Vijf vragen aan … Dominique Dumortier (schrijfster, moeder, ervaringsdeskundige)

Dominique Dumortier is … gewoon zichzelf, zoals ze zichzelf beschrijft op de website van haar vzw Autisme van binnen uit. Ze heeft twee vlot leesbare ervaringsboeken autisme geschreven: de klassieker ‘Van een andere planeet’ (2002) en ‘Op mijn manier’ (2018), beiden besproken op deze blog.

In het dagelijks leven is ze uiteraard ook moeder van drie in een gezin met autisme, actief op sociale media (zoals op haar Facebook pagina) en veelgevraagd spreker rond allerlei thema’s. Ik ben ook blij dat ze tussen al die evenwichtsoefeningen in ook nog tijd wist te maken om vijf vragen voor mijn blog te beantwoorden. ‘Het is me gelukt’ schreef Dominique toen ze me de vijf antwoorden doorstuurde. En of het gelukt is.

1. Hoe zou je jezelf voorstellen en wanneer vertel je erbij dat je iemand met autisme bent?

Ik vertel eigenlijk bijna nooit dat ik autisme heb omdat ik dit niet zo belangrijk vind. Ik vertel dit wel als er een aanleiding is. Als mij gesprekspartner vertelt dat hij autisme heeft, of kinderen met autisme. Of als het over autisme gaat en ik kan iets toevoegen dat me een meerwaarde lijkt. Of op een bijeenkomst omtrent autisme… in die gevallen natuurlijk wel.

Maar zomaar spontaan in een contact doe ik dat niet. Omdat dat voor mij niet meer relevant is. Ik ben wie ik ben en dat is oké.

Vroeger was dit wel anders. Toen ik net de diagnose had, had ik de neiging om dat aan iedereen te vertellen. Dat was toen op die moment voor mij heel wezenlijk in wie ik was. Ik had het gevoel niet mezelf te zijn als ik deze info achterwege zou laten. Dat was zelfs heel essentieel voor mij. Even essentieel als “ik ben een vrouw”. Door meer en meer de diagnose te aanvaarden en er mee te leren omgaan heb ik die behoefte niet meer. Dat was een deel va mijn verwerkingsproces.

2. Wat is volgens jou het belangrijkste wat je wil vertellen tijdens voordrachten rond (leven met) autisme of wat we absoluut moeten onthouden uit je boeken?

Natuurlijk is iedereen anders en dat moet beklemtoond worden. Want iedereen kent wel iemand met autisme en de kenmerken van die persoon lijken dan opeens een halve definitie te zijn terwijl er zo veel verschil kan zijn. Iedereen zegt wel ‘jaja dat weten we wel’ maar toch pinnen ze zich vaak vast.

Wat ik ook heel belangrijk vind is dat ik ook een gevoelsmens ben. Ik denk niet dat ik anders of minder voel dan anderen. Misschien zelfs meer. Dus dat cliché van de gevoelloze autist daar heb ik een hekel aan. Daar wordt wel veel rond gewerkt in de media en opleidingen en dergelijke maar naar mijn aanvoelen blijft dit toch hardnekkig aanwezig. Het doet mij soms bijna minder mens voelen en dat is niet fijn. Want het klopt niet.

En wat ik ook belangrijk vind, is dat anders zijn moet kunnen. Soms maken we alles te moeilijk. Laat iedereen zijn ding doen op zijn manier, ook al is dat anders. Dat is niet verkeerd, dat is niet minder. Uiteindelijk is iedereen in meer of mindere mate anders en dat is oké. Het is jammer dat een diagnose vaak ‘nodig’ is. Het zou fijner zijn als iedereen gewoon mag zijn wie hij is. Iedereen zou zijn leven moeten kunnen leiden op zijn manier. Dat is een basisrecht.

3. Wat is volgens jou de belangrijkste uitdaging (of meer dan één mag ook) in het opvoeden van een dochter met autisme?

Ik vind het als mama sowieso belangrijk om mijn kinderen te begeleiden zodanig dat ze weten waar hun passie ligt. Dat ze weten waar ze blij en gelukkig van worden. Dat is de uitdaging van elke ouder denk ik. Bij autisme zijn er vaker hindernissen en obstakels die het zicht daarop kunnen vertroebelen. Want voor hen is alles wel eens moeilijk en frustrerend. Dat helder krijgen vind ik een grote uitdaging.

