‘Leer je eigen lat leggen als je batterij leeg is’ … autisme en burnout
Uitputting bij mensen met autisme is een pandemie op zich geworden, staat te lezen in een artikel over autistische burnout in The New York Times van twee dagen terug, 3 september 2021. Het artikel valt terug op het onderzoek van Dora M. Raymaker, besproken op deze blog (zie ‘Volledig op en niets om terug op te laden … autisme en burnout‘).
Autistische burnout is anders dan de burnout die de meeste mensen perodiek of constant ondergaan, schrijft de Amerikaanse krant. Mensen met een ‘gewone’ burn-out ervaren lichamelijke, cognitieve en emotionele uitputting door intense, langdurige stress. Autistische mensen kunne door hun autistische burnout zo ‘gefrituurd’ worden dat ze er soms dagenlang niet meer in slagen zichzelf te verzorgen of schijnbaar eenvoudige taken uit te voeren. ‘Je komt op een moment waarop je niets meer van jezelf kan geven’ getuigt een vrouw met autisme in het artikel.
Het concept autistische burnout is tot op dit moment nog niet veel bestudeerd. Het meeste onderzoek rond autisme toont wel aan dat mensen me autisme meer gespannen zijn en minder goed kunnen ontspannen, en en dat ze meer kans hebben op chronische vermoeidheid. Dat kan ook leiden tot autistische burnout.
Volgens het onderzoek van Raymaker zijn de oorzaken van autistische burnout daarvoor het langdurig gedwongen worden om autistische eigenschappen te verbergen, moeilijke bewustwording van de beperkingen van autisme, en leven in omgevingen die genadeloos zijn als het aankomt op verwachtingen om te presteren. Dat autistische werknemers vaak moeite hebben met pauzes nemen, moeite om goede ondersteuning te vinden, en vaak voorkomende angsten, kunnen ook verklaringen zijn voor de toegenomen gevallen van autistische burnout.
Autistische volwassenen zijn volgens het artikel kwetsbaarder voor angst. Ze zouden ook sterker reageren op afwijzing door leeftijdsgenoten of door uitgesloten te worden door autistische eigenaardigheden. In combinatie met chronische vermoeidheid, zou deze angst leiden tot een verhoogde kans, tot 72%, op zelfmoord.
Het artikel geeft gelukkig ook enkele tips om (de kans op) autistische burnout te verminderen. Rust is daarbij niet de enige maar toch een belangrijke remedie. Toch is rust net voor mensen met autisme een grote uitdaging. Met name slaap is voor autistische mensen vaak een worsteling.
Autisten zouden vaker kortere periodes slapen, slaap van mindere kwaliteit ervaren en eerder nachtbrakers zijn dan niet-autisten. Slaaphygiëne zou voor iemand met autisme nog belangrijker zijn dan voor anderen. Het vermijden van schermen een uur of twee voor slapen, ervoor zorgen dat de slaapkamer voldoende donker en koel is, een douche nemen om je temperatuur te laten dalen … het zijn enkele tips die meestal meer inspanning dan resultaat opleveren.
Behalve rust wordt verbinding maken met anderen vaak aangeraden, maar die raad is volgens Amélia Nagoski, een autistische vrouw die muziek studeerde, niet echt passend ingeval van een autistische burnout.
Nagoski schreef samen met haar tweelingzus in 2019 een boek ‘Burnout: The Secret to Unlocking the Stress Reponse Cycle’, en heeft sindsdien een vlog over autistische burnout. Sommige raad die de zussen Nagoski kunnen werken voor mensen met autisme, maar lang niet allemaal. Goed ademhalen, positieve sociale omgang, je concentreren op lachen (bv lachyoga), vruchtbare affectie, af en toe zelfstimulatie tot huilen en creatieve expressie kan de ene op weg helpen, maar is misschien al enorm veel inspanning voor een ander.
