Is 24 jaar (te) vroeg of (te) laat als je een diagnose autisme krijgt? … autisme en diagnostiek

Foto van Jon Toney opUnsplash

 

Het lijkt of heel wat mensen (met of zonder autisme) niet goed weten wat er nog mogelijk is met een diagnose autisme na een bepaalde leeftijd. Is het (te) vroeg of (te) laat?  Kan ik er (nog) iets mee of is het al kalf al verdronken (en is het al om zeep)? Zoals Paulina, die net, op haar 24ste van haar behandelteam te horen kreeg dat ze zich ‘op het vrouwelijk deel van het autismespectrum bevindt’. E

‘Is een diagnose krijgen op je 24ste te vroeg of te laat om nog iets te maken van je leven?’ vraagt lezeres Paulina via mijn blogmail. Iets maken van je leven kan je volgens mij op elk moment, maar ik versta dat sommige mensen door onzekerheid over tal van autismegerelateerde factoren gehinderd worden. Ik zou er mij van af kunnen maken met het cliché dat het nooit te laat is voor nieuwe hoop en oude dromen, om oude strijd te staken en te geloven in een toekomst. Dat zou ik

Eén manier om die vraag te beantwoorden is te gaan kijken naar de gemiddelde leeftijd waarop mensen met autisme hun diagnose krijgen. Dat is lang niet altijd duidelijk, heb ik gemerkt. Volgens de ene bron is dat 14 jaar, een ander spreekt van 8 jaar, nog een ander heeft het over 28 jaar. Telkens ik het tijdens een voordracht vraag, krijg ik wel een ander getal.  Het hangt volgens mij veel af in welke mate er rekening wordt gehouden met factoren als begaafdheid, plaats van diagnose, zelfredzaamheid, afkomst, geslacht … en is dus moeilijk te beantwoorden.

Leeftijd vind ik sowieso een merkwaardig concept. Heel veel dingen in ons universum voelen het niet of nauwelijks aan. Zij leven met het verlengen en korten van de dagen, met de zon die opkomt en het water dat vloeit. Ze vertrouwen erop dat ze door hun eigen unieke weg geleid worden.

Hoewel het natuurlijk beter vroeg dan laat, en beter laat dan nooit is, vraag ik me af voor wat precies  het te vroeg of te laat zou zijn. Sommige mensen ervaren een diagnose autisme krijgen op hun 4,14,34, 44, 54 of 84 als veel te vroeg, te vroeg, vroeg net op tijd,  laat, te laat of veel te laat.

Vroeg of te vroeg omdat ze vinden nog niet ontwikkeld genoeg te zijn en vrezen bepaalde kansen te missen. Alsof ze in een glazen bol kunnen zijn en weten welke kansen ze zouden krijgen zonder autismediagnose of welke ontwikkeling ze zonder diagnose autisme zullen kunnen doormaken.

Laat of te laat omdat ze vinden bepaalde kansen gemist te hebben en op door onbegrip en verkeerde verwachtingen pijnlijke trauma’s hebben opgedaan. Dat hangt van zoveel factoren af die op de keeper beschouwd alleen jijzelf kan kennen. Misschien nu niet, maar later, als je op dat moment nog zin of energie hebt om terug te blikken.

Dan heb ik het nog niet eens gehad over wie zijn diagnose nooit of postuum krijgt. Die mensen kregen nooit de kans om er wat van te vinden, laat staan er iets mee kunnen te maken. Zij hebben hun leven geleefd zonder zich ervan bewust te zijn. Misschien draaien ze zich nu wel eens om in hun graf. Zeker wanneer ze, als bekende componist of wetenschapper, lezen wat er postuum over hen geschreven wordt door mensen die hen van haar noch pluimen kennen.

Ik heb vaak de indruk dat mensen leven met een verplichte ‘checklist’ die bepaald hoe ‘goed’ of hoe ‘geldig’ een mens is. Dat is maar één manier van leven, voor sommigen de meest geschikte en voor anderen net niet. Het kan zijn dat een diagnose autisme voor jou het moment is dat je met iets ‘klaar’ bent, maar het kan ook een beginpunt betekenen. Het beginpunt van nieuwe kansen en nieuwe mogelijkheden. Die zijn op het eerste gezicht misschien niet meteen zijn wat je verwachtte. Als je ze een kans geeft, en jezelf voldoende tijd, zullen ze je uiteindelijk wel naar een leefbaarder leven zullen leiden.

Natuurlijk is dat gemakkelijker geschreven en gezegd dan gedaan. Ik herinner me dat ik op mijn 24ste heel fel bezig was met een reeks doelen of mijlpalen te halen waar anderen ook mee bezig waren. Tegenwoordig heb ik veel meer bereikt dan ik ooit had kunnen verzinnen, maar weinig van wat ik voor ogen had. Ik kan daar vaak erg droevig om zijn, en hevig huilen. Dat lucht soms wel eens op, hoewel ik spaarzaam blijf met mijn tranen. Bovendien ruimt dat gevoel even vaak plaats voor opluchting en blijdschap om wat ik wel heb mogen meemaken. Zeker niet in het minst ervaar ik ook vertrouwen dat de toekomst niet zo donker zal zijn als ik verwacht.

Er is volgens mij mogelijkheid tot een goed, misschien wel beter leven, met een diagnose autisme. Alleen is een mens nooit alleen zijn of haar (diagnose) autisme. Uiteindelijk ben jij de enige persoon die weet wat je allemaal bent, en wat er te vroeg, (net) op tijd of te laat komt. Jouw vraag op deze blog komt volgens mij echter net op tijd. Het kon zelfs op geen ander moment gekomen zijn. Ik wens je toe dat je bij stappen die je hierna zet ook vaak het gevoel mag hebben van dat ‘net op tijd’. Nadien, voordien maar liefst tijdens het stappen zelf. Het ga je goed.

4 Comments »

  1. ja, want als je in de problemen komt/zit, omdat je niet kunt wat ge zou nodig hebben gehad in het verleden, die bagage om te kunnen leven is moeilijker dan ik die dat al heel vroeg heb gekregen (dan heb je toch een streepje voor)!

    Like

  2. Ik kreeg op 8 jaar de diagnose. Achteraf ben ik blij geweest met mijn vroege diagnose. Het heeft deuren geopend en kansen erdoor gekregen dankzij mijn moeder die voor mij blijven vechten is. Nu 20 jaar later ben ik succesvol in het leven en kan ik zeggen dat die vroege diagnose voor mij persoonlijk een zegen was.

    Geliked door 1 persoon

  3. Weer zo’n genuanceerd antwoord op een ogenschijnlijk eenvoudige vraag. Voor mij is vooral de op één na laatste alinea, en de inleiding daarvan erboven, ‘me uit het hart gegrepen’. Is: beter laat dan nooit, een echte ‘dooddoener’ of een eyeopener? Of beiden?

    Geliked door 1 persoon

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

Deze site gebruikt Akismet om spam te bestrijden. Ontdek hoe de data van je reactie verwerkt wordt.