‘Welke motivaties worden vermeld om een diagnose autisme niet te geven?’

Foto van Edurne Tx op Unsplash

De afgelopen tien jaar heeft Alice, een vrouw van 34 intussen (en abonnee van mijn blog), veel pogingen ondernomen om een diagnose autismespectrumstoornis te bemachtigen. Ze heeft daarbij zowel bij teams als individuele psychiaters aangeklopt, heeft zich een tijdje laten opnemen en is ook een tijdlang in therapie geweest.

‘Het wordt me blijkbaar niet gegund een autismediagnose te krijgen’, schrijft Alice. ‘Dat vind ik heel jammer, omdat ik er zeer van overtuigd ben dat ik autistisch ben. Het is helaas niet zo gemakkelijk, heb ik gemerkt, en het vergt wel wat inspanningen, ook emotioneel, om deze weg af te leggen. Ik heb intussen wel ruim twintig diagnoses opgepikt, waarvan ik de ene al meer erken dan de andere. Ik heb in al die tijd wel tal van redenen gehoord waarom ik niet zou in aanmerking komen. Heeft u een idee welke redenen bij andere mensen, eventueel ook bij u, zijn gegeven waarom u (aanvankelijk) geen autisme zou hebben?’

Het is ook mijn ervaring dat een diagnostisch traject afleggen niet zo eenvoudig is. Het is eenvoudiger om het ‘label’ ‘autistisch’ van een voorbijganger of een vreemde te krijgen, of zelfs de classificatie ‘autisme’, een DSM – of ICD-code, van een arts neergekrabbeld, om bepaalde concrete hulp te bereiken.

Een diagnose echter, ligt veel moeilijker. Dat vereist immers dat een aantal mensen waarvan minstens één arts is je proberen te leren kennen om te kunnen uitmaken of je autistisch denken een verklaring kan zijn voor je gedrag of bepaalde omstandigheden in je leven die je veel energie kosten en waar je iets aan wil veranderen. Dat kost wel wat tijd, energie en geld. Het verbaast me dan ook dat sommige mensen, ook mensen in het werkveld, denken dat er zomaar diagnoses autisme worden uitgedeeld. Zo’n uitspraak op zich kan al gezien worden als een label, in de meest negatieve betekenis van het woord.

In gesprekken met autistische mensen, ouders, partners, en anderen in de voorbije jaren heb ik gemerkt dat er tien redenen of motivaties zijn die meest vernoemd worden voor het niet ‘erkennen’ van iemand als autistisch denkend.

  • Een eerste motivatie om na onderzoek en beraadslaging niet van autisme te spreken is dat de persoon in kwestie volgens de onderzoekers niet voldoet aan de diagnostische criteria van een ‘autismespectrumstoornis’. Omdat er gerede twijfel bestond, omdat er zowel argumenten voor als tegen waren, omdat er onvoldoende informatie beschikbaar was, of omdat de cliënt of patiënt er onvoldoende last van ervoer om van een stoornis te spreken. Dit is veruit de voornaamste als ik de getuigenissen van veel mensen mag geloven.

De andere negen redenen worden veel minder vaak vermeld, en zijn eerder mondeling meegedeeld.

  • Oogcontact maken of goed scoren in bepaalde testen die zij als doorslaggevend beschouwen (2e vaakst vernoemde motivatie), kan voor sommige diagnostische onderzoekers al een reden zijn om niet te spreken over autisme.
  • Ook vrouw(elijk) zijn (3e vaakst vernoemde motivatie), of tot een culturele, economische, sociale of gender minderheid behoren, betekent dat de weg naar een diagnose meestal langer en moeilijker is. Het kan in zo’n geval zijn dat je te sociaal of te introvert overkomt, of heel wat compensatie, camouflage en maskering gebruikt waardoor er geen verschil is op te merken tussen jou en een gewoon persoon.
  • Helaas denken sommige hulpverleners of artsen ook dat een verzorgd voorkomen (4e vaakst vernoemde motivatie) hebben, er goed uitzien, smaakvol gekleed zijn, hygiënisch zijn en parfum dragen er al meteen op wijst dat er geen sprake kan zijn van autisme.
  • Ook als blijkt dat je een goed uitgebouwd sociaal leven en een vriendenkring hebt (of lijkt te hebben) (5e vaakst vernoemd) , kan je volgens sommigen niet autistisch zijn.
  • In die lijn ligt ook hogere studies succesvol afgewerkt hebben, een voltijdse baan en een gezin kunnen bolwerken (6e vaakst vernoemd). Het hangt er weliswaar van af in welke studierichting je bent afgestudeerd, of je al gescheiden bent geweest en of je bij dit alles (te)veel medicatie (of alcohol) gebruikt. Sommige hulpverleners geloven helaas nog steeds dat bijvoorbeeld een burgerlijk ingenieur wel in aanmerking komt voor autisme en een sociaal assistent bijvoorbeeld helemaal niet.
  • Een sterk karakter, zeer zelfbewust overkomen en verbaal sterk zijn, is een zevende vaakst vernoemde reden voor sommige artsen om aan een autistische diagnose onderuit te komen.
  • Daarbij is zelf aansturen op een diagnose autisme en blijk geven van (zelf)reflectie daarover blijkbaar ook een factor, want als achtste reden wordt die vaak vernoemd wordt. Dat wordt op tal van manieren aangegeven, en de raad om ‘zich niet te focussen op autisme, maar op je talenten’ komt daarbij vaak samen voor.
  • Als je tijdens je gesprekken of onderzoek aangeeft dat je vooral problemen ervaart van je autisme, en je dat beschouwt als anders-zijn, en betwijfelt of hulpverlening wel zinvol is, kan dat voor sommige ondersteuners ook een reden (de negende) zijn om mee te delen dat je geen autisme kan hebben.
  • Het is tot slot ook best mogelijk dat je gewoonweg in aanmerking komt voor een of meerdere andere diagnoses (de tiende reden) waarbij je individuele verantwoordelijkheid om jezelf te laten helpen benadrukt wordt. Het kan zijn dat een intelligentietest, een persoonlijkheidstest of gesprekken uitwijzen dat er sprake is van een persoonlijkheidsprobleem, verstandelijke of psychische beperkingen. Het kan natuurlijk ook, tot slot, dat je aanmeldingsvraag, iets waar je mee worstelt of waarover je vragen hebt, een (tijdelijk) effect wordt genoemd van sociale, economische of culturele omstandigheden. In dat laatste geval moet je elders je licht opsteken of even op de tanden bijten, aldus sommige artsen of diagnostisch onderzoekers.

