Sinds enige tijd ben ik als persoon met autisme ingeschreven op het Nederlands Autisme Register. Het NAR is opgericht door de Nederlandse Vereniging Autisme (NVA) in samenwerking met de Vrije Universiteit Amsterdam. Het NAR heeft als doel om de levensloop van mensen met autisme voor langere tijd op te volgen via online vragenlijsten. Dr. Sander Begeer, ontwikkelingspsycholoog aan de Universiteit van Amsterdam, is een van de onderzoekers verbonden aan het NAR, en is ook op andere vlakken een onderzoeker die ik graag volg.

Onlangs verscheen op de website van de Nederlandse omroep KRO/NRCV een interessant interview. Ook al is de titel van het artikel, ‘we krijgen steeds beter beeld van autisme’, misschien wat twijfelachtig.

“Elke autist is anders”, begint Sander Begeer. De grote gemene deler is volgens hem dat mensen met autisme vastlopen in het sociale en vaak minder flexibel zijn in denken en doen. Dat autisme iets is dat enkel bij kinderen vastgesteld kan worden, nuanceert Begeer.

“Meestal wordt de diagnose op jonge leeftijd gesteld. Maar het kan zijn, dat je als kind thuis goed ondersteund wordt en veel structuur krijgt. Of je bent heel intelligent en kunt je goed aanpassen. Dan valt het nog niet zo op dat je kenmerken hebt. Na school valt die structuur weg als je uit huis gaat en op jezelf gaat wonen. Als je misschien kinderen krijgt, of een baan, kom je weer in een nieuwe situatie en valt die structuur helemáál weg.” Mensen met autisme met veel veerkracht en mogelijkheden proberen zich zo goed mogelijk te redden maar als veel grote veranderingen samen komen of ophopen, komen ze in moeilijkheden en wordt het autisme duidelijker.

Een ander vaak aangekaart thema waar Sander Begeer op in gaat, is dat van vrouwen met autisme. “In onze cultuur wordt een meisje eerder gevraagd of ze gezellig mee komt doen, als ze alleen in een hoekje zit. Van haar wordt dat niet geaccepteerd. Bij een jongetje wordt dan gedacht: laat ‘m maar lekker alleen spelen. Meisjes leren zich al vroeger aan te passen. Van hen wordt veel later gezien dat ze gedrag vertonen dat binnen het autistisch spectrum valt.”

Meisjes passen zich al vroeg in hun ontwikkeling (noodgedwongen) vaker aan dan jongens.  Dat leidt ertoe dat ze onopgemerkt blijven, diagnoses krijgen vanuit problemen van dat aanpassingsgedrag en dat pas veel later wordt gezien dat ze autisme hebben.  Volgens Begeer wordt dat vaak positief opgevat: “Volwassenen zijn vaak blij met het label omdat ze zich begrepen voelen.” Begeer geeft ook een mogelijke verklaring waarom mensen die op late leeftijd een diagnose autisme krijgen op het eerste gezicht meer autistisch gedrag hebben. “Ze kunnen eindelijk zichzelf zijn: “Dit is wat ik ben”.”

Sander Begeer ziet tot slot veel positiefs in de evolutie hoe we met mensen met autisme omgaan. “Vroeger lag de focus op het genezen van autisme. Nu op het ermee leren omgaan.” Vroeger lag de nadruk volgens Begeer op een zo vroeg mogelijke behandeling, met als doel een soort genezing, voornamelijk het stimuleren van sociaal initiatief door gedragstraining. Tegenwoordig zijn populaire behandelingen psycho-educatie, sociale vaardigheidstraining en het trainen van ouders, maar ook fysiotherapie, spraaktherapie en logopedie.

Sander Begeer stelt aan het einde van het verslag een belangrijke vraag die het tevens moeilijk maakt te bepalen over het effect van de behandeling: “Wat is het doel van behandeling? Om autisme te genezen? Om probleemgedrag te verminderen? Of om je kind gelukkiger te maken?”. 

Sander Begeer in ‘We krijgen steeds beter beeld van autisme’ (De Monitor-KRO/NRCV, 16 mei 2020)