‘Wat ergert autisten aan andere autisten?’ … autisme en samen leven

Foto van Nathan Dumlao op Unsplash

Vragen heb je in alle soorten en maten. Dat is niet anders met de vragen die mij bereiken, via de blogmail of langs sociale media. Van filosofische over praktische tot persoonlijke vragen, … ik beantwoord ze graag als ik er iets over denk te weten, en is dat niet het geval, dan geef ik die persoon een aantal tips om verder te zoeken. Soms kan ik iets betekenen, maar vaak ook niet, of krijgt de vraagsteller niet het antwoord waarop hij of zij had gehoopt of een pasklare oplossing die meteen toepasbaar zou zijn. Ik ben immers geen hulpverlener, geen vrouw (hoewel velen mij blijven aanspreken met ‘mevrouw’) en geen voorspellingsautomaat.

Onlangs stuurde Amber, lezeres van deze blog en pas afgestudeerd orthopedagoge, een interessante vraag. ‘Ik volg sinds een paar jaar publicaties van volwassenen met autisme, ook via sociale media. Daarbij krijg ik vaak de indruk dat mensen met autisme denken dat ze het best overeenkomen met soortgenoten (als dat de juiste term is, mijn excuses ingeval van niet). Zijn er eigenlijk ook publicaties of blogs over ergernissen, of wat zou er mensen met autisme kunnen ergeren aan elkaar? Wat ergert je er jou bijvoorbeeld, en doe je er iets aan? Meer dan één vraag, ik weet het, maar ik hoop dat je mij dat niet kwalijk neemt.’

Het lijkt inderdaad zo dat mensen met autisme die schrijven of op sociale media actief zijn het best overeen komen met anderen met autisme. Natuurlijk zijn er nog veel meer mensen met autisme die geen sociale media willen of kunnen gebruiken, of niet schrijven (laat staan publiceren). Het zou dus best kunnen dat het tegenovergesteld dichter bij de realiteit ligt. Hoewel er ook mensen met autisme zijn die graag samen komen in praat – en activiteitsgroepen.

Een wereld waarin iedereen autistisch zou zijn, dat zou voor veel minder problemen zorgen, is bij een aantal mensen met autisme inderdaad de achterliggende gedachte.  Daarmee keren ze volgens mij gewoon de wensdroom om van een autismevrije wereld. Die droom leeft trouwens ook bij mensen met autisme, en mogelijks meer dan we zouden denken.

Geen van beide uitersten spreekt mij aan. Daarin ben ik gelukkig lang niet de enige. Ook in het walhalla van het wij-zij-denken, de Engelstalige landen (Groot-Brittannië & de Verenigde Staten voorop), lijkt de zwanenzang ingezet en klinken stilaan ook gematigder stemmen van mensen met autisme door. In de lijstjes over ergernissen die hier en daar opduiken, komen steeds vaker niet alleen mensen zonder maar ook met autisme voor.

Tussen de berichtgeving over (zelfverklaarde) talenten, onmin met medicatie of behandeling, enthousiasme over favoriete bezigheden en ventilatie over verkeerde gelopen communicatie, zijn er op blogs & fora van mensen met autisme heel wat topics die daarover getuigen. Toegegeven, ze zijn niet gemakkelijk te vinden. Het blijkt immers nog vaak een taboe binnen de autismegemeenschap, die archipel van eigenaardige individuen, om jezelf te ergeren aan mensen met dezelfde aandoening, stoornis, beperking, handicap of anders-zijn. Sommigen zien een verklaring daarvoor in het rigide denken van mensen met autisme, anderen in het verlangen om ergens bij te horen.

Voor het gemak heb ik hieronder een grafische samenvatting gemaakt van een tiental lijstjes die op fora over de hele wereld bestaan rond de vraag ‘wat ergert je als persoon met autisme aan andere autisten?’

Er blijken toch behoorlijk wat mensen met autisme die een leven met andere autisten niet zien zitten. Omdat ze meer aansluiting en begrip ervaren bij anderen, om het even tot welke categorie zij (denken te) behoren. Of omdat ze zich ergeren aan het gedrag van andere autisten. Het valt verder niet mee om uit een lange lijst van uiteenlopende ergernissen een aantal thema’s uit te lichten. Niettemin heb ik het geprobeerd.

Volgens mij scoren ‘geen empathie hebben’ en ‘te direct’ zijn in uitspraken het hoogst als ergernis. In een slachtofferrol wentelen en geen wil om vooruit te komen in het leven staat op de tweede plaats. Een slecht karakter en geen land mee te bezeilen komt op een goede derde plaats.

Irritaties die ook vaak voorkomen zijn niet mee te praten, niet flexibel en star, hyperkritisch en negatief ingesteld, koppig en eigenwijs, altijd over hun fieps of preoccupaties bezig, nemen alles letterlijk op en kijken je niet aan komen voorts ook voor in de lange lijst van ergernissen. Verder zijn er ook eerder ‘normale’ ergernissen, die ook bij mensen zonder autisme vaak voorkomen op de lijstjes. Zo vermelden vrouwen vooral ergernissen op vlak van hygiëne en taalgebruik terwijl mannen zich ergeren aan preutsheid en claimend gedrag.

Het zijn ergernissen die ik overigens ook bij mezelf herken, maar die ik minder heb met de mensen met autisme die ik zelf ontmoet. De genoemde ergernissen hebben volgens mij vooral te maken met autistisch gedrag. Waarvan je zou verwachten dat mensen met autisme enige vergevingsgezind tonen. Mijn ergernissen hebben meer te maken met de manier waarop mensen communiceren: luid, ingenomen met zichzelf, teveel compensatie van te weinig zelfvertrouwen. Daar ga ik mee om door mezelf eraan te herinneren dat ik zelf ook ergernissen oproep, en dat bewustzijn daarvan niet altijd het sterkste punt is. Of dat te maken heeft met autisme of niet, laat ik in het midden.

3 Comments »

  1. Met de jaren heb ik mezelf geleerd niet meer te ergeren aan andere mensen met speciale tiks en praatgewoonten. Het vreemde is dat die mensen me meestal als aanspreekpunt gebruiken. Ik luister naar hun verhalen maar weet hoe te laten merken als het genoeg voor mij is. Of ik ergenissen oproep bij andere mensen weet ik niet. Ik heb er in ieder geval nog nooit iets van gemerkt.

    Geliked door 1 persoon

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

Deze site gebruikt Akismet om spam te bestrijden. Ontdek hoe de data van je reactie verwerkt wordt.