Wanneer je levensverhaal anders is … autisme en anders zijn

Foto van Alex Jones op Unsplash

Een thema waar veel autistische mensen mee bezig zijn, en waar toch weinig over wordt geschreven, is het leven van autistische mensen dat meestal een ander verloop kent dan dat van niet-autistische mensen.

Ieders leven is uiteraard uniek, bijzonder en waardevol. Net zoals niet alle ‘neurotypische’ niet-autistische mensen min of meer hetzelfde leven leiden, en autistische mensen niet min of meer op dezelfde manier anders leven. Toch zijn er keuzes en trajecten in ons leven die onze samenleving actief aanmoedigt. Sommige van die keuzes vinden we moeilijker te volgen, sommige keuzes willen we helemaal niet, maar toch voelen we ons vaak schuldig omdat we ze niet (goed genoeg) volgen.

De meest gevierde en gewilde levensverloop is wellicht het aangaan van een langdurige, monogame, heterorelatie, het hebben van meerdere kinderen zonder noemenswaardige ziektes of beperkingen, het kopen van een huis in een goede buurt en het opbouwen van een lineaire carrière – en dat allemaal voordat je 45 wordt. Nadat je dit hebt gerealiseerd, wordt verwacht dat je focust op het begeleiden van je kinderen en het voorbereiden van een gezond pensioen waarin je vaak vakanties in het buitenland maakt en je ervaring op een of andere wijze doorgeeft aan de volgende generaties.

Dit traject biedt de nodige uitdagingen, voor personen van om het even welke ontwikkeling. Als studeren je moeilijker lukt, zal je waarschijnlijk een minder bevredigende loopbaan met minder verdienste uitbouwen. Als je minder of helemaal niet vruchtbaar bent, IVF niet kan betalen en moeilijk of niet in aanmerking komt voor het adoptieproces, wordt het krijgen van kinderen bijna onmogelijk.

Voor autistische mensen vormt het beantwoorden aan maatschappelijke verwachtingen een bijzondere uitdaging. De meeste autistische mensen vervallen vaker in armoede, worstelen vaker met het krijgen van kinderen (door bijkomende beperkingen), zijn vaker LGBTQ+ (en worden daardoor vaker gediscrimineerd), ervaren vaker gezondheidsproblemen en worden vaker geconfronteerd met systemische onbekwaamheid (belemmering van toegankelijkheid tot vrijwel alles in de samenleving).

In theorie weten mensen dat er niets inherent indrukwekkend, speciaal of eerbaar is aan bovenstaand levensverloop dat het superieur zou maken aan andere, alternatieve levenstrajecten. Toch wegen maatschappelijke verwachtingen in de praktijk zo zwaar op mensen dat ze geconditioneerd zijn om te buigen en te maskeren om mee te zijn met anderen.

Verder kan het herhaaldelijk erop gewezen worden dat de verwachte levensloop in hoog aanzien wordt gesteld, ertoe leiden dat mensen het onbewust registreren als het beste dat er bestaat, en alle andere levenslopen alternatief of minder waardevol zijn. Dit heeft een negatieve invloed op onze psychische gezondheid wanneer het niet alleen moeilijker maar ook onwenselijk of onhaalbaar is voor ons om daaraan te voldoen. Zo kan het voldoen aan verwachtingen van samen wonen en leven, verder studeren en voltijds werken als buitenstaander verstandig en haalbaar lijken, maar is het zeker niet voor iedereen het best passend. Toch worden we, bewust of onbewust, voortdurend geconfronteerd met rolmodellen die deze keuzes promoten. Dat zorgt in het beste geval voor een onaangenaam gevoel, en meestal voor een knagend gevoel van een tekort aan veiligheid en zekerheid.

Als autistische mensen ontbreekt het daarentegen aan rolmodellen, die geen beroemdheid zijn of een bevoorrecht leven leiden, die toch een gelukkig, bevredigend en authentiek leven hebben. De meeste autistische mensen die ik ken, worstelen bovendien elk op hun eigen manier met hun levensvorming, met een poging om authentiek autistisch te leven. Meestal hebben we niet het privilege om ‘onszelf te zijn’. Meestal is een autistisch leven eerder een zenuwslopende opeenvolging van prestatie en stagnatie, van hard werken en momentjes van geluk, van trauma’s, gissingen en geluk bij ongeluk die ons het gevoel geven zowel mijlenver voorop als achterop te zijn.

