Zeven nieuwe inzichten over autisme … autisme en wetenschap

  • ‘Mensen met autisme voelen vaak niet te weinig, maar te veel

Het is te veralgemenend om te beweren dat mensen met autisme ongevoelig, ondergevoelig of overgevoelig zouden zijn. Afhankelijk van de context, kan iemand met autisme snel overprikkeld zijn of net te weinig stimuli ontvangen en daarop reageren. Het kan goed zijn dat iemand met autisme door het schelle geluid van oma’s stem in de woonkamer overprikkeld raakt en naar zijn of haar kamer boven vlucht om daar te genieten van loeiharde Rammstein (die hij elk moment de mond kan snoeren). Voor buitenstaanders kan dit erg ongevoelig of onlogisch overkomen.

Sommige mensen met autisme zijn overgevoelig voor prikkels van buiten het lichaam en ondergevoelig voor prikkels van binnen het lichaam. Of ze kunnen niet altijd duidelijk onderscheiden of ervaren of verwoorden wat ze voelen. Sommige vrouwen met autisme ervaren een overvloed aan gevoelens zonder te weten wat er precies is en waar die gevoelens vandaan komen.

  • Mensen met autisme kunnen best empathie hebben’

Anders dan vaak gedacht, leven veel mensen met autisme vaak enorm mee met anderen. De meeste mensen met autisme gaan daarbij uit van hun eigen beleven. Ze kunnen erg geraakt worden door onrecht en leed waarvan ze bepaalde of veel patronen herkennen. Die gevoelens kunnen vaak heel sterk binnenkomen. Het wordt dan moeilijk om in het geval sociaal wenselijk te reageren. Zich afsluiten of zeer eerlijk reageren zijn dan vaak de enige mogelijkheden die iemand met autisme ziet. Zo lijkt het vanuit het standpunt van anderen, ook als ze zelf autisme hebben, of diegene met autisme een hufter of ongevoelig is.

  • De diagnose wordt vaker gesteld bij mensen met een normaal IQ

Drie op vier van de autistische mensen zou op dit moment een gemiddelde tot bovengemiddelde intelligentie hebben. Voor mensen met ingrijpende verstandelijke beperkingen en meer begaafde tot hoogbegaafde mensen met autisme is er minder onderzoek en verloopt het diagnostisch en wetenschappelijk onderzoek moeizamer. Veel van deze mensen communiceren op een wijze die verderaf staat van degenen die hen onderzoeken of diagnosticeren, en zo blijven ze vaak ongehoord.

  • De diagnose wordt vaker gesteld bij volwassenen en ouderen

Sinds een paar decennia is het duidelijk dat mensen hun autisme niet ontgroeien, en ze er zelfs oud mee kunnen worden. Autisme wordt steeds vaker gesteld bij ouderen, onder andere tachtigplussers. Vroeger kregen die andere diagnoses, zoals minimal brain damage, een narcistische persoonlijkheidsstoornis of borderline. Of er werd alleen gekeken naar bijkomende problemen zoals angst, depressie en dwang. Soms wordt het ook enkel duidelijk doordat er pas laat iets belangrijks verandert in hun omgeving. Verandering van werk of woning, bijvoorbeeld, het overlijden van hun ouders, een nieuwe relatie, kinderen die opgroeien, kleinkinderen of het huis uitgaan.

  • De diagnose wordt vaker gesteld bij vrouwen

Tegenwoordig zou er voor elk drie mannen één vrouw zijn met autisme.  Vrouwen worden echter nog altijd later gediagnosticeerd dan mannen. Dat zou cultureel verklaard worden, maar er zou ook een verschillende uiting van autisme zijn. Mannen zouden eerder problemen hebben met aandacht en prikkelverwerking, vrouwen meer tekenen depressie en angsten. Om daarmee om te gaan, neigen vrouwen met autisme meer tot zichzelf pijn doen of uit het leven stappen, waardoor ze vaker borderline als diagnose krijgen. Ook de rigide opvattingen bij hulpverleners over autisme zouden ertoe bijdragen dat vrouwen met autisme het moeilijker hebben om gepaste ondersteuning te krijgen. Bij de bijzondere interesses staren zij zich vaak blind op de thema’s zelf (die zeer jongensachtig-georiënteerd zijn) eerder hoe er met die thema’s wordt omgegaan.

  • ‘Er is discussie over de vraag of autisme wel een stoornis is’

De vraag of autisme wel een stoornis, kan behoorlijk wat gemoederen verhitten, zeker op online-fora, waar het volstaat een hokje aan te vinken om als autist te spreken.

Tegenwoordig wordt de diagnose autisme nog steeds gesteld vanuit een hulpvraag om de last die mensen met autisme ervaren te verminderen. Die last komt echter niet alleen door het autisme zelf, maar ook door de manier hoe anderen hiermee omgaan. Die last verandert door het leven heen, bij elke grote levensverandering. Zo neemt de last toe bij grote veranderingen en neemt ze af als er een goede omgeving is gevonden en de (relatieve) rust is teruggekeerd.

Sommige mensen zien hun autisme als psychisch en lichamelijk lijden, als een geloofskwestie, een reeks mankementen, maatschappelijke beperkingen of een handicap waar al dan niet mee valt te leven. Anderen zien het als een variant, een manier van bestaan, en spreken van neurodiversiteit, een louter verschil in breinwerking. Een neuroharmonisch bestaan, elkaar aanvullend vanuit dat verschil, of nadenken over het weglaten van de ‘neuro’, komt jammer genoeg niet zo vaak ter sprake.

  • Mensen met autisme moeten zich juist niet aanpassen’

In veel middens is een diagnose autisme nog steeds de aanzet voor een reeks trainingen, zoals van sociale vaardigheden, assertiviteit, contextconform handelen enzovoort. Steeds vaker komt in onderzoek naar voor dat die aangeleerde technieken en houding weliswaar goed is om een brood te kopen, maar verder enkel leidt tot overbelasting, angst, somberheid en vermoeidheid.

Vooral vrouwen met autisme kunnen door een autistische burn-out uitvallen op het werk en gewone werkgerichte burn-outinterventies werken dan niet. Tegenwoordig is er meer aandacht om ruimte te houden om je autistische zelf te zijn, te zoeken naar wat je energie geeft en goed gaat. Daarbij moet iedereen opnieuw nadenken wat het beste past vanuit wat mogelijk is en waar de beperkingen en grenzen liggen. Zonder zich daarbij blind te staren op wat verwacht wordt door mensen die weinig te maken hebben met de levensomgeving.

Geïnspireerd door het artikel ‘Zeven nieuwe inzichten over autisme’, verschenen in de NRC van 31 maart 2021

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

Deze site gebruikt Akismet om spam te bestrijden. Ontdek hoe de data van je reactie verwerkt wordt.