De lange weg van begrip naar inclusief leven … autisme en en inclusie

Foto van Tom Crew op Unsplash

Volledig deelnemen aan het samen leven, eigen beslissingen kunnen nemen en invloed kunnen uitoefenen is voor de meeste mensen het belangrijkste wat er is. Veel mensen met autisme en andere vormen van anders-zijn en beperkingen zijn daar in de loop der tijd in min of meerdere mate van uitgesloten. Steeds meer wordt erkend dat ook autistische mensen een maatschappelijke rol kunnen hebben. Toch blijft inclusie tot nu toe vaak nog gericht op mensen die het dichtst bij de samenleving staan, zoals mensen met voornamelijk lichamelijk of weinig intimiderende beperkingen.

In het editoriaal van het meest recente nummer van het Britse tijdschrift Autism, van de Britse The National Autistic Society, wordt ingegaan op de vraag wat inclusie kan betekenen voor autistische mensen. De auteurs, een groep Amerikaanse academici (Vanderbilt University), merken op dat de term te pas en te onpas, en vaak onterecht wordt gebruikt. Dat schept onduidelijkheid, zowel voor autistische als andere mensen, en betekent in de praktijk dat bepaalde initiatieven die de ‘inclusievlag’ hijsen helemaal niet zijn wat ze beweren te zijn.

Prikkelarme evenementen en bijzondere wervingsmethodes alleen helpen niet

De inclusiebeweging voor mensen met autisme is, ook bij ons, voornamelijk begonnen in het onderwijs, met een andere interpretatie van integratie van autistische kinderen en als reactie tegen isolatie en leven in een letterlijk eigen leven naast de samenleving.

De afgelopen jaren is dat uitgebreid en zijn stappen gezet naar meer betrokkenheid en deelname aan alle aspecten van het leven, zoals (inclusieve) werkgelegenheid, culturele en sociale initiatieven. Initiatieven om het openbare leven toegankelijker te maken en het streven naar autismevriendelijker maken van winkels, kermis en theater, openbaar vervoer, hotels, luchthavens … zijn daar een voorbeeld van.

Het blijft helaas nog te vaak bij populaire benaderingen zoals ‘zintuigvriendelijk’ evenementen en ‘aangepaste’ wervingsmethodes.  Het gaat daarbij vaker om een aparte ruimte bieden voor autistische mensen en andere ‘neurodivergente’ mensen met zintuiglijke of andere beperkingen dan hen betrekken waar iedereen bij is. De nadruk ligt daarbij vaak op het ‘aparte’. Het gaat om evenementen buiten de kantooruren, verminderen van geluid en/of licht op uren waarvan zeker is dat anderen er minder zijn of het aanbieden van koptelefoons en fidgets waar de meeste andere mensen geen gebruik van maken.

Dat kan voor sommige autistische mensen een hulp zijn, maar voor de meeste mensen met autisme is dat onvoldoende om hen beter te betrekken. Meer nog, je kan je, samen met de auteurs, terecht de vraag stellen of deze initiatieven wel echt inclusief zijn en überhaupt kansen bieden voor autistische mensen, in de zin dat ze meer ruimte bieden om op gelijke voet met anderen om te gaan. Je zou, met wat kwade wil, kunnen zeggen dat autistische mensen veeleer terug geïsoleerd worden en de liefdadigheidssfeer die er vroeger was.

Inclusief werken benaderen vanuit een continuum of spectrum

Vooraleer te spreken over een inclusieve praktijk, pleiten de auteurs dan ook voor een evaluatie vanuit de volledige inclusieve ervaring. Vooraleer een activiteit of gebeurtenis of organisatie ‘inclusief’ te noemen, zouden we beter eerst kijken of deze wel voldoet aan wat inclusie werkelijk is.

Ze spreken daarom van een continuüm, dat begint bij begrip en doorgroeit tot inclusie, dat eerder iets dynamisch en steeds veranderend is dan een eindpunt. Je kan volgens de auteurs niet beweren dat je als organisator of organisatie of individu inclusie hebt gerealiseerd als je spreekt over een realisatie of een stel aanpassingen. Inclusie toont zich in het proces, en niet zozeer in de resultaten.

Eerste stap : begrip en tolerantie

Het absolute minimum van inspanningen om inclusie te bevorderen, is, volgens de auteurs, begrip en tolerantie scheppen en vergroten. Zonder begrip en tolerantie blijft een streven naar inclusie een holle leuze. Dat begrip houdt volgens de auteurs bijvoorbeeld in dat autistische mensen hulpmiddelen kunnen gebruiken en begrip ervaren voor hun gedrag wanneer ze in dezelfde situaties zijn als anderen.

Als werknemer met autisme mag je meewerken, en je koptelefoon of je oortjes gebruiken, maar verder moet je niet veel aanpassingen verwachten, en je kan aangesproken worden op minder sociaal gedrag of minder inspanningen om mee te doen met de anderen.

Tweede stap : toegankelijkheid

Een stapje verder, het tweede niveau om als autistisch persoon betrokken te worden in de samenleving, is, volgens de auteurs, de bevordering van toegankelijkheid. Een toegankelijk klaslokaal betekent dat een student in hetzelfde lokaal dezelfde les kan volgen terwijl wordt verwacht dat de student zich aanpast aan de klasgroep.  Een student kan het lokaal letterlijk binnen, maar dan heb je het ook wel gehad. Het lokaal is met andere woorden fysiek maar wat er in het lokaal gebeurt (kennisoverdracht, sociale dynamiek) is niet toegankelijk.