Welke redenen ook gegeven zijn aan jou, ik hoop dat je op je levensweg toch vooral mensen ontmoet die met je meedenken en meeleven, bij wie je je gerespecteerd voelt zoals je bent, en gekeken wordt naar wat je kwaliteiten en je vragen zijn, zonder iemand je goede bedoelingen en wil om van je leven het beste te maken in twijfel zou trekken.

4 Comments »

  1. Niet slecht bedoelt, maar als je al tien jaar probeert een specifieke diagnose te krijgen en ondertussen er twintig andere krijgt is het misschien tijd om te accepteren dat je die specifieke diagnose niet hebt en jezelf te helpen door de hulp die er voor de andere diagnoses is te gebruiken om je beter te voelen.

    Like

  2. Nou Jelle…vaak kan je tien diagnose inruilen voor 1 diagnose autisme. Autisme omvat alles wat die deeldiagnoses ook vertellen. Dit gebeurt vaak bij vrouwen, na jarenlang behandelingen die niet aanslaan valt bij een psychiater het kwartje en komt die autismediagnose. Daarna wordt er een autisme-uitleg gegeven hoe je met jezelf om kan gaan(ja die is wat anders omdat het specifiek over jezelf gaat en geen generalisering heeft), krijg je zo nodig begeleiding en ontstaat er rust…en daar gaat het uiteindelijk om.

    Geliked door 1 persoon

  3. Wel Jelle, als je bedenkt dat er wachtlijsten van meerdere jaren zijn voor een diagnose, is 10 jaar niet uitzonderlijk. En dan ga je natuurlijk intussen op zoek naar hulp, waardoor je andere diagnoses krijgt. Niet door grondig onderzoek maar gewoon zomaar. Misschien toch even nadenken voor je iets zegt waarover je duidelijk weinig kent.

    Geliked door 1 persoon

  4. Ik heb zelf ook moeite om aan een diagnose voor autisme te geraken; elke dokter die ik bij ging, zei dat ik hoogstwaarschijnlijk autistisch ben, maar voor dan die “officiele” diagnose te krijgen, moest ik bij een dokter gaan, voor tests te doen. (en nadat ik dit had opgezocht, die tests waren zeer verouderd, en zouden op zich helemaal niets bewijzen, in verband met autisme)

    Die ene dokter had al op voorhand zijn conclusie genomen, hij had zijn eigen vooroordelen, en nu mag ik dus praktisch bijna helemaal opnieuw beginnen, voor een “2nd opinion”, en heel dit gedoe kost ook nog eens redelijk veel geld… Het rare is; bij mij zijn sommige genoemde motivaties hier, helemaal het omgekeerde; ik ben zogezegd niet autistisch omdat ik NIET een verzorgd voorkomen heb, (vooral omdat ik een baard en lang haar heb..) ik heb ook geen diploma, ik ben zelf gestopt met school, en ik heb het ook heel moeilijk om werk te vinden, enz.. Dan zei die ene dokter dus dat autisten vaak succes hebben op school en werk, en er vaak verzorgd uitzien, enz..

    Maar andere genoemde motivaties, zoals oogcontact, (waarop ik lang geoefend heb..) een paar vrienden hebben, mijn gedacht kunnen zeggen, (waarop ik lang geoefend heb…) en zelf een gesprek beginnen over autisme (waarna mensen zeggen dat ik aan zelfdiagnose doe, en dat ik het mij allemaal maar verbeeld) herken ik zeker, maar eerder van mensen rond mij, niet perse dokters.

    In ieder geval, het is inderdaad niet zo simpel om aan een diagnose te geraken, vooral door de vooroordelen en misverstanden over autisme..

    Geliked door 1 persoon

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

Deze site gebruikt Akismet om spam te bestrijden. Ontdek hoe de data van je reactie verwerkt wordt.