Amélia Nagoski raadt vooral jezelf de nodige tijd te gunnen, het niet alleen te willen doen en andere mensen met autisme die in soortgelijke situaties verkeren, en misschien al iets verder staan, via social media of andere kanalen, te bereiken. In haar vlog geeft ze echter ook aan dat routines langzaam weer opbouwen en stilletjes aan weer uitdagingen aan gaan ook belangrijk is. Hoewel ze toegeeft dat zoiets verre van eenvoudig is. Soms zet autisme plannen, contacten en vriendschappen onder druk, geeft ze toe. “Gewoon ‘nee’ zeggen is niet zo eenvoudig, vooral als je gewoon bent om ‘ja’ te zeggen alleen maar om je vrienden te behouden”.
Uiteindelijk is een van de beste manieren om te voorkomen dat autistische mensen een burnout krijgen, besluit het artikel, het autismevriendelijker maken van werkplekken, scholen, ziekenhuizen en om het even waar mensen met autisme hun tijd doorbrengen.
“Elke autistische persoon kan andere ondersteuning nodig hebben, zoals een stille ruimte om te werken, langere lunchpauzes, aangepaste verlichting, duidelijke werkschema’s of de mogelijkheid om een vast aanspreekpunt op de werkvloer te hebben”, stelt Eric Garcia, auteur van het boek ‘We’re not broken: changing the autism conversation’. “Maar er moet voldoende wil zijn om mee te denken en te veranderen, anders zullen autistische volwassenen sneller blijven opbranden dan hun leeftijdsgenoten”.
Tistje 
Zelf heb ik de diagnose op 5 jarige leeftijd gekregen (ondertussen 28 jaar) en een paar jaar geleden ben ik in een enorm diepe put gevallen. Ik ga ervan uit dat het een autistische burn out is maar dat is natuurlijk moeilijk vast te stellen door “simpele onwetende ikke”.
Maar wat mij opvallend hard opvalt bij een hele hoop problemen die ikzelf, en veel andere mensen met autisme, ervaren is de constante drang om geliefd te worden door (nagenoeg) iedereen. Een onnoemelijk grote angst voor elke vorm van “falen” in normaal zijn en een gigantisch hoge, negatieve druk leggen op zichzelf.
Hoewel ik streven naar inclusie voor mensen met autisme uitermate nuttig vind en het recht op een menswaardig bestaan een minimum vereiste vind (wat ook een functionele mate van maskering rechtvaardigt), vind ik het voornamelijk ook zo dat we veel te veel focussen op het negatieve en op het “pleasen” van iedereen mede door de bagage die we meedragen vanuit het verleden.
In eerste instantie wil ik zeggen dat het leven voor mensen met autisme (hoewel het begrip en respect nog steeds ontzettend belabberd is) er toch al enorm op vooruit gegaan is. Het is gemakkelijk om te focussen op wat er nog niet goed gaat, maar de groei is ook zichtbaar. Dat lost natuurlijk de negatieve effecten niet instant op maar het helpt wel relativeren. Echte verandering en groei gaat in generaties, niet in maanden of zelfs jaren. Wij gaan hoogstwaarschijnlijk nooit een wereld kennen waarin we effectief geaccepteerd worden door een grote groep mensen, maar helpen wel met de bouwstenen te leggen voor de volgende generaties. En dat is toch wel best iets moois om in gedachten te houden toch?
Daarbovenop zouden we eigenlijk bewust moeten worden van het feit dat niemand door iedereen geliefd is, ook geen neurotypische mensen. Misschien lijk ik een open deur in te trappen, maar hoe logisch dit ook klinkt het is misschien wel 1 van ons grootste falen. Ons autisme is niet het probleem, de omgeving is ook niet enkel verantwoordelijk, onze eigen visie op autisme is misschien wel het grootste probleem.
Worden we vaak afgewezen? Ja, uiteraard! Is dat leuk? Nee, natuurlijk niet! Maar het is broodnodig om ons te focussen op de bagage die we meedragen een plaats te geven en beseffen hoe veel schade die aanricht. Daar is vaak professionele hulp bij nodig, maar laten we eerlijk zijn over het volgende: waarom zouden we door iedereen geliefd en geaccepteerd kunnen en hoeven te worden?
