden

    Like

  2. Ik weet ook niet hoe ik het volhoud. Ik haat mijn leven en ik haat autisme hebben. Niemand van mijn familie houdt van mij, ik heb geen geld, ik heb geen vrienden, mijn ouders hadden me ook niet zo graag (maar zijn allebei recent gestorven). “Gelukkig” wel te laf om zelfmoord te plegen.
    Ik heb het gehad met aan mezelf werken, jaren later heb ik nog steeds geen resultaat en ik heb gewoon geen hoop meer. Psychiaters, psychologen, auticoaches deden allemaal fuck all for mij. Op internet ook geen begrip, het gaat allemaal over domme dingen zoals identiteit en acceptatie. HALLO? Misschien een beter idee om het eens te hebben over hoe we mensen kunnen helpen die wel de ernstige beperkingen hebben in hun leven en er niet uit lijken te komen?
    Ik ben echt bang voor dat neurodiversiteit-gedoe, mensen die hulp nodig hebben gaan volledig in de kou worden gezet in ruil voor de validatie van enkele individuen bij wie het niet zo ernstig lijkt te zijn en extra feelgood-verhaaltjes. Totaal onacceptabel, maar ik vrees dat het een kwestie van tijd is voor het de standaard discours wordt over autisme.

    “Mijn” autisme heeft in ieder geval mijn leven vernietigd
    Ik ben totaal radeloos, ik kan helemaal geen kant op en het is altijd mijn eigen schuld, zo enorm frustrerend…

    Like

    • Wat een heftig schrijven. Ik zou er enorm over kunnen uitwijken omdat ik ongeveer hetzelfde heb mee gemaakt. Ik ben in het kunnen leren ontvangen van liefde zelfs hiervoor op zoek gegaan naar een mama. Nooit had ik geluk gekend. Maar het is waar, als er maar 1 persoon is die je héél goed kent, die er altijd voor je is en onvoorwaardelijk van je houdt… Dat maakt een wereld van verschil. Het jammere is nu aan mijn reactie dat ik niet weet wat je zou kunnen opbeuren, waar je hoop zou kunnen uitputten. Toch wil ik je veel sterkte wensen. Financieel vraag ik mij af of je een poging hebt gedaan om de staat je te laten helpen. Al is het een hele veeleisende weg die je moet afleggen voordat ze je financieel ondersteunen. Maar het helpt wel. Groetjes

      Geliked door 1 persoon

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

Deze site gebruikt Akismet om spam te bestrijden. Ontdek hoe de data van je reactie verwerkt wordt.