20 stellingen rond autisme … autisme en inzicht

 

Foto van sylvie charron op Unsplash

 

  1. Autisme heeft altijd bestaan. Als er een werkelijke toename is van het aantal mensen met autisme, dan is die toe te schrijven aan betere diagnose en aangroei van de bevolking. Bepaalde figuren uit het verleden, waaronder Isaac Newton, zouden een aantal tot veel autistische trekken hebben gehad, hoewel dat niet door iedereen in de autistische gemeenschap wordt erkend.
  2. Autisme is geen aandoening of vorm van ziekte. Als persoon met autisme kan je echter wel ziekte ervaren als neveneffect.  Autisme zelf kan niet opgedaan worden door besmetting of contact met stoffen of invloeden. Evenmin kan het op een bepaald moment, na een bepaalde gebeurtenis spontaan opkomen of weggaan. Mensen met autisme blijven hun leven autistisch, hoewel de mate waarin sterk afhangt van hoe zij ermee omgaan en hoe de omgeving waarin ze leven ermee omgaat. Autisme is niet weg te nemen met een behandeling of in elk geval niet zodanig behandelbaar dat het bij iemand niet meer bestaat.
  3. Autistische mensen hebben niet over de hele lijn een absoluut tekort aan empathie. De mate van uiting van inlevingsvermogen hangt af zowel invloeden van het individu, de groep waarin hij/zij opgroeit, bijkomende beperkingen en de evolutie van de samenleving waarin hij/zij leeft. In geen geval zijn autistische mensen gevoelloze robots. Ze worstelen integendeel vaak met emoties en de invloed daarvan op lichamelijke gewaarwordingen en slaap. Sommige mensen met autisme hebben alexithymie naast hun autisme, wat zowel de identificatie van als de woordvinding voor emoties bemoeilijkt.
  4. Autisme kan bij iedereen in de bevolking voorkomen, ongeacht je geslacht, seksuele geaardheid of beleving, leeftijd, rang en stand, huidskleur of cultuur. Autisme is een menselijke conditie. Dat betekent echter niet dat iedereen een beetje autistisch is of zou zijn.
  5. Autisme is niet beperkt tot een leeftijds – of ontwikkelingscategorie, en het is bedrieglijk iemand met autisme vast te pinnen op zijn of haar biologische leeftijd. Het kan zowel bij kinderen, jongeren, volwassenen als bij ouderen voorkomen. Kinderen met autisme worden volwassenen met autisme, die het soms beter kunnen verstoppen maar het daarom niet ontgroeien.
  6. Autisme is geen leerstoornis of een verklaring dat iemand (iets) niet kan leren of niets nieuws kan leren. Mensen met autisme hebben heel wat in hun mars. Iemand met autisme kan ook een leerstoornis of verstandelijke beperking hebben maar dat is niet noodzakelijk zo.
  7. Autisme kan het functioneren van sommige mensen in die mate beïnvloeden dat het zo beperkend is dat het bij hen leidt tot of deel uitmaakt van een handicap. Bij andere mensen met autisme lijkt of is dat om allerlei redenen niet het geval. Geen van deze mensen heeft het moeilijker of gemakkelijker, een lichtere of zwaardere, ernstiger of mildere vorm. Het kan zo overkomen op de omgeving of leken die erbuiten staan, maar daarom is het nog niet zo.
  8. Autisme is bij veel mensen met autisme niet formeel of niet via psychodiagnostiek erkend. Vooral als je niet jong, niet man en niet blank bent, blijkt de weg naar een diagnose moeilijker en langer. In veel gevallen is een zelfdiagnose voor deze mensen een belangrijke eerste stap naar een formele en officiële diagnose. Soms is het de enige mogelijkheid. Voor sommige mensen met autisme is een formele diagnose vaak onbereikbaar door allerlei drempels (kost, toegankelijkheid, problematisch binnen familie of cultuur).
  9. Autistische mensen zijn niet per se kinderlijk naïef, minder verantwoordelijk of simpel van geest.  Sommige mensen met autisme zijn schrijver, denker, creatieveling of beroepsmatig met taal of creatieve expressie bezig. Dit maakt ze daarom niet ‘minder autistisch’. Sommige mensen met autisme hebben gestudeerd of een baan, dat maakt hen evenmin verantwoordelijker of geeft hen het recht voor andere mensen met autisme te spreken. Anderen autistische personen hebben een communicatiestijl die verder afligt van de gebruikelijke taal, en meer nood aan ondersteuning bij dagelijkse noden. Toch hoeft dat niet te betekenen dat ze niet in staat hun noden uit te drukken. Observatie, geduld, inzicht in de denk – en belevingswereld van deze personen kan helpen om hen te leren kennen als waardevolle mensen.