Ik zou mijn leven niet meteen willen inruilen voor een maatschappelijk aanvaard en verwacht leven, maar maak me toch veel zorgen om mijn toekomst. Dat komt deels door het ontbreken van positieve, inspirerende en herkenbare autistische rolmodellen die een vergelijkbaar leven leiden. Het is niet goed te vergelijken, maar soms kan het helpen om te zien welke mogelijkheden er zijn en hoe we ons op een goede manier kunnen verbeteren. Goede voorbeeldfiguren die een springplank vormen zijn er niet, evenmin als veel ruimte om te experimenteren en fouten te maken. Anders zijn en een uniek leven leiden mag dan wel mooi zijn, het is ook best intimiderend om apart te staan van de massa, met beperkte ondersteuning en begeleiding en weinig structuur als lichtbakens op mijn reis. Als dit iets is waar je mee te maken hebt, weet dat dat je niet de enige bent, en het best ok is en zelfs natuurlijk om je als autistisch persoon zorgen te maken over je toekomst.

4 Comments »

  1. Dat heb je heel goed verwoord.
    Mijn levensverhaal is een aaneenschakeling van onderuitgaan (op relatievlak en op werkvlak), weer opkrabbelen en vooruitgaan en op gegeven moment weer onderuitgaan.
    Ik zit momenteel weer even in de fase van onderuitgaan. Maar het grote verschil is dat ik nu precies zie wat er gebeurt en dat geeft een heel gek gevoel.
    Ik kreeg gisteren een bericht van mijn begeleidster van de gemeente en wist al precies wat er in het bericht zou staan. Geen greintje begrip, alleen mij om de oren slaan hoe ik … anders (beter?) had moeten doen en zichzelf indekken naar haar eigen baas met wat ze allemaal wel niet voor mij had gedaan. Geen verrassingen.
    Wat ik me afvraag is dit: Er moet toch ook een levensinvulling bestaan waarbij ik niet steeds hoef te proberen te voldoen aan wat de ‘normale’ mensen als acceptabel beschouwen? Zoals ik al ergens hier op jouw site zag staan: Ik heb er al moeite mee om gewoon te zijn, laat staan dat ik nog iets moet zijn wat ik niet ben.
    Gelukkig zit ik nu in de luxe positie dat ik niet naar een instantie als het UWV of de gemeente hoef voor een uitkering.

    Like

  2. Ook voor veel ouders met een kind met autisme is het anders. Ik heb maar een kind, een zoon die ondanks ruim volwassen leeftijd nog steeds thuis woont en nog steeds mijn hulp nodig heeft om wegwijs te zijn/worden in deze wereld. Het normale proces van uitvliegen, zelfs met vallen en opstaan, ontbreekt. Ik ontmoet veel andere ouders die daar niet bij stilstaan.

    Geliked door 1 persoon

    • Dankjewel voor je reactie! Ik kan er moeilijk over schrijven omdat ik geen ouder van een kind (met autisme) ben, maar ik heb er mijn moeder ook al over vertellen. En ik heb waardering voor ouders (zoals de mijne) die er het beste van maken in die moeilijke en vaak eenzame situatie.

      Like

  3. Zeer herkenbaar, niet allen voor mensen met ASS, maar iedereen die niet precies in het hokje ‘normaal’ past. Maar ik wil je toch ook een succesverhaal meegeven: mijn dochter heeft autisme. Ze heeft 37 jaar ellende achter de rug, maar heeft de afgelopen twee jaar met succes een opleiding hondengedragsdeskundige gevolgd. Nu blijkt uit de praktijk dat haar autisme net een troef i.p.v. een ‘handicap’ is: i.t.t. veel van haar collega’s zijn haar adviezen heel praktisch en to the point en kan ze honden/mensen die tevergeefs bij andere deskundigen begeleiding zochten effectief verder helpen. Ik ben zó trots op haar!

    Geliked door 1 persoon

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

Deze site gebruikt Akismet om spam te bestrijden. Ontdek hoe de data van je reactie verwerkt wordt.