De ‘autisme radar’: mythe of realiteit? … autisme en diagnostiek

 

Foto van Amin Hasani op Unsplash

 

“Het gebeurt regelmatig bij mijn man en ik dat hij, autistisch, mij aanport, en, vaak veel te luid, zegt dat de persoon die we net spraken, of net voorbij gewandeld zijn, hoogstwaarschijnlijk autistisch is. Als mensen hem vragen of ze autistisch zijn, antwoordt hij dan ook nog eerlijk. Wat dan wel eens tot onaangename situaties leidt.”, schrijft Adelise (33), lezeres van mijn blog en enthousiast over mijn boek ‘Autistisch Gelukkig: positief leven met autisme’. “Ik zou wel eens willen weten of dat echt bestaat, die aanleg bij bepaalde mensen, met of zonder autisme, om bij mensen die ze nog niet eerder hebben gezien of gesproken autisme te herkennen. Kan het kloppen dat mijn man dan zegt ‘dat is een van ons’? Kortom, bestaat er zoiets als een autisme-radar, zoals er wel eens wordt beweerd dat er een ‘gay-dar’ bestaat?'”

Er zijn inderdaad mensen die beweren van zichzelf dat ze de vaardigheid hebben om mensen met autisme te herkennen zonder informatie over hun gedrag of denken. Ze interpreteren volgens mij vooral signalen zoals sociaal gedrag, houding, beweging, stemgeluid en intonatie, taalgebruik, initiatief, kleding en onbeholpen gedrag. Deze vaardigheid wordt door heel verschillende mensen geclaimd, ongeacht of ze autisme hebben of niet. Het is wel zo dat bepaalde mensen met autisme beweren dat ze autisme beter kunnen opmerken dan bijvoorbeeld hulpverleners of andere niet-autistische mensen.

Sommige mensen zien het als een soort van zesde zintuig bij mensen dat herkent dat iemand anders autistisch is. Het is alsof er een schakelaar aan gaat en je weet dat die ander autistisch is. In veel gevallen zien ze die vermoedens nadien bevestigd, maar ook vaak niet. Sommige mensen met autisme vergelijken het met de blik van een kunstkenner die onmiddellijk het werk van een groot kunstenaar herkent. Ik vind het zelf best fascinerend hoe dit werkt. Een ander link die in autistische kringen wordt gemaakt, is die met het werkwoord ‘grokken‘. Dit oorspronkelijk Science-Fiction werkwoord duidt op iets intuïtief volledig begrijpen, zodanig dat je een deel van je identiteit herkent in de ander, en die twee samen klikken op een manier waarop beiden tot dezelfde ‘tribe‘ of groep behoren.

Het gebeurt bij mij ook wel eens dat ik mensen ontmoet waarvan ik vermoed dat ze autisme hebben. Toch denk ik dat ik dan reflecties van aspecten van mezelf zie, in het bijzonder sociale onbeholpenheid, en dat de interpretatie dat de persoon autistisch (of autistische trekken) zou hebben een stap te ver is.  Tenzij ze het uitdrukkelijk vragen, ga ik die mensen niet zeggen wat ik opmerk. Toch blijf ik ook in het geval van een expliciete vraag als ‘denk je dat ik autisme heb/autistisch ben’ zeer voorzichtig.

Zoveel mensen zijn ontzet of beledigd wanneer iemand suggereert dat zij of mensen in hun omgeving autisme zouden hebben. Ik vind niet dat het aan mij is om te speculeren over diagnoses of mogelijke diagnoses van anderen, zowel levend als dood, en nog onbeleefder om iemand dit persoonlijk inzicht over te brengen. Dat zie ik namelijk als labeling, terwijl een diagnose pas kan voortvloeien uit het goed leren kennen van die persoon. Als iemand mij tijdens een voordracht vraagt of hij/zij autistisch is, zeg ik eerlijk dat ik dat onmogelijk kan zeggen, en hun levensverhaal kort samenvatten daar niets aan verandert. Als ik televisie kijk met mijn liefste, of een boek lees, roep ik wel eens uit dat die persoon zeker autistisch is, of autisme heeft. Dat gebeurt niet zo vaak, meestal zijn de ‘gewone mensen’ die in ‘real life’-programma’s komen gewoon goedgelovig of bezig met iets waarvan ze de gevolgen kunnen inschatten. Waarom zou je anders op televisie komen?

Volgens mij is het niet zo dat je een aut-dar hebt omdat je autisme hebt of autist bent. Net zoals je geen afgetrainde klinische blik of neus hebt voor autisme als diagnostisch hulpverlener als je pas afgestudeerd bent. Zowel als autist als diagnostisch hulpverlener kan je zo’n neus ontwikkelen na veel verschillende directe ervaringen met verschillende mensen met autisme, en als je autisme kan herkennen van niet-autisme, van alle andere invloeden die een mens maken tot wat hij of zij is en de grijsgebieden daarin.  Een loutere aut-dar of autie-blik zal volgens mij echter evenveel onterechte treffers als missers als gevolg hebben. Vraag aan honderd mensen met autisme één persoon te observeren, en ik vermoed dat zal blijken dat de aut-dar toch niet zo betrouwbaar is als vaak beschreven door autisten.

Een van de mogelijke verklaringen daarvoor is dat het moeilijk is om de essentie te grijpen van wat het is autistisch te zijn. Telkens iemand een poging doet, is er wel een ander die meer details wil of meer voorbeelden, om de ontoereikendheid bloot te leggen. Autisme heeft meerdere lagen die moeilijk van elkaar los te zien zijn. Een andere mogelijke verklaring waarom zo’n ‘aut-dar’ moeilijk ligt, is de betekenis die eraan gegeven wordt.  Hoe zou ik als autist kunnen weten dat een ander autistisch is? Wat ik zou moeten herkennen, blijft meestal onbenoemd. Toen ik het onlangs iemand vroeg zei die dat het zit in het taalgebruik, niet zozeer de taal zelf, maar de gezamenlijke ruimte die erdoor wordt gevormd, een soort van veilige affectieve afstandelijkheid, zoals je mag in de zetel zitten maar niet te dicht.

De verklaring is volgens mij echter het dichtst bij de waarheid ligt, is dat autisme herkennen, zeker bij volwassenen met autisme, een werk van lange adem is, een kwestie van ontwikkeling herkennen, overzicht maken van allerhande relevante en niet-relevante invloeden, en daarbij overleggen met mensen die vanuit verschillende invalshoeken dezelfde persoon leren kennen.  Dat maakt precies het verschil tussen labeling – (zomaar op goed geluk vanuit stereotypes iemand ‘autistisch’ noemen), classificatie (iemand met een klinische blik of aut-dar zeggen dat die autisme heeft) en een diagnostiek (iemand leren kennen vanuit ervaring, kunde en kennis en zeggen dat die autisme heeft en wat ermee mogelijk is). In die zin is aut-dar niet zozeer een mythe, maar vooral een praktijk van onterechte classificatie, en in zekere zin ook een onrechtvaardige praktijk.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

Deze site gebruikt Akismet om spam te bestrijden. Ontdek hoe de data van je reactie verwerkt wordt.