  10. Mensen met autisme zullen over het algemeen gebaat zijn bij redelijke aanpassingen op het werk en op school. Elk lijstje met aanbevelingen voor redelijke aanpassingen schiet echter tekort in de individuele situatie, en is slechts ter inspiratie bedoeld. Elke autistische persoon is immers verschillend, en wat voor de een kan helpen, kan de andere schaden of afremmen in diens ontwikkeling of levenskwaliteit.
  11. Autisme kan enorm verrijkend zijn, maar het kan ook behoorlijk beperkend zijn. Vaak is het beide, vaak tegelijkertijd. Dit betekent dat autistische mensen zowel beperkt zelfredzaam als zeer onafhankelijk kunnen lijken. De mate van zelfredzaamheid en nood aan ondersteuning, kan ook sterk verschillen per situatie en wat voorafging aan de situatie. Dat kan voor sommige mensen zonder autisme, zelfs als ze heel dicht erbij leven of veel kennis of inzicht zeggen te hebben, verwarrend en onbegrijpelijk overkomen.
  12. Autistische mensen lijden veel vaker aan depressies, angstgevoelens en zelfmoord. Hier zijn veel redenen voor, maar de meeste kunnen worden verlicht door een tolerantere samenleving en meer communicatie met mensen met autisme en hun intimi.
  13. Autisme kan communicatie bemoeilijken, aangezien autisten een ander ‘besturingssysteem’ (autistisch denken) lijken te gebruiken dan niet-autisten. Het helpt dus als autistische mensen meer verwerkingstijd krijgen, en als iedereen onthoudt dat communiceren tweerichtingsverkeer blijft.
  14. Autistische mensen zijn onevenredig vaak het slachtoffer van misbruik, hetzij door familie, hulpverlening, mensen met een bevoorrechtte positie in de samenleving of anderen. Het gevaarlijkste is wellicht politiegeweld, dat vaak kan worden toegepast op autistische mensen die gewoon hulp nodig hebben, maar die als een bedreiging worden gezien. Er is dringend nood aan betere communicatie tussen mensen met autisme en wie werkzaam is binnen justitie en politie (inclusief de welzijnswerking daarin).
  15. Autisme is niet hetzelfde als ADHD, hoewel ze overeenkomsten vertonen en vaak samen voorkomen. Autisme is evenmin hetzelfde als narcisme, of een sociale fobie.
  16. Autistische kinderen worden onevenredig en vaak om onduidelijke of persoonlijke redenen uit het onderwijs geweerd, terwijl vaak kleine, gemakkelijke oplossingen zouden helpen als iemand eraan dacht of ervoor open stond ze toe te passen. Als iemand met autisme naar school gaat is het belangrijk dat iedereen in het leven van die persoon mee is met die oplossingen. De gemoedstoestand en kwaliteit van leven van een kind met autisme, is, vaak meer dan verwachtingen naar later leven, van tel als het aankomt op onderwijs.
  17. Autisme kan op verschillende manieren onder – of overgevoeligheid voor zintuiglijke en andere prikkels veroorzaken. Elk individu met autisme heeft een ander gevoeligheidspalet. Gevoeligheden voor geluid, geur, aanraking, felle lichten, … komen vaak voor, maar lang niet in dezelfde mate en niet overal evenveel.
  18. Autistische mensen kunnen een explosie of implosie ervaren als ze onder aanhoudende onvermijdelijke druk komen te staan. Hoewel explosieve mensen als lastiger worden gezien, mag ook implosie (in de eigen schulp kruipen, zich afzonderen) niet vergeten worden. Mensen met autisme ervaren meer spanning dan anderen, en komen zelden terug op een rustpunt, op een moment waarop ze kunnen ontspannen.
  19. Autistische mensen, vooral vrouwen en mensen uit een andere cultuur worden te vaak beschuldigd van ‘veinzen’, vanuit achterhaalde stereotypen en onverdraagzaamheid. Dat is erg discriminerend en heeft een traumatisch effect op het verdere leven.
  20. Meer dan gedacht, kunnen mensen met autisme een tevreden en voldoening gevend leven leiden, als ze daartoe de kans, ondersteuning en mogelijkheid krijgen. Niet iedereen met autisme heeft dezelfde mate en dezelfde vormen van ondersteuning nodig.

Geïnspireerd door de bijdrage van de Britse ervaringsdeskundige Pete Wharmby (autistische leraar, schrijver, spreker, vader), ook bereikbaar op Twitter (@commaficionado)

 

4 Comments »

Laat een reactie achter op lanniewelleven Reactie annuleren

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

Deze site gebruikt Akismet om spam te bestrijden. Ontdek hoe de data van je reactie verwerkt wordt.