‘Wat helpt jou om het leven met autisme aan te kunnen?’ … autisme en welbevinden

Foto van Kate Darmody op Unsplash

Vlak na zijn diagnose, zo’n anderhalf jaar geleden, is Pierre-Amaury, lezer van mijn blog en boeken, bezig aan een boek rond coping met autisme. ‘Als autistisch man is het leven in deze samenleving heel moeilijk, ervaar ik. Er zijn weliswaar veel boeken voor kinderen en vrouwen geschreven, maar geen voor volwassen mannen. Daarom wil ik mijn boek een hart onder de riem steken van hen en hun partners. Ik vroeg me af, aangezien jij ook een man bent, wat jou helpt om als man met autisme het leven aan te kunnen.’

Of er echt geen boeken geschreven zijn voor mannen, en of ik kan beschouwd worden als een volwassen man, zou ik om te beginnen toch willen betwijfelen. Als ik iets schrijf, is dat niet met bepaalde mannen of vrouwen, een bepaalde rang, ras of stand op het oog. Ik schrijf mijn blog aan iedereen die mijn taal verstaat. Als je antwoordt wat mij helpt om leven met autisme aan te kunnen, zal dat waarschijnlijk niet typisch mannelijk zijn. Meer zelfs, het gebeurt wel eens dat ik in een persoonlijkheidstest, aan de telefoon of in teksten als een vrouw wordt geïdentificeerd.

De volgende tien puntjes helpen voor mij om leven (met autisme) aan te kunnen en bij momenten zelf aangenaam te maken. Ze zijn voor een stuk geïnspireerd door de tien strategieën naar welbevinden die dr. Peter Vermeulen (Autism in Context en Sterkmakers in Autisme) gebruikt in zijn workshops rond autisme en geluk.

  • Vermijden om je blind te staren en alle gevechten te willen aangaan

Wat mij helpt in het leven (met autisme), is om te beginnen me niet blind te staren op ideeën om het leven zin te geven, het te moeten leven, mijn leven betekenis te moeten geven, of geluk te moeten ervaren. In het verlengde daarvan, helpt het mij ook om autisme niet vanuit identiteit maar als praktisch te zien, als een van de helpende verklaringen van wat in mijn denken anders loopt, maar niet meer dan dat. Als ik over autisme lees of naar documentaires kijk, zie ik toch eerder de mensen met autisme (of degenen die ze proberen te vertolken) dan het autisme zelf (aangezien dat

  • Een verzameling goede momenten en herinneringen aanleggen

Hoewel de verzameling trauma’s, slechte momenten en nachtmerries groter zijn bij mij, probeer ik als het even kan ook goede momenten te herinneren. Ik heb gemerkt dat dit niet goed lukt met mijn hoofd, dus probeer ik het concreet vorm te geven. Zoals er mensen zijn die een kistje maken van reisherinneringen, heb ik een reeks beelden, een paar liedjes op mijn smartphone, een schriftje met daarin goede ervaringen, een aandenken vaak mee in mijn rugzak of in mijn vitrinekast thuis staan. Voor mij staan daarbij onze kat, mijn liefste, mijn ervaringswerk, de zee en het strand, mijn blog, mijn familie en mijn boeken centraal.

  • Activiteiten doen waardoor ik in een flow of trance geraak

Wat mij energie geeft, is activiteiten kunnen doen die te maken hebben met een interesse, waardoor ik tijd en plaats vergeet, met een doel die ik zelf heb gekozen, die weinig lichamelijke inspanning vragen, die mijn aandacht opslorpen en waardoor ik de tijd uit het oog verlies. Voor mij zijn dat bijvoorbeeld luisteren naar bepaalde muziek zijn, wandelen, fietsen, als ik schrijf of blog, het afstoffen en sorteren van mijn bibliotheek, dobbelstenen gooien, tekenen, kleuren of schilderen … Het zijn meestal geen activiteiten die te maken hebben met de diagnostische criteria van autisme.

  • ‘Een gezonde geest in een gezond lichaam’

Uit mezelf heb ik de neiging me vooral te richten op de bovenste 10 centimeter van mijn lichaam, mijn verstand. Toch let ik steeds meer op voldoende lichaamsbeweging, en daarbij concrete doelen te stellen zoals: elk kwartier even opstaan, elk uur minstens 250 stappen zetten, meer dan de helft van de tijd overdag niet te zitten, en minstens 90 minuten per week te wandelen of te fietsen of een andere cardio-activiteit te doen. Dat lijkt veel, maar ik heb het gevoel dat ik bijna niets doe en toch kom ik daar ruimschoots aan in een week. Voor mij is een gezonde geest in een gezond lichaam evenmin mogelijk als ik niet zorg voor slaaphygiëne en probeer mijn voedingspatroon niet al te eentonig te maken, ook al probeer ik me daar ook niet blind op te staren.