Durf mensen op de tenen te trappen en irritant te zijn, wie doet dat nu niet af en toe? Sta jezelf toe om fouten te maken, om vreemd te zijn en steek meer energie in de juiste mensen aan te trekken dan om iedereen te plezieren. Natuurlijk is dat niet zo gemakkelijk als het klinkt, als dat zo was zou er in eerste instantie geen probleem bestaan, maar het is wel echt de tijd, moeite en investering waard.
Als we onszelf niet accepteren voor wie we zijn, ons eigen autisme niet accepteren en liefhebben, hoe kunnen we dan verwachten dat anderen dat ooit gaan doen? Dat is toch een vorm van hypocrisie?
Het leven is niet gemakkelijk, al niet voor de “gewone” mens en zeker niet voor iemand met autisme. Het gaat waarschijnlijk ook nooit gemakkelijk gaan worden. Maar er is meer in het leven dan comfort en gemak, er zijn meer streefdoelen dan geluk. Negatieve druk kan ook verijkend zijn. Je hoeft niet stabiel, algemeen geapprecieerd of Holder de bolder gelukkig te zijn om een heel waardevol leven te leiden.
Laten we aub de focus ook verleggen, en meer bewust worden van de realiteit ipv de fantasie. Stel een prioriteit in om eerst emotionele bagage te verwerken zodat je met een schone lei kunt starten. Ga dan opzoek naar wat voor jou belangrijk is. Wat zijn je sterktes? Zwaktes? Hoe kun je die allebei in je leven een gezonde plaats geven? Laat het leven toe om zwaar te zijn, geef jezelf de toestemming om pijn te hebben, gekwetst te zijn en afgewezen te worden. Vecht niet tegen de natuur, maar omarm het waar je kan. Bespaar energie om te vechten tegen de zaken die echt noodzakelijk zijn. En probeer te accepteren dat het waarschijnlijk altijd bovengemiddeld zwaar gaat zijn, en dat is gewoon dik oké, misschien niet leuk, maar wel oké.
Er is geen rechtlijnige, zwart witte oplossing. Maar bekijk de wereld door een zo realistisch mogelijke bril, dat helpt je om te relativeren. Kijk naar de “normale” aanpak van de mensen rondom je heen. Wil je eigenlijk wel zo zijn? Je zo gedragen of voelen? Zo handelen of leven? Is die aanpak wel nuttig of doet die meer kwaad dan goed op de langere termijn (denk aan consumptiemaatschappij, zeer gecompliceerde sociale regels,..m)? Waarom zou je onderdeel willen zijn van iets dat even beperkend als nuttig is?
En maak een keuze, doorbreek het conflict. En elke keuze komt met zijn consequenties. Niets is enkel goed of enkel slecht, zo simpel is zit het leven gewoon niet in elkaar. Maar als je de wereld wil veranderen, begin bij jezelf. Dat wil niet zeggen dat je je overal blindelings bij moet neerleggen, of moet zwijgen over onrecht en dergelijke. Maar wel dat je spaarzaam moet omspringen met waar je je energie in investeert. Bewust moet omspringen met welk gevecht je wel of niet aangaat.
Dit is enkel wat ik persoonlijk heb ontdekt in deze zware jaren. En geloof me dat ik de grootste moeite heb om mij hier zelf zo veel mogelijk aan te houden. Er is geen quick fix voor zoiets als dit. Maar stukje bij beetje merk ik wel vooruitgang. Soms ga ik ook terug achteruit, maar algemeen lijkt het wel in stijgende lijn te gaan. Het is niet gemakkelijk, echt niet. Maar ga alsjeblieft opzoek naar wat voor jou werkt, welke aanpak, zorgen en voorzieningen jij nodig hebt, en probeer daar zoveel als je kan in te voorzien. De enige die echt kan bepalen wat jij nodig hebt ben jijzelf, maar dat is niet gemakkelijk om te achterhalen. Proberen, experimenteren, falen en af en toe slagen is daar dagdagelijks onderdeel van. Maar het is het op de langere termijn echt wel waard.