Zichzelf kennen vind ik heel belangrijk want dat is toch de weg naar een gelukkig leven. Het onderscheid tussen wie ze zijn en wat soms overschaduwd wordt door hun autisme vind ik een belangrijk punt. De sleutel denk ik is kennis over hun eigen autisme. Zichzelf begrijpen en weten hoe ze zelf in elkaar zitten met hun autisme en als persoon. Dat is niet gemakkelijk. En daarvoor heb je een open communicatie nodig. Maar je ziet ze dan wel groeien en dat is zeer deugddoend.

Het belangrijkste doel is uiteindelijk toch dat ze gelukkig zijn. Dat is de grootste uitdaging.

4. Wat mis je nog in het aanbod van informatie dat er nu bestaat rond autisme? (bepaald thema, onderwerp, bepaalde houding of klemtoon)

Ik denk dat het aanbod steeds meer gevarieerd is en dat is goed.

Daarnaast denk ik dat het heel belangrijk is voor de persoon met autisme en voor de omgeving om ook uitwisseling te hebben. Om allerlei redenen. Mensen die hetzelfde meemaken hebben vaak andere tips die zeer nuttig kunnen zijn. Of soms komt “bizar” gedrag bij meerderen voor en heeft iemand er toch een verklaring voor. En mensen weten zich doorgaans gesteund door contact met elkaar als ze in hetzelfde schuitje zitten. Het begrip dat je daarbij ervaart, een luisterend oor… dat kan je weer energie geven om door te gaan.

Toen mijn dochter in type 9 zat – een autiklasje – was het contact met de andere ouders zeer deugddoend. Als ik aan de schoolpoort kwam was soms 1 zin voldoende “Het was weer zulke miserie ochtend”. Ik moest dan niets uitleggen om begrepen te worden want iedereen kon zich daar iets bij voorstellen. En op zulke momenten doet dat deugd. En bij anderen kan je dat in 1000 zinnen proberen uitleggen en dan nog begrijpen ze het niet. Zulke steun is toch wel heel belangrijk.

Daarnaast kan het ook perspectief bieden. Heel vaak weten mensen niet wat hen in de toekomst te wachten staat. Hoe gaat iemand evolueren door het leven? Want er is doorgaans echt wel evolutie en het is belangrijk om dat mee te krijgen.

5. Hoe zie je de toekomst als het gaat over leven met autisme in onze samenleving?

Stilletjes aan is er meer en meer bekendheid rond autisme en dat is goed. Maar we zijn er lang nog niet.

Mensen worden meer geconfronteerd met autisme. Ondertussen kent iedereen wel iemand met autisme denk ik… Bij sommigen zorgt dit voor meer begrip. Maar bij sommigen ook voor meer verwarring. Ergens kan je hen dat niet kwalijk nemen want het is een zeer complex gegeven en er zijn zo veel verschillen dat je het moeilijk kan vatten als je je er niet specifiek op toelicht.

Ik denk dat het belangrijk is dat de maatschappij meer begrip toont voor iedereen. Voor iedereen die anders is maar ook voor iedereen in het algemeen. Er zijn ook andere diagnoses waarvan we steeds meer horen. We kunnen niet allemaal van alles op de hoogte zijn. Maar een basishouding van begrip en luisteren naar elkaar zou al wonderen doen.

Als iedereen eens een beetje zou luisteren naar het verhaal van een ander zouden we al heel wat verder komen. Als iedereen eens zou vragen en horen wat een ander nodig heeft om beter te functioneren en daar rekening mee probeert te houden dan komen we al heel wat verder. Dat kan om hele kleine dingen gaan die vaak niet veel vragen van de ander. Maar die wel heel belangrijk zijn. Luisteren naar elkaar en elkaar aanvaarden in plaats van alles in vraag te stellen zou al heel mooi zijn.

Als ik niet uit een gele tas wil drinken kan dit problemen geven omdat mensen dit bizar vinden en niet begrijpen en er een uitleg voor willen. Maar een andere reactie zou ook kunnen zijn “ah oké, dan nemen we gewoon een andere kleur”. Dan is dat iets helemaal anders en daar moeten we naartoe. Voor mensen met autisme maar ook voor alle andere mensen. Met of zonder diagnose. Het maakt het leven voor alle partijen gemakkelijker, eenvoudiger een aangenamer. En echt moeilijk is dit niet.

2 Comments »

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

Deze site gebruikt Akismet om spam te bestrijden. Ontdek hoe de data van je reactie verwerkt wordt.