Derde stap: Integratie

Een niveau verder vinden we, volgens de auteurs, integratie. Met integratie bedoelen we als iemand met autisme zich zowel fysiek als sociaal betrokken voelt maar zich nog steeds moet aanpassen aan de meerderheid van de mensen in de omgeving. Bij integratie ligt de nadruk op bevordering van sociale betrokkenheid door voorspelbaarheid te bevorderen en verwachtingen te verduidelijken. Integratie betekent bijvoorbeeld sociale verwachtingen vooraf delen, zoals bij een huwelijk wie waar zit, procedures voor het betreden en verlaten van de feestzaal, etiquette aan en naast de tafel, geschikte kledij en gepaste reacties op bepaalde momenten.

Vierde stap : inclusie als proces

Het hoogste niveau is dan inclusie zelf. Op een inclusief feest zorgt de organisator ervoor dat iedereen zich gewaardeerd en op zijn gemak voelt door zijn sterke punten in te brengen, zijn uitdagingen te delen en om hulp te kunnen vragen. “Inclusie is niet alleen uitgenodigd worden voor de dans en gevraagd worden om te dansen, maar ook een omgeving creëren waarin iedereen comfortabel kan dansen. En net als een dans is inclusie een dynamisch principe” schrijven de auteurs. In een sollicitatieproces zou de werkgever die inclusief wil werken ervoor kunnen kiezen iemands vermogen om relevante taken uit te voeren te benadrukken in plaats alleen te kijken hoe sociaal vaardig en beïnvloedbaar een sollicitant is. Om vervolgens alle werknemers positief te stimuleren om constructief voor zichzelf op te komen.

Niet zozeer de resultaten tellen, wel het voortdurend streven naar volledige inclusie

Zowel begrip, toegankelijkheid, integratie als inclusie kunnen positief zijn volgens de auteurs, tenzij we ze als schaamlapje gebruiken of tevreden zijn met de resultaten en niet voortdurend streven naar volledige inclusie. Zo zal het maken van een ‘sensorische ruimte’ (of ‘stille ruimte’) op een luchthaven mensen met autisme niet helpen om succesvoller het vliegtuig te nemen. Evenmin zal alleen een koptelefoon te verstrekken, iemand met autisme niet meteen meer kansen bieden om beter te functioneren in het team.

“Tot er sprake is van een sprong van getolereerd worden naar mee kunnen doen, zullen autistische personen mogelijks nooit de rijkdom van horen tot de samenleving kennen of het gevoel mogen beleven dat samengaat met gerespecteerde bijdragen leveren tot het algemeen welzijn”, schrijven de auteurs. En dat zou volgens hen echt wel het doel van goede inclusieve praktijken moeten zijn.

Tot slot: stemmen van autistische mensen concreet vertalen en hen een sturende rol geven

Om dat inclusief leven te bereiken is het volgens de auteurs zeer belangrijk dat er goed gecommuniceerd wordt hoe autistische mensen succesvol kunnen deelnemen in de samenleving. We moeten er ook voor zorgen dat inbreng van autistische individuen, van over het hele spectrum (ook de moeilijk bereikbare mensen), niet slechts gehoord maar ook concreet toegepast wordt als het aankomt op maatschappelijke beslissingen. Duidelijk zijn in wat we bedoelen met begrip, tolerantie, integratie en inclusie, en autistische mensen een sturende rol geven in processen, zal volgens de auteurs helpen om te (blijven) groeien naar echte, zinvolle inclusie voor mensen van over het hele autismespectrum.

Oorspronkelijk artikel is online te lezen via : Weaver, L. A., Bingham, E., Luo, K., Juárez, A. P., & Taylor, J. L. (2021). What do we really mean by “inclusion?”: The importance of terminology when discussing approaches to community engagement. Autism, 25(8), 2149–2151. https://doi.org/10.1177/13623613211046688

2 Comments »

  1. “Om dat inclusief leven te bereiken is het volgens de auteurs zeer belangrijk dat er goed gecommuniceerd wordt hoe autistische mensen succesvol kunnen deelnemen in de samenleving.”

    Inclusiviteit is “onderdeel zijn van” en niet “meedoen met”. Volgens mij gaat het er niet om hoe we kunnen deelnemen aan de samenleving, maar dat de samenleving (organisch) gevormd wordt door er simpelweg te zijn. Zodra iemand bepaald wie, op welke wijze mee kan doen, is het geen inclusie meer maar hooguit integratie. En ik krijg ook een beetje jeuk van het woord ‘succesvol’ alsof het in het leven gaat om nuttig zijn of doelmatig zijn. Uiteindelijk gaat het er toch om of je je leven als aangenaam ervaart? Wat heb ik eraan of iets of iemand anders daar een waardeoordeel (succes) aan geeft?

    Like

Laat een reactie achter op Suzanne Agterberg Reactie annuleren

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

Deze site gebruikt Akismet om spam te bestrijden. Ontdek hoe de data van je reactie verwerkt wordt.