Hopelijk heeft iemand hier iets aan, weet dat dit geen “waarheid” is, het is enkel mijn persoonlijke waarheid.
Groetjes van Jente en alle succes gewenst in je zoektocht naar een beter leven! Het is je van harte gegund!
LikeGeliked door 1 persoon
Dankjewel om dit te delen, Joseph, en positief dat je nieuwe energie vindt! Uw blog lees ik graag
LikeLike
Mijn burn-out, waar ik niet meer uit kwam, heeft er voor gezorgd dat ik hulp heb gezocht en mijn diagnose werd gesteld. Sinds kort blog ik daar ook over. Maar voor mij vooral over de plussen. Ik begrijp mezelf eindelijk, iets waar ik 50 jaar naar gezocht heb. Ik zie echt de “nadelen” wel maar inmiddels realiseer ik me dat de voordelen overweldigend zijn. Ik haal er hernieuwde energie uit. IK BEN ANDERS! Hiep hiep hoera!
LikeGeliked door 1 persoon
Bedankt voor je bespreking.
Ik vraag me al een hele tijd af of een autistische burn-out zoveel verschillend is van een “gewone” burn-out. De oorzaak van een burn-out is dat de draaglast die een persoon ondervindt gedurende langere tijd diens draagkracht overschrijdt. Oorzaken kunnen verschillend zijn, van gebrek aan autonomie tot perfectionisme, het niet kunnen stellen van grenzen of zichzelf niet kunnen begrenzen, te veel prikkels, te veel druk, enzovoort. En vaak is er een combinatie van factoren, maar het gaat altijd over een combinatie van persoonlijkheidsfactoren en omgevingsfactoren. En ik denk dat de omgevingsfactoren alsmaar minder gunstig zijn voor mensen met autisme, waardoor deze sneller en jonger uitvallen. Ergens heeft iemand onze maatschappij vergeleken met een boot. De boot vaart altijd maar sneller, en achteraan vallen de mensen eruit die zich niet meer kunnen vasthouden en daarachter komt er een bootje met therapeuten om die mensen te redden en weer op te lappen. In de groep mensen, die uit de boot vallen, zullen veel mensen met autisme zitten, maar niet alleen zij. En wat doen we met mensen, die wel autisme hebben, en het niet weten? Ik heb mijn diagnose gehad na een loopbaan van 26 jaar en een steeds weerkerende burn-out. Ik kon het toen niet weten, maar de therapeuten en coaches hadden het ook niet door. Mijn werkomgeving was voor veel collega’s niet goed meer, maar ik was de spreekwoordelijke kanarie in de steenkoolmijn, die het eerst het loodje gelegd heeft (hoewel het lang geduurd heeft). Maar wat zijn de oplossingen? Kinderen van jongsafaan leren dat anders zijn mag, dat ze niet moeten meedoen met het algemene verwachtingspatroon. Als ouder en omgeving proberen luisteren naar en aanvoelen wat je kind nodig heeft. Dat kan anders zijn dan wat je zelf denkt. En daar begrip voor opbrengen en rekening mee houden. En dat moet inderdaad doorgetrokken worden naar de hele maatschappij, die meer rekening moet houden met de diversiteit aan persoonlijkheden – los van één of andere diagnose. Niet iedereen kan mee in een snel leven, met heel veel verwachtingen en druk, met prikkels van overal en “je moet overal bij zijn”, met de nadruk op sociaal zijn en meedoen. Ook bij burn-out coaches zou er wel meer diepgang mogen zijn, om te zien wanneer hun benadering tekortschiet.
Dit is een persoonlijke mening van één iemand met autisme, wiens hele leven is ingestort door een burn-out; en die uiteindelijk zelf vermoedde dat autisme een reden kon zijn, wat later bevestigd werd door een “officiële” diagnose. En die nog steeds worstelt met de vraag hoe dergelijke burn-out zou kunnen voorkomen worden bij mensen met niet-gediagnosticeerd autisme of andere psychische kwetsbaarheid.
LikeGeliked door 1 persoon