  • Een goede mengeling van oplossingsgerichte strategieën om uitdagingen aan te gaan

Volgens mij hangt hoe je door het leven gaat zowel af van de manier waarop als van de sterkte waarmee je de uitdagingen van elke dag aanneemt. Onzekerheid, onduidelijkheid, onbekendheid en onvoorspelbaarheid vind ik elke dag het moeilijkste. Om daar mee om te gaan probeer ik enerzijds niet uit het oog te verliezen wat ik wel (goed) kan en anderzijds routines in te lassen om mijn brein een pauze te gunnen. Minstens een keer per week, probeer ik iets nieuws of iets dat moeilijker ligt uit. Een andere route uitproberen, een nieuwe winkel uitproberen, een nieuw product gebruiken … het kan van alles zijn.

  • Emoties zien als sterktes en kansen

Omgaan met emoties vind ik, ook na heel wat therapieën, een moeilijke uitdaging in mijn leven. Ik heb gemerkt dat gevoelens kunnen onderscheiden, op een goede manier uiten, zien als kans om te groeien en om beter te communiceren en ook er soms gepaste afstand van nemen, een groot verschil maakt tussen overleven en leven. Zowel creatieve therapie, drama en creatief niet-therapeutisch werk hebben mij daarin het best geholpen, maar dat is uiteraard bij iedereen (met of zonder autisme) anders.

  • Bewust worden en blijven van wat positief gaat en goed komt

Net als sommige autistische mensen heb ik de neiging om te blijven kijken naar wat niet goed gaat, en waarvan ik vrees dat het nooit goed komt. Het gebruik van een schriftje waarin ik ’s avonds minstens drie dingen schrijf die wel goed gingen, en waar ik misschien zelfs trots op ben, heeft me geholpen een beetje meer fier te zijn. Ook het bijhouden wat gewerkt heeft om goed te reageren of een probleem goed aan te pakken, heeft me zowel doen beseffen dat er veel is dat ik goed kan en waar ik nog wat hulp bij kan gebruiken.

  • Regelmatig dankbaarheid tonen

Er is veel voor wat ik dankbaar ben, en ik zou gerust mijn dagen kunnen vullen met mensen bedanken. Alleen, dat lijkt er bij mij niet van te komen, onder andere omdat ik het moeilijk vind de juiste manier, de juiste mens en het juiste moment te vinden. Ik probeer me daar, anders dan vroeger, niet meer zo druk over te maken, en af en toe bewust te plannen dat ik iemand die ik vaak zie een complimentje mag geven. Zoals ik het moeilijk vind waardering te uiten, vind ik het trouwens even moeilijk waardering te ontvangen.

  • Andere mensen kunnen helpen

Sommige mensen beweren dat autistische mensen vooral zelfzuchtig zijn. Volgens mij kan je dit niet veralgemenen, en zijn er ook best wel wat autistische mensen die, in loonverband of als vrijwilliger, anderen helpen. Als ik een (klein) verschil kan maken voor iemand, ziet mijn dag er in enkele ogenblikken plots veel roziger uit. Dat kunnen zowel ongeplande momenten zijn als gepland vrijwilligerswerk, een klusje, meehelpen met een liefdadigheidsactie …

  • Aan een persoonlijk project of een concreet doel werken

Eerder dan te hopen dat ik morgen een loterij win, dat iedereen autistische mensen verstaat of dat de wereld mensvriendelijk wordt, of dat het geluk mij toelacht, probeer ik mij te richten op regelmatig iets nieuws leren, bezig zijn aan een project (alleen of met anderen) en verveling en eenzaamheid te snel af te blijven.

3 Comments »

  1. Hetzelfde geldt voor extreem late diagnoses. Langs de ene kant is het een opluchting, maar omdat je niet meer wil maskeren, verlies je vrienden, sociaal contact loopt spaak. Je wordt als onbeleefd, onrespectvol ervaren, als je ook maar zelfbewustzijn of assertiviteit toont.
    Ook al heb je iedereen verwittigd, die close was, toch blijkt dat dit geen garantie is op empathie, want er is weinig wil tot aanvaarding. Ook al heeft de buitenstaander er geen last van, toch is de perceptie, beter mijden want er zou eens iets kunnen gebeuren…..

    Like

Laat een reactie achter op didodumpling Reactie annuleren

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

Deze site gebruikt Akismet om spam te bestrijden. Ontdek hoe de data van je reactie verwerkt wordt.